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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Kinnary_H
#324019
Bonjour à tous,

Je m'appelle Diane, j'habite vers Biarritz et j'aurai 34 ans cette année.

Ma double scoliose a été diagnostiquée à l’âge de 15 ans : voilà donc maintenant 20 ans que je compose avec elle.

Je souffre d'Ostéogenèse Imparfaite de type 1. Une maladie génétique qui touche les os, diagnostiquée à 20 ans en 2008 suite à une fracture lombaire en ski. (Suite à cette chute, j'ai eu une ostéosynthèse autour de L2, qu'on m'a retiré un an après).

Je n’ai étrangement jamais eu de corset mais ai mis en place une routine soutenue de pratique du yoga et de pilates pour avoir un quotidien moins douloureux, allant même jusqu’à une reconversion professionnelle dans le yoga pour optimiser ma qualité de vie par rapport à ma santé et réduire les douleurs chroniques pourtant mon dos apporte son lot d'ennuis d'années en années.

Aujourd’hui, je suis plus que jamais lassée par cette “maintenance” sans fin et que je sais limitée. Je me sens épuisée de lutter ; de tout faire pour me muscler, m’assouplir chaque jour mais d’être incapable de terminer une journée sans douleurs.

Mon dos prend quasiment toute la place dans ma vie et malgré tout ce que j’ai mis en place, j’ai le sentiment que mon combat est perdu d’avance face aux déviations et au temps qui passe. Car vieillir en l’état me paraît impossible.

Aussi, je ne supporte plus de voir mon buste/dos dans le miroir ; j’ai perdu en taille et ma buste tassé me gène et me complexe. Cela a un impact sur ma façon de m’habiller ou encore de me tenir à la plage...

Aux dernières radios, mes courbures étaient de 50° en thoracique et 62° en lombaire.

Ayant eu mes 2 enfants, je pense que le temps est venu d’envisager une chirurgie du rachis. Cette réflexion occupe toutes mes pensées ces derniers temps alors je fais des recherches et me documente en attendant le RDV chez le chirurgien fin septembre.

J’ai peur de souffrir des suites de cette chirurgie car je me souviens les douleurs de 2008 mais je souffre au quotidien depuis de nombreuses années alors à choisir, j’aime autant parier sur l’avenir.

J’espère que malgré ma pathologie et l’état de mon squelette, une solution concrète et durable pourra être envisagée.
et puis j’imagine que la rééducation est plus évidente à 34 ans qu’à 54.

Je crains ne plus jamais pouvoir faire le yoga que j'aime, c’est un peu débile mais cette pratique qui m'a tant apportée est mon métier…

Je cherche ici des expériences, des témoignages.
Merci pour votre bienveillance.
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Par moutte
#324020
bonjour Diane sois la bienvenue sur SP

il faut te dire que maintenant en 2021 la prise en charge de la douleur est mieux "écoutée" qu'en 2008 les professionnels mieux formés

cela fait partie de tes inquiétudes (légitimes) qu il faudra énoncer dés ton rendez vous avec le chirurgien, la peur de souffrir n est plus un tabou

je pense que tu trouveras ici quelqu un qui a le même âge que toi et qui s'est fait opéré tardivement

n hésites pas à parcourir les histories d adultes opérés

à très bientôt
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Par Chouette
#324021
Bonjour Diane,
Ravie de te rencontrer . Souffrir et organiser tes journées en fonction de ta scoliose n'est plus tenable à la lecture de ton message .
Tu demandes de l'aide et tu as pris rendez-vous. Je ne peux que t'encourager dans cette perspective. Non pas qu'il y ait urgence car cette chirurgie est lourde, mais ta scoliose est importante et ton dos mérite aide et attention. Tu as beaucoup de courage mais tu es épuisée.
Tu as deux enfants et la vie devant toi.
Un pas après l'autre.
La scoliose est une pathologie envahissante quand elle est grave. Je te souhaite d'aller vers "demain" avec plus de sérénité, que tu puisses trouver les personnes qui t'y aideront. Garde le moral . Je t'envoie mes pensées les plus positives.
Au plaisir de te lire .
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Par COCO54
#324023
bonsoir Diane et :SP5

Cela fait bien longtemps que ta scoliose est présente et te fait souffrir en fin de journée malgré tous les efforts que tu fais pour te muscler. Normal que tu sois épuisée !!! Lutter est fatiguant.

Tu as pris un rdv chez le chirurgien, c'est bien il faut avancer. Mais il faut que ce soit un spécialiste de la scoliose, c'est important.

Voici un lien où tu trouveras une liste de questions à poser au chirurgien. Souvent, avec le stress, on oublie ce que l'on voulait demander. Mettre par écrit ses interrogations aide beaucoup. viewtopic.php?f=62&t=9483&p=322980#p322980

Tu peux également lui poser la question du corset pour attendre, essayer une autre alternative à l'opération si c'est possible.

