Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par parvati
#248268
Bonjour à tous,

Tout d’abord, je voudrais remercier tout le monde pour ce site qui est vraiment super. On se sent moins seule.
J’ai 34 ans et je vis dans les Alpes-Maritimes.
Ma scoliose a été détectée quand j’avais 13 ans lors d’une visite médicale scolaire. Mon pédiatre de l’époque m’a fait passer une radio et fait faire des séances de kiné. Dans la foulée, il m’a envoyé voir un chirurgien orthopédiste à l’hôpital L espace modéré à Nice. Le verdict est tombé, j’avais une double scoliose et le médecin (pas du tout humain et c’était un comble traitant des enfants) a hésité à me plâtrer. Il a finalement dit qu’il le fallait. Mon hospitalisation pour le plâtrage s’est mal passée. On ne m’avait pas expliqué ce qu’on allait me faire et cela a été très dur surtout que le praticien qui a fait le plâtre était aussi « aimable » que le médecin. Finalement une fois le plâtre posé, ma colonne était beaucoup plus droite sur la radio, point positif ! Autre bonne chose, mon médecin était en vacances et un autre beaucoup plus gentil s’est occupé de moi. Il m’a suivie pendant plus d’un an (j’y allais tous les 4 mois pour un contrôle). On m’a retiré le plâtre 2 mois plus tard et on m’a mis un corset, quel soulagement : 700 grammes contre 6 kilos ! Finalement, mon chirurgien d’origine a récupéré mon dossier car il avait commencé à me suivre, nous aurions dû refuser. Les visites ont suivies (il a parlé une fois d’opération) et lors d’une vers l’âge de 16 ou 17 ans, il était méconnaissable, gentil, il nous a dit bonjour, il s’est assis sur le coin du bureau et m’a demandé si je pouvais encore tenir 6 mois avec le corset : « pas de problème, même un an si vous voulez tant que vous m’opérez pas ! ». Nous y sommes retournés 6 mois plus tard pour la première fois sans la boule au ventre et là le médecin a été affreux. Il est entré dans le bureau sans rien dire et a fait un drôle de tête n voyant la radio affichée. Il a mesuré, s’est retourné et a dit qu’il fallait opérer, j’avais 40 degrés au total. Mon père lui a répondu qu’il n’était pas d’accord. Le médecin lui a dit : « comment ça vous n’êtes pas d’accord ???? ». Il était étonné, 6 mois plus tôt il nous dit que c’est bon et là ça ne va plus. Il aurait dû prendre des cours de psychologie celui-là ! Nous avons réussi à négocier 4 mois de plus et nous n’y sommes plus retourné.
J’ai continué quelques temps les séances de kiné. Ma kiné nous a dit qu’on pouvait très bien vivre avec une scoliose. J’ai continué de porter le corset y étant habituée et ayant peur que mon dos « tombe ». Et oui, le chirurgien nous avait dit que si on n’opérait pas, la colonne allait basculer et écraser les poumons.
A 22 ans, j’étais à l’étroit dans mon corset aux attaches rafistolées. Je suis allée voir mon généraliste qui m’a dit de reprendre la kiné pour remuscler mon dos et pouvoir enlever le corset. J’ai trouvé un super kiné à Oxford qui m’a fait énormément travaillé en salle et en piscine et grâce à lui, j’ai pu enlever définitivement ce corset. Malheureusement, il n’a pas pu continuer à me suivre car la clinique refusait de prendre des gens de l’extérieur. Je tiens à préciser que jusque-là je n’avais jamais souffert du dos, pas la moindre douleur. Ce kiné m’avait envoyé consulté le DR M qui est neurochirurgien. Je l’ai vu 2 fois et pour lui pas besoin d’opérer.
Entre-temps, j’avais fait 2 radios et les courbures étaient à 20 et 20 donc 40.
En 2007 voulant un bébé, j’ai refait une radio qui montrait toujours une double scoliose compensée de 40 degrés. J’ai trouvé une kiné avec une petite piscine. Ensuite, ma généraliste (j’ai changé entre-temps) m’a parlé de la méthode Mézière et j’ai trouvé un kiné pas loin de chez moi. Elle était assez froide mais compétente. Malheureusement, elle a déménagé, je n’ai pas de chance avec les kinés :-(
En 2010, je suis tombée enceinte et ma fille est née en juin 2011. J’ai commencé à avoir mal au dos pendant ma grossesse, surtout de la sciatique. J’ai fait une séance d’osthéo qui m’a fait du bien mais je n’ai pas pu en profiter longtemps car j’ai dû rester couchée jusqu’à la fin. J’ai pu bénéficier de la péridurale lors de l’accouchement. J’avais peur de ne pas pouvoir l’avoir, j’avais emporté mes radios du dos :-) En fait, je portais des résultats sanguins à l’hôpital mais j’ai pris mes radios et rien d’autre. Ils ont décidé de me garder pour me déclencher (un mois à l’avance : diabète gestationnel et hypertension). Quand ma fille est née, je n’avais rien à lui mettre sur le dos (à part mes radios !).
Depuis, j’ai régulièrement mal au dos car je porte ma puce (maintenant le moins possible depuis qu’elle marche) et je pense que la grossesse n’a pas arrangé les choses. Je vais voir quelque fois un kiné qui me masse le dos pour me détendre, ça me fait du bien mais cela ne dure pas longtemps.
J’ai refait des radios en décembre que j’ai montré à ma généraliste. Pour elle, les courbes n’ont pas augmenté. Par contre, j’ai quelques pincements et de l’arthrose dans les lombaires. Je suis maintenant à la recherche d’un kiné pratiquant le Mézière . J’aimerais voir aussi un spécialiste du dos mais je sens que si je vais voir un chirurgien, son bistouri va le chatouiller !
Voilà, je pense avoir fait le tour.
Merci de m’avoir lue.
A bientôt !

