[crapulie]

bonjour,
il n'y a pas de meilleure avancée possible : on a RdV auprès de l'orthopédiste le 7/09.
je me dis qu'après tt, au point où on en est, ça lui permettra de passer l'été tranquille. et puis son dos n'a pas l'air de s'aggraver, mais c'est dur à dire comme ça, c'est peut-être parce que je m'efforce de prendre du recul... et puis le changement de kiné joue sûrement un rôle. on saura en septembre, ça va venir vite, surtt que pendant tt le mois d'août je ne vais pas la voir !
actuellement je me désespère surtt parce que je n'ai pas pu trouver de remplaçant(e) alors je vais encore prendre un minimum de vacances (7 à 9j), nous aurions bien eu besoin toutes les deux des 15 jours prévus...
la médiation n'a pas servi à grand chose, et elle est finie.
voilà, bonne continuation à tous
anne

[chris]

Tu sais sans émettre de critique sur le système, mais quand il y a impossibilité de dialoguer avec une personne, je ne pense pas qu'une médiation puisse améliorer les choses.
De toute façon oui comme tu dis au moins elle passera l'été tranquille, et elle est sous surveillance donc reste plus qu'à espérer que la scoliose se tienne tranquille.
J'espère que tu arriveras à pouvoir prendre des vacances comme tu avais prévu

[franck]

Bonsoir Anne,

Les choses n'ont pas encore avancé mais je sens tout de même plus de positivité dans tes propos. Du moins, je l'espère. Il ne faut pas lâcher ce combat pour la santé de ta fille.

C'est vrai que les vacances arrivent doucement et qu'elles vont sûrement faire du bien à toute la famille et permettre d'oublier un peu tout cela. Même si elles sont plus courtes que prévu. Qui sait, la rentrée amènera peut-être de bonnes choses du côté des décisions du Papa de Zoé. Il faut aussi espérer que les résultats du rendez-vous de Septembre seront bons. Mais d'ici là... repos et détente.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Bon, voilà, on est rentrées de vacances depuis qq jours déjà et ça nous a fait bcp de bien.
je voulais juste vous faire part d'une évolution du dos de Zoé que j'avais remarquée mais j'espérais me tromper... or la pédiatre en début de mois l'a noté aussi et montré à son interne, elle en parle dans son compte-rendu donc elle doit être assez sûre d'elle malheureusement.
Il y a maintenant une deuxième gibbosité, tout à fait en haut et à gauche cette fois. Il y a donc finalement une rotation dorsale (malgré les blocs vertébraux) en plus de la scoliose lombaire... je crains de l'orthopédiste nous parle maintenant de double courbure, et donc d'un corset bien plus encombrant... ça va avec le fait que Zoé se tient maintenant presque toujours avec l'épaule gauche plus haute que la droite.
j'ai vraiment hâte d'être à septembre et qu'on s'occupe enfin de cette pauvre enfant.
bon courage à tous,
et bonne vacances à ceux qui n'ont pas déjà repris !
Anne

[eric29]

Bonjour Anne. Je suis désolé d'apprendre que la scoliose de Zoé semble évoluer vers une double courbure... Mais ne t'inquiète pas trop : Eliot a lui aussi une double courbure, mais il existe tout un arsenal de traitement qui permet de bien prendre en charge ces scolioses. Généralement la deuxième courbure est une courbure de compensation : elle permet de rééquilibrer le rachis, et limite de ce fait un peu l'évolution de la courbure principale.

Je te souhaite beaucoup de courage.
A bientôt !

Eric

[franck]

Bonsoir,

Les choses semblent ne pas s'arranger pour Zoé. Il faut continuer à espérer à vos côtés que Septembre permettra d'y voir plus clair. Essentiellement en obtenant une avancée significative dans le suivi médical de Zoé. Ce serait déjà un pas de géant après tout le temps perdu auparavant.

Si cela peut te rassurer, il y a dans beaucoup de cas comme le dit Eric une contre courbure qui compense la première et qui peut apparaître. Cela est courant. Thomas aussi avait une double courbure à peu près équilibrée (une trentaine de degrés de chaque côté).

Il ne reste qu'à espérer que les choses avancent rapidement et que Zoé profite tout de même de l'Eté avec les siens comme tous les enfants...

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

oh oui jusque là Zoé profite à fond de son été ! mardi soir elle part chez son papa jusqu'à la rentrée, elle espère faire beaucoup de vélo !
je sais bien que les scolioses sont le plus souvent à double courbure, par compensation, mais dans le cas de Zoé tous les avis et RX précédents n'indiquaient qu'une simple courbure lombaire. et comme les vertèbres dorsales de Zoé sont soudées les unes aux autres, je m'étais mis en tête qu'il ne pourrait pas y avoir de courbure dorsale... mais la rotation elle a été possible !
c'est un phénomène qui semble logique mais je ne peux m'empêcher d'y voir une mauvaise nouvelle. avant le corset proposé devait être assez bas puisque la scoliose était très basse, maintenant que ça tourne tt en haut ce ne sera sûrement plus le cas. mais bon septembre sera vite là, pas la peine de se tourner les sangs à l'avance !
bonne fin de WE à tous

[Yo6080]

Bonjour Crapulie,
Concernant le type de corset choisi, pour Manon, bien que la courbure soit haute sur la radio (pour moi, non experte), elle a un corset CTM, et donc assez bas.
Juste un petit témoignage pour te dire que courbure haute n'engendre pas de manière certaine un corset type milwaukee.

