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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Oriande
#328596
Oh si ! malheureusement, la scoliose continue d'évoluer. C'est la maladie de toute une vie, c'est pourquoi il nous faut toujours faire très attention à notre dos ! Tout plein de courage pour toi :ondpo
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Par Ihsan
#328601
Merci beaucoup pour vos retours .
Je prendrai donc contact en MP auprès de Gayuhi et Oriande.

Très belle journée à tous. :galette
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Par melina5_1957
#328613
Bonjour Ihsan

Je me suis fait également opérer a l'HEGP par le Pr G d L. C'était en mai 2021. Le Pr a une grande habitude des scolioses et personnellement j'avais une grande confiance en lui et tout s'est effectivement bien passé. J'avais de mon coté découvert en pre op que j'avais une mutation génétique qui augmentait mon risque d'embolie ×3. Cest l'anesthésiste qui a géré ce problème et mon intervention a même démarré un peu plus tard que prévu pour qu'il puisse tout préparer dans le cadre de l'anesthésie par rapport a mon problème. Il en sera de même pour toi. Tu seras entre de très bonnes mains.
Durant La semaine que j'ai passé a l'hôpital après l'opération j'ai a été entourée par une équipe très compétente mais également débordée et donc peut-être pas toujours aussi disponible que j'aurai voulu, je comprenais mais des fois j'aurais aimé avoir plus d'aide je l'avoue. Heureusement que ma famille était très présente.
Si tu as des questions n'hésite pas j'essaierai de te répondre.
Bon courage a toi
:bnomeneige
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Par Oriande
#329271
Bonsoir Ihsan,
Comment vas-tu ? N'hésite pas à venir partager tes craintes , cela soulage parfois
:chin4
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Par chris
#329387
Bonsoir Ihsan

Comment s'est passé ton rdv pour la prise en charge de ton problème cardiaque ?

:crepe1
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Par Ihsan
#330048
Bonjour,

Melina5_1957, Oriande et Chris, pardon pour ce retour tardif.

Je suis suivi par l'Hôpital espace modérépour le diagnostic de mon anomalie. Le verdict est attendu lors de ma journée d'hospitalisation du 24/03.
A part ça, je garde le moral. Je me dis que le temps passe vite et que l'opération va vite arriver.

Bon WE.

Ihsan.
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom d hôpitaux, l équipe des modérateurs
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Par Oriande
#330052
Bonjour Ihsan,
Nous sommes tous soulagés d’avoir de tes nouvelles. Tu as un bon moral, ça, c’est vraiment très important… on a coutume de dire que c’est 50% de la guérison, et c’est loin d’être faux !
Tu vas passer, fin mars, une journée en hospitalisation, je pense que tu y vas pour y passer des examens en vue de ton opération. Je t’envoie tout un lot de pensées positives !
:carna7
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Par Ihsan
#330054
Merci Oriande. C'est adorable ...!
Mon examen de mars est prévu pour confirmer le diagnostic de la DVDA (cardio-myopathie) et définir si besoin un traitement ou une opération independamment de mon arthrodèse.
Ensuite mon rdv bilan préopératoire est prévu fin avril avec le Pr qui aura donc le bilan cardiaque. D'où l'importance de s'y prendre tôt....
A priori mon pb cardiaque (asymptotique à ce jour) ne remettrait pas en question l'arthrodèse. A vérifier et je croise les doigts.

Par ailleurs, j'ai demandé à mon généraliste un rdv avec un rhumatologue car je n'ai jamais vu ce spécialiste (je m'y rendrai avec mes radio et IRM du mois d'août).

Encore merci. Et je reviendrai vers vous fin avril pour vous donner des nouvelles.

Ihsan
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Par chris
#330055
Bonjour Ihsan

Tu seras bientôt fixé sur ton problème cardiaque. J'espère que les résultats seront encourageants et que cela ne compromettra pas la chirurgie de la scoliose.

Je vois que tu veux consulter un rhumatologue ? tu veux en voir un pour quel problème ?

:carna3
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Par Oriande
#330093
Bonjour Ihsan,
Nous croisons tous les doigts. J’espère que tout va bien se passer. En tout cas, tu es entre de bonnes mains ! :ondpo
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Par Rosy
#330102
ce problème cardiaque nécessite qu'un bilan soit fait afin de confirmer le diagnostic et de prévoir le traitement. l'arthrodèse ne devrait pas être remis en cause pour la suite. faut dire que les spécialistes sauront être aux petits soins pour toi, le jour où! je lis que tu veux voir un rhumatologue, est-ce pour ton dos? n'oublie pas que très, très peu de rhumatologues sont spécialistes de la scoliose.... il vaut mieux voir un vrai spécialiste des scolioses! :voilier6
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Par Ihsan
#330408
Bonjour,

J'ai mis en stand by le rhumato finalement. On ne m'a jamais recommandé d'aller en voir un pour l'instant.
Il se peut que je fasse de l'arthrose étant donné le terrain familial alors mieux vaut prévenir que guérir.... ça commence à faire beaucoup.

En revanche, j'ai 2 interrogations pour le suivi paramédical :
- quand conseillez-vous de prendre RDV avec le centre de rééducation. L'hôpital ne m'a donné aucune directive pour ça en attendant le RDV per-opératoire ? Est-ce que vous conseillez un établissement en particulier pour moi qui vais me faire opérer à l'HEGP?
- qu'en est-il du suivi psychologique? Je sais bien que c'est très personnel mais je me demandais si, de même, l'HEGP ne facilite pas l'accès à des psy habitués à notre contexte....?
- Comment vous êtes-vous senti psychologiquement après cette opération?

Merci pour votre aide et Très bonne semaine à toutes et tous.
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Par Oriande
#330411
Bonjour Ihsan,
L’ HEGP à l’habitude de travailler avec le centre CC à Issy-les-Moulineaux. Lorsque ta date d’opération sera fixée, tu auras un numéro à contacter pour faire ta réservation. Tout sera coordonné ! Je suis moi-même passée par ce centre de rééducation et n’ai rien à y redire… bons plateaux techniques, bons kinés.
Au niveau psychologique, je ne sais pas trop te renseigner, n’en ayant pas eu besoin. Je sais par contre qu’ils ont une assistante sociale à l’hôpital. Je pense que c’est elle qui saura te donner les renseignements concernant le suivi psy.
Courage, tu vas y arriver
:stpat6
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Par chris
#330505
Bonjou Ishan

Concernant le suivi psy, tu peux appeler le secrétariat de ton chirurgien pour savoir si ils ont un suivi dans leur service

:stpat6

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