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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Ormuz
#233093
Bonjour à tous,

Cela fait de nombreuses années que je lis les différents sujets que vous pouvez écrire sur ce forum, et je me décide aujourd'hui à vous faire part de ma propre histoire. Je suis âgé de 19ans, je m'appelle Jordan, je vis en Haute-Savoie et voici quel a été mon parcours.

A l'âge de 11 ans, mon médecin traitant, détectant une légère inclinaison de ma colonne vertébrale, me recommande d'aller voir un spécialiste orthopédiste dans la région d'Annecy. Ce dernier m'indique qu'effectivement, je souffre d'une double scoliose et m'explique que j'aurais cette maladie pour le reste de ma vie. Loin d'être affolé ni même inquiet, ce dernier me prescrit des séances de kinésithérapie. J'ai tout de suite commencé un traitement de Mézière dans un cabinet de kinésithérapie.

Pour ceux qui ne connaissent pas cette méthode :
http://www.mezieres.eu/la_methode.php

J'ai eu la chance d'être traité par une certaine Océane, très sympathique et laquelle a bien souvent sû comment me soulager. J'ai suivi ce traitement depuis ce jour une fois par semaine en réalisant des radiologies tous les 6 mois. Bien que s'aggravant de manière régulière, la radio de mes 15ans a été des plus claires : 53° d'inclinaison. C'est ainsi que ma kiné, complètement désabusée, m'avoue qu'elle ne comprend pas que je ne me sois toujours pas rendu aux M (Espace modéré) à Lyon. Je ne connaissais pas du tout cet organisme, j'ai donc demandé à mon médecin traitant de leur écrire une lettre pour pour prendre rendez-vous, qui par ailleurs ne le connaissait pas non plus.

Pour plus d'informations sur ce centre :
(Espace Modéré)

C'est sur les conseils de ma kiné que j'y suis allé, un peu stressé par tout ce contexte, dans un simple but d'information. Dès l'entrée, j'ai pû rencontrer plusieurs personnes amputées des jambes et des personnes en corset/plâtre. C'est un climat de stress permanent que j'ai alors posé mes questions au médecin qui m'a reçu. Pour lui, la réponse était clair : une opération, pont final. Fermement opposé à cette idée, je suis rentré la boule au ventre et des questions par millier dans la tête.

Pourquoi n'avais jamais eu de corset ? Pourquoi personne ne m'avait prévenu de l'ampleur qu'avait pris ma maladie?

Il semblerait que je sois tombé avec un spécialiste très laxiste, lequel ne s'alarmant pas du fait que ma double scoliose d'aggravait très rapidement, spécialiste qui est désormais à la retraite.

A cette période, j'ai réalisé 5 séances auprès d'un Ostéopathe, qui a eu une hypothèse pour le moins originale. En effet, selon lui, nous sommes composés du côté gauche représentant la mère, et du côté droit représentant le père. Ce dernier ayant quitté ma mère pendant ma grossesse, il pense que le foetus a ressenti cette situation et que la scoliose résulte de la position qu'il a prit pendant ce malaise...

A l'âge de 17ans, j'ai arrêté les séances de kinésithérapie, tout le monde s'accordant sur le fait que les séances de servait plus à rien étant donné que ma croissance osseuse était terminée. Enfin soulagée de ce que je considérais comme un véritable fardeau hebdomadaire, j'ai commencé à ne plus y penser.

C'est cependant quelques mois après que j'ai commencé à regarder le côté esthétique de cette maladie. Ainsi, au moment de prendre une douche, lorsque que j'étais torse nu face au miroir, j'ai commencé à regarder mon dos et à ressentir du dégoût pour cette équipe de bras cassés qui n'avait rien pû faire pour m'aider.

Comment les nombreuses années de kinésithérapie ont-elles pû être à ce point inefficaces ?
Pourquoi mon spécialiste ne m'a t-il jamais prescrit le moindre corset ?
Pourquoi ai-je connu le centre des M (Espace Modéré) si tard ?

Un importante période de mépris s'en ai ensuite suivi, en voulant à la terre entière ne pas avoir été capable de me soigner. La dialogue avec ma mère ayant toujours été d'une facilité désarmante, j'ai pû lui exposer tout ça et elle a sû comment me redonner le moral.

J'ai aujourd'hui 19ans, et je vis cette maladie beaucoup mieux désormais. J'ai appris à vivre avec, et ne perd cependant pas espoir d'un jour réussir à supprimer cette douleur et pourquoi pas, de regagner quelques degrès.
Les douleurs revenant progressivement, j'ai repris les séances de kinésithérapie hebdomadaire. La seule qui me rappelle que je suis atteint de cette maladie est la gibosité que j'ai dans le dos. Je me suis inscrit dans une salle de sport pour muscler mon dos, esperant ainsi gommer ces imperfections par du muscle.

Je tente aujourd'hui différents parcours dans les médecines dites "douces".

J'ai décidé de prendre rendez-vous avec un Chiropracteur. J'ai lu plusieurs sujet au cours des quels vous annonciez vos inquiétudes et votre septicisme par rapport à cette médcine, je les ai lu avec le plus grand soin, mais j'ai quand même décider d'essayer pour voir que ça donne.

J'ai choisi M. C (Epsace Modéré), voici son site internet :

(Espace Modéré)

J'ai vérifié et il fait bien parti de la liste des chiropracticiens reconnus par l'AFC.

