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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jean
#317127
Bonjour,

Jean, 22 ans, atteint d'une scoliose idiopathique thoraco lombaire à convexité gauche en région lombaire et droite au niveau thoracique. Celle-ci a été détectée à l'âge de 12 ans lors d'une visite médicale, j'ai dû porter un corset nocturne de type CAENS de 13 à 17 ans pour limiter son aggravation.

A la fin de croissance (17ans, Risser 4), j'ai eu un dernier RDV de contrôle à la fin du traitement par corset, avec EOS donc, en région lombaire 32° et en thoracique 28°, aucun traitement et restriction pour mon activité professionnel à la suite de mes études, en cas de douleurs on me dirigera en rééducation fonctionnelle.

Je suis actuellement mécanicien automobile depuis maintenant près de 4 ans, je porte une ceinture lombaire quotidiennement au travail depuis quelques mois car des douleurs se faisant ressentir au niveau lombaire gauche (convexité de la courbure, douleur musculaire), je décide donc de consulter mon médecin traitant pour réaliser une radiographie de contrôle par EOS qui est préconisée tous les 5 ans, la scoliose a légèrement évoluée au niveau lombaire, elle est passée de 32° à 35° et est restée stable en thoracique depuis Risser 3 puisqu'elle est toujours à 28°.

Compte rendu de la radiographie à mon médecin, celui-ci m'oriente donc en rééducation fonctionnelle, j'ai été à ce RDV récemment pour évaluer l'impact de ma scoliose, celle-ci étant classée comme modérée et n'ayant jamais fais de Kinésithérapie on m'a prescrit une ordonnance pour "travail de gainage, correction posturale, souplesse rachidienne et sous pelvienne. Mesures d'économie rachidienne ++ dans le cadre du travail". Il m'a également recommandé de continuer les radios de contrôle tous les 5 ans pour suivre l'évolutivité.

Je n'ai pas encore eu de RDV de pris pour le Kiné, je vais faire au mieux selon mes disponibilités, hormis cela il s'avère que j'ai quelques doutes concernant l'évolutivité de cette scoliose à l'âge adulte. Je ne rentre visiblement pas encore dans les critères de chirurgie, étant donné le degrés de cette scoliose et qu'aucun autre traitement hors corset n'a été effectué.

Je constate que les scolioses thoraco lombaire supérieur à 30° en fin de croissance sont signes de mauvais pronostique à l'âge adulte, le soucis étant que si ma scoliose continue d'évoluer, elle n'atteindra pas des valeurs chirurgicales avant 15 ou 20 ans et qu'à ce stade la chirurgie sera plus lourde à supporter ainsi que peut-être une fusion plus étendue et un résultat de correction moins important du fait de la raideur rachidienne avec l'âge.

J'aimerais savoir s'il y a des personnes atteintes de scoliose de même type avec angulation proche en fin de croissance avec un recul de 20 ans ? Bien que chaque scoliose soit différente, cela pourrait me rassurer si certaine restent stables dans la vie adulte.

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire. Bon Week-End à tous !
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Par Nath72
#317130
Bonsoir Jean, et bienvenue à toi.
Ce bilan radiographique te permet de savoir où en sont tes courbures et de mettre en place des soins par kinésithérapie.
J'ai ce recul dont tu parles, puisque ma scoliose avec convexité lombaire gauche a été détectée à 14 ans, j'en ai 57 aujourd'hui, Je n'ai pas porté de corset à l'adolescence uniquement des séances de kinésithérapie. L'évolution des courbures est très variable, pour mon cas, les courbures se sont accentuées progressivement, j'ai été suivie par un spécialiste en rééducation et réadaptation fonctionnelle , traitement par kiné , différentes méthodes. C'est à partir de 45 ans que les douleurs sont devenues invalidantes , et qu'une dislocation ( glissement latéral) d'une lombaire est apparue. J'ai consulté un chirurgien expert en scoliose, son diagnostic a confirmé l'évolution.
Ces séances en réadaptation me semblent bénéfiques pour toi d'autant que ton travail est physique avec port de charges lourdes, l'avantage est que tu n'es pas sédentaire. Tu vas apprendre comment dénouer certaines tensions musculaires liées à ta scoliose et à prendre soin de ton dos ( gestes et postures ).
Ceci n'est que mon parcours, d'autres témoignages pourront plus te rassurer sur une moindre évolution, n'hésite pas à lire les histoires sur le forum.
Belle soirée à toi.
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Par Jean
#317150
Merci pour ta réponse.