Sophie

[crapulie]

merci

[chris]

Bonjour Crapulie

Je suis vraiment désolée que la scoliose de Zoé ait évolué et j'espère qu'en septembre un traitement pourra être mis en place.
De tout coeur avec vous

[chris]

Bonsoir Crapulie

C'est ce mois ci le rdv de Zoé, j'espère qu'il sera relativement bon.
Peut etre aimerais tu venir rencontrer les gens de SP à l'AG ?

[crapulie]

Bonsoir,
Voilà, le rendez-vous de Zoé chez l'orthopédiste était hier.
Dame scoliose s'affiche maintenant à 38 ° avec une rotation importante. et une légère rotation de compensation plus haut.
Le Pr a tjs des doutes sur une malformation vertébrale lombaire, malgré les résultats du scanner qui n'en voyait que sur les dorsales... alors il redemande une IRM pour vérifier.
Et en même temps pose d'un premier plâtre sous anesthésie générale.
le temps d'organiser tt ça, ça donnera dans environ un mois.

Enfin j'ai des bêtes questions pratiques :
- est-ce que le PAI est aussi nécessaire qu'avec le corset, dès la maternelle ?
- est-ce que qqun peut me rassurer sur la compatibilité plâtre-couches ? (pour Zoé ça se complique avec le trio plâtre-couches-traitement laxatif...)
existe-t-il un topic sur les jeunes enfants plâtrés et tous les problèmes pratiques de cette méthode de traitement ?
merci d'avance
Anne

[chris]

Bonsoir Anne

L'IRM va permettre de bien voir l'état des vertèbres de ta puce.
Pour le platre il donne souvent de bons résultats.
Sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6104 tu pourras voir un résumé écrit par Géraldine la maman de natty25 qui a eu un platre très jeune.
Tu peux peut etre lire son histoire aussi pour surement y trouver des réponses à tes questions

[franck]

Bonjour Anne,

Dame Scoliose est parfois bien mauvaise avec ses patients. La scoliose de Zoé s'est aggravée un peu plus et il va falloir mettre en place un traitement par plâtre. Chacun doit sûrement bien s'inquiéter ou être triste à cette idée, comment ne pas vous comprendre ? Le plâtre est souvent très efficace et il faut espérer qu'il permettra à Zoé de regagner le terrain perdu, soutenue par les siens.
Pour la pose du plâtre, il est effectivement mieux d'être endormie lors de sa mise en place, semble-t'il. Les parents du site ne vont pas manquer de donner du soutien et des conseils pour vous aider, je pense. Nous, ceux qui n'avons pas connu cela, n'avons que notre soutien et nos pensées à vous donner...
Je pense pour ma part que le PAI est encore plus eesentiel avec un plâtre, notamment pour la sécurité. Il y a un thème sur le plâtre où tu trouveras mille informations sur le forum dans le cadre "Vos interrogations sur le traitement". Et les conseils de chacun sauront également t'être précieux.

Gageons que ce moment difficile permettra de reprendre la main sur la scoliose. L'affection des siens va aider Zoé à passer ce cap, comme bien souvent. Pas de doutes. Et, par la suite, les résultats seront je l'espère à la hauteur de l'investissement de chacun.

Courage à vous,
Franck

[crapulie]

merci.
je lis tout ce que je peux sur le plâtre, et l'histoire de Natty. merci à tous pour ces témoignages.
pour ma part je ne suis pas déçue, je m'y attendais un peu, et apparemment les plâtres donnent d'excellents résultats sur les enfants, alors je suis partante ! juste je m'inquiéte un peu pour le quotidien, et je suis déçue pour Zoé qui adore l'eau !
j'avais peur aussi que le papa en profite pour refuser de nouveau le traitement (il avait donné son accord pour un corset...) mais au contraire il s'est montré très enthousiaste pour le plâtre... ouf !
en fait Zoé fait déjà l'objet d'un PPS du fait de son handicap, et bénéficie déjà d'une AVS. Alors je vais attendre un peu (entendre ce que nous dit l'équipe soignante lors de la pose) pour voir ce qu'il faut repréciser. de toute façon dans son école ils sont très ouverts à la discussion et très attentifs.

Est-ce que généralement la kiné continue avec le plâtre ?

Bon WE à tous
Anne