[Chtitelolotte]

Bonjour,
j'ai 25 ans et j'ai une scoliose idiopathique depuis mes 11 ans. J'ai eu 2 corsets et un plâtre pendant mon adolescence. J'ai été suivie au cdm de Lyon puis comme j'habite sur Grenoble, j'ai consulté au chu de Grenoble il y a 4 ans. Je n'ai jamais trop souffert du dos avant, mais depuis 4 mois j'ai beaucoup de douleurs notamment dans le bas du dos, parfois je ne peux plus bouger. J'ai donc fait une radio la semaine dernière et mes deux scolioses ont pris 10 degrés environ chacune depuis 2005. J'en ai une thoracique à 34 degrés et une dorso lombaire à 43 degrés. Ça m'a fait un choc car je ne pensais pas que cela évoluerait autant. Je ne veux pas revivre tous ce que j'ai déjà vécu pendant plusieurs années. J'ai repris rendez vous en février avec un orthopédiste à Grenoble mais je ne suis pas sûre qu'il soit aussi bien qu'à Lyon. Est-ce que quelqu'un aurait des noms de Médecins sur Grenoble à me donner en MP? Et est ce que l'opération est inévitable? La scoliose évoluera t elle tous le temps? Je suis infirmière et l'opération ou un corset ne serait pas vraiment compatible avec mon métier. Je vais retourner faire de la kiné mais je ne suis pas sûre que cela empêchera l'évolution de ma scoliose. Sinon, je souhaite avoir un bébé avec mon mari, est ce que la scoliose présente plus de risque pour la grossesse ou pas?
Est ce que le fait que je n'ai pas fait de kiné depuis 2 ans a aggravé ma scoliose? Je n'avais pas conscience que ce n'était pas fini. J'ai mis tellement de temps à accepter tout ça et à passer au dessus de toutes les difficultés que j'ai eu pendant l'ado à cause du corset et du plâtre (les enfants ne sont vraiment pas sympa entre eux à cet âge là...) qu'aujourd'hui je ne me sens vraiment pas bien à l'idée de tout recommencer. Surtout que depuis 4 ans on m'a également découvert une maladie rare la Cystite Interstitielle qui crée beaucoup de douleurs urinaires et gynéco. Cela fait quelques mois que cela va mieux, et maintenant mon dos prend le relais. Des fois je me dis que je n'arriverai jamais à m'en sortir de tous ces problèmes.
Je sais que cela fait beaucoup de questions, cela fait longtemps que je viens sur ce site sans jamais avoir osé écrire. Je trouve cela formidable qu'il y ait de l'entraide, on se sent moins seuls...
Merci de m'avoir lue.
Laura

[Rosy]

Bonsoir chtitelolotte et bienvenue à toi sur le site et au sein de l'association. malgré le traitement durant ton adolescence, ta scoliose continue d'évoluer. c'est hélas parfois (trop!) le cas. je te rassure, le fait que tu n'aies pas fait de kiné durant quelques années, n'est pas la cause de cette mauvaise évolution. les degrés de tes courbures ne sont pas catastrophiques mais les douleurs sont là malgré tout. il nous est impossible de te dire si l'opération est inévitable. effectivement, il y a plusieurs critères qui rentrent en ligne de compte en plus des degrés, des douleurs. l'état des vertèbres est aussi un facteur important surtout au niveau lombaire. tu étais suivie au cdm, c'est un très bon centre. tu as changé pour commodités? si tu veux connaitre des noms d'orthopédiste, il faut lancer ton appel ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630 malheureusement, ta scoliose peut continuer d'évoluer et c'est là, qu'il est important d'avoir un bon suivi. non, la scoliose ne présente pas de risque pour une grossesse, faut juste le signaler pour être bien suivie. eh oui, on espère tous que une fois le traitement terminé, la scoliose aussi est terminée. ce n'est pas toujours le cas, comme tu as pu le constater. tu es infirmière, un très beau métier, et celui ci n'est surement pas facile non plus avec ton dos douloureux; tu es en hôpital ou en libéral?

[Chtitelolotte]

Bonsoir Rosy et merci pour ta réponse rapide. J'ai changé du cdm car vu que je n'avais plus de soins à part une surveillance radio tous les 5 ans il était plus facile pour moi d'aller sur Grenoble. Je vais voir ce qu'en pense mon orthopédiste à Grenoble mais je pense que je retournerai quand même à Lyon demander un autre avis et puis je les connais ça me rassure :). Je suis infirmière à l'hôpital en hématologie, c'est sûr que c'est pas toujours facile mais mes patients ont beaucoup plus de soucis que moi alors ça m'aide à relativiser même si des fois c'est dur.

[Rosy]

Je vois que tu es positive malgré tes douleurs, c'est super! eh oui, il était plus facile de faire des radios près de chez toi surtout que c'était juste pour un contrôle. il y a 2 mois, j'étais moi aussi en contrôle, au cdm et j'ai rencontré des gens que leur orthopédiste de Grenoble avait envoyé sur Lyon. oui, ton dossier médical est au cdm, alors ils auront le suivi. et tu peux très bien prendre 2 avis différents, suivant ce que l'on te dira. parfois, on en a besoin. après, les délais de rv sont souvent relativement longs, donc vaut mieux ne pas trop tarder.

[Biba]

bravo d'avoir eu le courage de raconter ton parcours !
Je comprends le choc suite aux radios de contrôle, surtout quand on a de nouveaux projets comme l'envie de materner, difficile de se "replonger" dans la problématique de la scoliose et de tous les traumatismes qu'on a subi ..

