[airelle]

Bonjour à toutes et à tous,

Argh... J'avais écrit toute mon histoire et j'ai tout perdu en cliquant sur aperçu... Je vais être plus prudente cette fois-ci et enregistrer le brouillon de temps en temps...
Mon histoire ressemble à celle de beaucoup d'entre vous : un corset pendant l'adolescence laissant des séquelles psychologiques, la promesse que la courbure ne s'aggravera pas à l'âge adulte... Et une aggravation importante ! La grande différence, c'est que je vis maintenant à Montréal, et que le suivi médical des scolioses à l'âge adulte est bien différent de celui en France (pas en mieux !)
Ma scoliose a été détectée très tôt, à la naissance je pense, en même temps que mon hyperlaxité et mes pieds bots, Dès le plus jeune âge, j'ai porté des petites bottines en plâtre pour corriger mes pieds : de pieds bots, je suis passée à pieds plats, et j'ai porté des semelles orthopédiques toute mon enfance. J'avais un suivi serré par mon pédiatre pour ma scoliose (lombaire). Voyant qu'elle s'aggravait, il m'a prescrit des séances de kiné à l'âge de 10 ans à raison de 2 séances par semaine. À 12 ans, la courbure continue de s'accentuer, le pédiatre me dirige vers le centre de Flavigny-sur-Moselle. Les médecins sont impressionnés par la rotation qui crée une gibbosité, surtout visible à l'époque lorsque je me penche (ils s'appelaient pour "l'admirer"...). Ils me prescrivent un corset de Boston (qui s'attache avec des sangles dans le dos), puis un corset lyonnais. Par chance, ma scoliose est assez basse, et mon corset s'arrête à la poitrine. Pendant 4 ans, j'ai donc porté mon corset 23h / 24, 7j / 7, et j'ai continué les séances de kiné. À 16 ans, j'arrête de porter le corset. Bilan : je suis passée de 36 degrés à... 36 degrés, les médecins sont contents, mais moi j'en ressors avec des troubles psychologiques importants. De 18 à 20 ans, je fais une profonde dépression, accompagnée d'anorexie sévère...
S'en suit une phase de déni : tout va bien dans le meilleur des mondes, finie la scoliose, je fais ce que je veux avec mon corps, et je n'en prends surtout pas soin... À 30 ans, je pars vivre à Montréal, et je découvre un système médical bien différent de celui de la France : il n'y a pas de kiné, mais des ostéopathes, des chiropracticiens, et des physiothérapeutes, et j'ai bien du mal à savoir qui consulter. De toute façon, je continue à ignorer cette scoliose qui habite mon dos...
À l'âge de 37 et 40 ans, j'accouche de deux beaux enfants : les grossesses se passent super bien, sans douleurs au dos, les accouchements aussi. Mais à force de porter mes enfants sur la hanche gauche, et peut-être à cause des changements hormonaux, ma gibbosité s'accentue... Et mon miroir (que je ne regarde quasiment jamais) me renvoie l'image d'une bossue... Je décide enfin à aller consulter en 2019, soit 3 ans après mon deuxième accouchement.
Je commence par une chiro, spécialiste de la scoliose, qui pratique la méthode Chiropractic BioPhysics (CBP, remodelage postural) et qui pose des corsets de correction dynamique SpineCor. Quand elle a évoqué devant moi la possibilité de re-porter un corset, j’ai fondu en larmes… Finalement, j’ai opté pour un traitement basé sur des exercices de respiration et des manipulations chiropratiques. Après un an de traitement, oui, je me sens “plus droite”, mais la pandémie arrive. Avec le confinement, je suis moins active : fini le vélo pour aller le travail, finie la natation. Mon poste de travail à la maison est aussi moins ergonomique qu’au bureau. À force de rester mal assise pendant toute la journée, je commence à avoir des douleurs au bas du dos. J’arrête de voir ma chiropracticienne car j’avais perdu confiance en elle.
En 2022, je commence un traitement avec une physiothérapeute que l’on m’avait référé car elle est spécialiste des scolioses. En fait, elle est surtout spécialiste des enfants, et se trouve dépourvue face à mon dos. Elle répète sans cesse que le traitement va être long et qu’avec son tarif élevé, ça n'en vaut pas vraiment la peine… Ma motivation en prend un coup, et j’arrête de la voir après être partie en vacances. Son intervention consistait essentiellement en des exercices d’étirement.
Cette année, à 47 ans, je reprends mes recherches pour trouver un professionnel capable de comprendre mon dos. Je commence par aller voir mon médecin généraliste qui au final n’y connaît absolument rien aux scolioses… Il ne regarde même pas mon dos et me met sur la liste d’attente pour une consultation en neurochirurgie. J’insiste pour qu’il m’inscrive aussi en orthopédie. Mais les listes d’attente sont longues (plusieurs années) et je ne suis même pas certaine de voir un spécialiste de la scoliose :-( De toute façon, au Québec, les opérations des scolioses adultes sont très rares. Il faut vraiment que ce soit un cas urgent.
En parallèle, je suis retournée voir une chiro. Mes radios dévoilent une courbure thoraco-lombaire de 61 degrés et un déséquilibre pelvien. La chiro ne voit pas d’autres alternatives que de porter à nouveau un corset, et me dépeint un portrait alarmiste de mon avenir. Encore une fois, je ne suis toujours pas prête à subir à nouveau cette épreuve, et mon moral est au plus bas. Une amie me conseille alors sa chiropracticienne, à qui j’envoie mes radios et mes photos de posture. Comme alternative au corset, elle me conseille d’aller voir un physiothérapeute pour muscler mon dos… J’ai rendez-vous avec lui demain. J’espère qu’il ne sera pas aussi terrorisé par ma gibbosité qu’ont pu l’être les autres spécialistes. J’espère qu’il saura m’accompagner, j’espère beaucoup de choses en fait. Je suis perdue dans tout ce qu’on a pu me dire dans les dernières années, et j’ai perdu confiance dans le suivi médical. Comment être certain eque le traitement qu’on va me proposer va consolider ma colonne ?
Si vous avez vécu une situation similaire, qu’est-ce qui vous a le plus aidé ? Avec une scoliose si importante, avez-vous pu garder une mobilité sans subir d’opération ?
Merci de m’avoir lue, et merci par avance pour vos conseils ! (Et désolée d'avoir écrit un tel roman...)

