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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Valeriew
#320287
Bonjour,
Je 'appelle valerie , J'ai 47 ans avec une scoliose dorso lombaire de 50 et 80°. Je l'ai depuis mes 13 ans et jamais opérée.
J'ai fait beaucoup de rééduc et de sport en tous genre. J'ai un garcon de 11 ans
Aujourd'hui , je peux encore marcher presque 10 kilomètres (les deux derniers mon dos fatigue un peu).
Je vis ma vie pleinement , je fais beaucoup de choses un peu folles. Je ne souffre pas trop de mon dos.
Ce qui me fait un peu mal, c'est le fameux coup de hache du coté droit . En fin de journee, je ressens mes cotes qui s'effondrent dans le bassin. Mais cela ne m'empeche pas de faire tout ce que je veux.
Le docteur R. du CDM veut m'operer cette année en sept , il dit qu'il faudrat de toute facon y passer un jour, je suis en préménopose , mes organes sont bien comprimés, ... plein de bonnes raisons de le faire. Arthrodèse du sacrum a D4. Je ne me sent pas assez handicapée pour la faire cette année. Mais au pire ce sera pour dans 3 ans. Et le docteur R. ne sera plus la et j'ai toujours eu confiance en lui.
Soit je la fait cette année avec lui, ou j'attends encore 2 ou 3 ans et ce sera sans lui.
Je sais très bien que je serai plus handicapée après cette opération que comme je suis aujourd'hui.
Quels conseils? Quelle décision? En ce moment, je pleure tous les jours , la peur de comment je serai apres cette opération. Je sais que je ne peux pas y échapper. Mais cette année avec mon docteur préféré ou plus tard avec un autre?
Si quelqu'un peut m'aider un peu dans ma decision. Merci beaucoup a tout le monde.
Valerie.
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Par midou76
#320290
:welcom6 Valérie :bienvsp1

Tu frappes à la bonne porte pour avoir des informations sur notre maladie la :scoliose. Te voilà avec une grande décision à prendre

Tu vis avec une douleurs qui te titille le soir, c'est un avertissement qu'il ne faut pas laissé s'installer. Ton chir est sur le point de prendre sa retraite et de deux, tu as 47ans, plus cela se fait jeune, mieux c'est pour la récup. Si tu es dans une bonne condition physique c'est un bon point. Les amies vont venir confirmer mes dires. En lisant les histoires des opérés et non opérés tu vas pouvoir te faire une idée de ce qui va suivre. L'opération apporte une meilleur qualité de vie pour beaucoup d’opérés. Dans la vie il faut être positif, et à lire ton post je pense que tu l'es. Nous avons tous des jours sans. Mais comme dit le proverbe, demain est un jour meilleur.
Un papy de 76ans et qui pète la forme dans tous les sens du mot. J'ai appris à vivre autrement, nous apprenons :courage1
Il n'est pas encore trop tard pour te souhaiter... :femme
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Par chris
#320313
Bonsoir Valérie

Merci d'avoir pris le temps d'écrire ta propore histoire.
Pour ma part j'ai été réopérée, il y a tout juste 11 ans aujourd'hui, par le dr R.
Comme toi j'avais toute confiance en lui et je voulais que ça soit LUI qui m'opère, et je ne le regrette absolument pas.
Difficile de te donner des certidues pour l'avenir mais normalement l'opération c'est pour aller mieux.
Il ne semble pas y avoir d'urgence dans ton cas mais tu es déchirée entre le faire avec le dr R ou attendre encore un peu.
47 ans tu es encore relativement jeune. A plus l'opération sera retardée à plus il sera plus long de se remettre, mais je ne pense pas que 2 ou 3 fassent une grosse différence;
Ta scoliose est à combien de degrés ?
C'est sur que la ménopause n'arrangera pas les choses.
Par contre tu sembles bien vivre encore ton quotidien actuellement, 10 km de marche c'est vraiment beaucoup. Bravo !
Quant à être handicapée, tout dépend ce qu'on appelle être handicapée. Je suis soudée de D2 jusqu'au sacrum et je vis plutot bien. Bon c'est sur il y a plus de raideur, mais je suis encore relativement active, pas sportive, mais ça je ne l'ai jamais été, donc ça ne vient pas de mon dos.
Je travaille à temps plein, je conduis sans souci, et j'adore conduire.
Il faut bien prendre le temps de récupérer pendant la convalescence pour se donner un max de chance d'aller bien. Il faut de la patience et de la prudence les premiers temps.

