Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Chouette
#323862
Bonjour à tous,
Nouvelle arrivée sur le site, je m'appelle Chouette.
Jai 62 ans. Une scoliose découverte à l'âge de 11 ans. Parcours du combattant de 1971 à 77 : 2 plâtres, 1 milwaukee, 2 corsets lyonnais. 24h/24h. J'ai tout bien fait comme il faut. J'étais suivie à Saint Étienne.
Une scoliose qui s'est aggravée lentement, régulièrement jusqu'à aujourd'hui. Dernier bilan EOS : 60 degrés en lombaire et légèrement moins en colonne dorsale. Pas de douleurs pendant toutes ces années. Donc on ne fait rien. Ça m'allait .
Mais depuis quelques mois la jambe gauche est devenue douloureuse. Une sensation de claudication l'accompagne. Je marche moins longtemps, je me fatigue plus vite, je dois faire des efforts pour paraître droite avec une sensation d"abdomen compressé.
J'ai essayé de rester active physiquement pendant plus de 40 ans. Je ne pensais pas que la douleur allait me rattraper. Douleur encore supportable.
Le chirurgien consulté sur Montpellier me propose une arthrodese élargie de ma colonne suivie de la greffe. Il n'y a pas d'urgence. Comme beaucoup d'entre nous la possibilité de cette chirurgie lourde m'inquiète. Avoir une scoliose c'est tenter de tenir d'aplomb au fil de la vie. Certains témoignages lus sur le site de S&P montrent à quel point cette pathologie peut être douloureuse et envahissante physiquement et psychologiquement.
J'étais infirmière et j'ai eu la chance de travailler à mi-temps dans un secteur qui ne nécessitait pas d'efforts physiques.
Aujourd'hui pour temporiser j'ai demandé au chirurgien consulté si le port d'un corset pouvait m'apporter une aide. Il est resté ouvert mais évasif à ma question. À moi de me débrouiller pour trouver un médecin orthopédiste !
Ma médecin généraliste ne m'est d'aucune aide. Elle ne connaît rien à la scoliose et ne fait pas preuve d'empathie. Il a fallu que j'insiste il y a quelques années pour qu'elle fasse une demande d'ALD .
Je consulterai un autre chirurgien ici ou ailleurs ( je connais un peu le chu de Bordeaux qui m'a suivi quelques années )
En attendant pouvez-vous me donner quelques adresses sur Montpellier me permettant d'avancer sur la région car se faire opérer loin de son domicile doit présenter pas mal d'inconvénients. Merci pour votre aide.
Chouette.
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Par Rosy
#323877
bonjour chouette et bienvenue à toi sur le forum. contente de voir que tu es arrivée à finaliser ton témoignage, j'ai lu que tu avais eu un petit souci. nous avons le même âge, presque le même parcours, sauf que finalement, moi j'ai été opérée dans la foulée à 15 ans. toi, ta scoliose t'a permis de vivre normalement, sans douleur. mais voilà que ces derniers t'ont rattrapé et ta scoliose a évolué. l'opération semble maintenant nécessaire. ta courbure la plus importante semble être au niveau lombaire. connais-tu tes degrès au niveau dorsal? l'opération te fait peur et cela est bien normal. qui n'a pas connu cela? on va vers l'inconnu, vers une opération importante. mais ne rien faire, suppose que la scoliose continuera d'évoluer et de bien t'handicaper avec les années. le chirurgien dit qu'il n'y a pas d'urgence, mais tu doutes bien que plus tu es jeune pour faire l'opération, mieux tu récupéreras, car souvent avec les années d'autres problèmes se rajoutent. le médecin n'a pas réagit quand tu lui as posé la question du corset. peut-être ne travaille t-il pas de cette façon? ou alors a t'il vu que cela ne t'apporterait pas beaucoup de soulagement? et cela ne sera peut-être que reculer pour mieux sauter? ton généraliste ne sait que te conseiller, ne connaissant pas plus que cela la maladie; leur cursus comprend très peu de temps pour étudier la scoliose! as-tu vu sur la page du site, dans la partie association, il y a la plaquette de dépistage élaborée par Scoliose et Partage, il serait peut-être intéressant pour toi de l'imprimer et de la donner à ton généraliste? pour toi, nous sommes là, pour t'apporter notre soutien et t'aider dans la poursuite de ton cheminement. n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te viennent. pour la recherche d'un médecin, tu peux lancer ton appel sur ce lien viewtopic.php?f=16&p=323140#p323140 saches tout de même que parfois il vaut mieux quitter la région pour consulter de bons spécialistes.
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Par Nath72
#323892
Bonsoir Chouette, bienvenue à toi.
