- sam. juin 18, 2022 10:22 am
#333051
Bonjour,
Tout d’abord, un immense merci à toutes les personnes qui animent ce forum, c'est vraiment une belle initiative !
J’ai 27 ans. Comme beaucoup d’autres sans doute, on m’a dépisté une scoliose vers l’âge de 12 ans, c’est-à-dire bien trop tard, alors que ma croissance était largement entamée et que la scoliose était déjà bien avancée. J’ai alors été suivie par un spécialiste à Tours pendant 6 ans : on m’a fait porter un corset de type Chesneau, uniquement la nuit, sans kinésithérapie. La scoliose a cependant continué d’évoluer jusqu’à atteindre une double courbure : 50° en lombaires et 50° en thoraco-lombaire (j'ai donc la chance que ma scoliose ne se voit pas visuellement, car elle est "équilibrée"). A mes 17 ans, fin de ma croissance, mon spécialiste m’a fait arrêter le corset et je ne l’ai plus revu : on m’explique que la scoliose ne devrait plus bouger. Effectivement, depuis, ma scoliose ne s’est pas aggravée et je n’en souffrais pas.
Mais depuis un an, j’ai enchainé plusieurs épisodes de lombalgie et en janvier dernier, j'ai eu une sciatique avec pour origine une hernie discale (L4/L5). La kinésithérapie et la natation pratiquée de manière intensive ont m’ont bien remise, mais j’ai encore régulièrement des crises de douleurs. J’ai repris un suivi auprès d’un nouveau spécialiste du rachis. Même si ma scoliose n’a pas évolué depuis mes 19 ans, il pense malgré tout que ma pathologie sera amenée à s’aggraver au fil des années, particulièrement après la ménopause (1° par an en moyenne). Il me recommande donc vivement de me faire opérer maintenant pour éviter des douleurs insurmontables lorsque je serai plus âgée. Selon lui, cette opération doit se faire maintenant ou plus jamais, car je récupèrerai mieux des séquelles en étant encore jeune. J’ai donc une fenêtre d’un ou deux ans pour me décider.
Je ne m’étais pas préparée à cette éventualité et je dois dire que cette nouvelle m’a un peu terrassée. L’opération m’effraie beaucoup.
- J’ai peur de perdre énormément en souplesse et en mobilité – peur qu’ont dû avoir beaucoup d’autres j’imagine. Je suis très sportive et les sports que je pratique sollicitent beaucoup le dos : je me déplace intégralement à vélo, je fais très régulièrement de la randonnée et l’un de mes plus grands bonheurs est la danse folk (ce sont des danses avec beaucoup de mouvements sautés et des rebonds : par exemple le fandango ou la polka). En outre, je suis archéologue : c’est un métier très physique, il impose de porter des choses lourdes et de manier des outils comme la pioche.
- Et puis j’ai lu un certain nombre de témoignages de personnes dont l’opération ne s’est pas bien passée : les douleurs ont persisté ou bien il y a eu des complications affreuses, des infections, des vis qui se cassent, etc… Je dois avouer que cela n’aide pas toujours à se rassurer :)
Je cherche donc des témoignages de personnes dont l’histoire serait assez proche de la mienne, pour savoir si les bénéfices ont été réels et pour savoir l’impact que cela a eu sur leurs activités : la danse, la randonnée, le vélo, le jardinage, l'archéologie (si certains parmi vous exerceraient aussi ce métier ?)
Bien sûr, mon message ne vise en aucun cas à demander que quelqu’un prenne la décision à ma place, j’ai bien conscience que toutes les scolioses sont différentes et que c’est à moi de décider avec l’avis des médecins :)
Je compte consulter plusieurs chirurgiens pour prendre des avis médicaux différents sur la question. J’ai déjà un rdv à Paris à l’HEGP en octobre et je vais essayer de tenter ma chance dans d’autres CHU. Mais les témoignages sont tout de même très précieux pour aider à se faire une idée de la vie après une telle opération !