Cette décision toi seule peut la prendre, elle t'appartient, mais si on peut t'aider en répondant à tes questions nous le ferons volontier, alors n'hésites pas à poser plein de questions.

:neige1
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Par Valeriew
#320327
Bonsoir , Merci beaucoup Midou et Chris pour votre temps pour me repondre. Midou et Chris , vous vous etes fait opéré a quel age?
Au vu de vos réponses ,il vaudrait mieux que je suive les recommandations du docteur R. et me laisser opérer cette année.
C'est une épée d'Amoclès au dessus de ma tete depuis 30 ans. J'y ai pensé tous les jours de ma vie.
Ma scoliose lombaire est d'environ 80° . Des fois 75 et des fois 82 suivant le radiologue. On n'est plus a un près.
J'ai toujours été très active et énergique. J'étais assez sportive jusque mes 35 ans. Puis quand j'ai eu mon garcon, j'ai tout arreté.
Ce qui me fait très peur : la morphine , trop de morphine et les difficultés respiratoires qui en découlent. Cela m'est deja arrivé lors d'une vieille opération il y a 15 ans.
Deuxième chose qui me fait peur: un problème anesthésique avec décès ou état végétatif, pas pour moi, mais pour mon garcon de 11 ans qui est très fusionnel avec moi. Il fait partie des enfants Dyslexique et est super emotif et sensible.
Doucement, je lui explique les activités que je ne pourrai plus faire avec lui après. Le petit hic, c'est qu'on fait beaucoup d'activités un peu folles et ce sera fini. Mais ce n'est pas le plus grave. Un jour, il fera tout ca avec ses copains.
Le principal est de m'en sortir , pouvoir remarcher , et pas trop souffrir tout le reste de ma vie.
Merci beaucoup a tout le monde. Valerie.
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Par midou76
#320328
Bonjour Valérie

Nous avons tous peur de ne pas se réveiller aprés plusieurs heures de sommeil, dit toi que les choses ont beaucoup évoluer dans ce domaine, tu connais bien ton chir dans ce que j'ai lu, je penses que tu peux y faire confiance à ces doigts de magicien du bistouri. Et se sont de très bon couturiers, ils nous font des jolies coutures. :lol-rose
Il est normal que tu t'inquiètes pour le cas de ton fil, beaucoup ne vivent que d'habitude, un grain de sable et c'est la panique. Il te faudrait un membre de ta famille pour palier le temps de ton OP même pour toi car les premiers 6 mois sont consacré au repos le plus possible afin que la greffe se solidifie
Je vais avoir 76 ans dans quelques mois mon arthrodèse est sur les lombaires L5/ S1 OP en juillet 2010
Au plaisir de te lire et de répondre à tes préoccupations de l'avant OP ... :courage1
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Par chris
#320345
Bonsoir Valérie

Effectivement ta scoliose est très importante même en tenant compte des différences de calcul.
La peur est normale, on l'a tous vécue, mais ce genre d'accident d'anesthésie reste tout de même très rare.
Si tu as des soucis avec la morphine, tu peux le signaler au chirurgien et / ou à l'anesthésiste et à ce moment là ils peuvent t'administrer autre chose.
Les premiers temps il y aura beaucoup de choses effectivement que tu ne pourras pas ou que tu ne devras pas faire. Mais au fil des mois tu vas retrouver de l'aisance et de la force pour pouvoir reprendre de plus en plus d'activités et tu pourras en refaire avec ton fils. Il faudra juste patienter.

