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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par rofrantere55%
#317619
Bonjour,

Cela fait un moment que je consulte ce forum que je trouve très intéressant pour les personnes qui comme moi souffrent d'une scoliose.
Je me décide enfin à partager mon histoire car l'opération de ma scoliose est maintenant inévitable. Elle doit être programmée dans les mois à venir sans trop tarder, cela m'inquiète et j'ai beaucoup de questions.
Ma scoliose a été identifiée à l'âge de 11 ans, dorso lombaire (25°, 35°).
J'ai été suivi à l'Hôpital S-V P espace modéré à Paris, hospitalisation pour traction + pose d'un plâtre pendant 1 an + corset Milwaukee pendant 4 ans jour et nuit et pour finir corset que la nuit jusqu'à mes 18 ans. Les médecins ont beaucoup hésité à m'opérer adolescente mais ont pris la décision de ne pas le faire pour : "me laisser vivre ma vie de femme, l'opération pouvant se faire plus tard..." et bien "plus tard", c'est aujourd'hui.
J'ai 47 ans, ma scoliose est dégénérative, mon rachis s'effondre selon les termes de l'orthopédiste qui me suit actuellement, 74°/77° et discarthrose/discopathie inflammatoire. Je souffre (en silence) depuis plusieurs années, je me suis mise au sport et j'ai adopté une discipline d'étirement au quotidien mais cela ne suffit plus, je dois y passer.
C'est avec beaucoup d'inquiétude et de questions que j'appréhende cette opération, mon médecin me dit qu'il doit procéder à deux opérations de façon alternée, la première (par le le bas du ventre) pour consolider les vertèbres du bas et la seconde par le dos pour arthrodèse jusqu'à au moins C6, entre 10 et 12 heures au bloc au total. Puis 1 mois en centre de rééducation, 3 mois sans pouvoir travailler, en gros un an pour reprendre une vie à peu près normale.
Déjà, est-ce que cette méthode est la bonne, ne devrais-je pas avoir un second avis mais je ne sais pas vers qui me tourner bien qu'habitant à Paris.
C'est la récupération qui me questionne le plus, j'ai compris que je ne pourrais plus bouger comme avant, c'est à dire ?
A mon âge peut-on vraiment retrouver une vie "normale" après une intervention si lourde ?
Je suis inquiète pour mon travail aussi, j'ai un poste que je ne peux pas "abandonner" trop longtemps, est-ce bien que 3 mois sans pouvoir travailler, apparemment c'est la position assise qui est la plus difficile à retrouver ?
Le retour à la maison, certains me disent que je devrais équiper ma maison : lit, toilette, baignoire ?
Mon médecin lui me dit que tous me sera expliqué au centre de rééducation...
Voilà, j'ai encore plein d'autres interrogations, si des personnes peuvent m'aider à y répondre, cela me permettrait d'arriver plus sereine à cette opération.
Merci par avance.

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Nath72
#317620
Bonjour Rose, et bienvenue à toi

L'intervention se profile pour toi, inévitablement, et bien logiquement cette perspective engendre doutes, peurs et questionnement.

Je ne pourrai pas donner d'avis sur la méthode d'opération envisagée, mais si cela te rassure, rien ne s'oppose à ce que tu prennes un second avis.

Je réagis sur le délai de convalescence que t'a indiqué le chirurgien : l'opération est un grand chamboulement pour le corps , et la période post opératoire est importante et de durée variable selon chaque personne, mais 3 mois me semblent vraiment trop courts, notamment parce qu'une greffe sera probablement réalisée en complément du matériel , et que sa prise demande plusieurs mois.

Mieux vaut être préparée et organiser son absence sur une durée plus longue pour reprendre en forme sinon, le risque est de s'épuiser et de perdre tous les efforts consentis pendant la convalescence.
Bonne réflexion, qui je sais, n'est pas facile
:cherche
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Par COCO54
#317627
Bonjour,

:SP5
Je ne suis pas (encore) opérée donc je ne peux pas répondre à tes questions concernant l'opération et la convalescence. Mais tu es au bon endroit pour trouver des réponses.

