Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lea
#10735
Bonjour,

Je suis contente de trouver ce site car j'espère pouvoir y trouver des conseils qu'on ne trouve malheureusement pas toujours auprès des médecins.
J'ai une scoliose lombaire de 40° et dorsale de 30°, ma scoliose principale est très basse et donc a déformé mon bassin. Ma scoliose a été diagnostiquée à 14 ans, déjà à 40°, alors bien sür, port de corset et de plâtres jusqu'à mes 19 ans. Entre autres, j'ai fait face, comme beucoup ici, à des remarques déplaisantes de médecins sur les soit disant raisons psychiques des douleurs. Miantenant, j'ai 22 ans, et la situation ne s'est pas améliorée, elle s'est même empirée. Pour des raisons que personne n'est capable de m'expliquer, je ne peux rester assise plus d'une demi-heure sans avoir de fortes douleurs sciatiques, bilatérales. Ces douleurs sont aussi présentes en station debout prolongée ou à la marche, j'ai ça depuis mes 16 ans et ça devait passer avec le port des corset et autres plâtres. Ma scoliose est stabilisé, donc, vu que d'un point de vu mécanique il n'y a plus rien à faire, les orthopédistes ne peuuvent plus rien pour moi. Ils m'envoient vers des rhumatos qui n'ont rien d'autre à me dire que je dois faire du sport et que ça va passer tout seul, soit disant parce que j'ai une raideur dans les jambes (je ne peux pas les lever bien haut, et mais mains ne touchent pas le sol lorsque je me penche vers l'avant, elles restent à 30 cm de mes pieds ) mais je pense que tout le monde ici doit souffrir de raideur, on ne peux pas avoir une scoliose en S et être souple comme un athlète. Je pratique la natation régulièrement et c'est le seul sport qui ne me crée pas de douleurs ( contrairement à ceux qui me dise que l'on peuxpratiquer tout ce que l'on veux avec une scoliose). Aujourd'hui, j'ai des douelurs quotidiennes, aux jambes et au dos. Je fais de la kiné deux fois par semaines. A cause de ce problème en station assise, je fais des cours chez moi, j'ai obtenu mon bac et je continue en essayant de restée motivée.
Le problème qui se pose à moi est que je cherche une solution à ce problème, et je suis fortement déçue par les médecins, j'angoisse à chaque fois que je vais chez un rhumato de peur qu'il me sorte un discours préfabriqué. Est-ce que certains d'entres vous ont été co,fronté à ce type de problème ? Notamment le fait de faire du sport arrête t-il les douleurs ? Je ne sais plus trop qui consuter, un orthopédiste un rhumato, un centre anti-douleurs ?
merci pour vos réponses et bon courage à tous.
lea
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Par chris
#10747
Bonsoir Léa et bienvenue sur S&P. Est ce que les médecins t'on fait des examens approndis afin de rechercher une cause à tes douleurs ? Et je suis stupéfaite de voir que les orthopédistes disent ne plus rien pouvoir pour toi, ça relève plus de leur spécialité que celle des rhumatologues. As tu toujours été aussi raide ou est ce récent ? As tu actuellement un traitement genre kiné ou autre, car ça peut soulager aussi. Question souplesse on peut avoir une scoliose et rester très souple, j'ai été opérée d'une scoliose de 59° lombaire et 80° dorsale et j'ai toujours été relativement souple, actuellement je peux encore (les jours ou je ne suis pas bloquée) toucher mes pieds avec mes mains jambes tendues serrées.
:bisou1 :bisous
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Par Biba
#10772
Bonsoir Lea, bienvenue parmi nous ! Merci pour ton témoignage, je comprend ton resentiment, à force de nous dire que c'est dans la tête ou que ça partira, on devient méfiante ou alors c'est le découragement qui nous envahit !
Mais bon, faut rester positive. Je rejoins Chris concernant les examens complémentaires, que tu es une scoliose "basse" (donc plus de degrés aux lombaires) n'est pas une cause normalement de douleurs. Si ces douleurs sont là, c'est qu'il peut y avoir un autre petit soucis, est-ce que tu as déjà passé un scanner par exemple ?
Pour moi, il faudrait que tu puisses consulter un orthopédiste, mais un spécialiste de la scoliose, avec un bilan complet, des radios, et surtout des examens complémentaires suite à tes douleurs.
De quelle région es-tu ? A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par kikilarebelle
#10781
Bonsoir Léa
Bienvenue a toi sur SP, je pense que tu as frappé a la bonne porte ici pour trouver des réponses a toutes tes questions.
Tout comme toi j'ai beaucoup de douleurs (scoliose dorsale 51°cervicale°40, histoire de kikilarebelle).
J'ai souvent été deçu par les médecins qui ont pu me suivrent tout au long de mon parcourt et de ce fait je t'encourage a perseverer dans tes recherchespour trouver celui qu'il te faut.
Comme mes camarades je te conseille de te faire suivre par un orthopédiste spécialisé sur la rachis.
De quelle région est tu ?
Pour ta question sur la pratique d'un sport moi je peux te donner mon expérience
Depuis quelques années je me suis mise a bouger et franchement ça fait du bien. Je peux faire du sport en dehors des crises de douleurs sinon j'évite car je fais pis que mieux
Tu fais quoi comme études.
Bon courage a toi
:bisou1 kiki
Par lea
#10843
Bonjour,
Merci à tous pour vos réponses.
Au niveau des bilans pour rechercher les causes des douleurs, j'ai fait ce qu'il fallait. Plusieurs IRM, récentes, qui montrent une belle déformation, mais pas d'explications pour ces douleurs. J'ai également fait une radio de contrôle il y a qq mois. Malheureusement, et c'est le problème, ces examens d'aboutissent pas à une explication. Au niveau de la kiné, je fais des exos type abdos, étirements...
Je faisais de la kiné vers mes 16 ans, quand ces douleurs ont commencées, mais ça n'a jamais arrangé les choses, la plupart du temps, ça amplifie les douleurs, maintenant, je fais aussi des exercices dans l'eau, lorsque je vais nager, ça crée moins de contractures musculaires.
Ce qui m'étonne; c'est que j'ai toujours été raide des jambes comme cela, et les orthopédistes qui m'ont suivi jusqu'à 19 ans ne m'ont jamais dit que ce n'était pas normal, ils ne m'ont jamais dit d'aller chez le kiné pour étirer tout ça. Ils m'avaient plutôt conseillé d'éviter le sport et de ne pratiquer que la natation. C'est pour cela que je suis un peu abassourdie aujourd'hui car le discours des rhumatos est totalement différent.
Au niveau de mes études, je suis en fac de lettres.