Mon cas est un peu différent car j'ai été opérée une première fois à l'age de 15 ans et une 2ème fois à presque 50 ans.

:snow
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Par Valeriew
#320354
Bonsoir, un grand merci a vous Midou et Chris ,de communiquer avec moi. Merci de me rassurer.
Ca me rassure de savoir que vous reconduisez votre voiture facilement.
C'est vrai que pour moi, c'est important de reconduire un jour. J'aime ca aussi. C'est ma liberté.
J'ai mon mari qui est très présent et qui s'occupera bien de moi. C'est aussi un super papa (qui a horreur des activités un peu folles !!). Je n'ai plus que mon fils et mon mari. Mes parents sont décédés et suis fille unique. Et j'ai 2 ou 3 vraies amies sur qui je peux compter. Encore merci a vous. Valérie.
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Par midou76
#320356
Hello Valérie

C'est le but de scoliose et partage de pouvoir rassurer les personnes sur notre maladie et les suivis de l’opération et nous le faisons volontiers. :super tu es bien entourée, maintenant il faut te préparer mentalement à cette OP. je te déconseille de visionner des tutoriels sur l'OP notre ancienneté voit les choses autrement que l'on devrait les voir. Peut être de lors d'une AG annuel tu pourrais rencontrer des membres de S&P cela donne une occasion visuel d'un opéré du dos et la souplesse que l'on retrouve Pour mon cas je fais quasiment tout comme avant, même du :ski ... bon je sais ce n'est pas plus recommandé que ça. Question que j'ai posé à mon chir avant l'op et qui ma répondu par un sourire, je n'ai jamais su ce que cela voulais dire. Le hors saison à un avantage il y a moins de monde et je ne vais pas dans les grandes stations
:courage1... tu es sur bonne voie ... :ondpo
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Par chris
#320369
Bonsoir Valérie

Il faut surtout bien préparer avant ta convalescence à la maison, tu trouveras plein d'idées dans la partie opérration du forum.
Et surtout une fois opérée ne pas chercher à bruler les étapes et bien prendre le temps de récupérer

:neige1
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Par Rosy
#320385
bonjour Valérie et à mon tour de te souhaiter la :b15 une bien difficile décision à prendre! mais tu as compris les "avantages" si tu te fais opérer cette année. et voilà que bien des questions, des peurs, ... s'accumulent. je dirais bien normal à ce stade! mais nous serons là pour t'accompagner et t'apporter notre soutien si tu le désires. et puis sur le forum, tu trouveras énormément d'informations pour te préparer à l'opération. :souutien
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Par Valeriew
#320388
Bonsoir ,
Merci beaucoup a vous trois de prendre le temps pour me répondre. C'est très gentil.
C'est certains que je prendrai le temps de récupérer doucement. je respecterai vraiment les recommandations.
Bonne soirée a tous. Valerie.
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Par Rosy
#322387
si je ne me trompe, je crois que tu t'es fait opérer ce jour. j'espère que tout s'est bien passé et que les premiers jours ne seront pas trop difficiles. tu as fait le bon choix et j'espère que maintenant ta souffrance ne sera plus. tu viendras nous dire comment cela s'est passé quand tu le pourras. en attendant :ondpo
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Par chris
#322400
Bonsoir Valérie

Il me semble avoir lu sur une autre histoire que ton opération est reporté au 8 septembre, cela te laisse du temps pour te préparer et aussi profiter de l'été avant le grand jour

:prin
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Par chris
#323731
Bonsoir ValerieW

Ton opération approche, tu dois surement être dans les préparatifs.

J'espère que tout va bien pour toi et que tu n'es pas trop angoisséee

:bonvac
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Par chris
#324260
Bonjour ValérieW

Normalement ton opération est dans une semaine.
Je pense que tu dois avoir tout bien préparé.
J'espère que tu n'es pas trop stressée.
Si tu as encore des questions, n'hésites pas à venir les poser ici

:rentree5

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