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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nennala
#288298
Bonjour à tous, je m'appelle Daphné, j'ai actuellement 19 ans et vis actuellement à 200km de mon domicile familiale, à Valence, pour mes études et suis atteinte d'une scoliose dorso-lombaire de 25 et 26° au dernier contrôle (il y a 3 ans) ainsi que d'une lordose assez prononcée.

En antécédent, mon père était atteint d'une légère scoliose de l'ordre d'une 10 aine de degrés et ma mère a fait plusieurs hernies discales (3 aux vertèbres lombaires réaction en cascade d'une première faite à 15 ans et opérée à 17 ans, et 2 aux vertèbres cervicales), mon frère est aussi atteint d'une attitude scoliotique.

Je ne sais pas exactement quand ma scoliose a réellement débutée, tout ce que je sais c'est que sur une vieille photo où je devais avoir 4 ou 5 ans on voit clairement le décalage entre mes épaules, mon entourage a toujours pensé à une mauvaise posture, même mes maitresses de CP et CE1 m'engueulaient parce que "je me tenais pas droite". J'ai d'abord été suivie dans mon enfance par une pédiatre bien médiocre qui n'a jamais dépisté les problèmes graves de mon petit frère et moi même (par exemple elle ne s'est jamais rendue compte que si mon frère avait des problèmes à s'exprimer c'était parce qu'il était à moitié sourd à cause d'un énorme bouchon). Un jour donc, suite à une indisponibilité de celle-ci pour me faire un certificat médical pour la non contrindication à la pratique de la natation, mes parents m'ont envoyé à 7 ans voir leur médecin traitant qui a fait un contrôle complet, et là c'est le jakpot, une scoliose dorso-lombaire de 23° et 27°, pieds plat valgus tels qu'il n'en avait jamais vu, tendinite au creux des genoux, etc. J'ai donc commencé la kinésithérapie en premier lieu avant d'avoir mon premier corset à 8ans, en 1 an ma scoliose avait diminuée pour atteindre 8 et 11° jusqu'à monter de plus belle la croissance commencée. Au vu des bons résultats les chirurgiens ont écarter l'option opération assez rapidement, de même pour mes pieds, mon corps répondant bien aux traitements divers.

J'ai donc gardé un corset jusqu'à mes 16 ans et continué la kiné jusqu'à mes 17 ans pour finir avec une scoliose bien plus stable et plus dangereuse. Seulement voilà, juste avant le bac, coup de stress, petits accident de brûlure et un couchage désastreux ont déclenché des lombalgies chroniques pendant tout l'été, avec impossibilité totale de rester assise plus de 10 minutes, je devais soit marcher avec de bonnes chaussures soit passer ma journée allongée. Juste avant la rentrée les douleurs se sont calmées, mais moi à qui ma scoliose n'avait jamais fait mal pendant le traitement, à 18 ans j'ai commencé à ressentir de grosses douleurs musculaires dans les dorsaux, et à enfin remarquer les deux bosses qui ne m'avaient visuellement jamais gênée jusqu'à maintenant. En réponse à ça j'ai commencé la musculation dans l'espoir de renforcer mes dorsaux vu que la douleur me donnait l'impression d'une trop grande pression sur les dorsaux, donc un manque de puissance des dorsaux. Je pratique donc à domicile et un peu avec le sport universitaire.

Sauf que voilà, avec les douleurs de l'été dernier, mes douleurs permanentes de cette année et la visibilité nouvelle de ma scoliose j'ai peur que celle-ci ait évolué. J'aimerai donc trouver un spécialiste pour un nouveau contrôle, mais google ne répond pas vraiment à mes questions et besoins... Avant j'étais suivie par un spécialiste sur Grenoble, mais celui-ci est parti à la retraite quand j'avais 17 ans et il n'avait pas de remplaçant, ainsi que par un orthopédiste sur St Martin d'Hère vers lequel m'envoyait mon spécialiste pour renouveler mon corset. Je n'ai actuellement aucun médecin sur Valence, même généraliste, et aurait besoin de l'adresse d'un spécialiste dans le coin ou sur grenoble (je suis mobile en train, dans 3 mois je le serai aussi en voiture) et mes parents peuvent plus vraiment m'aider n'étant pas sur place.

Merci d'avance de votre temps et de votre réponse,

Cordialement,

Daphné, alias Nennala.
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Par crincrin
#288301
:welcom
Je viens de te donner les coordonnées par MP.
Merci de ta venue sur le Forum, j'espère que tu y trouveras le soutien que tu attends, et des échanges enrichissants.
L'Association est faite pour cela.
Nous y trouvons réconfort et pouvons en apporter également à ceux qui en ont besoin.
A très bientôt de tes nouvelles
Bonne journée
:spring1
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Par Rosy
#288303
Bonjour Nennala et bienvenue à toi sur le forum. si je me réfère à ce que tu écris, ta scoliose avait il y a 3 ans, les mêmes degrés à peu près, qu'à l'âge de 7 ans. elle n'a donc pas évolué beaucoup ou si peu! mais au vu des douleurs, tu as raison de vouloir refaire le point avec un spécialiste, cela me parait plus prudent. n'hésite pas à naviguer sur le forum, d'ailleurs il y a un topic ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=675 où tu peux lancer un appel pour trouver un spécialiste. tiens nous au courant de la suite si tu veux :mugu2
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Par Nennala
#288309
Merci à tous pour votre accueil sur le forum et pour le MP du nom d'un spécialiste sur Lyon.

