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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Tigrou01
#305676
Bonjour, j'ai 21 ans
Scoliose découvert le 10/06/2009 avec une courbure de 6.9°. Aucun suivi n'a été fait.
06/10/2014 une radio du dos à été faite à ma demande ma Scoliose étant de 32° thoracique et 15.3° lombaire.
Un suivi à été fait à Lyon près du parc de la tête d'or et on m'a prescrit un corset lyonnais thoraco-lombaire.
12/01/2015 radio avec corset et correction de la Scoliose à 0° port du corset 24/24
09/02/2015 fin du corset permanent 16h/24 puis 10h/24
08/06/2015 radio avec Scoliose thoracique à 32.2° report strict du corset à 16h/24.
15/02/2019 scoliose thoracique à 38.6°

Ma scoliose de me cause aucune douleur sauf au travail. Lors du port 24h/24h je n'ai eu aucune douleur mais avec le corset j'étais obliger de lever les bras en permanence car dès que je les baissait il me coupait la circulation des bras à cela s'ajoutais des rougeur au point d'appui et de l'eczéma. Mais après cela plus je le mettais et plus j'avais des douleur insoutenable. Lors du dernier rdv en juin 2015 le médecin savait pour les gènes et douleurs mais ne m'a proposé aucune solution ni même médicaments. Ma mère et moi avons laissé tomber le corset et ne sommes plus retourner à Lyon car 2heure de route aller retour pour 5 minute de rdv elle n'en pouvait plus ^^ après l'abandons total du corset je n'avais plus de douleur.

Depuis 2016 je travaille en tant que caissière. J'étudie à la maison et donc n'avais aucun sport même scolaire. Début septembre 2018 j'ai décidé de me mettre au sport car j'avais enfin trouvé des cours de pôle dance. En début d'année 2019 je pouvait passer au niveau 2 de pole dance mais cela comporte des portés donc avec ma scoliose j'ai demandé des séances de kinésithérapeute pour remuscler mon dos afin d'éviter tout blessure inutile mais mon kiné ma demander une radio plus récente.

Ma scoliose est passé de 32.2° thoracique (15/06/2015) à 38.6 thoracique (15/03/2019)

Aujourd'hui je pensais faire un bilan de mon dos car ayant finis ma croissance je voulais savoir ci ma scoliose allait encore évoluer avec un spécialiste sur Lyon au centre s‘’espace modéré ‘’ (si certain d'entre vous y sont allez j'aimerais vos avis) mais ma mère pense qu'il faudrait faire un bilan de mon dos avec mon médecin traitant. Vous me conseiller d'aller au médecin ou de réessayer un spécialiste?

• Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
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Par Fanette
#305680
:hello Bienvenue Tigrou

Je pense que ta maman a raison, Tigrou. Il faut faire un bilan de dos auprès d'un spécialiste de la scoliose. Tu es jeune, une vie active devant toi, des degrés qui augmentent malgré tout …..

A ta place, j'irais directement voir un spé plutôt que ton médecin traitant qui ne saura pas évaluer ta situation. Vaut mieux s'adresser à Dieu qu'à ses saints.
à bientôt :hello
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Par Tigrou01
#305681
c'est l'inverse c'est moi si souhaite le spécialiste et ma mère le médecin mais merci de votre réponse celle ci me rassure un peu dans mon choix :) j'aime beaucoup votre citation
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Par crincrin
#305682
Bonjour Tigrou
oui, je pense également qu'il vaut mieux revoir un spécialiste, car il sera mieux placé pour comprendre l'évolution de ta scoliose. Il sera important avant de le voir, de bien lister les inconvénients du corset, et préparer tes questions pour qu'il comprenne bien ce qui se passe. Lui demander entre autre quel est le sport le plus adapté.
C'est vrai que le métier de caissière sollicite beaucoup les bras, et favorise les frottements avec le corset. Egalement porteuse de corset, cela me provoque des fourmillements dans les bras et mains, qui m'obligent également à les lever pour rétablir la circulation.
A bientôt
b6
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Par Tigrou01
#305683
Merci pour vos réponses que me conseillez vous par apport à ma mère, je lui est demandez ci elle vous voulais m'accompagné faire le bilan chez un spécialiste elle a bien sir accepté mais elle ne comprend pas pourquoi faire un bilan et encore moins l'intérêt de le faire chez un spécialiste pourtant elle m'a accompagné lors de tout mes rdv précédent. Déjà que le l'avais traîné de force en 2014 afin d'avoir un traitement
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Par crincrin
#305692
Rebonjour Tigrou,
(pour info, le titre de ton message a été modifié en "Histoire de Tigrou 01", comme cela c'est homogène et plus clair pour tout le monde).
Par rapport à ta Maman, elle se pose sûrement plein de questions, et c'est toujours difficile pour une mère, d'accepter que son enfant soit porteur d'une maladie sans se sentir quelque-part coupable, alors qu'elle n'y est absolument pour rien.
Peut-être dans un premier temps pourrais-tu aborder le sujet, en la rassurant, et en lui expliquant que ta pathologie est vraiment particulière et que tu as besoin d'une vraie prise en charge par un spécialiste qui sera le seul à pouvoir faire un suivi sérieux, et trouver une thérapie adaptée.
Si tu as un bon contact avec ton médecin généraliste, pourquoi ne pas aller le voir avec ta Maman pour qu'il t'aide dans cette démarche, et lui explique qu'il n'est pas le mieux placé pour te soigner, compte-tenu que ce n'est pas un simple mal de dos et que ça ne s'arrangera pas tout seul avec le temps, bien au contraire (voir mon histoire), et que seul un spécialiste peut te prendre en charge correctement.

