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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Axelou1985
#292447
Bonjour à tous,

Je suis de retour sur le forum après plus de 8 ans sans venir, ayant à moult reprise changer d'adresse mail, il m'a était impossible de retrouvé mon compte de l'époque (Manson).

J'ai aujourd'hui 31 ans, et mon état de santé ne c'est pas aller en s'améliorant, le professeur chirurgien orthopédiste que je voyais en consultation près de chez moi en Bretagne, à arrêter ses consultations dans ce grand centre de rééducation de renom près de Lorient car il n'avais plus le temps de consacré 2 jours / 3 fois par ans en plus de ses consultations et opérations dans l'un des grand hôpitaux de Paris.

Étant en obésité morbide (mesurant que 154 cm), il à imposé que je perde 40 Kg pour pouvoir m'opérer, il m'a envoyé consulté un confrère dans un hôpital voisin qui déménagé dans l'hôpital du chirurgien, j'ai d'abord était en nutrition, qui m'ont fait des examen et proposé la pose d'un ballon gastrique (je refusais les by-pass ou autre chirurgie invasive de l'estomac si une autre solution était possible, et j'ai bien fait au final !) au bout d'un certain temps d'examen et la date de la pose du ballon approchant, une anomalie dans mes analyses sanguines ont permit de m'orienté dans le service d'Endocrinologie, nous somme alors fin 2010, j'avais continué à prendre du poids pour monté à 115 kg sur les diverses balances...

Le 6 avril 2001, étant comme souvent en hospitalisation, j'ai appris à 8h45 la disparition de ma grand mère, puis à 9h, la grande visite hebdomadaire composée des Chef de Clinique, Chef de Clinique Assistant, Internes, Infirmières et Externe, m'ont appris la cause définitif de mon obeisité, j'ai atteint de la Maladie de Cushing (à ne pas confondre avec le syndrome du même nom).

La maladie de Cushing se caractérise par une prise de poids conséquente, et un adénome hypophysaire (micro tumeur non cancéreuse) et la sécrétion de l'hormone CORTISOL qui dilatait mon estomac et ne me faisait pas sentir la sensation de satiété. A partir de se moment là, les hospitalisation de semaine se sont enchainé pour pousser les examens et être sur à 100% si une chirurgie s'imposait.

Il aura fallu attendre que je dépasse les 120 Kg pour qu'un staff chirurgical composé de plusieurs neurochirurgien de 2 hôpitaux parisiens se réunissent pour déterminé si mon adénome d'une grosseur de 4 mm pouvait être retiré et pas quel technique. L'un des hôpital à Paris passé directement par les narines et le forage de la fosse nasale pour atteindre directement la dure mère qui se situe juste en dessous de l'hypophyse ou bien en passant sous la lèvre supérieur par l'intérieur de la bouche, monté derrière le nez et atteindre la fosse nasale et la suite et la même que par les narines. L'opération à lieu le 25 octobre 2012.

Au cours de l'intervention, j'ai beaucoup saigné, mais la merveilleuse neurochirurgienne à poussé au plus loin qu'elle pouvais l'opération, de mémoire ce genre d'opération dure une bonne heure, pour moi elle aura durée presque 3h !!!! Et ce fut un succès, l'adénome à était retiré en totalité !

Après 4 jours en neurochir, je suis retourné en endocrinologie pendant 15 jours, ou j'ai passé des test, ce que je fabriqué en quantité excessive, je n'en fabriqué presque plus, ma vie était en danger, car le Cortisol ne contrôle pas que l'estomac, mais plein de chose, par exemple quand le corps ressens un coup minime, l'hypophyse fabrique un peu plus de cortisol, moi cette fonction étant altéré, ont m'a mit sous traitement HYDROCORTISONE à grosse quantité pendant quelques mois.

Février 2013, je retourne pour des examens de contrôle, mon poids était descendu à 90 Kg, j'était métamorphosé, mais les douleurs du dos était puissance 20, la graisse n'entourant plus les vertèbre, celle-ci se déplace... En juin de la même année ont me déclare guéri, tout risque de rechute est écarté mais je doit continué l'hormone de substitution...

Je revois le chirurgien pour le dos, à Paris toujours, en janvier 2014, où je passe mon premier EOS (courbure dorso-lombaire 80° entre T10 et L2, contre courbure marquée entre T2 et T10 de 68°, Lordose lombaire 62° et Cyphose dorsale 64°), l'opération est une solution qui parait la plus adapté, mais la chirurgie de la Maladie de Cushing étant trop récente encore, le chirurgien me demande d'attendre... et de continué mon suivi en endocrinologie...

