Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Expedita
#323845
Hello a toutes et tous,

C'est décidé, je mets les choses en place pour enfin me faire opérer.
J'ai 37 ans, une scoliose décelée a l'âge de 4 ans. Suivi jusqu'à l'adolescence par une kiné et un neurochirurgien avec port du corset jusqu'à mes 16 ans, plâtrée et tractée. Et un jour, j'en ai eu marre et j'ai mis ma scoliose de côté. Les douleurs sont apparues il y a une dizaine d'années, j'ai refait pas mal de kiné j'ai eu trois enfants et aujourd'hui, il ne se passe pas un jour sans que j'ai mal au dos. Avec un poumon et un rein comprimés j'ai enfin pris un rdv avec un chirurgien à Charleroi (j'habite en Belgique) et sans surprise l'opération est inévitable. J'ai un angle de Cobb de 64° avec une gibosité de 20°. J'aimerai ici pouvoir discuter avec des opérées récemment ou prochainement. J'ai un milliard de questions et pas mal de craintes a calmer.
Merci de votre temps.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#323853
Bonsoir Expédita et bienvenue sur SP

Malgré une détection précoce et une prise en charge très jeune, ta scoliose a fini par évoluer et te causer des douleurs.
Tu envisages l'opération et des témoignages pourraient te rassurer.
Je t'invite à lire les histoires d'adultes opérés pour suivre les parcours de chacun et venir poser des questions sur le forum

:bonrze1
Avatar de l’utilisateur
Par Expedita
#323856
Merci ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par Expedita
#323866
Bonjour,
J'ai pu lire des témoignages qui me rassurent, d'autres moins mais dans tous les cas, qu'est-ce que ça fait du bien de ne plus se sentir seule, de savoir qu'ici je serais comprise et plus rangée dans le tiroir des hypocondriaques par certains médecins et faux amis ;-).
J'ai lu que le post-op se préparait sur les plans physique, psychologique et matériel, en amont, cela va de soi. Ma première question concerne l'aménagement de ma maison. Je resterais probablement au RDC dans les mois suivants l'opération. Ma chambre est au 1er étage et la salle de bain au 2e. Il y a 20 marches qui séparent le RDC de ma chambre, 24 marches du RDC a la salle de bain/toilette et 16 marches de ma chambre a la salle de bain/toilette. Ma question est peut-être bête, mais pensez-vous que ce soit utile que je fasse placer une toilette au RDC (ce qui serait de toute façon utile en toute circonstance) ou toutes ces marches sont praticables en post-op ?
Ma seconde question concerne le lit. Avez-vous dormi dans votre lit habituel ou avez-vous dû louer un lit d'hôpital ou autre ? J'imagine que dormir dans le canapé n'est pas conseillé...

Merci d'avance pour vos réponses et merci de m'avoir lue. La date n'est même pas encore fixée (ce serait entre décembre 21 et janvier 22) et je ne maîtrise déjà plus mes émotions
Avatar de l’utilisateur
Par Chouette
#323867
Bonjour Expédita,
Tu es plus avancée que moi dans ta réflexion. J'ai lu ton histoire en parcourant les derniers messages du forum. D'emblée je te souhaite un bon chemin. Il est vrai que nous nous sentons moins isolés en partageant nos expériences.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#323879
bonjour Expedita et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. te voilà toi aussi, devant une future opération après pourtant, des années de traitement dans ta jeunesse. et que de questionnements, d'angoisse, cela est bien normal. tu as lu sur le forum différents témoignages, positifs pour la plupart fort heureusement. et tu as compris que cette opération se prépare à tous niveaux. pour répondre à tes questions, normalement quand tu sors de l'hopital, tu sais monter et descendre les marches. le kiné te l'aura appris et peut-être iras-tu aussi en rééducation après l'hopital. bien sur tu les pratiqueras doucement à ton rythme et cela te fera un bon exercice. c'est vrai que tu en as pas mal chez toi, surtout que les premiers temps, tu passeras beaucoup de temps à te reposer, allongée. tu l'as compris, le canapé n'est pas recommandé. je pense que tu pourras aller dans la chambre. en ce qui cocnerne la salle de bain/toilette, à toi de voir si tu as la possibilité d'en faire installer un au rdc. je ne pense pas que ce soit vraiment indispensable, mais pratique tout de même et avec les années, cela facilitera les choses. alors tant qu'à faire... pour le lit, pas besoin d'un lit médicalisé. ce qui est important c'est d'avoir un lit assez haut, c'est à dire que quand tu es assise, tu poses tes pieds à terre, à l'équerre. si tu n'as pas un lit haut, de nombreuses personnes font installer des blocs en bois (ou autres) sous chaque pied. je te met un lien qui t'expliquera les précautions à prendre à la sortie d'hopital viewtopic.php?f=7&t=1384
Avatar de l’utilisateur
Par Expedita
#323884
Merci Rosy pour ce retour. Je serai opérée à Charleroi en Belgique, le chirurgien m'a dit que je resterais une semaine à l'hôpital et puis retour à la maison. Je poserai la question pour le centre. Ça me rassure d'entendre que j'apprendrai les gestes de base avant de rentrer à la maison :-). Et a la maison j'ai aussi la chance d'avoir un mari qui se plie en 4 a chaque fois lors de mes crises de douleurs.
Le chirurgien m'a demandé si le côté esthétique était important pour moi et si ça l'était on m'enlèverait alors un morceau de côte et ça rendrait la convalescence plus douloureuse. Avez-vous subit cela aussi ?