Je pense que ce moment important de ta vie peut vous rapprocher toutes les deux, et vous permettre de vous soutenir mutuellement. Mais il est important que ta Maman soit rassurée pour pouvoir t'aider et te comprendre.

Tu peux également aller voir sur ce Forum l' "Espace dédié aux Parents et aux Amis".

Je vous souhaite une bonne journée à toutes les 2

:souutien
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Par Delph171214
#305696
:hello1 Tigrou01,

J’ai lu ton histoire, je suis allée consulter à la clinique du P à Lyon avec Dr D M, mais maintenant je suis retourner au C.D.M. où je suis suivie depuis 1998 (année de la première consultation).
Je suis bien d’accord avec les amis de S&P et toi, moi je pense qu’il est préférable de faire un bilan, directement chez le spécialiste du dos, en général le médecin généraliste envoi vers des spécialistes du rachis. Il faut bien être suivi quand on a cette maladie (la scoliose), c’est très important.

:SV :depist6 :rubanSP :force1SP

N’hésite pas !!

Courage,

Delph171214
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Par Rosy
#305872
bonjour Tigrou et à mon tour de te souhaiter :b13 tu as raison de vouloir faire un bilan afin de voir où en est ta scoliose. le mieux serait que ta maman t'accompagne chez ton généraliste afin d'en discuter et que ce dernier te fasse un courrier pour le spécialiste de la scoliose. une scoliose nécessite un suivi régulier et qui mieux qu'un spécialiste de la scoliose peut faire un bilan!? :SV
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Par crincrin
#322212
Bonjour Tigrou,
un peu inquiète de ne pas avoir de retour de ta part,
as-tu vu mon message privé et pu prendre contact avec le spécialiste sur Lyon ?
A bientôt :SP3
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Par chris
#329904
Bonsoir Tigrou

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles, mais j'ai vu que tu étais passée par là cet après midi.
Si tu veux tu peux nous dire comment ça va et où tu en es dans ton suivi de scoliose

:SV7
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Par Tigrou01
#329910
bonjour,

il est vrai que je suis passé cette après midi ^^ niveau suivi de scoliose j'en avais parler a mon médecin traitant celui-ci ne juge pas nécessaire de faire un bilan chez un spécialiste mais comme je compte bien faire une radio tout les 5 ans j'irais le harceler l'année prochaine.
En 2020 j'ai développer des douleurs fessiers lorsque je suis allé au médecin celui ma prescrit du repos et une crème pour des tendinite du moyen fessier. les douleurs sont revenu 1 mois après. le médecin n'étant pas dans mon top priorité budget car j'économisait pour faire un mois de pilâtes pour mon dos je n'y suis pas retourné car debout la douleur était largement supportable.
En été 2021 la douleur étant toujours la et devenant de plus en plus douloureuse j'ai décidé d'aller voir un chiropracteurs pour ces fameuses tendinites celui ma fait les mêmes exercice qu'au médecin et fut étonner car d'après lui ce sont des tension du a ma scoliose et pas du tout des tendinites. Et au même moment mes douleurs thoracique on décidé de pointé leurs nez je me suis résolu a retourner au médecin.
au médecin je me plain de mes douleurs partout lui explique que je suis aller au chiropracteur, Ducoup mes douleurs thoracique sont des douleurs intercostales, elle m'explique que tout le monde peut en avoir mais que dans mon cas c'est surement la scoliose et donc la potion magique Baaa c'est du kiné encore et toujours.
actuellement je fait du kiné, les douleurs font des allers-retours et je réfléchissait a faire une demande ALD a mon médecin pour kiné ? peut - être ?
- pour ceux qui ce demande les douleurs fessier ressemble a des tension douloureuse surtout lorsque que je m'assoie ou couché un certain moment (10 min a 1 heure suivant les jours) maintenant sa me le fait debout et parfois j'ai une douleur en bas du dos quand je me baisse qui vient d'un coup.
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Par chris
#329911
Bonsoir Tigrou

C'est dommage que ton médecin ne soit pas plus à l'écoute de ta scoliose.
Un bilan vers un spécialiste permettrait de trouver la cause de tes douleurs.

Effectivement tu peux faire une demande d'ALD pour avoir une prise en charge à 100% de tes séances de kiné et tout autre suivi et traitement de ta scoliose

:carna6
Par Anthony
#329916
Moins expérimenté que certains ici, mais je sais ce que l'on peut éprouver parfois. Comme mes camarades, je te conseille vraiment d'aller voir un spécialiste ! Comme toi, j'ai écouté trop longtemps les médecins généralistes sans savoir où j'allais, ce qui m'attendais...jusqu'au moment où j'ai décidé d'aller voir un spécialiste ! Prends le temps pour toi, et prends soin de toi. Tu es encore jeune, c'est dommage d'attendre.
:nuit :nuit
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Par Rosy
#329929
comme les autres membres, je te dirais de prendre rv auprès du spécialiste pour faire le point de ces douleurs. hélas, ta généraliste ne voit pas l'importance, mais connait-elle réellement la scoliose et ses conséquences? pour ma part, je préfère consulter un ostéopathe plutôt qu'un chiropracteur, qui selon le cas, ne fait pas craquer.
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Par Tigrou01
#329936
personnellement l'ostéopathe fait revenir les douleurs beaucoup plus vite qu'un chiropracteur, ne faut-il pas un papier du médecin traitant pour consulter un spécialiste?

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