Une des "clés" concernant les douleurs, c'est de continuer à muscler son dos afin de soulager la colonne. Un peu de kiné ou un sport (en douceur) mais régulièrement aide à "contrer" les douleurs (et développe la capacité pulmonaire).

Je ne peux que t'encourager à aller consulter pour un 2ème avis, c'est important que tu soies rassurée. En attendant tu peux aussi commencer à préparer une liste de questions à poser au médecin quand tu auras ton RDV (mais effectivement les délais sont parfois long, alors ne tarde pas).

N'hésites pas à venir en parler par ici ! Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Chtitelolotte et bienvenue sur SP

C'est important de pouvoir continuer à se faire suivre la où on te connait bien et où il y a déja ton dossier.
Le CdM ce n'est pas que des soins mais aussi un suivi et une équipe spécialisée

[Chtitelolotte]

Bonsoir,
Merci pour votre soutien ça fait du bien. J'ai recontacté le médecin du cdm que j'avais enfant et elle va regarder mon dossier pour voir l'évolution de la scoliose. Si besoin elle me dira vers quel médecin du cdm pour adultes aller voir. Ca me rassure un peu de savoir qu'elle va pouvoir avoir un avis objectif avec mon suivi. C'est difficile de devoir changer de médecin une fois adulte car j'ai confiance en elle. Demain je vais aller voir un kine je verrai aussi ce qu'il en pense. Les choses avancent maintenant je n'ai plus qu'à attendre. J'ai rendez-vous le 4/02 à Grenoble et je prendrai rendez-vous au cdm après en fonction de ce qu'on m'aura dit et de ce que mon médecin du cdm va me dire.
En tout cas merci pour vos conseils.

[chris]

je vois que tu avances déja bien dans tes démarches de prise en charge

[Rosy]

c'est bien de te prendre en main

[LaMistinguette]

Salut !

Je viens juste pour que tu voies que tu n'es pas seule :) En effet je me suis dit je poste ma ptite histoire sans lire les histoires des autres quel égoïsme, et la je tombe direct sur la tienne ! Bah écoute si tu vas lire la mienne tu verras que y'a plein de similitudes même si tout est différent au final :)

C'est sur plein d'incertitudes et ça ronge un peu le moral, surtout à nos jeunes âges, on aurait envie de profiter de la vie...

Pour l'opération pas évident que tu en aies besoin ! Attends avant de stresser trop c'est en dernier recours. Après moi l'ortho que je viens de voir aujourd'hui m'a dit que même dans le cas de scoliose à double courbure, ils ne touchaient pas forcément aux lombaires car elles peuvent se remettre automatiquement (je sais pas si tu me suis).
Si je dis des bêtises dites moi, l'ortho que j'ai vu aujourd'hui n'était pas chirurgien, j'y ait été car les chirurgiens souvent font super vite et on a toujours des questions sans réponses.
Du coup, si les lombaires sont pas touchées, je pense que ça doit bien moins handicaper ? Pas évident quand même dans le métier d'infirmière je pense avec les responsabilités que tu dois avoir difficile de se dédouaner de certaines tâches, mais bon, peut être qu'une opération ne serait pas si handicapante, si besoin est de t'opérer, et selon ta scoliose.
Et le kiné tu vas voir, normalement ça soulage bien les douleurs ! Pour ma part elles restent bien présentes au quotidien, mais avec une séance de kiné par semaine, plus de crises (quasiment), donc bon pas si mal !

Gros bisous et bon courage, ça va le faire :) Et surtout patience, pas facile quand on a mal et plein de questions, mais faut essayer de profiter un max quand ça va mieux pour tenir !

[Chtitelolotte]

Bonjour LaMistinguette,
pour ton message, c'est vrai que nous ne sommes pas seuls au contraire.
J'ai lu ton histoire moi aussi et nous avons des points communs même si chaque histoire est unique. Pour ce qui est de l'opération pour le moment je préfère ne pas l'envisager je verrai en fonction de ce que les médecins préconisent. Si je peux me contenter de la kiné se serait bien, et en derniers recours le corset si vraiment c'est nécessaire. Mais se serait difficile à vivre encore une fois et surtout avec mon métier je ne sais pas trop si c'est vraiment compatible. Comme tu dis pas la peine de s'inquiéter trop en avance, je verrai bien avec le temps. En ce qui concerne les douleurs dans mon cas pour le moment ce n'est pas insupportable, j'en ai eu des bien pire avec ma cystite interstitielle (envie de faire pipi tous le temps, brûlures permanentes ...) donc je relativise.
Je te souhaite toi aussi bien du courage dans ton parcours et dans ton métier de botaniste qui n'est pas plus facile que le mien pour le dos

[Biba]

Comment s'est passé ta séance avec le kiné ?
Tu as aussi bientôt RDV à Grenoble, alors je te souhaite d'ores et déjà tout de bon et tiens-nous au courant de la suite !

Bib'bisous

[Chtitelolotte]

Bonjour,
Mes séances avec le Kinésithérapeute se passent bien, elle me réapprend à me muscler le dos, les abdos et les jambes. J'ai un peu moins mal au dos depuis. Je verrai mardi ce que l'orthopédiste me dira. Mon ancien médecin du cdm doit me répondre par mail pour me donner son avis aussi.
Merci pour votre soutien

[Biba]

si les séances se passent plutôt bien et que tu peux récupérer au niveau des muscles, ton dos sera de plus en plus soulagé !

A bientôt pour la suite des nouvelles ! Bib'bisous

[chris]

La kiné semble etre efficace sur tes douleurs et bientot tu auras aussi l'avis de ton ancien spécialiste du CdM, tu sauras ensuite où tu en es