Pour moi, la question de l'opération commence à se poser. Dans quelques mois j'aurais mon 1er rdv avec un chirurgien. Ce qui est sûr, c'est que je prendrai un 2ème avis. Je pense que l'opération est telle qu'il faut être sûre et en confiance.

Sur Paris, il doit y avoir plusieurs chirurgiens spécialistes de la scoliose. Peut-être que tu pourrais demander à ton généraliste ou au spécialiste qui te suit.

Courage :ondpo
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Par Rosy
#317629
bonjour rose75 et :b27 tu en as bien bavé depuis ta jeunesse et malgré tout cela, te voilà maintenant devant l'opération. ta scoliose est importante , i n'y a plus le choix pour ton futur. plein de questions, de peur aussi, c'est bien compréhensible. sais-tu jusqu'à où niveau lombaire tu seras bloquée? il arrive régulièrement que le médecin pratique 2 opérations. tu demandes si c'est la bonne méthode, difficile de dire mais c'est surement la meilleure pour toi. tu peux bien sur demander un autre avis spécialisé, même en te déplaçant un peu plus loin s'il faut. je suis comme nath pour le temps d'arrêt. je dirais il faut prévoir beaucoup plus. rares, même impossible, sont ceux qui reprennent en si peu de temps. il faut mettre toutes les chances de ton coté pour avoir une vie future meilleure avec une greffe qui a bien pris. oublie ton travail tout ce temps, et pense à ta santé. normalement, en rentrant et surtout après un mois en centre, tu pourras faire ta toilette toute seule. peut-être faudra t'il adapter ta baignoire pour pouvoir l'utiliser, sans risque, à moins que quelqu'un pourra être avec toi. pour le lit, le mieux est d'en avoir un haut, c'est à dire une fois assise que tu aies les pieds à angle droit, et posés par-terre. parfois, il suffit de rehausser un peu les pieds du lit. mais tout cela te sera surement expliqué au centre. mais au fait, as-tu déjà une date d'opération?
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Par chris
#317631
Bonsoir Rose-Paris et bienvenue sur SP

Quand tu auras lu mon message, ton histoire sera transféré chez les adultes, cette partie ci étant réservée aux adultes déjà opérés.

Pendant ton adolescence tu as subit des traitements lourds pour soigner ta scoliose.
Mais celle ci au fil du temps a évolué et maintenant il est question d'opération.

Tu te poses des questions c'est tout à fait normal. Si tu penses que cela peut t'aider, oui tu peux prendre un autre avis.

Concernant la convalescence, je pense qu'il vaut mieux dès le départ bien s'y préparer pour mieux la vivre et surtout ne pas être déçue.
A ton age, je ne pense pas qu'il soit possible de prendre le travail au bout de 3 mois. Il faut compter en général entre 6 et 12 mois.
Il faut se donner le temps de bien récupérer et que la greffe osseuse puisse prendre.
Bruler les étapes n'est pas bon.

Pour la technique opératoire, cela ressemble un peu à ce que j'ai eu, mais d'abord le dos puis le ventre.
Chaque chirurgien a ses habitudes.

Quant aux aménagements, là c'est au cas par cas, effectivemnet suivant comme tu auras récupéré au centre de réeeducation ils sauront te donner les conseils dont tu auras besoin pour ta sortie

:autum2
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Par GaL
#317649
Bonjour Rose,

Bienvenue sur Scoliose et Partage. Tu es au bon endroit pour avoir de bons conseils et des retours d'expérience précieux. J'ai porté comme toi un Milwalkee pour une scoliose causée par des vertèbres malformées au niveau des cervicales de 15 à 17 ans. Souvenirs, souvenirs... Je vais sur mes 47 ans aussi. Je suis suivie sur Lyon.

Comme Coco54, je ne suis pas opérée. Il me semble également que avoir l'avis d'un autre chirurgien pourrait être intéressant. Ce n'est pas une petite opération et les conséquences demandent à être anticipées.

N'hésite pas à poser toutes les questions, les personnes opérées pourront te donner de précieux conseils pour aborder cette épreuve plus sereinement.