Pour répondre à ce que tu dis Rosy, en fait j'ai alterné les periodes de port de corset sérieuses et beaucoup moins serieuse, donc de sacrés progrès puis des rechite jusqu'à 34° jusqu'à se stabiliser à 16 ans à 26° donc ça a un peu fait le yoyo entre 10° et 34°.
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Par chris
#288324
Bonjour Daphné et bienvenue sur SP

Ta scoliose est modérée et apparemment stable pour l'instant mais tu as des douleurs au dos.
Tu as raison de vouloir voir un spécialiste pour faire un bilan. Je te conseille aussi de consulter sur Lyon où il y a plusieurs centres et plusieurs spécialistes, c'est surement le plus près de là où tu résides :mugu4
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Par Nennala
#288328
Oui merci du conseil, Lyon est à 1h de train de mon lieu d'étude, c'est pareil pour Grenoble mais je ne sais pas s'il y a encore quelque chose là bas.

J'en ai parlé vite fait avec mon père tout à l'heure qui m'a également conseillé d'appeler mon ancien orthopédiste pour savoir s'il travaille avec un nouveau spécialiste sur Grenoble ou pas, histoire d'avoir d'autres adresses en plus. J'ai également appris que la clinique du dos de Lyon était agréée par ma mutuelle, donc bonne nouvelle pour moi.
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Par Rosy
#288336
tiens nous au courant pour la suite si tu veux
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Par Nennala
#288344
Bonjour à tous,

Je reviens vers vous car je n'y comprends plus rien à ces intitulés de médecins, qui chercher, etc etc. Je suis allé sur le site de la clinique dont m'a parlé crincrin dans l'espoir de trouver un numéro pour prendre rendez-vous, sauf que c'est fragmenté en services, et du coup je ne sais pas à quel service m'adresser... Je ne sais pas non plus quel est le réel intitulé de ce que j'appelais naïvement un "spécialiste du dos" quand j'étais gamine vu que cette recherche ne donne rien et que "spécialiste du rachis" ne m'oriente que vers des chirurgiens. Ensuite ma mère m'a parlé d'une clinique du dos sur Grenoble qui malheureusement n'a plus l'air référencée sur les pages jaunes et dont tous les numéros renvoient sur "numéro plus attribué". Je ne sais pas non plus si pour voir un nouveau spécialiste je dois passer par un médecin traitant ?

Merci d'avance de vos réponses...

Une Nennala complètement perdue.
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Par crincrin
#288347
Bonsoir Nennala,
sur mon message privé, je t'ai donné le numéro de téléphone de mon spécialiste parti à la retraite, mais qui a un remplaçant.
Merci de les appeler avant de dire que tu ne sais pas où t'adresser...
Je te l'ai donné dans un deuxième message privé.
Si ça ne marche pas, tu peux appeler la clinique, et demander le "service de médecine orthopédique".

C'est à eux également que tu pourras demander si tu as besoin d'un courrier de ton généraliste.
C'est le généraliste qui te donne le formulaire pour la prise en charge des frais de déplacement par la CPAM.

Espérant que ces nouvelles informations et précisions te seront utiles.
Merci de nous donner de tes nouvelles
A bientôt
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Par chris
#288348
Sur le site de la clinique, je crois que la prise de rdv se fait directement via internet

Crincrin tu parles du dr D M ? il est toujours en activité :mugu1
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Par Nennala
#288382
De nouveau merci à toi crincrin pour les informations par MP, si je ne savais pas où m'adresser c'est que je ne savais pas à quel service m'adresser pour prendre un rendez-vous ou pour savoir s'il fallait un courrier de mon généraliste, et le numéro général de la clinique étant un numéro surtaxé...

Et pour chris : Je n'avais pas remarqué que ça se faisait sur le site, mais si je dois leur poser des questions il vaut mieux que je les appellent, d'autant plus que je ne vois pas où sur le site on peut prendre rendez-vous. Pour le Dr D M je ne l'ai pas vu dans la liste des médecins, il est toujours en service où ?

En tout cas merci pour vos réponses réactives, ça fait plaisir d'avoir des gens qui peuvent vous aiguiller. Pour ma part je ne vais pas avoir le temps de m'occuper de tout ça avant la fin de mes exam donc je reviendrai vers vous à ce moment là quand j'aurai effeuillé le tout et vu mon généraliste au passage.

Bien à vous, Nennala.
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Par chris
#288383
Bonsoir Daphné

Il est au service médecine physique et réadaptation.
C'est le spécialiste qui suit Crincrin.

Je viens de vérifier sur le site de la clinique, et quand tu cliques sur ce service ensuite tu as juste à cliquer sur demande de rdv pour pouvoir le faire via internet :mugu4
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Par crincrin
#288393
Bonjour,
oui, je parle bien du Dr M, mais je pensais qu'il était déjà parti. Merci Chris pour l'info.
Daphné, je te donne son nom complet par MP, et tu peux joindre son secrétariat au N°de tél direct que je t'ai donné.
:croisedoigts pour tes exams.
A bientôt
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Par Nennala
#288457
Merci pour tout crincrin :bisous

Sinon, une petite question comme ça, est-ce que l'un/l'une d'entre vous connais un exercice pour muscler son dos sans trop de risques pour celui-ci (sachant que j'ai un tapis, un swiss ball, et quelques poids) ? Parce que je n'en ai qu'un en plus de quelques renforcements de la ceinture abdominale qui font vraiment du bien pour luter contre mes lombalgie chroniques. Merci d'avance si vous en avez un, sinon c'est pas grave :)


Nennala.
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