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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#328728
bonsoir Séverine

L'essentiel, même si ça te parait peu, c'est de continuer à progresser et ainsi tu vas y arriver.

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Par lacoco15
#328764
bonjour severine
j ai 53 ans, une scoliose dorsale de40° a l age de 14 ans passée inapercue. j ai vecu plutot normalement. M ais a 47 ans je suis menauposee. Il me faudra beaucoup insistér pour un traitement hormonal. Donc surtout bien etre surveillée vers 50 ans. Ma radio indique 50° il y 2 ans. Là aussi il va falloir insister et quand je dis insister c'est parfois change de medecin.... pour faire un corset. car l idee est venue d emoi jamais de mon medecin traitant! puis hormones kine un peu de corset ça allait.
Actuellement apres des nuits de douleurs j ' repris la natation mais cela ne suffit pas
Mes douleurs apparaissent des que je reste trop longtemps assise ou debout du coup je porte le corset toute la journee. et je nage uniquement sur le dos tous les deux jours.j ai perdu du temps car je n ai pas vu les bons medecins au bon moment. je vais refaire radio et voir un medecin de reeducation et refaire le corset.
voila mon histoire pour t informer toi et toutes les scoliotiques§
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Par chris
#328765
Bonsoir Lacoco15 et bienvenue sur SP

Afin de pouvoir t'apporter soutien et conseils, tu peux créer ta propre histoire afin qu'on puisse t'y répondre directement

:galette
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Par sevek
#328896
Bonsoir les filles,

je découvre tous vos messages avec un peu de retard et beaucoup de joie.
L'adaptation se fait petit à petit mais se fait. Je le porte en moyenne 10h par jour (la consigne c'est 12h), soit parce que je craque en fin de journée, soit parce que je nage, ou que je conduis, etc. dimanche je me suis offert un jour off.
J'ai quand même fait plusieurs jours à 12h, pas évident, mais je commence à m'adapter ça va mieux.

A ce stade, les points positifs :
- profondément motivée car c'est seulement 6 mois dans l'année si ça marche
- je m'adapte : s'asseoir à genou sur un canapé, faire du vélo, ranger le corset dans un casier à la piscine...
- je peux de nouveau passer près de 8h sur une chaise à travailler sans aucune douleur
- je peux porter ma fille dans les escaliers et m'en occuper sans douleur
- j'ai un dos dont l'image (sans corset) se redresse, une bosse qui s'aplatit, et un corset adapté, efficace / donc une équipe médecin - appareilleur qui fait ses preuves (génial!) et qui me donne confiance
bref, dans le fond c'est hyper positif

les points plus délicats :
- l'impression d'être coupée de mon corps avec cette nouvelle armure, je ne sens plus mon corps (mais je n'ai plus de douleurs en fin de journée)
- j'appréhende le regard des autres (flash-back de l'adolescence!)
- c'est fatiguant et gonflant, surtout passés 8h de port
- se rhabiller...
- mettre des chaussures
- m'occuper de ma fille qui court partout alors que je me sens comme un robot non motorisé et me baisser sans cesse
- après 20' de conduite ça me semble impossible à gérer, existe-t-il des coussins? mais la voiture est petite...
etc

voilà, vous savez tout!
:bonne annee_3
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Par crincrin
#328906
Bonjour Sevek,
et bravo pour le port du corset !
tu en vois déjà les bénéfices, même si ce n'est pas toujours facile à gérer, et je suis bien d'accord sur les points négatifs que tu évoques.
Concernant le regard des autres, nous on a l'impression comme tu le dis si bien d'être "un gros robot" (je me surnomme moi-même "Robocop" !), mais souvent l'entourage ne voit pas que l'on est équipée... la plus grande surprise souvent vient de personnes qui se cognent contre moi dans les magasins, et là je les entends s'excuser platement alors que moi... je n'ai rien senti !
C'est vrai que le poids du corset n'est pas négligeable et on en ressent souvent de la fatigue.
Pour se rhabiller, on est effectivement obligées de faire quelques adaptations (vêtements souples...)
Pour mettre les chaussures, je m'organise pour les mettre avant de mettre le corset, sinon je choisis des chaussures faciles à enfiler (lacets élastiques, ou fermetures éclair...), et me suis équipée d'un chausse-pied à long manche, ou plus rarement je demande de l'aide.
Pour la conduite, je ne le mets généralement pas, bien que ma voiture soit automatique, ce qui facilite un peu. En tant que passagère, j'ai trouvé un coussin plat et ferme, qui vient "combler" le creux du siège et me surélève de façon à ce que l'angle tronc/cuisses soit le plus ouvert possible.
Il est vrai que pour 6 mois, certains aménagements sont plus ou moins faciles à mettre en place, mais ce sera vite passé...
Meilleures pensées à toi pour continuer un port assidu.
:bonne annee_6 :bravo5
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Par chris
#328916
Bonsoir Séverine

Et bien bravo, tu as quand même bien progressé et tu en ressents des effets positifs. Donc le corset est bien efficace.

C'est sur qu'à coté de cela, il y a des contraintes mais au final le positif l'emporte largement.
Pour les gestes du quotidien il faut parfois les adapter à la situation.