L'ensemble de mes soins est confié à l'hôpital de Quimper, ce qui fut un vrai casse tête, un service mal organisé par rapport à Paris, qui ne gère mal les patients, et "insultes" les autres services en disant que les autres centres ne savent pas respecté un protocole d'examen (pour donner un exemple,"espace modéré, si ont arrête de le prendre plus de 24h ont peut en mourir dans certains cas, c'est pour cette raison que pour ce test en particulier, ont arrete 24h avant le traitement afin d'éviter au patient de tomber raide par terre ! Mais selon Quimper, il fallait arrêter 48h avant, ce qui m'a valu, selon eux, des résultats erroné, alors que pour Paris, mes résultats étaient parfaitement dans la normes et que je pouvais stopper le traitement et que mon métabolisme avait retrouvé sa normalité)...

Juin 2016, profitant d'un séjour à Paris, je rappel mon ancien médecin en endocrinologie à l'hôpital ou j'était suivi et lui explique la situation, elle organise un test 4 jours plus tard en consultation (au lieu de l'hôpital de jour) et les résultats sont plus que normaux... Je suis officiellement guéri de la maladie de cushing, plus aucune séquelle.... Mon poids est alors descendu à 80 Kg...

En juillet j'appelle le secrétariat du chirurgien qui me fixe un RDV au 5 janvier 2017, ont me demande de repasser un EOS (courbure dorso-lombaire 71.5° entre T10 et L3, contre courbure 65.5°, Lordose lombaire 58° et Cyphose dorsale 59), le 5 janvier 2017, je vois donc le chirurgien, pour la première seul, sans mes parents, il m'explique la faible évolution, me demande comment je me sens et mon traitement actuel, je prend de la codéine, qui ne suffit pas, jai eu était sous morphine à très faible dose, et cela me soulagé totalement sans effet secondaire et sans dépendance, mais mon médecin à refusé de poursuivre le traitement, et le chirurgien était d'accord, je doit donc m'arrêter de "vivre" et de profiter de ma petite vie... Mais l'opération est quand même décider afin de soulager mes douleurs et que je puisse enfin commencer ma vie professionnelle (oui j'ai à peine travailler, je n'aurai aucune retraite, enfin si j'arrive à l'age de la retraite...) et que j'ai perdu plus de 50 Kg.

Je lui demande son planning opératoire, mais il ne le connait pas du tout, je dois attendre la convocation des anesthésistes et passer les examens pré-opératoire et à ce moment là, une date sera fixé. Il m'a tout de même prescrit des patch anesthésiant deespace modéré à mettre dans le dos, mais sans s'étendre, la pharmacie m'a dit que je devais appliquer 1 patch à l'endroit où j'ai mal, mais j'ai mal quasi dans tout le dos... enfin, j'ai pas essayer encore...

Le chirurgien m'a annoncé que j'aurai 10 jours à l'hôpital et 30 jours dans un centre de rééducation près de chez moi (contre 1 mois et 10 mois la dernière fois qu'on l'avait évoqué)

Voilà en gros mon histoire, mais j'ai quand même des questions :

Vais-je vraiment prendre des centimètres au cours de cette lourde opération ?
Combien de temps dure l'opération ?
Va t-on m'enlever 2 côtes pour en faire de la moelle osseuse ?
Quels sont les suites exactes de l'opération, c'est à dire, le travail à effectué pour marché de nouveau, conduire, reprendre mon travail et ma vie sentimentale ?

Je vous remercie de m'avoir lu, si vous avez des questions, je ne manquerais pas d'y répondre, que cela soit sous mon histoire ou bien en MP...

Merci à vous tous.

Axel.

bonjour comme stipulé dans le règlement du forum il est interdit ne nommer le nom et laboratoire des médicaments. merci de ta compréhension l'équipe des modérateurs

Pour un bon suivi, nous avons transféré ton histoire à la suite de la première qui se trouve ici viewtopic.php?f=3&t=1756&start=15 Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs
Merci de bien vouloir relire le règlement en page d’accueil. Pour ta propre sécurité, il est interdit de prendre ta photo comme avatar. L’équipe des modérateurs.

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