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Par chris
#248290
Bonjour Parvati et bienvenue sur SP :welcom4

Ton histoire n'est pas simple car si ton spécialiste de jeunesse avait été un peu plus diplomate les choses seraient surement moins compliquées aujourd'hui.

Il n'avait pas tord dans tout ce qu'il te disait, mais ce n'était pas dit comme il aurait fallu.C'est vrai que le risque que la "colonne bascule et écrase les poumons" existe mais dans les cas les plus sévères, d'où l'importance de toute mettre en oeuvre le plus tôt possible pour stopper l'évolution de la scoliose.

Après je lis quelques petites choses qui me font un peu bondir.
Tu as continuer à porter ton corset jusqu'à l'age de 22 ans sans revoir le spécialiste. C'est grave, car cela aurait pu avoir des effets néfastes. Car le corset doit etre rectifié et adapté régulièrement et s'assurer qu'il assure toujours bien son role.
Et généralement son port est arreté à la fin de la croissance, donc bien avant l'age de 22 ans, car après il ne peut plus corriger.

Tu as vu un neurochirurgien qui avait dit qu'il n'était pas nécessaire d'opérer, c'était peut etre vrai, mais un neurochirurgien est moins spécialisé en scoliose qu'un orthopédiste.

Et j'ai trouvé bizarre la façon de calculer les degrés 20+20 = 40. En fait ça ne s'ajoute pas, les degrés parlent de chaque courbures séparemment. Il faut donc savoir si tu as 20° à chaque courbure ou 40° à chacune.

Maintenant tu commences à souffrir de ton dos. Pendant l'enfance ou l'adolescence il est rare qu'une scoliose fasse souffrir, mais à l'age adulte cela commence à devenir douloureux et ta grossesse a surement un peu mal mené ton dos.
C'est bien de vouloir te reprendre en main et consulter un spécialiste. Ils ne sont pas tous chirurgiens et tous les chirurgiens n'opèrent pas systématiquement, heureusement.
Ton kiné te disais qu'on pouvait très bien vivre avec un scoliose, hélas pas toujours, tu dois t'en rendre compte actuellement puisque tu as des douleurs.
Mais c'est vrai qu'il y a des cas de personnes qui avec des scolioses importantes n'en souffrent pas, mais ce n'est pas la majorité.

:bisous1
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Par Nath72
#248316
Bonjour Parvati, :welcom5

