- lun. août 16, 2021 5:51 pm
#324019
Bonjour à tous,
Je m'appelle Diane, j'habite vers Biarritz et j'aurai 34 ans cette année.
Ma double scoliose a été diagnostiquée à l’âge de 15 ans : voilà donc maintenant 20 ans que je compose avec elle.
Je souffre d'Ostéogenèse Imparfaite de type 1. Une maladie génétique qui touche les os, diagnostiquée à 20 ans en 2008 suite à une fracture lombaire en ski. (Suite à cette chute, j'ai eu une ostéosynthèse autour de L2, qu'on m'a retiré un an après).
Je n’ai étrangement jamais eu de corset mais ai mis en place une routine soutenue de pratique du yoga et de pilates pour avoir un quotidien moins douloureux, allant même jusqu’à une reconversion professionnelle dans le yoga pour optimiser ma qualité de vie par rapport à ma santé et réduire les douleurs chroniques pourtant mon dos apporte son lot d'ennuis d'années en années.
Aujourd’hui, je suis plus que jamais lassée par cette “maintenance” sans fin et que je sais limitée. Je me sens épuisée de lutter ; de tout faire pour me muscler, m’assouplir chaque jour mais d’être incapable de terminer une journée sans douleurs.
Mon dos prend quasiment toute la place dans ma vie et malgré tout ce que j’ai mis en place, j’ai le sentiment que mon combat est perdu d’avance face aux déviations et au temps qui passe. Car vieillir en l’état me paraît impossible.
Aussi, je ne supporte plus de voir mon buste/dos dans le miroir ; j’ai perdu en taille et ma buste tassé me gène et me complexe. Cela a un impact sur ma façon de m’habiller ou encore de me tenir à la plage...
Aux dernières radios, mes courbures étaient de 50° en thoracique et 62° en lombaire.
Ayant eu mes 2 enfants, je pense que le temps est venu d’envisager une chirurgie du rachis. Cette réflexion occupe toutes mes pensées ces derniers temps alors je fais des recherches et me documente en attendant le RDV chez le chirurgien fin septembre.
J’ai peur de souffrir des suites de cette chirurgie car je me souviens les douleurs de 2008 mais je souffre au quotidien depuis de nombreuses années alors à choisir, j’aime autant parier sur l’avenir.
J’espère que malgré ma pathologie et l’état de mon squelette, une solution concrète et durable pourra être envisagée.
et puis j’imagine que la rééducation est plus évidente à 34 ans qu’à 54.
Je crains ne plus jamais pouvoir faire le yoga que j'aime, c’est un peu débile mais cette pratique qui m'a tant apportée est mon métier…
Je cherche ici des expériences, des témoignages.
Merci pour votre bienveillance.
Je m'appelle Diane, j'habite vers Biarritz et j'aurai 34 ans cette année.
Ma double scoliose a été diagnostiquée à l’âge de 15 ans : voilà donc maintenant 20 ans que je compose avec elle.
Je souffre d'Ostéogenèse Imparfaite de type 1. Une maladie génétique qui touche les os, diagnostiquée à 20 ans en 2008 suite à une fracture lombaire en ski. (Suite à cette chute, j'ai eu une ostéosynthèse autour de L2, qu'on m'a retiré un an après).
Je n’ai étrangement jamais eu de corset mais ai mis en place une routine soutenue de pratique du yoga et de pilates pour avoir un quotidien moins douloureux, allant même jusqu’à une reconversion professionnelle dans le yoga pour optimiser ma qualité de vie par rapport à ma santé et réduire les douleurs chroniques pourtant mon dos apporte son lot d'ennuis d'années en années.
Aujourd’hui, je suis plus que jamais lassée par cette “maintenance” sans fin et que je sais limitée. Je me sens épuisée de lutter ; de tout faire pour me muscler, m’assouplir chaque jour mais d’être incapable de terminer une journée sans douleurs.
Mon dos prend quasiment toute la place dans ma vie et malgré tout ce que j’ai mis en place, j’ai le sentiment que mon combat est perdu d’avance face aux déviations et au temps qui passe. Car vieillir en l’état me paraît impossible.
Aussi, je ne supporte plus de voir mon buste/dos dans le miroir ; j’ai perdu en taille et ma buste tassé me gène et me complexe. Cela a un impact sur ma façon de m’habiller ou encore de me tenir à la plage...
Aux dernières radios, mes courbures étaient de 50° en thoracique et 62° en lombaire.
Ayant eu mes 2 enfants, je pense que le temps est venu d’envisager une chirurgie du rachis. Cette réflexion occupe toutes mes pensées ces derniers temps alors je fais des recherches et me documente en attendant le RDV chez le chirurgien fin septembre.
J’ai peur de souffrir des suites de cette chirurgie car je me souviens les douleurs de 2008 mais je souffre au quotidien depuis de nombreuses années alors à choisir, j’aime autant parier sur l’avenir.
J’espère que malgré ma pathologie et l’état de mon squelette, une solution concrète et durable pourra être envisagée.
et puis j’imagine que la rééducation est plus évidente à 34 ans qu’à 54.
Je crains ne plus jamais pouvoir faire le yoga que j'aime, c’est un peu débile mais cette pratique qui m'a tant apportée est mon métier…
Je cherche ici des expériences, des témoignages.
Merci pour votre bienveillance.