Merci d'avoir écrit ton parcours, te voilà aujourd'hui en plein questionnement. En conservant une activité, tu as pu mettre à distance les douleurs. Aujourd'hui,elles se font plus présentes. Un premier avis pourrait être suivi d'un second , il existe des équipes spécialisées dans certaines régions. Bien sûr, penser à l'intervention entraîne des doutes et des craintes.
J'ai porté un corset à l'âge adulte pendant 6 mois pour m'aider à attendre l'intervention, soutenir mon buste et réduire les douleurs. Néanmoins, l'indication de cette arthrodèse était claire dans mon esprit.
Prends le temps de la réflexion , beaucoup de témoignages et d'informations sur le site pourront t'aider à y voir plus clair.
Bonne soirée.
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Par Chouette
#323893
Merci Rosy et merci Nath 72
Dernier EOS chu Montpellier 2021
T7-T12 47
T11-L4 60
EOS chu Bordeaux 2014
T6- T12 55
T12-L4 60
Une petite différence en dorsale. Je pense que Bordeaux est plus proche de la réalité . Le chirurgien de Montpellier voulait refaire les mesures mais le jour de la consultation j'avais oublié mon mot de passe pour avoir accès aux résultats par internet. Maintenant on ne part plus avec ses clichés sous le bras des centres de radiologie.
Je vais en septembre prendre un deuxième avis à Bordeaux. J'avais un bon contact avec l'un des chirurgiens qui n'opère que des scolioses .
Tu as raison Rosy peut-être que le chirurgien consulté ne propose pas de corset comme alternative "d'attente". C'était surtout le besoin d'être soutenue en cas de fatigue. Peut-être que je n'ai pas su le lui dire . A suivre !
Je n'ai pas fait l'infiltration foramidale sous scanner comme il me l'avait prescrit car je pense que la douleur est encore supportable.
Je ne sais pas trop où mettre le curseur en fait. Mais j'y viendrai si besoin. Un peu la trouille aussi .
Je regarderai le lien dont tu parles Rosy.
J'ai été très contente d'échanger avec vous .
Je vous dirai pour la consultation de Bordeaux.
C'est un peu impensable cette arthrodese pour moi dans l'immédiat.
Portez vous bien.
Chouette.
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Par cigale
#323900
Bonjour Chouette. C'est drôlement chouette de faire ta connaissance ha ha.
Nos âges et parcours sont semblables. Pour ma part j'avais un boulot assis et donc j'ai tenue aussi jusqu'à 55 ans avec des douleurs permanentes mais acceptables. Depuis la ménopause tout a changé: tous les jours de nouvelles douleurs invalidantes... pfff.
Comme toi je vais à Bordeaux, mais je n'arrive pas à choisir entre CHU et cliniques (hormis le problème financier : dépassements d'honoraires) , je trouve que le séjour des opérées en chu n'est pas très confortables en post opératoires: douleurs insupportables du transit non pris en charge les week end. (témoignages sur d autres sites)....
Je dois aussi faire ma première EOS en fin d année et je redoute le verdict. Le dernier professeur consulté il y a un an ,O.G, ne veut pas m'opérer ni me faire un corset. Mais pour les autres chir c 'est idem. Ils attendent que je ne puisse plus marcher , je pense. Pourtant l arthrose arrive et ça pourrait compliquer l intervention et la convalescence !! Quel dilemme .
Restons en contact.
Courage à toi. Cigale. :bisous
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Par Chouette
#323903
Ravie de te parler Cigale, merci à toi.
Tu as une scoliose majeure et tu sembles tenir le coup vaille que vaille !
Il est surprenant que tu n'aies jamais passé d'EOS à ce stade de déformation.
Pour Bordeaux et sans doute ailleurs...certains bons chirurgiens du chu travaillent aussi en clinique privée . Peut-être est-il possible de négocier les dépassements d'honoraires si on opte pour le privé ?
Ne pas trop se focaliser sur certaines mauvaises expériences vécues dans le secteur public. Elles existent partout malheureusement ne crois-tu pas ?
Le chemin se fait en cheminant...on ne se perd pas de vue Cigale.
Chouette
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Par Rosy
#323912
certains médecins sont à l'écoute pour une négociation des dépassements! d'ailleurs qui ne tente rien, n'a rien! pour les mauvaises expériences, je suis comme toi, chouette! il en existe surement partout, privé ou public et tout le monde ne voit pas les choses de la même façon. pour l'un elle sera positive, alors que pour l'autre, qui vit la même chose, elle sera négative! de plus, les gens pensent que s'ils paient un dépassement, et plus, ill est important, plus ils pensent être mieux soignés. ce n'est évidemment pas toujours le cas. pour toi chouette, il n'y a pas d'urgence semble t'il pour l'opération. ainsi, tu as le temps de t'imprègner à cette idée jusqu'au jour J. :bronze
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Par COCO54
#323921
Bonjour Chouette et :SP5