Connais-tu les courbures que tu avais en fin de croissance ainsi qu'à environ 40-45 ans ?

Une arthrodèse a été recommandée par le chirurgien pour ton cas ?
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Par Nath72
#317153
Bonjour, les chiffres des courbures sont à nuancer car tout dépend des vertèbres qui ont servi de référence pour les calculs sur la longue période de 1977 à 2011, différents médecins et techniques. ( Pour comparer, il est nécessaire que ce soit sur les mêmes points de repères, angle de telle vertèbre à telle vertèbre)
A 14 ans en 1977 dorsale 30 lombaire 40, courbure lombaire 55 plus dislocation en 2011, année de mon intervention.
Bonne semaine
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Par GaL
#317156
Bonsoir Jean,

Bienvenue sur le site de Scoliose et Partage. Tu fais bien de surveiller ta scoliose. Personnellement, je n'ai pas le même "profil" de scoliose. Le fait de faire des séances de kiné de manière hebdomadaire me rassure : un pro garde un oeil sur moi, et m'aide à rectifier des postures génératrices de contractures musculaires. L'activité physique est aussi une bonne habitude pour garder souplesse et souffle.
Se faire opérer ou attendre, c'est une question qu'on se pose tous. Non opérée, j'ai consulté plusieurs spécialistes pour le décider. Il ne faut pas hésiter à prendre plusieurs avis.
Tiens-nous au courant de tes démarches et prends soin de toi.
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Par Rosy
#317168
bonjour Jean et b20 je ne suis pas dans ton cas, puisque je suis opérée depuis de nombreuses années. alors que te dire? je crois qu'il est difficile de dire que l'opération risque de devoir se faire un jour ou l'autre. personne ne sait comment une scoliose évolue. l'important est bien sur de rester comme tu le fais, sous surveillance régulière mais aussi de chouchouter ton dos et de le muscler. je vois que tu fais un métier pas facile pour ton dos et que tu le protèges avec une ceinture, tu fais bien. :au
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Par Delph14
#317176
Bonjour Jean,
En 1992, à la fin de mon suivi en pédiatrie , j avais 18 ans et une double scoliose (33 lombaire et 22 dorsal ) . J ai laissé de côté cette scoliose après avoir été appareillée pdt 3 ans par deux corsets de 1988 à 1991. L intervention avait été alors indiquée mais peu soutenue je l ai refusée . Les années qui ont suivi , j ai fait comme un « déni » , très peu entourée , pas de contrôle et subissant les douleurs en serrant les dents . Il y a deux ans les douleurs sont devenues insupportables . Après un contrôle , ma double scoliose a fortement évolué 45lombaire et 50dorsales . Je reporte un corset pour soulager les douleurs et Je suis à nouveau suivie par un chirurgien à Paris qui préconisera ou non l intervention avec le complément d examens médicaux que je dois faire prochainement .
En réalité , c est psychologiquement que j accuse le coup . J ai eu comme un choc lorsque le prothésiste m a montré l image de mon corps en 3D pour la confection de mon corset . Je défie mon corset avec mépris , je le déteste , en fait c est le moule de mon corps , c est assez facile d imaginer mon état d esprit actuel . Je me sens seule incomprise . Ton entourage ne comprendra jamais ce que tu ressens , tes douleurs constantes et ma foi , pour l’opinion publique une scoliose c’est tellement banal . Je n arrive plus à travailler depuis septembre , je suis institutrice . Je demande un poste adapté pour la rentrée prochaine ( que je ne suis pas certaine d obtenir ) et le médecin expert mandaté par ma hiérarchie me refuse un congé longue maladie dans l attente de poste adapté car mon pronostic vital n est pas engagé... ce qui veut dire que je reste à mi traitement au niveau de mon salaire et que d ici 5 mois je ne toucherai plus rien ... un conseil , fais tes radios eos très très régulièrement ( tous les deux ans ) monte un dossier mdph tout de suite afin d avoir la reconnaissance d adulte handicapé , cela te protégera , muscle toi , occupe toi à plein temps de ce dos ci précieux . Ne mets jamais de côté cette déformation qui s empressera de prendre le dessus . C est le combat d une vie et tu dois le mener seul envers et contre tout !
Courage à toi
Delphine
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Par crincrin
#317210
Bonjour Jean et à mon tour de te souhaiter :SP5
Nos parcours sont tous très différents, et il est difficile, même pour les spécialistes, de prédire comment va évoluer une scoliose, et la rapidité de cette évolution.
Tu as déjà eu l'expérience du corset, qui a probablement permis à ta scoliose de stabiliser durant tes années de croissance.
Je vois que tu bénéficies d'un suivi sérieux qui pourra être réajusté au fur et à mesure des évolutions.
Ce suivi permettra aussi de mettre en place une thérapie adaptée au meilleur moment pour limiter les risques d'aggravation.
C'est très important.
Les séances kiné adaptées permettront d'entretenir un tonus musculaire indispensable, et garder de la souplesse afin de prévenir les contractures éventuelles. N'hésites pas à bien communiquer avec le kiné sur ce que tu ressens pendant les séances et entre deux séances, pour qu'il puisse adapter les soins.
La ceinture lombaire t'a-t-elle été prescrite par le spécialiste ? il est important qu'elle soit bien adaptée à ta morphologie, et au type d'activité que tu pratiques avec, de manière à ce que les muscles fonctionnent dans de bonnes conditions.
Je pense aussi que tu peux monter un dossier MDPH, car même s'il n'aboutit pas tout de suite (ce qui est souvent le cas), cela te permet ensuite de renouveler ta demande en l'étoffant progressivement avec les faits nouveaux qui peuvent intervenir tout au long de ton parcours.
Ta jeunesse est un atout précieux, car ta scoliose a été reconnue et prise en charge à temps, et je ne peux que t'encourager à bien continuer le suivi et prendre soin de toi pour vivre avec le mieux possible.
:autmunSP
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Par chris
#317228
Bonsoir Jean et bienvenue sur SP

