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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Epilobe88
#324850
Coucou Séverine, bon bah vu que tu es passée sur mon histoire cela répond à ta première question et à la deuxième car je ne suis pas encore opérée mais bientôt .
Pour la gestion de la colonne au quotidien, et bien étirements, kiné depuis quelques mois, un peu de sport régulièrement pour ne pas à subir les douleurs quand je rentrais du travail le soir . Niveau confort je dirais que c'est assez aléatoire au final et que mon corps s'est habitué à certaines douleurs .
j'ai cru comprendre qu'on te proposait la fameuse soudure jusqu'au sacrum ? est-ce que tu à réussi à trouver d'autres avis chir sur cette partie ?
Bon lundi à toi :-)
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Par sevek
#324858
Salut Epilobe je vois les chir en fin d'année pour plusieurs avis, je te raconterai! d'ici bon courage, patience et persévérance dans tes efforts d'ici à ta rééducation :)
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Par sevek
#327191
Bonsoir à toutes, voici quelques nouvelles après avoir fait les tests pré-op, revu le chir à Strasbourg, et pris un autre avis d'un orthopédiste à Lyon.

Globalement ma santé et mon état ne sont pas si mauvais malgré mes 58° en haut et en bas + la cyphose en bas de 64°. disques ok, mobilité ok, peu d'arthrose, grande souplesse qui permet de compenser, bon tonus, pas de douleurs qui ne se gèrent (le yoga les fait toutes passer, ou la super masseuse thai qui me suit depuis des mois et fait des miracles de ses pieds), aucun souci côté neuro. pas de nerfs coincés, bref, ça va.

le chir veut opérer de suite, le plus vite, de T3 à L4, explique que si j'attends trop (5 ans) il faudra souder jusqu'au sacrum ce qui sera carrément plus handicapant pour la vie "après" (me dit que je devrais changer de métier) et met la pression pour opérer au plus vite. seul salut possible selon lui. à la question "que devient le matériel et les douleurs quand on vieillit après 80 ans?" il ne répond pas; "faudra-t-il une autre opération plus tard pour souder jusqu'au sacrum?" il ne répond pas; "un corset peut-il me permettre de décaler l'opération dans le temps sans aggravation?" sourire en coin de lèvres, yeux moqueurs. le RDV a du durer 30 minutes max, mais il m'a plusieurs fois dit que je pose trop de questions, qu'il voit plus de 10 cas par jour et n'a pas le temps de répondre, qu'il n'a pas le temps, si je pouvais écourter ça serait apprécié.

chez l'orthopédiste, tout l'inverse. à l'écoute, tranquille, posé, répond à toutes les questions, a le temps (alors que la salle d'attente était pleine), veut ma version de ma maladie plutôt que lire le dossier, écoute, comprend, explique, bref quel bonheur de s'adresser à un médecin et non un manieur de bistouri, aussi doué soit-il! puis m'explique que vu les bons indicateurs de ma santé, souplesse, absence de douleur, le fait que je fais pas mal de sport, rien ne presse pour l'opération j'ai le temps, si un jour je souhaite être opérée. Qu'aucun cas n'est figé. qu'il suit de vieilles scolioses, traitées à l'enfance, qui ont pu évoluer encore à l'âge adulte mais qui se sont aussi arrêtées pour certaines. que chaque cas est différent (Amen!)
qu'on peut essayer un corset, 12h par jour, pas la nuit, 6 mois dans l'année sur l'hiver, pas l'été. le corset s'appelle Toledo je crois, ou quelque chose comme ça. et en plus c'est gratuit, 100% pris en charge par la sécu si ALD. j'ai dit ok, fait le moulage dans la foulée. On me montre un corset fin (en épaisseur), avec scratch, finies les vis et barres de fer de l'enfance qui trouaient tous les habits. pas de kiné obligatoire à condition de continuer le sport.

bref je me sens vraiment soulagée d'avoir une option avec laquelle je me sens vraiment plus en phase et en accord. apparemment prochaine radio dans 3 ans pour l'évolution. espérons que tout ça marche.
allez, je retourne nager et faire des abdos!

bonne soirée à toutes
:spt5
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Par COCO54
#327194
Bonsoir Séverine

Je vois que tu as eu un 2ème avis complètement différent autant dans l'échange, l'écoute et avec l'essai d'un corset. Je ne connais pas ce type de corset "Toledo". Quand tu l'auras, tu nous expliqueras. C'est une bonne option le corset, il faut tenter, surtout que tu gères bien les douleurs et que tu es sportive.

L'orthopédiste est sur quelle ville ? Strasbourg aussi ?

