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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#320832
Bonsoir Coco

Effectivement il y a un centre très bien là bas.
Dans ce genre de centre, la prise en charge est pluridisciplinaire.
Comme tu seras jeune opérée, les exercices seront légers, mais tu y apprendras aussi comment faire tes gestes du quotidien, tu auras plein de conseils, d'aide, etc ..
Et tu pourras peut être y faire un séjour un peu plus tard pour une réeducaition plus intensive quand tu auras mieux récupéré ?

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Par fleur54
#322183
Bonjour, je me trouve dans la même situation que toi c'est à dire retour au domicile seule après opération programmée en septembre prochain , j'ai contacté la secrétaire du prof YPC ce matin, elle me conseille de proposer 3 adresses de centre SSR sur mon secteur (Nancy), il n'y aurait pas toujours de place disponible le jour de la demande. J'ai consulté les sites internet.... mais si tu as de bons conseils sur un choix, je suis preneuse. Merci
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Par dadie
#323865
Bonjour Coco
On s'est rencontrée je crois à la dernière assemblée générale avant crise covid.
Comme la plupart d'entre nous, l'annonce de la nécessité de l'arthrodèse est un choc et toute la question c'est quand est ce que je me ferai opérer.
Si je peux me permettre, l'histoire de Gaby de Colmar et la mienne peuvent éventuellement t'éclairer ,Gaby ayant été opérée à Strasbourg par le pr C et moi à Lyon par le dr R au C des M. Entre temps le dr S que tu as consulté je crois, a déménagé dans une autre clinique.
En tous cas elle , moi et d'autres n'avons pas subi de complications majeures et je pourrais t'indiquer si tu le souhaites, les préparations que j'avais faites. Je voyais les problèmes en post op étant donné que j'ai exercé pendant 20 ans dans un service de chirurgie du rachis... Après, il y a aussi des aléas mais ça....
Pour le post op tu as raison, ne reste pas seule, va en SSR dans un premier temps et même en rééduc 6 mois après l'op environ, c'est un aspect que certains chir n'estiment pas nécessaire mais qui m'a bien aidé pour récupérer la forme et de l'assurance physique, je te le recommande vraiment, en ambulatoire, des séances de 20 mn ne permettent pas d'atteindre ces objectifs.
A bientôt, j'espère. Gaby et moi on est dans le 68, c'est pas si loin :apero
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Par COCO54
#323924
Bonjour Dadie,

Merci pour ton message. Effectivement, nous avons fait connaissance à l'AG de 2019, avec Coco68 également.

J'ai rencontré le dr S de Lyon avant qu'il ne change de lieu. Il a confirmé l'opération proposée par le Pr C de Strasbourg au niveau de la longueur de la fusion mais avec une différence au niveau des cages.

J'ai une infiltration programmée dans une semaine pour essayer d'atténuer les douleurs qui résistent assez souvent aux médicaments.

L'idée fait progressivement son chemin dans ma tête. Puisqu'elle est nécessaire, mieux vaudrait ne pas attendre trop longtemps, pour être le plus en forme possible.
Mais j'ai encore du mal à me dire que je vais avoir un dos raide, que je ne pourrai plus me pencher. Comme tu le dis sur ton histoire, c'est une opération invalidante quand la fusion va jusqu'au sacrum. Pour les ongles, les chaussures on peut trouver une stratégie. Mais tu vois, je suis grand-mère depuis 6 semaines et je me demande si j'arriverai à prendre au sol, à porter mon petit-fils quand je serai opérée / comment arriver à palier cette raideur ?

Comme tu le vois je suis encore en pleine réflexion.

Je reviendrai prochainement vers toi pour connaître les préparations que tu avais faites. Je souhaite que tes inconforts et ta cuisse droite arrêtent de t'embêter, dormir est essentiel.

A bientôt
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Par sevek
#324007
Bonsoir Coco,
Je découvre ton histoire avec intérêt car le Pr C de Strasbourg m'a également annoncé en juin qu'il souhaitait m'opérer au plus vite, pour une longue arthrodèse (et peut être jusqu'au sacrum)...et comme toi ça me donne l'envie de fuir. tu peux lire mon histoire ici : viewtopic.php?t=8893
j'ai presque 45 ans et une petite fille de moins de 2 ans, et j'ai du mal à envisager l'opération pour les mêmes raisons que toi : comment porter ma fille et m'occuper d'elle ensuite dans l'année qui suit l'opération, puisque cela sera interdit (de la porter, de se baisser...)?

Moi aussi je vais prendre d'autres avis, qui confirmeront la nécessité d'une intervention mais peut être avec des détails qui diffèrent. Mais je cherche un chirurgien qui écoute plus le patient et mette moins la pression, avec qui je me sentirais plus en confiance, car je crois que cela m'aidera dans le processus de guérison à mieux vivre chaque étape du processus.
je n'ai pas encore exploré la piste du corset, je vais essayer de gagner du temps en en mettant un.