Pour la voiture, pour conduire, tu peux enlever ton corset, ce n'est pas trop recommandé de conduire avec car tu n'es pas assez libre de tes mouvements;

:galette
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Par Oriande
#328934
Bonjour Séverine,
Je trouve que tu gères bien ! Tout ne doit pas être facile, mais tu y arrives. Bien-sûr qu’il y a des choses plus difficiles à réaliser que d’autres mais… tu progresses, ton dos va mieux, tu commences à avoir moins de douleurs… c’est vraiment positif !
:bravo5
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Par sevek
#328942
Merci à toute pour votre suivi, vos conseils et vos encouragements! ça m'aide à avancer :)
du coup, suite à vos retours, je vais arrêter de culpabiliser si j'enlève le corset pour conduire! et essayer de trouver le coussin adapté.
je prends souvent le train, et je trouve ça difficile aussi avec le corset : comment faites-vous? un coussin spécifique? ce qui est bizarre c'est que je prenais le train quand j'étais jeune avec le corset, ça ne posait pas de problème... ont-ils changé les sièges?
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Par chris
#328943
Bonjour Séverine

Je me souviens que je prenais aussi le train régulièrement quand j'étais ado avec mon corset puisque j'allais en consultation tous les 3 mois à plus de 300 km de chez nous et ça ne me posait pas problème non plus.
C'est possible que les sièges aient changé.
Ca peut dépendre aussi de ton corset suivant comment il descend et la posture qu'il te donne.
Et aussi l'age n'est plus le même.

Ca te gène comment exactement ?

Peut être pourrais tu essayer un coussin triangulaire comme ceci https://www.bastideleconfortmedical.com/project/resources/img/type8/109064coussintriangle2.jpg et lui rajouter une bride pour le transporter facilement.

Tu pourras trouver ici quelques conseils concernant les voyages https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482

Concernant la conduite, il y a déjà eu des discussions sur le sujet
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=13&t=7292

:musher
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Par COCO54
#328959
Bonsoir Séverine,

:bravo5 pour arriver à porter le corset 12h !!!

Pour moi, 8h c'est le maximum et c'est vrai que les fins de journée sont plus difficiles que les matins. C'est une armure, je l'appelle aussi comme ça, qui a bien des contraintes.

Tout comme toi, je fais un break le dimanche et aussi pour voyager en avion quand je vais voir mon fils. Tout ça avec l'accord du spécialiste.

Continue à tenir bon. Courage :souutien
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Par Rosy
#328984
les points positifs sont là et c'est le plus important. les négatifs, tu vas aussi pour certains, arriver à les résoudre. mais l'important aussi et ça, c'est super, c'est que tu arrives à porter ton corset déjà de nombreuses heures! bravo à toi pour ta persévérance et ton courage. :chin
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Par sevek
#328991
Hello,

@Chris : dans le train les sièges sont bas (comme dans ma voiture), du coup les genoux sont plus hauts que les hanches (je suis grande), ce qui fait mal au dos sans corset (et sans coussin) ou m'empêche de bien m'asseoir dans le train. Après, je vais peut être m'adapter un peu plus avec le temps, à voir..

@Coco54 : merci pour ton témoignage, oui il y a une question de rythme à trouver pour bien tenir sur le long terme. Je trouve ça un peu bizarre de ne le mettre que l'hiver en fait, car même si l'idée est de ne pas souffrir de la chaleur et de pouvoir continuer à mettre des robes je suppose, si j'ai mal au dos pendant 6 mois l'été, je ne suis pas sûre de m'y retrouver. Je vais voir sur cette première année comment trouver un rythme adapté qui me convienne. Mais de mémoire, quand j'avais lu ton histoire, je crois que tu vas vers l'opération finalement parce que malgré le corset ta scoliose continue d'évoluer? encore une étape à franchir...

@tutti : pour avoir le plaisir d'utiliser un nouveau smiley, je vous dit : ARIGATO !!! :chin4

toujours beaucoup de gratitude pour votre accompagnement précieux
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Par chris
#329005
Bonsoir Séverine

Effectivement si les siège sont bas c'est embêtant.
Dans ce cas là c'est mieux d'adapter les éléments plutot que de t'adapter toi car ton dos risque de ne pas aimer.
Et emmener un coussin est une bonne solutoin pour gagner un peu de hauteur.

Comment ça se fait que tu ne dois garder le corset que 6 mois ? si celui ci t'apporter un soulagement ça serait peut être bien de pouvoir continuer

:chin1
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Par sevek
#329009
oui c'est 12h par jour en hiver sur 6 mois, puis rien pendant 6 mois l'été, c'est le traitement proposé. Après j'ai RDV dans 4 mois pour suivi, je suppose que tout peut être adapté
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Par crincrin
#329015
Bonjour Séverine,
comme tu le dis, si tu as mal pendant les 6 mois "d'été", comment cela va se passer ? car les douleurs ne stoppent pas avec la chaleur... malheureusement
Il y aura probablement possibilité d'ajuster ce protocole à la façon dont ça se passe, et le suivi dans 4 mois permettra d'en savoir un peu plus.
:chin_2 :chin3
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