Tu es au bon endroit pour avoir des informations, échanger sur la scoliose, l'opération,....

C'est vrai que cette opération fait peur, c'est bien normal, ce n'est pas une petite opération hein !!! Alors il faut le temps de digérer l'annonce, d'intégrer l'éventualité. Sais-tu quelle serait la longueur de la fusion ? En tout cas, tu as bien raison de prendre un autre avis.

En ce qui concerne l'infiltration, j'en ai une de programmée dans une semaine, et j'avoue que ne n'en mène pas large... je stresse. Mais il arrive un moment où il faut bien essayer un autre traitement, quand les médicaments ne donnent pas de résultats.

Courage pour la suite :ondpo
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Par Nath13780
#323929
Coucou chouette
Je me permets d’intervenir sur ton histoire au sujet des dépassements d’honoraires
Il faut absolument en parler avec ton chirurgien et ta mutuelle
C’est ce que j’ai fait quand j’ai appris qu’ils s’élevaient à 3500€ si mes souvenirs sont bons. (Il faudrait que je me relise pour en être certaine, mais de toute façon une somme trop importante pour moi.) je ne savais pas comment j’allais pouvoir payer une telle somme. En en parlant avec mon chirurgien, il m’a fait comprendre que ces dépassements ne remettraient pas en cause ma prise en charge et qu’il ne fallait pas que je me stresse pour ça. Il était prêt à des arrangements. Il m’a fait un devis pour ma mutuelle en me disant de commencer par le leur envoyer et que s’il restait quelques chose à charge on en reparlerait
Ça a été inutile car ma mutuelle prend la totalité en charge.
Renseigne toi avant de te mettre martel en tête. Si ça se trouve tu n’auras rien à payer non plus. Et si l’opération est prévue pour dans quelques mois, tu peux toujours modifier ton forfait mutuelle pour avoir de meilleurs remboursements. Après toutes les souffrances et sacrifices que notre maladie nous impose, il manquerait plus qu’elle nous mette en galère financière
Alors là je dis non !!!!
:lec4
Épluche bien ton contrat et tires en un maximum d’avantages

Pour ce qui est de l’opération, la mienne est prévue le 13 puis le 24 septembre
J’ai l’intention de tenir un journal le plus détaillé de ce que vais vivre comme d’autre l’ont fait avant moi et je t’invite à me suivre pour t’aider dans ta prise de décision
C’est grâce à ceux et celles qui sont passées pas là avant moi que je chemine plutôt sereinement vers cette opération
Je t’embrasse et te souhaites une bonne soirée nath :bonrze1
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Par Chouette
#323933
Merci Rosy, Coco et Nath 13780
Merci pour tous vos messages qui m'aident à voir plus clair dans cette perspective de chirurgie.
Je relirai vos parcours . Il aurait fallu que je prenne des notes pour me rappeler de vos écrits.
Je "débroussaille" avec vous.
Coco je penserai à toi pour l'infiltration. Tu me diras comment ça s'est passé .
Nath merci pour ton message positif, je vais suivre ton avancée vers l'intervention . Dans quelques semaines ce sera le grand jour. D'emblée je te souhaite la grande forme pour cette page qui va se tourner .
Je négocierai donc les honoraires quand ce sera le moment et si la question se présente.
Prenez bien soin de vous .
Je vous embrasse
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Par Chouette
#323958
Pour te répondre Coco...non je ne connais pas encore la longueur de la fusion . Je demanderai à Bordeaux. Scoliose double, alors elle serait assez longue, grosso modo deux fois 60 degrés Je suis devenue toute petite, 1m45. Je n'aime pas mon image de profil dans le miroir. Comment pourrait-il en être autrement mais je fais avec depuis si longtemps, je l'accepte. Je m'habille de façon ample, je tire sur les cotons qui sont trop près du corps, je lutte pour paraître droite. Mon bassin et mes épaules sont encore équilibrés...alors je dissimule, je me redresse autant que faire se peut.La disgrâce physique ne compte pas non plus pour beurre ! même si elle n'arrive pas en tête dans la possibilité d'une intervention "réparatrice "dans beaucoup de domaines. A bientôt .
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Par COCO54
#324069
Bonsoir Chouette,