Dans ton parcours, les médecins que tu as rencontrés n'ont pas tous été à ton écoute et ont manqué de tact , de pédagogie. SI tu consultes un chirurgien orthopédique, c'est pour faire un bilan de ta scoliose et le sujet de l'opération n'arrive pas systématiquement et en priorité pendant la consultation .
L'idéal est de trouver le spécialiste qui soit à la fois professionnel et humain , et il en existe. En attendant, tu as bien raison d'entretenir tes muscles. C'est vrai que porter ta fille peut te faire mal mais tu peux apprendre les gestes et postures pour préserver ta colonne.
Sur ce site, il y plein de rubriques avec d'excellents conseils
:biz
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Par Rosy
#250422
bonjour parvati et bienvenue à toi sur le site. je découvre juste ta longue histoire semée de souffrances mais aussi parfois d'incohérences, surtout pour ce corset porté jusqu'à l'âge de 22 ans! ta scoliose te fait des siennes maintenant. il est plus qu'urgent de faire un bilan auprès d'un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. tu sais, le chirurgien n'opère pas systématiquement une scoliose. il sait quand c'est nécessaire et s'il n'y a plus d'autre solution. après, il faut trouver un médecin en qui tu as pleine confiance, quitte à prendre plusieurs avis. la douleur est maintenant là et il faut voir ce qu'il est possible de faire pour la diminuer et surtout arrêter l'évolution de tes courbures. as-tu déjà fait un premier pas depuis ton inscription en voyant ton généraliste afin qu'il t'envoie vers le professionnel? :bisous
Par alexia31
#250430
bienvenut a toi et ben dit donc quel honte a ce médecin qui te suivait et pas du tout agréable!!! :o tu na pas eu de chance avec les kiner aussi maintenant comme les autres le disent il faut que tu trouve un médecin en qui ta confiance et un bon kiner :bisou1
Par parvati
#250465
Bonjour,
Je vous remercie tous pour vos réponses.
Il est vrai qu'à l'époque je pensais que le corset "tenait" la colonne d'où ma réticence à l'enlever surtout que j'y étais habituée et quand je l'enlevais il me manquait au bout de quelques heures, je ne me sentais plus soutenue.
En fait, j'ai une scoliose dorso-lombaire équilibrée de 40° pour chaque courbure. J'ai vu un médecin spécialiste du dos qui a une clinique pour le dos à Nice. je n'en dis pas plus car on ne peut pas donner de nom sur le forum mais cette clinique a un site internet. Il m'a dit que ma scoliose était chirurgicale mais que ce n'était pas pressé car cela n'allait pas s'aggraver du jour au lendemain. On prend un degré par an. Pour l'instant, je ne souhaite pas me faire opérer. Il m'a parlé de 2 types d'opérations, celle par voie postérieure où le chirurgien passe par le dos et celle par voie antérieure (plus récente) où il passe par le côté du corps et immobilise seulement quelques vertèbres. Dans mon cas, il faudrait passer par voie postérieure et vu mon âge (assez jeune) , il pense que je devrais attendre pour profiter des années à venir car la vie est quand même moins facile une fois opérée. Il me conseille vivement de faire du sport afin de ralentir l'aggravation et de repousser l'opération voire de l'éviter car si j'arrive vers la soixantaine sans trop souffrir, avec l'âge mes vertèbres vont se fixer et cela n'évoluera plus.
Il dit que je devais faire des séances de H........ car cela renforce bien le dos. Je lui ai demandé si la méthode mézière était bien et il m'a répondu que oui, que je pouvais faire les 2. Il y a aussi la natation , le dos crawlé bon ça je le savais :-) En fait, j'envisagerai l'opération plus tard si un jour je souffre trop et que la douleur sera plus forte que ma peur de me faire opérer.
Je suis donc à la recherche d'un kiné équipé d'un H........ et qui pratique le mézière. J'en ai trouvé un mais il n'a pas trop le même discours que le médecin car il me dit de commencer par le mézière et ensuite le H........ De plus, j'ai cru comprendre qu'il me disait que je pouvais gagner des degrés :-S Il est kiné ou médecin ?????
Via internet, je viens de trouver un autre kiné un peu plus près de chez moi, je vais le contacter et voir ce qu'il me dit.
Voilà pour les nouvelles du front. Ah je commence à avoir des becs de perroquet, chouette !!!!!!!
A bientôt !


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Par Rosy
#250474
tu as déjà l'avis d'un premier spécialiste. il est toutefois difficile de dire que ta scoliose va évoluer de 1% par an, cela peut être moins, comme plus; on le voit hélas de temps en temps. personne ne peut le prédire mais c'est le signe de l'évolution et qu'il faut y remédier. c'est vrai que si la douleur et l'état de tes vertèbres lombaires peuvent te faire patienter pour l'opération, c'est une bonne chose. pour cela, il faut bien rester sous surveillance médicale. l'importance du sport pour te muscler le dos est nécessaire aussi. c'est bien si tu as trouvé un kiné mézieriste; pour la plate forme H......, elle peut être bénéfique en adaptant les exercices à chaque cas, donc à faire toujours sous la surveillance d'un professionnel. c'est bien, tu as vu un spécialiste du dos, mais moi, je te conseillerais de voir un médecin orthopédiste, un spécialiste pour les scolioses. juste pour un avis et surtout pour voir et suivre l'évolution au fil des ans avec un vrai spécialiste des scolioses. :bisous

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