Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Chious
#237935
Bonjour à toutes et à tous!

D'abord je voulais vous remercier pour ce site qui me permet de voir que je ne suis pas la seule "tordue" de France.(':bravo1') Bon j'ai jamais su faire court donc désolée par avance.Voilà on m'a détecté une scoliose à l'âge de 11 ans (médecine scolaire +médecin de famille). Je ne me rappelle pas pour autant avoir été suivis à cet âge. C'est à 14 ans que l'ortho m'a révélé une scoliose de 45° et 25°, à l'époque jeune adolescente rebelle que j'étais j'ai très très mal pris les choses, l'ortho n'a pas été un fin psychologue non plus: des OOOOOOOOOOh et des Enhhhhhhhh inquiétants de fin du monde sont sortis de sa bouche à la vue de ma colonne vertébrale en forme de route de montagne. Il hésitait entre opération et corset mais a signifié que le corset ne serait peut être même pas utile. Il a dit que l'opération était très compliquée je cite: c'est 4h d'opération, on vous prélève des litres et des litres de sang (si si imaginez plus de sang que les bêtes qu'on égorge à l'abattoir ) , vous resterez 3 mois sur un brancard à ne pas bouger puis un an de rééducation et évidemment cette opération n'est pas bénigne hein le risque de paralysie totale existe... Autant vous dire qu'après cette annonce à une ado non avertie, rebelle qui voyait déjà le monde comme une injustice: les murs de la clinique ont tremblé, j'ai claquée la porte du spécialiste en colère et en pleurs. Bref après quelques tractations entre ma mère et l'ortho il a été décidé le port du corset jour et nuit pendant au moins 3 ans. Avant le port du corset j'étais une bonne élève assidue très sociable et participante, avec le corset je n'étais plus qu'une élève solitaire ayant trop peur qu'on ne découvre sous mes vêtements amples mon deuxième moi à savoir Robocop, trop peur qu'on puisse ne serait ce que me toucher me bousculer et s'apercevoir de la supercherie, cette rigidité me faisait penser à une "coquille," déprimée, seule et repliée sur moi même je n'étais plus qu'un Bernard Lhermitte se cachant et ayant peur des redoutables prédateurs moqueurs que sont les élèves. Je suis passée de bonne élève à moyenne en troisième et en seconde j'ai arrêté le massacre .Je ne le mettais plus que la nuit. Cet épisode m' a tellement fait souffrir que j'ai arrêté d'être suivie, je n'étais pas prête à entendre que j'allais peut être finir sur une chaise , ou avoir des problèmes respiratoires et encore moins que j'allais ressembler à Quasimodo . Me voilà aujourd'hui âgée de 26 ans et ironie du sort mon employeur est une clinique de rééducation fonctionnelle ha ha ! j'ai grandi, et ayant de supers médecins qui m'entourent je me suis décidé à retourner consulter. :champ Le bilan n'est pas fameux j'ai gardé mes 45degrés en bas mais suis désormais à 40° sur le haut de la colonne un beau S . Le Chir souhaite voir l'évolution car il m'a été incapable de fournir les radios d'il y a 12ans (j'ai dû les brûler étant plus jeune ;)), j'ai par ailleurs retrouvé un courrier adressé à mon médecin traitant ou l'ortho indique que le port du corset semble insipide et l'opération inéluctable: :cherche allez comprendre , pourquoi j'ai perdu tout ce temps?? Bref j'ai très très peur de l'opération ma visite à l'ortho a été affreuse , beaucoup de souvenirs douloureux sont remontés mais aujourd'hui j'ai la force pour me faire opérer.. je voudrai savoir quels sont les choses que je ne peux plus faire post op (même après rééducation) danser, sauter en parachute? porter? faire du camping? le ménage (ça ça m'arrange)? aurais je autant de douleurs après opération qu'avant? si il m'opère la colonne va retrouver 0% de déviation ? Le chirg m'a dit qu'il me resterait 4/5 de mobilité et qu'il ne toucherait pas aux deux vertèbres du bas (bassin) et que je ne pourrai plus attraper mes pieds... que pour avoir des enfants ce serait pas possible pendant 3 ans après l'opération???Combien de temps dure l'arrêt maladie? au bout de combien de temps avez vous repris le travail?les indemnités sécu ont de 50% ou 70% du salaire de base??? bref je suis paumée total! Merci à vous de votre attention :bisous1
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Par vermo
#237937
Bonjour Chious et bienvenue sur S&P, tu dis devoir te faire opérer et tu te pose beaucoup de questions, quant "au quotidien" post op, ce sont des réponses auquelles nous ne sommes pas capables de te dire, en effet, chaque personne réagis différemment , je te suggères de lire les histoires d'adultes opérés. De plus lorsque tu auras ce message, je transferai ton histoire chez les adultes, cette partie est pour les adultes opérés.

Au plaisir de te lire :bisou1
Modifié en dernier par vermo le mar. juil. 24, 2012 10:48 pm, modifié 1 fois.
Par Chious
#237940
;-) en fait je me suis dit que seules les personnes opérées adultes pouvaient répondre à mes questions, les adultes non opérés doivent être dans le doute comme moi... je suis novice sur ce site. Merci de ces explications ! A bientôt
Par Nath72
#237971
Bonsoir Chious,

J'ai 23 ans de plus que toi et je me suis posée les questions à l'envers : qu'est-ce que je pourrais refaire après l'opération ? Car l'évolution avait entraîné des douleurs invalidantes. 10 mois plus tard, je revis.
Vermo a raison car chaque cas est différent , les parcours, les réactions de l'organisme sont variables. De même l'arrêt maladie, les dr annoncent une "fourchette" 6 mois ou plus , c'est imprévisible

Ce que tu peux déjà faire est solliciter ton médecin traitant pour une demande de protocole ALD ( grande avancée grâce à l'Association Scoliose & Partage ! bravo)

Bon cheminement ...et regarde toutes les rubriques du site , plein d'informations précieuses pour mieux appréhender notre maladie. :biz
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Par Rosy
#237982
bonjour chious et bienvenue à toi sur le site. eh bien, effectivement pas très psychologue ton spécialiste! et il t'a vraiment dépeint l'opération bien noire! heureusement que ce n'est pas le cas! quelques réponses à tes questions: le ménage sera possible, si, si, ...faire du camping aussi, porter vaut mieux éviter le port de charges lourdes pour économiser ton dos et ne pas le fatiguer, sauter en parachute ne sera pas raisonnable, c'est sur. pour les enfants, certains médecins disent qu'ils faut attendre 1 an minimum. je connais des membres du forum qui arrivent a attraper leurs pieds et ce malgré l'opération et cela dépend de la longueur de la fusion. après, est-ce vraiment nécessaire d'attraper ses pieds? pour les indemnités journalières, c'est comme pour tout arrêt de travail et cela dépend aussi de ton emploi.là, voir avec la CPAM :bisous
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Par Bosse&co
#238136
Bonjour Chious,

Je connais les mêmes doutes que toi, d'autant plus que j'ai rdv en août au CDM à Lyon... Et j'avoue que la pression monte...

Va falloir être zen pour écouter à nouveau ce qui fait mal et qu'on a refoulé depuis tant d'années !!

En tout cas, je me suis revue lorsque tu décris le passage de ton adolescence avec le port du corset. A l'époque, je trouvais ça tellement injuste d'être affublé de ce carcan à la robocop comme tu dis !

J'espère que tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions.

A bientôt !

N'hésitez plus et faites un don à l'association !