Encore merci pour vos conseils...
Par elize
#10847
bonjour lea,tu as un peu pres les memes degres que moi,et tu decrits pas trop mal tes douleurs de sciatique chronique ce qui m'interpelle c'est que tu n'as que 22 ans.Tu dis faire des abdos chez le kine:ce sont des abdos classiques allonger et jambes sciseaux pedalage etc...?la natation c'est bien dos crawler et non brasse...tu as vus plusieurs specialistes du rachis? tu es de quelle region?
(moi ce ne sont les degres qui me genent mais surtout la dislocation ,je pense bien faire la difference ,mais je ne sais pas si les dislocations peuvent arriver si jeune)
et pour la souplesse euh je reste tres souple ,et hyperlaxe
:bisous1
Par lea
#10897
Salut,

Chez le kiné je fais des abdos allongée, jambes pliées ou en faisant des pédalages. De toute façon, j'ai des abdos très ferme, je les entretiens régulièrement, donc pas de problème à ce niveau là. Mon kiné me dit que mon dos est musclé, que je ne suis pas du tout avachie. C'est au niveau des jambes que j'ai le plus de problèmes, pourtant, elles sont musclées aussi, mais mes nerfs sont très raides et douloureux dès que je lève les jambes vers le haut.
D'un point de vu géographique, je suis de la région auvergne.
Bonne soirée à tous et meci pour vos post.
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Par chris
#10934
Etre souple ou non n'a rien d'anormal au départ, on a pas tous le meme capital de ce côté la, par contre si le phénomène est trop important tu peux demander à ton médecin ce qu'il en pense :bisou1 :bisous1
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Par Rosy
#11018
bienvenue lea sur le site
tu sais moi non plus je ne suis pas souple du tout, il me manque au moins aussi 30 cm pour toucher le sol! et ce, malgré les années de kiné
par contre, la natation pourrait sûrement t'aider pour tes douleurs et n'as-tu jamais essayé l'ostéopathie? pour ma part, je me suis tournée un peu vers les médecines parrallèles, la médecine classique ne m'apportait plus rien
les médecins me parlaient toujours de sciatiques, de tendinites alors que leur traitement ne m'améliorait pas; preuve que cela ne devait pas être le bon diagnostic.
tes douleurs sont probablement liées à ta scoliose qui est basse et qui déforme ton bassin. Ce qui est intéressant et important est de connaitre tes degrés et de refaire un bilan
:bisous
Par lea
#11092
Bonjour à tous !