Oui avec une double courbure, la fusion risque d'être longue. Tu as perdu en taille, hélas, tu n'es pas la seule. Quand on m'a annoncé 149.5 cm, j'ai pris un bon coup sur la tête ! Certes, je voyais bien que ma taille diminuait, mais de là à passer en-dessous de 150 cm, quand même !!! Ceci dit, c'est un seuil très psychologique. Et puis, pour relativiser, la terre est moins basse pour nous du coup !

J'ai eu mon infiltration hier, sous scanner, pour vérifier la bonne position de l'aiguille afin d'injecter le produit à l'endroit exact. Ca m'a rassuré, j'étais inquiète au départ (dans ma tête c'était : aïe aïe aïe pourvu qu'il ne loupe pas son coup). Au moment de l'injection, grosse douleur normale puisqu'au bon endroit m'a dit le médecin. Et c'est assez rapide. Le personnel était très sympa, à l'écoute et bienveillant. Repos de 48h, une dizaine de jours avant de voir s'il y aura des bienfaits. Croisons les doigts.

Je te dirai d'ici quelques temps ce que ça donne.

Bonne soirée.
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Par Chouette
#324070
Merci pour ta réponse Coco, une bonne chose de faite.
J'espère que cette infiltration te soulagera . Il faut rester tranquille .
Ta réponse m'encourage car si la douleur devient plus forte j'irai avec plus de confiance.
Je n'ai jamais su parler de la douleur ressentie. Le chirurgien de Montpellier m'a dit que j'avais une bonne résistance. La douleur arrive quand je suis fatiguée . La région lombaire, les hanches et ma jambe gauche. Un syndrome restrictif pulmonaire m'entrave mais il est encore modéré. Je fais du longe côte avec un groupe mais j'ai de plus en plus de mal à les suivre. Depuis plus de 20ans je fais mes propres exercices physiques.
Il m'arrive d'en avoir marre et pourtant il faut continuer pour se présenter au mieux à une chirurgie.
Bonne nuit , bon repos .
A bientôt.
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Par Oriande
#324099
Bonjour Chouette… Pas facile de prendre une décision, d’autant plus qu’on ne sait jamais quelle est la bonne. Tu as raison de demander un deuxième avis, cela pourra te rassurer. Tu chemines, comme nous l’avons tous fait. C’est normal de se poser des questions, et sur ce site, tu sauras trouver beaucoup de réponses; :SP3
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Par Chouette
#324106
Merci Oriande,
Je vais essayer de retrouver ton histoire sur le forum. Elle doit bien y être.
Oui pas facile de passer cette barrière invisible .
Je me suis souvent demandée pourquoi on me laissait m'effondrer lentement. Je ne souffrais pas physiquement et cela était suffisant.
A Bordeaux le dernier chirurgien vu au CHU en 2014 m'avait seulement dit : " Vous n'avez pas mal aux jambes, alors on ne fait rien " tout en me précisant que 60/61 ans était l'âge limite pour une arthrodèse élargie.
A Montpellier le chirurgien consulté m'a raconté avoir opéré une mamie de plus de 70 ans. Les techniques évoluent sans doute.
A trop bien supporter (et nous en faisons des efforts ! ) les difficultés physiques et psychologiques on laisse filer le temps.
Pas d'amertume mais une pointe de temps en temps .
Une réflexion que je partage avec vous:
À l'évocation d'un deuxième avis pris loin de Montpellier ma généraliste a ouvert de grands yeux et m'a répondu " mais vous n'allez quand même pas vous faire opérer ailleurs ! "
Je n'ai pas répondu.
À bientôt.
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