Bon courage,

A te lire.
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Par rofrantere55%
#317682
Merci beaucoup pour vos messages qui me confortent bien, il est difficile de faire comprendre à son entourage même proche, l'ampleur des questionnements et doutes que provoquent ce type d'opération. De ce fait, il ne suffit pas de se dire, bon je fixe une date d'opération et on y va... cela mérite une préparation en terme médical, privé et professionnel. Je suis une femme très active, il va donc falloir que je mette ma vie entre parenthèse un moment pour me concentrer sur moi, pas évident . Vos messages confirment mon doute sur la période de reprise du travail, je dois tabler plutôt sur 6 mois.
Mon chirurgien souhaite programmer l'opération en janvier 21, je ne suis pas certaine d'être prête encore, je verrais plutôt cela en octobre, cela me permettra peut-être de prendre un deuxième avis et de bien me préparer.
Merci encore pour votre écoute.
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Par moutte
#317694
c'est à toi de décider lorsque tu seras prête mais surtout n oublies pas les délais de programmation qui peuvent être assez longs

si tu envisages octobre peut être pourrais tu déjà en parler avec ton chirurgien ?
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Par chris
#317695
Bonsoir Rose-Paris

Voilà, ton histoire est chez les adultes

ll n'y a pas d'urgence pour l'opération alors si tu préfères attendre quelques mois et prendre un autre avis, fais le.
Pour l'entourage qui ne vit pas personnellement ce que tu vis, il n'est pas facile pour eux de comprendre, ils ne se rendent pas compte.
Pour la convalescence, 6 mois c'est vraiment un minimum, mais surtout ne te mets pas d'objectif pour éviter de te mettre la pression, laisses du temps au temps pour bien récupérer, c'est primordiale

:au
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Par rofrantere55%
#326990
Bonjour,

Je reprends aujourd'hui le fil de nos discussions car j'ai enfin consulté pour un deuxième avis et j'ai trouvé le chirurgien qui va m'opérer. Il a su me parler en m'expliquant entre autre que ma capacité de mouvement après l'opération ressemblera à celle que j'avais adolescente dans mon corset, (corset intérieur et non plus extérieur). Cela semble peu mais ces paroles ont réussi à me faire concrétiser un minimum les choses, c'est important au regard des suites de cette opération qui semble tellement vaste...
J'ai un deuxième rendez-vous avec lui ce vendredi pour lui annoncer que je suis décidée à fixer une date pour la "fameuse" opération et organiser les chosesen fonction.
Voilà je vous tiens informé de la suite car je pense que j'aurais besoin de vos conseils et soutient pour la suite.
A bientôt donc.
Rose
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Par Rosy
#326998
tout juste un an que tu reviens nous voir! voilà, ta décision est prise, l'opération est d'actualité. tu as tout simplement trouvé le chirurgien qui a su t'expliquer ton futur entre autre et en qui tu as toute confiance. et cela est très important. tiens nous au courant suite à ton prochain rv.
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Par chris
#327000
Bonsoir Rose-Paris

Voilà, la décision est prise et tu vas sauter le pas pour te faire opérer.
Pour l'aisance de ton corps et tes mouvements, il te faudra un peu de temps, mais petit à petit tu devrais pouvoir réussir à te mouvoir de mieux en mieux et retrouver de l'agilité pour ton quotidien.

Pour ton rdv de demain, tu pourras t'aider de la liste sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 pour emmener une liste écrite avec toi afin de ne rien oublier

:champ4
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Par rofrantere55%
#327002
Merci pour vos réponses et à Chris pour le lien vers la liste des questions, c'est bien utile effectivement.
Je vous en dirais plus après mon rendez-vous.
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Par Oriande
#327078
Bonsoir Rose,
Comment vas-tu ?Tu as trouvé un chirurgien qui t'inspire confiance et t'a expliqué ce que pourraient être tes ressentis après l'opération. Tu as dû avoir ton deuxième rendez-vous, avez-vous fixé une date pour l'opération ? :ondpo
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Par Rosy
#327098
tu as eu ton second rv pour fixer une date d'opération. reste maintenant à te préparer psychologiquement mais aussi professionnellement et personnellement.

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