[Caroline77]

Bonjour Lise et bravo d’avoir sauté le pas d’écrire ton histoire ici.

On a vraiment beaucoup de points communs, moi aussi je suis française vivant au Québec depuis 10 ans (à Laval), on a presque le même âge et moi aussi j’ai été suivie à Flavigny étant enfant (tout un poème cet endroit).

Moi aussi j’ai eu droit au généraliste ici qui ne prend pas ma scoliose au sérieux (alors que quand on voir l’état catastrophique de ma scoliose, c’est juste ahurissant). HEUREUSEMENT avant de partir au Québec, j’étais suivie par le formidable Dr M. et je suis arrivée munie de ses comptes-rendus ici que j’ai flanqué sous le nez de mon généraliste. Là enfin, elle m’a pris au sérieux et m’a prescrit une radio et référé aux grands centres spécialisés (qu’il est impossible de consulter sans référence de ton généraliste) : j’ai ainsi pu consulter à la SC espace modéréde l’hgm puis par la suite à SC espace modéréqui est aussi un centre de référence. Hélas, je suis tombée de haut vu qu’ils refusent de me faire le moindre suivi ni la moindre intervention car ils attendent ici que tu sois mal en point. Au fait, c’est un mensonge que la liste d’attente est de plusieurs années pour consulter un de ces centres. C’est un mensonge pour te décourager d’aller les consulter. Cela m’a pris 3 à 6 mois max pour les deux endroits.

Donc mes seuls suivis sont ceux que je fais quand je rentre en vacances en France. C’est dingue mais c’est comme ça. Dr M. m’a donné les coordonnées d’un de ses collègues qu’elle a formé et qui part travailler à Ottawa. Je n’ai aucune idée si ce sera possible d’aller le consulter là bas, mais si j’y arrive, je te donnerai ses coordonnées.

Sinon pour ma part, je fuis tous les vaut… euh cliniques du privé comportant des prétendus spécialistes du dos (kiné et chiro), qui facturent leur consultation à prix d’or et ne peuvent strictement rien résoudre.

Ce qu’il faut comprendre et accepter, c’est que la scoliose lorsqu’elle est évolutive comme les nôtres, est une maladie chronique. Tu pourras faire tout le sport du monde, ça ne stoppera pas le processus, au mieux ça le ralentit et améliore ta qualité de vie. Il y a l’opération chirurgicale dans le cas où tu as une indication chirurgicale en fonction de la tienne. Mais c’est souvent un sacerdoce que ces opérations à l’âge adulte, et je t’envoie aux retours d’expérience des personnes opérées sur ce forum, aller faire quelques lectures sur le forum est très riche en enseignement. Le fait qu’ils refusent ici d’opérer les adultes laisse aussi songeur.

Cependant, je te recommande très fortement d’aller voir un vrai docteur spécialiste digne de ce nom pour te faire un vrai suivi de ta scoliose, vu que chacune est différente. Je t’assure que c’est de l’argent bien dépensé.