Pardon d'avoir été si longue et merci d’avance pour vos réponses !
Tout d’abord, un immense merci à toutes les personnes qui animent ce forum, c'est vraiment une belle initiative !
J’ai 27 ans. Comme beaucoup d’autres sans doute, on m’a dépisté une scoliose vers l’âge de 12 ans, c’est-à-dire bien trop tard, alors que ma croissance était largement entamée et que la scoliose était déjà bien avancée. J’ai alors été suivie par un spécialiste à Tours pendant 6 ans : on m’a fait porter un corset de type Chesneau, uniquement la nuit, sans kinésithérapie. La scoliose a cependant continué d’évoluer jusqu’à atteindre une double courbure : 50° en lombaires et 50° en thoraco-lombaire (j'ai donc la chance que ma scoliose ne se voit pas visuellement, car elle est "équilibrée"). A mes 17 ans, fin de ma croissance, mon spécialiste m’a fait arrêter le corset et je ne l’ai plus revu : on m’explique que la scoliose ne devrait plus bouger. Effectivement, depuis, ma scoliose ne s’est pas aggravée et je n’en souffrais pas.
Mais depuis un an, j’ai enchainé plusieurs épisodes de lombalgie et en janvier dernier, j'ai eu une sciatique avec pour origine une hernie discale (L4/L5). La kinésithérapie et la natation pratiquée de manière intensive ont m’ont bien remise, mais j’ai encore régulièrement des crises de douleurs. J’ai repris un suivi auprès d’un nouveau spécialiste du rachis. Même si ma scoliose n’a pas évolué depuis mes 19 ans, il pense malgré tout que ma pathologie sera amenée à s’aggraver au fil des années, particulièrement après la ménopause (1° par an en moyenne). Il me recommande donc vivement de me faire opérer maintenant pour éviter des douleurs insurmontables lorsque je serai plus âgée. Selon lui, cette opération doit se faire maintenant ou plus jamais, car je récupèrerai mieux des séquelles en étant encore jeune. J’ai donc une fenêtre d’un ou deux ans pour me décider.
Je ne m’étais pas préparée à cette éventualité et je dois dire que cette nouvelle m’a un peu terrassée. L’opération m’effraie beaucoup.
- J’ai peur de perdre énormément en souplesse et en mobilité – peur qu’ont dû avoir beaucoup d’autres j’imagine. Je suis très sportive et les sports que je pratique sollicitent beaucoup le dos : je me déplace intégralement à vélo, je fais très régulièrement de la randonnée et l’un de mes plus grands bonheurs est la danse folk (ce sont des danses avec beaucoup de mouvements sautés et des rebonds : par exemple le fandango ou la polka). En outre, je suis archéologue : c’est un métier très physique, il impose de porter des choses lourdes et de manier des outils comme la pioche.
- Et puis j’ai lu un certain nombre de témoignages de personnes dont l’opération ne s’est pas bien passée : les douleurs ont persisté ou bien il y a eu des complications affreuses, des infections, des vis qui se cassent, etc… Je dois avouer que cela n’aide pas toujours à se rassurer :)
Je cherche donc des témoignages de personnes dont l’histoire serait assez proche de la mienne, pour savoir si les bénéfices ont été réels et pour savoir l’impact que cela a eu sur leurs activités : la danse, la randonnée, le vélo, le jardinage, l'archéologie (si certains parmi vous exerceraient aussi ce métier ?)
Bien sûr, mon message ne vise en aucun cas à demander que quelqu’un prenne la décision à ma place, j’ai bien conscience que toutes les scolioses sont différentes et que c’est à moi de décider avec l’avis des médecins :)
Je compte consulter plusieurs chirurgiens pour prendre des avis médicaux différents sur la question. J’ai déjà un rdv à Paris à l’HEGP en octobre et je vais essayer de tenter ma chance dans d’autres CHU. Mais les témoignages sont tout de même très précieux pour aider à se faire une idée de la vie après une telle opération !
Pardon d'avoir été si longue et merci d’avance pour vos réponses !