[chris]

Bonsoir Jim

Nous n'avons plus de nouvelles de ta fille, comment va t'elle ? et comment s'était passé le rdv d'octobre dernier

[Jim]

Merci beaucoup pour tous vos messages de soutien. Cela faisait longtemps que je n'étais pas passé par ici pour donner des nouvelles.

Ma fille a été opérée en mars 2022 (VBT). 7 vis (T6 - T12) lui ont été posées à Grenoble. L'opération s'est très bien passée, avec une équipe en or qui s'est occupée d'elle avec passion, bienveillance et dévouement.

Avant son opération, sa scoliose avait flambé pour atteindre un angle de Cobb proche de 80 degrés en médio-thoracique.

Après l'opération, l'angle est redescendu à 40 degrés environ.

Un an après (février 2023), l'angle n'a malheureusement pas évolué et s'est maintenu à 40 degrés.

Nous venons de faire de nouvelles radiographies, qui semblent indiquer un angle toujours aux alentours des 40 degrés (nous attendons le RDV de suivi avec le chirurgien).

Bilan après deux ans :
- notre fille revit car la vie sans corset n'est pas du tout la même qu'avec (elle a porté un corset 20h/24 de 6 ans à 11 ans) ;
- aucune douleur suite à l'opération ;
- sa mobilité est totale, sans aucune réduction par rapport à ce qu'elle était avant l'opération.

Il subsiste une interrogation concernant une courbure cervicale (notre fille a une triple courbure) et qui devra peut-être, à terme, être corrigée par une arthrodèse sur cette partie.

J'essaierai de poster des news suite aux prochains rendez-vous.

Pour celles et ceux qui passeront sur ce message et qui sont en interrogation par rapport à la VBT, n'hésitez pas à me contacter. Je pourrai vous en dire davantage sur notre expérience de ce parcours de soins.

Merci encore à tous.

[chris]

Bonjour Jim

Quand tu auras lu mon message, l'histoire de ta fille sera transférée dans les histoires d'enfants opérés.

Cela va bientôt faire 2 ans que ta fille a été opérée, cela s'est bien passé et dès le départ la scoliose a bien régressé.
Actuellement cela semble plutpot stagner, il faudra voir avec le chirurgien ce qu'il en pense.

La scoliose de ta fille a trois courbures, la cervicale est à combien de degrés ? j'ai moi même une scoliose à 3 courbures, mais la cervicalce n'était qu'à 25° et donc n'a pas été opérée à ce niveau là.

Je vois que tu proposes d'expliquer plus par MP l'opération, mais si tu veux tu peux en parler un peu plus ici, cela pourrait aider une majorité de personnes et les aider dans le choix d'une thérapie.

On attend donc les nouvelles de la consultation avec le chirurgien

[chris]

Bonjour

Ta fille a du avoir il y a quelques temps un rdv avec le dr C à Grenoble.

Comment s'est passé ce rdv ? comment évolue sa scoliose depuis son opération ?

J'en profite pour réitérer ma proposition de nous faire un petit résumé sur le forum sur la technique VBT ce qui pourrait aider et rassurer les parents qui veulent choisir cette option thérapeutique. Merci d'avance

[Jim]

Bonjour,
Je profite de ce week-end pour donner les news annuelles de ma fille. Elle vient de faire sa radio EOS annuelle (elle s'est faite opérer début 2022). Nous allons transmettre les clichés au chirurgien (Grenoble) pour qu'il nous dise s'il a besoin de la revoir ou si les images sont rassurantes. À l'oeil, elles semblent ressembler très fortement à celles de 2024 (les angles étaient de 40° en haut et 39° en bas), mais nous ne sommes pas chirurgiens, nous allons donc attendre son avis.
Côté "vie de tous les jours", notre fille n'a pas mal au dos, quelques petites douleurs mises à part (mais qui pourraient arriver y compris à des enfants non atteintes de scoliose). Elle pratique la danse hip hop et pour l'instant, nous pensons que cette option de la VBT a été la bonne (par rapport à l'arthrodèse).
Je vais essayer de prendre le temps de poster un message dans le forum consacré à la VBT.

[chris]

Bonjour Jim

Merci de nous donner quelques nouvelles,

Certes ta fille a encore une quarantaine de degrés, mais elle partait avec une scoliose à plus de 80° difficile de redresser plus
Actuellement cela semble stable, à voir ce qu'en pense le chirurgien, mais c'est surement une bonne nouvelle

[Rosy]

en voilà déjà une bonne nouvelle, à priori! à faire confirmer par le chirurgien. super, ta fille arrive à faire du hip-hop, c'est très bien malgré cette opération. tu nous diras si tu veux, la réponse du chirurgien.

[valerie P]

Bonjour Jim.
C'est aujourd'hui que je découvre le parcours de ta fille.

Je fais partie de l'équipe accueil . Je te mets un (lien)pour te présenter notre assocition et quelques unes de ses actions

https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

C'est une joie de découvrir le cas de ta fille, qui a pu bénéficier de l'opération VBT.
Quelle avancée dans le traitement de la scoliose. C'est vraiment formidable.
Elle a pu mettre ses corsets de côté et continuer à être mobile et ne pas être arthrodèée.
J'espère que de tels bénéfices vont continuer à résulter d'une telle opération.
Tu nous diras ce que dit le chirurgien, c'est important pour nous de savoir son avis, et la suite de l'histoire de ta fille ainsi que pour les futurs parents qui vivront la même situation que toi.

En attendant, très beau dimanche à vous

[chris]

Bonjour Jim

As tu eu un retour du chirurigen suiteà l'envoi des radios ?
Et si oui que dit il ? les nouvelles sont bonnes ?