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centres hospitalisers.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[airelle]

Merci pour ta réponse, Caroline77 !
Mon médecin a envoyé les demandes de consultation pour les chirurgiens orthopédiques, donc j'aurai peut-être une consultation cette année. Je croise les doigts, mais étant donnée ton expérience, il ne faut pas que je fonde trop d'espoir sur leur écoute et leur prise en charge.
Si tu réussis à rencontrer la médecin d'Ottawa, et que tu es satisfaite, n'hésite pas à m'envoyer ses coordonnées. La famille de mon chum vit à Ottawa, ça sera plus simple que de faire l'aller-retour pour la France pour voir un vrai spécialiste.
C'est quand même hallucinant, le manque de prise en charge ici. Je ne veux pas forcément me faire opérer (j'ai lu des récits sur le forum ici, ça ne fait pas envie), je veux juste faire ce qu'il faut pour ne pas que ça empire, et j'ai l'impression de ne voir que des charlatans qui au final n'y connaissent pas grand chose.
Fais moi signe si un jour tu veux en discuter autour d'un café ou d'une bière !

[Caroline77]

Tu vas à quelle piscine ? Peut-être qu’on pourrait se faire une séance en même temps.

En fait, il ne faut vraiment pas aller consulter un orthopédiste au hasard mais vraiment un spécialisé dans les scolioses ! Je ne sais pas où tu habites à Montréal mais si tu parles l’anglais courant, tu peux demander la SC espace modéré de l'hgm sinon tu peux demander la clinique externe d’orthopédie de l’hôpital S C espace modéré qui est donc spécialisé dans les scolioses ! Mais hélas c’est aussi de la perte de temps, tu verras ! (Mais au moins on ne paye rien et c’est vite bazardé : au bout de 5 à 10 mn de consult, on te montre la porte)

Dis-toi que si ça empire, ça continuera à empirer car c’est une scoliose évolutive. Il faut le savoir sans pour autant déprimer car ça rend malheureux et ne sert à rien. Tu peux essayer de la ralentir en faisant les exercices de kiné spéciaux pour la scoliose et sinon de la natation. Un physio m’a dit que l’important c’est la régularité : dans l’idéal 3 fois semaine même si l’on ne nage que 20 mn.

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs

[airelle]

Je vais au tout nouveau complexe aquatique Rosemont qui est juste à côté de chez moi. Mais je pourrais me déplacer aussi. De toute façon, il va falloir que j'augmente la fréquence de mes séances et que je change mon style de nage : je faisais essentiellement de la brasse, et je viens de lire que c'est déconseillé :-(
Pas facile de se reprendre en main après tant d'années de dilettantisme ! ;-) Je me sens comme la cigale de la fable.

[Caroline77]

Ouf oui effectivement ! C’est incroyable que personne ne t’ait jamais donné de conseils de nage auparavant.

Moi je vais toute l’année à la piscine Claude Robillard sauf l’été où je vais à la piscine découverte St Vincent de Laval, piscine olympique donc sous le soleil c’est vraiment le top ! J’y vais toujours sur l’heure du midi. Moi je n’ai jamais pu m’arrêter bien longtemps de faire de la natation même quand j’ai voulu faire ma rebelle : j’ai rapidement eu mal au dos donc rapide retour à la piscine ! J’ai toujours eu la sensation que c’était mon médicament.

[chris]

Bonjour Lise et bienvenue sur SP

La scoliose enfant semble bien prise en charge au Canada, mais concernant les adultes cela semble un grand vide.
On se plaint du déclin médicle en France, mais on se rend compte que c'est encore pire ailleurs.
Ta scoliose a beaucoup évolué et tu es perdue sans prise en charge.
Concernant le sport, je dirais que la natation n'est pas forcément le meilleur sport pour une scoliose adulte, cela a souvent été démontré dans différents congrès. Mais ce qui est important surtout c'est de faire du sport quel qu'il soit. Les meilleurs sont ceux ayant un impact avec le sol, car ils renforcent les os.
J'espère que tu arriveras vite à avoir une vraie consultation spécialisée.

[Nath72]

Bonjour Lise et bienvenue à toi,

Je te souhaite de pouvoir consulter un spécialiste des scolioses dans un délai acceptable, effectivement la réalité des prises en charge au Québec pour les adultes nous permet de relativiser notre vécu en France.
Côté activité physique, tu as trouvé celle qui te correspond, qui te permet de pratiquer avec plaisir et assiduité , c'est ce qui prime.
La question de la chirurgie se pose, à mon avis, quand le retentissement sur le quotidien est fort, avec douleurs invalidantes et évolutivité avérée. Mais chacune, chacun, peut opter pour sa propre façon de vivre avec la scoliose.

[crincrin]

Bonjour Lise,
je suis également porteuse de scoliose évolutive de l'adulte, avec 1 courbure lombaire basse, et t'invite à lire mon histoire.
On a déjà du mal en France à trouver des spécialistes, mais je vois que malheureusement c'est pire au Canada.
En plus de la natation, je pratique la marche avec bâtons 2 fois par semaine, et des séances kiné très spécifiques qui m'aident beaucoup en plus du port de corset.
J'espère que tu pourras voir un spécialiste, car comme dit plus haut, une scoliose évolutive ne s'arrête pas seule.
Meilleures pensées