Tes enfants ont quel âge ? Car si tu te fais opérer, il faut qu'ils soient autonomes, tu ne pourras pas les porter pendant un long moment, la convalescence étant longue.

Passe malgré tout une bonne soirée.
:souutien
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Par Nath13780
#324025
Bonsoir Diane. Si ce n’est pas un pseudo, tu as un bien joli prénom. A mon tour de te souhaiter la bienvenue
Tu as bien fait de venir poster ton histoire ici. Tu es au bon endroit pour trouver conseil et soutien auprès des membres de SP.
Nous sommes toutes et tous bien conscients de ce que tu traverses pour la simple et bonne raison que nous avons vécus ou vivons la même maladie que toi.
Pour ma part j’ai décidé de sauter le pas de la chirurgie car comme toi je me dis qu’à 54 ans ça sera trop difficile de m’en remettre. Ayant fêté mes 53 ans le mois dernier tu comprendras que le temps presse … je rigole bien entendu !!! Ma scoliose est apparue à l’âge adulte c’est ce qui fait que j’en soit là maintenant. Mais tu as raison de prendre en compte le facteur âge dans ton processus, tu récupéreras sans doute plus vite que moi. Mais l’avantage de l’âge est que les enfants sont souvent plus grands et autonomes. Les miens ont quitté le nid, je n’aurai à sacrifier que la garde de mon petit fils le temps de ma convalescence. On n’a rien sans rien c’est ainsi.
Quel âge ont tes enfants? Il me semble avoir lu que tu en as deux.
Bref, tout cela pour te dire de ne pas hésiter à poser ici les questions qui te taraudent, il y aura toujours quelqu’un pour tenter d’y répondre et quoi de mieux que les expériences de chacun pour nous aider à y voir plus clair.
Pour ma part je serai opérée le mois prochain. Je compte écrire sur mon histoire le plus régulièrement possible le déroulé de mon post-op. D’autres l’ont fait avant moi et à quelques semaines de l’échéance ça me fait du bien de savoir où je vais. Même si nous sommes tous différents c’est super de pouvoir lire les histoires des autres. Et franchement pour la plupart des cas c’est assez rassurant.
À bientôt de te lire
Nath :bonvac
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Par Nath72
#324035
Bonsoir Diane, bienvenue à toi.
Merci d'avoir écrit ton parcours, chacun, chacune suit son propre chemin avec sa scoliose, bien différente en degrés, courbures mais douloureuse au point de ressentir cette lassitude que tu décris.
Tu as fait un bilan radio et pris un rendez-vous de spécialiste, un premier pas est franchi pour obtenir un diagnostic précis.
Félicite-toi d'avoir travaillé si régulièrement ta musculature jusqu'à en faire ton métier, c'est beaucoup de volonté et ces efforts ne sont pas vains.
La liste de questions préparée en poche, tu vas pouvoir avoir des réponses médicales . Pour les autres questions ou conseils, le forum et le site sont très bien documentés. Bonne continuation à toi. :zen2
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Par Kinnary_H
#324036
Je découvre vos 5 messages ce soir. Je suis émue et heureuse de vous lire. Merci d'avoir pris ce temps pour moi.

J'ai oublié de préciser que suite à l'allaitement mon petit dernier et à cause de ma maladie des os, j'ai eu des fractures sur L3, L2 et L1 au printemps. J'ai souffert durant 2 mois avant de savoir que j'avais des fractures. Hospitalisée en rhumato en avril, j'ai commencé une rééducation muscu/kiné/pilates en juin. Aujourd'hui, je suis "presque" comme avant. L'effort ne me fait pas peur, si je sais que c'est pour du mieux.

Merci pour vos encouragements, liens et autres conseils qui m'ont vraiment réchauffés le coeur.
Je vais parcourir les histoires de personnes opérées.

Une belle soirée à chacun de vous .
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Par COCO54
#324039
bonsoir Diane,

Tes enfants sont encore petits, surtout le dernier. Il a encore besoin d'être porté. Ca a dû être difficile à supporter ces fractures sur 3 vertèbres avec un bébé !!! Et en plus rester ainsi plusieurs mois avant d'avoir un diagnostic ! Quelle épreuve...

J'espère que la lecture de différentes histoires t'apportera quelques réponses, mais n'hésite pas à repasser pour des conseils ou de l'aide. E aussi pour nous donner de tes nouvelles.