En attendant le corset, bonne soirée
:ondpo
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Par Oriande
#327201
Bonjour Séverine,
Tu as eu droit à deux avis très différents, venant de personnalités très différentes… se sentir pressée, acculée, pas écoutée, à la limite hors de tout sentiment humain avec le premier médecin ( un chirurgien qui ne nous voit que comme des « scoliotiques », pas comme des personnes) et … se sentir écoutée, conseillée, rassurée, aidée avec le deuxième… Quel écart entre les deux !
Tu sais, la scoliose reste opérable jusqu’à un âge très avancé, alors, pas de pression. Si tu sens que le corset peut t’aider, si tu te sens en pleine confiance, ça vaut peut-être le coup d’essayer. Bon courage à toi
:souutien
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Par sevek
#327204
Merci Oriande pour ces mots rassurants! Oui la différence majeure entre les 2 c'est que l'un est alarmiste et met la pression (il veut fixer une date d'opération avant même d'expliquer!), l'autre remet en contexte : c'est une maladie à gérer tout au long de la vie, qui ne disparait pas par magie non plus avec une seule opération, l'essentiel est de prendre en charge la maladie, adapter sa vie, prendre soin de soi et de son corps, même si un jour on fait appel à un corset, un autre à la chirurgie.
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Par chris
#327215
Bonsoir Séverine

C'est jamais bon de pousser un patient comme ça vers la chirurgie surtout quand il n'y a pas de caractère d'urgence, ça a juste pour effet de le mettre en stress.

Peut être qu'il faudra un jour que tu te fasses opérer, mais c'est pas du tout dans l'urgence.
Et il te reproche de poser trop de questions, mais c'est normal d'en poser et il doit y répondre

Je connais le dr L B à Lyon car j'ai fait pas réeeducation post op dans son service.
Pour le corset, il doit s'agir du TLSO (Thoraco Lombaire Sacré)
Je pense que ça vaut le coup d'essayer le corset pour voir si il t'apporte un soulagement

:automnZ
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Par Rosy
#327218
oui, on ressent que ce chirurgien tient vraiment à t'opérer rapidement en te disant qu'il faudra souder plus bas si opération dans 5 ans! mais il ne peut pas te dire non plus que si opération maintenant, il ne faille pas le faire quand même! il a du mal à répondre à certaines de tes questions, il n'a pas les réponses! mais il semble bien pressé! tu as été bien écoutée et compris par l'orthopédiste que tu as vu, c'est plus que rassurant. de plus, tu arrives à bien gérer tes douleurs, tu fais du sport, du yoga,... tout cela ne peut être que positif. du coup, il n'y a surement pas d'urgence à opérer et ce, malgré les degrés. il y a des gens qui vivent avec des degrés importants toute leur vie sans opération si pas de douleurs ou d'autres soucis. je ne connais pas non plus ce corset. il est donc en dur? par contre, je trouve que 3 ans pour le prochain contrôle est long...
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Par sevek
#327219
Oui je crois que c'est bien ça le corset dont tu parles, TLSO, Chris. Tu connais? Des avis? Des témoignages? Dans 10 jours je le reçois, je vous dirai.
Effectivement peut-être qu'un jour je choisirai aussi l'opération, mais si ma fille est déjà plus grande, que le timing est mieux choisi pour moi par rapport à la vie professionnelle (car là j'essaie de créer mon emploi, pas le moment de disparaître un an!), ça sera plus facile à appréhender pour moi.

Le Dr LB de Lyon m'a vraiment mise en confiance et du coup je lui fais confiance, si l'une ou l'autre le connait n'hésitez pas à partager vos expériences. Oui 3 ans c'est un peu long aussi, dans 10 jours ils me fixent un RDV de suivi, peut être que s'il y a un souci, des douleurs etc une radio peut s'envisager avant?

A suivre!
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Par sevek
#327220
Pour le corset, je lui ai demandé non pas d'être soulagée puisque ça plutôt bien, mais que la scoliose n'évolue pas plus dans le temps; et il m'a dit que si on met le corset 12h, ça s'arrête... du moins c'est possible, à voir dans mon cas ce qui se passe
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Par sevek
#327221
ah non, TLSO je l'ai de eu de mes 15 à 18 ans après le Milwaukee. Là c'est écrit : orthèse thoracolombaire PEBV, ça doit être le nom du corset qu'ils vont me livrer
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Par chris
#327226
Bonjour Séverine

Alors je ne saurais te dire si c'est le nom du corset ou de la correction.
Par contre je suis surprise si tu as eu un TLSO en étant ado car il semble plus que ce soit un corset de maintien plutôt qu'un corset correcteur.

:autumn
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Par sevek
#327240
alors je me trompe peut-être mais c'est ce qui écrit sur le rapport, peut-être la secrétaire médicale s'est trompée et a confondu. à l'adolescence c'était un corset court, très dur à supporter, avec vis et barres partout. celui que je vais avoir ressemble à une coque légère avec scratch, et a l'air plus cool

je vous dis dès que j'en sais plus
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