Tu reprends le suivi de ta scoliose est c'est une excellente initiative.

Un beau programme de réeducation t'es proposé et cela devrait vraiment t'aider plus l'apprentissage des postures au travail.
Attention quand même car tu as un emploi physique et protège bien ton dos.

Pour l'évolution à l'age adulte c'est difficile à dire, toutes les scolioses n'évoluent pas de la même façon et une scolisoe n'évolue pas forcément uniformément.

Mais il est important de continuer le suivi régulier

:au
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Par Jean
#317238
Merci pour vos conseils et soutiens !

Pour ce qui est de la ceinture de maintien j'ai fais la demande au près de mon médecin traitant, elle me convient bien pour l'usage quotidien au travail.

Clairement, j'ai trouvé le RDV en rééducation fonctionnel très bref, 20 minutes tout au plus, une ordonnance pour séances de kinésithérapie après les quelques contrôles et bonsoir ...

J'en souffre psychologiquement comme beaucoup de scoliotique, et je me vois pas vivre avec cette déformation toute ma vie, c'est certain, qui, de plus ne fera que s'empirer au fils des années par l'usure des disques ou autre complication, je n'ai pas l'impression d'être pris au sérieux, bien que je sois suivi.

Je me sens encore plus isolé dans mon cas étant donné que ces déformations modérées et importante touchent beaucoup moins les garçons proportionnellement.

Je n'ai pas crainte que l'on me parle d'opération, j'en connais les risques, les longs mois de rééducation et souffrances qui s'en suivront durant la première année ainsi que le fais de me retrouver peut-être dans l'obligation de me réorienter dans une autre filière professionnelle, j'ai également conscience que les vertèbres soudées seront bloquées définitivement et qu'il y a risque d'usure prématurée des vertèbres inférieures non arthrodesées.

Ce qui me fais le plus peur, c'est de subir cette scoliose pendant 10/20 ans et aboutir par la suite à une arthrodèse, j'aurais beaucoup plus de mal à l'accepter.

Je ne souhaite pas attendre que la douleur soit insupportable pour avoir droit à l'arthrodèse, pensez-vous qu'il serait raisonnable de demander l'avis à un chirurgien ? Histoire de peser le pour et le contre puis expliquer ma situation et mon point de vue.
Aurais-je dû faire la demande au près de la rééducation fonctionnelle ou bien faire une demande au près de mon médecin ?