Est-ce que des personnes ont été traitées par ce monsieur ? Pourriez vous me donner vos avis personnel sur la chiropractie?

Toujours fermement opposé à l'idée d'une opération, j'ai tout de même décidé de rencontrer une jeune fille de mon âge qui s'est fait opérer il y a peu de temps d'une scoliose. Le rendez-vous est prévu ce Week End, je vous donnerai ici mon ressenti.

Je vous remercie de m'avoir lu, et vous remercie d'avance pour vos réponses :bravo


Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de nom d'hôpitaux , ainsi que des noms de médecins. Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs.
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Par Nath72
#233097
Bonjour Jordan,

Bienvenue sur le Forum et merci pour ton témoignage. Tu expliques très bien quel a été ton parcours avec ta scoliose. Les histoires d'Adam , de Florian7, de Luna23, d'Angélique29 pourraient t'intéresser car vous êtes de la même "génération".
Tu as bien raison de te préoccuper de ta pathologie et de chercher des solutions, ici tu auras des conseils, mais pas d'avis médical. Pour cela, seule une consultation de spécialiste peut t'éclairer ( je me doute que tu es peu enclin à cette idée avec cette déception que tu ressens)
Ton ostéo émet une explication psy, là je doute car la scoliose est une maladie idiopathique. Oui un soutien psy peut vraiment aider, l'origine de nos déviations restent encore un mystère.
Je connais la méthode Mézieres, intense, qui aide à se centrer sur sa respiration. Et j'ai été suivie aussi par un chiropracteur quand j'avais ton âge , et un osthéopathe plus récemment. De multiples séances, qui m'ont aidé sûrement à retarder l'échéance de l'évolution négative.

En tout cas, tu prends ton corps en main et cette rencontre ce week end va éclairer ton chemin, comme nos échanges ici, je te le souhaite

A bientôt
:biz
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Par chris
#233119
Bonjour Ormuz et bienvenue sur SP

Je comprends tes craintes vis à vis des traitements et de la chirurgie, mais toute scoliose ne relève pas forcément de la chirurgie.
Sais tu à combien de degrés tu es actuellement ?
Dans un premier temps il serait bon de refaire un bilan avec un spécialiste, ça ne t'engage à rien mais tu sauras où tu en es actuellement.
C'est une très bonne chose de rencontrer une personne opérée, ça pourra te rassurer :bisous1
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Par Angélique29
#233135
Bonjour Ormuz et :welcom

Comme le dit Chris, peut etre serait il bien que tu fasses un point avec un spécialiste de la scoliose pour voir ou tu en es.

Je me suis reconnue dans certaines de tes interrogations et je sais qu'il est parfois difficile d'avoir des réponses.

Comme l'a dit Nath, tu peux lire certaines histoires de personnes qui ont le meme age que toi (ou presque) et j'en fait partie ! ^^

J'espere que ton rdv avec cette personne opérée t'apportera des réponses mais peut etre que tu n'es pas obligé de passer par la case "opération" et pour le savoir le mieux est de faire un bilan avec un professionnel.

:bisou1
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Par Nath72
#233379
Comment s'est passée cette rencontre Ormuz ?
:biz
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Par Webmaster
#255854
Galdeo




Inscrit le: 27 Avr 2013

Posté le: Mer Mai 22, 2013 4:12 pm

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Bonjour à tous,

Jeune homme se prénommant Jordan et qui vient d'avoir ses 20 ans le 13 Mai dernier, je viens à vous pour vous raconter mon histoire.

Depuis le début de mon adolescence, les médecins m'ont diagnostiqués un Scoliose importante,
j'ai donc suivi depuis cette annonce des séances de kiné toutes les semaines en Mézières.

Tout se passait bien jusque là, je passais des radios tous les ans, malgré que celles-ci ne cessent d'empirer.
J'étais catégorique : je ne voulais absolument pas subir l'opération qu'ils me conseillaient sans cesse de faire.
J'en avais terriblement peur, je ne voyais que les mauvais côtés...

Ma Scoliose a désormais atteint les 60°.

Cependant, ma petite sœur âgée de 15 ans et qui elle aussi souffre d'une Scoliose, a décidée de se faire opérer.
Elle était passée par le plâtre et le corset en métal, et souhaitait donc en finir définitivement avec tous ces lourds inconvénients.

J'ai donc suivis au travers de son expérience son parcours médical et son rétablissement.
Si seulement vous pouviez la voir aujourd'hui : elle s'est rétablie à une vitesse incroyable et a repris une vie normale alors que son opération s'est déroulée le 14 Février dernier !

C'est donc en me demandant si l'opération ne pouvait pas être aussi bénéfique pour moi que j'ai pris RDV chez son Chirurgien.
Ce dernier m'a vivement conseillé de faire cette opération, me donnant quelques détails assez "sordides" sur ce qui allait se passait pendant mes vieux jours si je ne me faisais pas opérer.

C'est donc décidé : l'opération se déroulera le 29 Mai prochain et je viens donc vers vous pour vous raconter mon périple.

J'ai créé un compte espace modéré afin que ceux et celles qui souhaitent suivre mon histoire le puisse

Merci de m'avoir lu et au plaisir de partager avec vous,

Cordialement,
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Par Rosy
#256583
bonsoir et bienvenue à toi sur le site. je vois que tu as du te faire opérer il y a une 15è de jours. j'espère que tout se passe pour le mieux à ce stade de l'après opération. :bisous

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