Merci à toutes !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#323885
c'est vrai que chaque chirurgien a sa façon de faire. mais tu es bien aidée à la maison, c'est ça l'essentiel. surtout que tu l'as peut-être déjà lu sur le forum, tu ne pourras rien faire du tout les premiers temps. tes seules occupations seront un peu de marche et beaucoup, beaucoup de repos afin de reprendre des forces et de permettre à ta greffe de bien prendre. donc il faut vraiment t'organiser avant pour n'avoir à rien faire. ton médecin t'a parlé de la gibbectomie, où il enlève une partie de la cote qui crée la gibbosité. effectivement, il semblerait que ce soit assez douloureux. je ne l'ai pas subit et conserve donc une partie de ma gibbosité. certains chirurgiens disent que cela ne sert à rien, car la cote coupée va repousser comme avant. quelques membres du forum l'ont fait! n'hésite pas à chercher sur le forum, en passant par "rechercher" en haut de la page.
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#323888
Bonjour Expédita, bienvenue à toi.
Tu te poses beaucoup de questions , bien logiquement, en perspective d'une opération telle que l'arthrodèse.
Concernant les marches d'escaliers, cela est faisable en étant prudente, bien chaussée, en tenant la rampe . C'est en plus un excellent exercice pour muscler ses jambes. Au début, les forces sont moindres , la position allongée te permet de récupérer tout en étant entrecoupée de petites marches , selon ton énergie et les douleurs de la journée.
Je n'ai pas changé de lit, le surélever à moindre frais comme le suggère Rosy peut être nécessaire.
Lors de mon intervention, le chirurgien a enlevé une partie de trois côtes très déformées. Sûrement plus de temps et plus de douleurs en post opératoire mais je n'ai plus de gibbosité et les douleurs qu'elle engendrait.
Penser surtout que les premières semaines sont consacrées à la convalescence, donc déléguer le plus possible autour de soi.
Bon dimanche, et bonne continuation.
Avatar de l’utilisateur
Par Expedita
#323975
Merci Rosy et Nath pour toutes ces précisions. J'ai passé un petit moment où rien que l'idée de me faire opérer m'empêchait de dormir, je pleurais a chaque fois que j'y pensais. Même si nous n'avons pas beaucoup parlé SP m'a été d'un réel soutien. En lisant les témoignages, je suis de plus en plus rassurée et j'ai même hâte aussi fou que cela puisse paraître :-).
Merci !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#324230
Bonjour Expedita

Quand tu rentreras chez toi tu ne pourras faire de ménage ni autres taches mais tu pourras marcher, monter et descendre les escaliers et te doucher si tu as des pansements étanches.

Je n'avais pas non plus de lit médicalisé mais j'ai aussi surélevé le lit.

N'hésistes pas à naviguer sur la partie ''opération'' du forum où tu pourras trouver plein de conseils intéressants.

:rentree
Avatar de l’utilisateur
Par Chouette
#324231
Coucou Expédita,
Tu mets les choses en place pour être opérée fin 2021, début 2022 si cela se confirme.
37 ans, tu es toute jeune, tu es décidée, ton mari bien présent . Ce sont des atouts.
Trois enfants à la maison, c'est un job à temps plein. Il te faudra être très prudente au retour .
Bonne route vers demain.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#324434
Bonjour Expédita,
Je viens de lire ton histoire. C’est normal que tu te poses plein de questions. N’hésite pas, tu trouveras toujours quelqu’un pour te répondre, dans la mesure de nos possibilités. Surélever ton lit, lors du retour à la maison, sera sans doute un plus pour toi. Ne t’inquiète pas, le kinésithérapeute de l’hôpital te fera monter et descendre des escaliers avant ta sortie. Dis-toi bien que ta convalescence sera tout de même longue, il faudra reprendre tes activités tout doucement et te faire aider. Tu as un « super mari », donc ça ira! :souutien
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#324598
comment vas-tu? as-tu "intégré" l'idée de l'opération?
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#324740
Coucou,
Sais-tu quelle sera la longueur de ton arthrodèse ? J'ai, tout comme Nath72, subi une gibbectomie en 2009. Je ne l'ai jamais regretté, je n'ai plus ma fameuse "bosse", mon dos est bien plat, et je le vis mieux ainsi. Après, à toi d'en discuter avec ton chirurgien... Qu'en pense-t-il ? Et toi, qu'en penses-tu ? N'hésite pas à poser toutes les questions qui te trottent dans la tête :souutien

N'hésitez plus et faites un don à l'association !