:souutien
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Par Sofy67
#324058
Bonjour Diane,
J'ai 30 et j'ai été opérée en septembre 2020 d'une scoliose de 69° de T2 à L2. J'aime beaucoup le yoga et ça a été un allié de taille pour me muscler et m'étirer durant toutes ces années. Je re-pratique doucement et petit à petit mais c'est encore possible ! Une professeure près de chez moi fait des cours spécifiques pour les personnes avec des scolioses (et c'était bien rempli !) alors je me dis que tu pourras continuer à pratiquer même une fois opérée et pourquoi pas proposer des ateliers spécifiques pour les personnes avec une arthrodèse ou autre blocage :)
J'espère que ton rendez-vous de septembre avec le chirurgien se passera au mieux et qu'il répondra à tes questions et inquiétudes.
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Par Kinnary_H
#324064
Sofy67 a écrit :Bonjour Diane,
J'ai 30 et j'ai été opérée en septembre 2020 d'une scoliose de 69° de T2 à L2. J'aime beaucoup le yoga et ça a été un allié de taille pour me muscler et m'étirer durant toutes ces années. Je re-pratique doucement et petit à petit mais c'est encore possible ! Une professeure près de chez moi fait des cours spécifiques pour les personnes avec des scolioses (et c'était bien rempli !) alors je me dis que tu pourras continuer à pratiquer même une fois opérée et pourquoi pas proposer des ateliers spécifiques pour les personnes avec une arthrodèse ou autre blocage :)
J'espère que ton rendez-vous de septembre avec le chirurgien se passera au mieux et qu'il répondra à tes questions et inquiétudes.


Oh merci pour cette réponse :)
j'espère que tu retrouves des forces et de bonnes sensations.
As tu des douleurs ?
As-tu senti que le fait d'être bien musclée en amont, a été un plus ?

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
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Par Sofy67
#324073
J'ai une petite partie de mon dos où je n'ai pas retrouvé toute ma sensibilité mais il parait que ça peut être long...
J'ai une petite douleur à côté de l'omoplate gauche lorsque je fais certains mouvements mais ce n'est rien de bien violent, c'est une sorte de pincement, j'en parlerai avec le chirurgien en septembre. Sinon je n'ai plus du tout les douleurs que j'avais avant : au niveau de la gibosité et impression d'être mal mise/axé, c'est satisfaisant !
Les différents médecins n'ont cessé de me répéter que être musclée est primordial, je pense que ça m'a aidé à me remettre relativement rapidement. Après l'opération durant les 6 semaines de vigilance on perd beaucoup de muscle mais cela revient vite avec de l'assiduité dans les exercices de kiné.
Cet été j'ai fait randos, mer, ...Je me suis sentie à l'aise dans toutes les activités.
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Par Kinnary_H
#324077
Sofy67 a écrit :J'ai une petite partie de mon dos où je n'ai pas retrouvé toute ma sensibilité mais il parait que ça peut être long...
J'ai une petite douleur à côté de l'omoplate gauche lorsque je fais certains mouvements mais ce n'est rien de bien violent, c'est une sorte de pincement, j'en parlerai avec le chirurgien en septembre. Sinon je n'ai plus du tout les douleurs que j'avais avant : au niveau de la gibosité et impression d'être mal mise/axé, c'est satisfaisant !
Les différents médecins n'ont cessé de me répéter que être musclée est primordial, je pense que ça m'a aidé à me remettre relativement rapidement. Après l'opération durant les 6 semaines de vigilance on perd beaucoup de muscle mais cela revient vite avec de l'assiduité dans les exercices de kiné.
Cet été j'ai fait randos, mer, ...Je me suis sentie à l'aise dans toutes les activités.


c'est plutôt très encourageant de lire tout cela :)
As-tu gagné en taille ?

[flash=]bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent afin de ne pas alourdir le forum, l équipe des modérateurs[/flash]
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Par Oriande
#324084
Bienvenue Diane,
Tu as eu raison de venir sur le site, il ne faut pas rester seule avec toutes les questions qui doivent envahir ton esprit. Je suis sûre que ta musculation t'aidera beaucoup en post-op, c'est un plus à ne pas négliger ! C'est vrai que ce sera long, je ne te le cache pas, mais beaucoup de progrès ont été faits concernant l'intervention chirurgicale et la prise en compte de la douleur. Tu dois en parler avec le spécialiste qui te suit. Pose-lui toutes les questions qui te viennent à l'esprit. Et puis, comme tu en parles, lorsque j'ai été opérée en 2009 (à 49 ans), j'ai repris 6 centimètres. :jo2
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Par Kinnary_H
#324085
Oriande a écrit :Bienvenue Diane,
Tu as eu raison de venir sur le site, il ne faut pas rester seule avec toutes les questions qui doivent envahir ton esprit. Je suis sûre que ta musculation t'aidera beaucoup en post-op, c'est un plus à ne pas négliger ! C'est vrai que ce sera long, je ne te le cache pas, mais beaucoup de progrès ont été faits concernant l'intervention chirurgicale et la prise en compte de la douleur. Tu dois en parler avec le spécialiste qui te suit. Pose-lui toutes les questions qui te viennent à l'esprit. Et puis, comme tu en parles, lorsque j'ai été opérée en 2009 (à 49 ans), j'ai repris 6 centimètres. :jo2


Merci pour ce message. ça fait tellement de bien de vous lire, tous.
6 cm c'est génial !! Pas de douleurs au quotidien ?
Tu trouves que ton quotidien s'est amélioré ?

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs

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