Je vais suivre ton histoire avec attention. Pour gérer mes douleurs, au quotidien c'est yoga ou natation + salle de sport (rameur / adbos, dorsaux). le yoga, même doux, même "yin", est extrêmement efficace et soulage dans l'heure. même avec des postures très basiques et accessibles à tous (non opérés).

bonne soirée
Séverine
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Par Rosy
#324584
as-tu fait ton infiltration? si oui, cela t'a soulagé un peu?
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Par Oriande
#324742
Bonjour Coco, je viens de lire ton histoire. Comment vas-tu ? Tu te poses beaucoup de questions, et c'est normal. Pour ma part, je suis arthrodésée de T3 au sacrum. Cela fait maintenant un an que ma deuxième opération a eu lieu avec la fusion jusqu'au sacrum(1ère en 2009 : T3-L4). Bien-sûr, le temps de récupération est long, et il ne faut pas sauter les étapes, mais je t'assure qu'aujourd'hui, je ne me sens pas raide du tout. J'ai appris à bouger autrement et à beaucoup me servir de mes jambes. Je fais du sport à la maison pour me muscler et pouvoir mieux vivre (abdos couchée, gainage, vélo d'appartement (j'habite dans les Ardennes et... il pleut souvent chez nous) :rire1 . Quand ma deuxième petite-fille est née, je venais de subir ma première opération, alors, bien-sûr, pas question de la porter en station debout ! Je m'asseyais et on me la posait délicatement sur mes genoux ! N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles :souutien
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Par COCO54
#324844
Oriande, merci de ton soutien. C'est sûr qu'il faut compenser avec les genoux. Depuis que je porte mon corset, j'ai appris à utiliser plus souvent mes jambes, mais je ne le fais pas tout le temps, j'avoue. Oui je me questionne beaucoup.

J'ai rencontré au mois d'août un chirurgien qui n'opère plus, pour avoir son avis sur les différences dans l'opération proposée par les 2 chirurgiens (Strasbourg et Lyon). Son conseil : Suite à mes problèmes d'intestins, opérée plusieurs fois, je dois maintenant faire un bilan de ce côté là pour savoir si mon ventre supporterait le redressement de ma colonne ! Rien n'est simple. Donc j'attends mi-octobre pour en savoir plus, selon l'avis de mon gastro...

Rosy, oui j'ai eu mon infiltration. Elle m'a fait du bien. J'ai toujours des douleurs (moins intenses) en fin de journée, mais plus les blocages quand je me lève d'une chaise ou après une marche de plus de 20 minutes. C'est appréciable !!! Pendant mes vacances, j'ai pu marcher tous les jours sans trop me soucier du temps passé. Et j'ai bien diminué les médicaments, certains jours sans rien prendre ! Je ne sais pas combien de temps ça durera, mais tout ce qui est pris n'est plus à prendre.
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Par crincrin
#324849
Bonjour Coco,
l'infiltration t'a fait du bien, c'est une bonne chose et rend plus confortables les changements de position et la marche.
C'est super aussi de voir que tu peux te passer de médication certains jours.
Il faut en effet tout bien envisager, et comme on dit "de deux maux il faut choisir le moindre", à savoir pour toi qui du ventre ou du dos aura la priorité ! il ne faudrait effectivement pas arranger l'un en "dézinguant" l'autre !
Tes problèmes d'intestins étaient-ils liés à la scoliose ? (c'était mon cas, la courbure lombaire basse faisant une compression, réglée maintenant par le port du corset).
Bonne journée
:combatSP
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Par Oriande
#324853
Bonjour Coco,
Contente d'apprendre que maintenant, grâce à l'infiltration, tu vas mieux ! Tu te lèves sans difficulté, tu reprends la marche un peu plus longtemps, tu arrives certains jours à te passer de médicaments... C'est super ! :bravo5
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Par COCO54
#324871
Merci crincrin et Oriande.

Oui crincrin, tu as raison, pas question de mettre à mal mon ventre, j'ai déjà eu bien des soucis avec, pas la peine d'en rajouter. Mes problèmes d'intestins ne sont pas dus à la scoliose, mais à une maladie inflammatoire chronique que je traîne depuis l'âge de 16 ans !

Donc rdv avec le gastro qui me suit puis sans doute des examens pour faire un bilan de mon "état intérieur"... (d'après le dernier chirurgien "en retraite" rencontré).

Je vous tiendrai au courant quand j'en saurai plus.
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Par Oriande
#324890
Bonjour Coco,
C'est vrai, les examens, c'est toujours épuisant... mais ils sont nécessaires pour mettre un nom sur les pathologies... Je t'envoie toute mon énergie :ondpo
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Par chris
#325002
Bonsoir Coco

Effectivement il faut s'assurer que tes intestins pourront supporter une opération du dos, et voir quel problème prime sur l'autre dans les soins.

Tu as bien fait de prendre un avis neutre de quelqu'un qui n'opère plus, comme ça tu es sure que son avis et désintéressé

Si l'infiltration sous scanner a pu t'apporter du mieu, c'est très bien. En général ça fonctionne à 50%. Je connais des personnes qui l'ont fait pour des hernies très importantes et qui depuis quelques années vont mieux. On va te souhaiter la même chose.

:ecur
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Par COCO54
#325010
Merci Chris. C'est vrai que j'apprécie de pouvoir bouger plus, même si je suis encore douloureuse le soir, mais comme c'est moins intense, ça va. Et plus de blocage, c'est super aussi.

On verra bien combien de temps ça dure, mais tout ce qui est pris c'est du bonus ;o)
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