Bonne fin de semaine !
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Par crincrin
#317241
Bonjour Jean,
bien sûr qu'il est possible d'avoir plusieurs avis pour pouvoir décider de ce qui sera le mieux pour toi.
Pour cela, il faut passer par ton médecin généraliste pour être orienté vers un chirurgien...
ATTENTION, il faut absolument voir un chirurgien ou médecin orthopédiste SPECIALISTE DE LA SCOLIOSE, car c'est une pathologie bien particulière et souvent méconnue, y compris par le corps médical malheureusement.
Si tu n'en connais pas, tu peux faire une demande sur ce lien pour voir lequel est le plus proche : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 en précisant ta région.
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Par Nath72
#317247
Bonjour Jean, Tu as bien intégré ce qu'est la scoliose, c'est une pathologie à vie. Je pense que tu as pu faire ta demande d'ALD auprès de ton médecin traitant
Je suis de l'avis de Crincrin, tu pourrais rencontrer un spécialiste en chirurgie de la scoliose pour avoir son avis, néanmoins il ne pourra pas prédire l'évolution ou non des courbures si c'est ce que tu attends.
Pour ta rééducation, dommage que tu n'aies pas eu l'échange que tu espérais, c'est important que le médecin ait cette écoute, maintenant il te reste à voir si les séances sont menées par un kiné qui connait bien la scoliose.
Ma scoliose lombaire au fil des années avait déformé mes côtes basses formant une gibbosité, effectivement cela rend l'aspect de nos dos particulier, pas toujours évident de l'accepter. Belle fin de semaine.
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Par GaL
#317248
Ce n'est jamais du temps de perdu que de consulter plusieurs spécialistes, même si ça demande des démarches et du temps, voire des déplacements.
J'ai également souvent cette impression que mon spécialiste ne prend pas le temps nécessaire pour discuter de mon état, étant donné que c'est à vie et non un mal passager. C'est très frustrant et je comprends tout à fait cette sensation de solitude dans ce parcours du combattant.
Cette maladie est compliquée : difficile d'en parler autour de soi, il n'y a pas de "fin", l'entourage ne sait quoi dire au bout d'un moment on ne nous demande plus comment ça va, ou n'ose plus aborder le sujet. Je suis également fautive car à la fois je voudrais qu'on sache ce que j'endure et à la fois je cache mes problèmes, pour ne pas "déranger", ayant reçu parfois des accueils peu sympas quand j'osais dire ma pathologie.
C'est aussi pour cela que l'association Scoliose et Partage est si importante : pouvoir être compris par d'autres qui vivent la même chose que soi. Un médecin 'avait déconseillé de rejoindre des groupes parlant de ce sujet pour ne "pas m'enfermer dans le larmoyant". Il n'avait rien compris. Je pense qu'il ne mesurait pas à quel point on peut se sentir seul et démuni avec ce "truc" si compliqué à gérer au quotidien, à chaque seconde.
Cela fait seulement quelques années que je parle de pathologie, de maladie, après que je m'en sois ouverte à mon médecin généraliste de l'époque. Je lui ai demandé en fin de consultation alors je j'allais partir si la scoliose faisait partie des maladies chroniques, elle a eu l'air surprise que personne ne m'ait dit auparavant clairement que je souffrais d'une maladie chronique, chose qu'elle m'a confirmée, ce qui m'a bizarrement fait du bien. J'étais reconnue. Les mots ont une importance, et les spécialistes ne s'en rendent pas toujours compte, évoluant au quotidien dans leur jargon.
Donc, n'hésite pas à solliciter l'association, elle est essentielle pour nous tous ! Elle est sérieuse et a mené des actions importantes comme la reconnaissance en ALD pour les adultes, contrairement à des groupes qui se créent et disparaissent sur les réseaux sociaux, avec des conseils parfois douteux. Bon courage, et prends soin de toi, c'est ce qui importe le plus.
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Par chris
#317274
Bonsoir Jean

Prendre un 2ème avis peut aider à y voir plus clair et mieux savoir quoi faire.
Quant à une opération, je pense que ta scoliose est loin de ce stade là et il n'est pas sur qu"un jour tu sois obligé de te faire opérer.
L'opération est réservée aux cas les plus sévères car il ne s'agit pas d'un acte anodin.
On peut mener une vis normale après une opération, mais avec quand même des restrictions. Il faut en être bien conscient.

:automn2
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Par chris
#317896
Bonsoir Jean

As tu pris rdv auprès d'un autre spécialiste pour un 2ème avis ?

:StNic2

N'hésitez plus et faites un don à l'association !