Je suis contente entre guillemets de voir que ce problème ne viens pas uniquement de mon manque de souplesse, de toute façon, j'ai toujours été comme ça. Et puis au moins maintenant, je me dis que ce n'est pas la peine d'essayer de forcer pour tenter de toucher mes pieds un jour, car je n'y arriverai pas et je risque de faire plus de mal que de bien. En plus, j'ai une autre difficultée, c'est que j'ai des jambes d'1m10, beaucoup plus grandes en matière de proportion que mon tronc je pense que ça ne me facilite pas la tache pour atteindre le sol !
J'ai essayé l'ostéopathie, mais ça n'a pas marché, il parait que dans mon cas, ça n'aurait pas d'effet positif.

C'est vrai qu'après avoir fait le tour, ça ne laisse plus beaucoup de choses à essayer pour tenter de remédier à ce problème. Peut-être faut il un jour se dire qu'il faut faire avec, même si ça semble très difficile à admettre, qu'en pensez vous ?
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Par Biba
#11095
C'est souvent le cas (les jambes plus longues que le tronc) tout "simplement" parce que notre dos n'a pas pu se développer (en hauteur) correctement. En réalité, on devrait certainement mesurer quelques centimètres de plus, alors c'est un peu du Adriana Karembeu, mais en version .. nous Image
Pour admettre et accepter, je pense que chacun et chacune a son propre parcours (comme sa propre scoliose), il faut plus ou moins de temps pour y arriver, je ne pense pas qu'on puisse l'accepter à 100 pour 100, mais en tous cas on peut arriver à vivre avec "correctement". C'est en tous cas le chemin que je te souhaite, bib'bisous :bisous
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Par fred1
#11229
Bonjour Lea et bienvenue sur le site! N'écoute pas trop l'avisde tes médecins précédents qui ne sont spécialisés réellement dans la scoliose! Je rejoins l'avis de Chris et de Biba: vas voir un spécialiste de la scoliose pour prendre un nouvel avis! Je comprends beaucoup ton problème de raideur dans les jambes car j'en souffre aussi! Je pense que c'est lié à ton bassin qui doit être bien bloqué comme le mien! Du coup nous n'atteignons plus nos pieds et c'est la galère pour les entretenir! Je reste à ta disposition pour t'aider et t'encourager. A bientôt Fred
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Par marina
#11429
bonjour lea
c'est vrai qu'il n'y a rien de plus pénible que ces médecins qui te font des tas d'examens mais sont incapables de te dire pourquoi tu ne vas pas bien...
si j'ai un conseil à te donner, c'est d'aller en voir un autre jusqu'à ce que tu trouves quelqu'un qui soit décidé à te faire avancer!

nous avons toutes le même problème de suivi à l'âge adulte, comme si après 18 ans la scoliose était un grand mystère...mais il ne faut pas te décourager.
Si tu regardes la liste des membres du site, tu vas savoir d'où vient chacun et tu peux envoyer un message privé à ceux qui habitent dans la même région que toi pour qu'ils te donnent éventuellement l'adresse d'un spécialiste.

en attendant (parce que malheureusement ça peut aussi être long, nous avons une maladie assez peu fréquente finalement), tu peux peut-être te mettre à l'écoute de ton corps et essayer de voir ce qui te soulage (pour certaines, c'est de se remuscler un peu, apparemment pour toi ce n'est pas un problème, peut-être que la relaxation te ferait du bien...). Quand tu auras trouvé ce truc magique qui te fait du bien, pratique le le plus possible...comme ça le jour où tu devras aborder éventuellement un nouveau traitement ce sera dans les meilleures conditions.

bon courage et plein de bisous :chance
Par lea
#11495
Bonjour à tous,

Merci encore pour tout vos messages, ça aide beaucoup et cela a pu m'éclairer un peu sur mes décisions futures.

Je trouve que l'idée de marina est bonne, peut-être que certaines d'entre vous sont suivies par de bon spécialistes qui s'occupent des scolioses adultes.
C'est souvent le même problème, les spécialtes sont la plupart du temps des pédiatres et après maturation osseuse, nous sommes un peu lâchés dans la nature sans savoir qui consulter.
Cela vient peut-être du fait que dans l'esprit des gens, une scoliose n'est plus problèmatique à l'âge adulte. On lit tellement souvent que les scolioses sont indolores, moi, ça m'énerve à chaque fois quand je tombe sur ce genre de texte.
En tout cas, si certaines d'entre vous connaissent un bon spécialiste, je serai heureuse de les contacter en message privé.
Bises
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Par chris
#11509
Léa peux tu nous dire de quel région tu es afin qu'on puisse de donner des adresses de spécialistes :bisou1 :bisous1

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