[franck]

Bonjour Crapulie,

Il va falloir attendre un petit peu pour que l'orthopédiste vous en dise plus sur les radios et ce qui y a été vu. C'est un peu normal que tu ais un peu d'angoisse. Mais avec le rendez-vous avec le médecin vous saurez mieux ce qui adviendra pour le traitement.Il ne reste qu'à attendre et garder confiance.

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

Bonjour Anne,
Cette journée d'examens et de Rdv c'est relativement bien passée, même si j'imagine que l'attente des résultats définitifs doit te sembler interminable ... Tiens nous au courant ... Avec tout mon soutien ...

[Rosy]

il faut encore attendre....mais j'espère que la consultation apportera des résultats les mieux possibles.

[crapulie]

bonjour,
comme prévisible cela fait un mois que Crapulie a passé ses examen et pas de résultats... pas de réponses aux inquiétantes questions posées par le Pr qui "ne se prononce pas avant d'avoir l'interprétation par les radiologues".
est-ce qu'il faut vraiment plus d'un mois à ces radiologues de l'ombre pour regarder et interpréter l'IRM ?
et comme le professeur m'a pris les radios, qu'il devait renvoyer avec l'interprétation "dans le mois", j'ai du annuler le RdV pris pour un deuxième avis... inutile sans les fameux résultats.
quant à l'interprétation de l'IRM cérébrale et médullaire (vous savez, il y a un doute sur le canal médullaire au niveau des cervicales), j'ai obtenu un RdV auprès d'un neuropédiatre... en octobre !

aujourd'hui je suis lasse, j'en ai vraiment marre. toujours se battre partt et pour tt, c'est fatigant.
je dois renvoyer d'urgence le dossier de Zoé pour la commission de la MDPH (il faut y repasser tous les ans, comme si son handicap risquait de disparaître). je dois recontacter le Pr pour obtenir ces résultats. Je dois obtenir un RdV en ophtalmo (elle se met à loucher de l'oeil D). je dois mettre en place pour elle les pictogrammes makaton pour l'aider à communiquer (il n'y a personne de formé ici alors je fais la formation, mais encore faut-il trouver le temps de travailler avec elle !). je dois appeler le banquier pour le rassurer avant qu'il ne mette trop de frais, le mois a été dur. je dois me défendre contre les insinuations malsaines du papa. je dois, bien sûr, continuer à faire tourner mon cabinet, ce qui veut dire mini 40h de travail par semaine. et je dois comme tout le monde trouver le temps des courses, repas, entretien de la maison, du jardin,... (bon soyons honnête pour ce dernier point j'ai de l'aide).
et avant toute chose je dois être là, présente, enjouée, et extrêmement patiente pour ma crapule dont le dynamisme épuiserait un régiment et les colères impressionneraient un dictateur.
Eh bien oui aujourd'hui j'en ai marre, j'ai envie de baisser les bras, de tout laisser tomber. et ça ne m'aide pas à avancer dans toutes ces tâches.
mais où diable trouvez-vous votre énergie ?
je sais que vous êtes des modèles de patience, que vous allez me dire qu'il me faut attendre tranquillement que le Pr se manifeste, que Zoé est suivie et c'est l'essentiel, les choses vont se mettre en place petit à petit. je sais que vous avez raison. mais j'aimerais quand même me sentir soutenue au moins par le monde médical. c'est déjà assez dur au quotidien, alors avoir aussi à se battre pour la prise en charge médicale ?
je suis lasse, et d'autant plus lasse que je ne me sens pas à la hauteur. Un enfant handicapé, c'est un merveilleux défi. mais j'admire vraiment ceux qui parviennent à le relever.
bon We à tous.
anne

[vivi65]

Bonsoir Anne,
On est peut être patient et... mais nous aussi on a des moments de ras le bol. Ras le bol devant les délais supers longs, les attentes de compte rendu. les remarques de ceux qui ne comprennent pas nos craintes.
Et j'ai relu ton histoire, ta barque est bien chargée, alors oui tu as le droit de crier ton ras le bol. Ici, c'est le bon endroit car nous sommes un peu passé par là.
Dans le début de la scoliose, l'attente du corset est un moment redouté et atendu à la fois. Ca va venir, tu as le droit de relancer les dr d'avoir des réponses.
Je pense bien à toi et surtout n'hésite pas à venir nous confier tes angoisses, doutes, peurs...
Vivi

[franck]

Bonjour Anne,

Attendre, c'est toujours douter, s'inquiéter. Qui ne le sait pas ici. Ne pas savoir est parfois bien plus angoissant que d'être face à la réalité quelle qu'en soit la teneur. C'est sûr que le docteur vous fait tout de même patienter depuis un moment. Peut-être pourrais-tu relancer son service en début de semaine pour qu'ils te disent où ils en sont, ce qu'il en est.

Pour le reste, le plus dur est certainement lorsque les soucis, les doutes et toutes les choses du quotidien entrent en conflit. Il faut gérer le quotidien, les tâches ménagères et puis tous les soucis de santé des enfants qu'il faut suivre eux aussi au jour le jour. Peut-être qu'un bon coup de soleil, une après-midi en famille avec les beaux jours permettrait d'oublier tout cela quelques instants. Tout poser et faire un peu le vide autour, en oubliant un moment les doutes de chaque jour. Profiter encore plus des enfants, des siens, du temps qui passe. Là peut se trouver le remède.

Nous n'avons sans doutes pas plus de volonté, de "talents face aux soucis" que toi. Partager tout cela par ici, c'est déjà guérir un peu. Se dire que les choses vont s'arranger, le vouloir plus fort que tout est la meilleure thérapie. Et garder la sourire, le courage, la joie du lendemain. Et je pense que tu ne peux en aucun cas dire que tu n'es pas à la hauteur. Tu l'es sans doute autant que chacun de nous, ici. Les tiens le savent bien. N'as-tu d'ailleurs pas relevé le défi, tenu la route jusqu'à aujourd'hui. Il faut garder confiance et sourire pour les tiens... et attendre l'embellie. Tu as déjà fait tellement de chemin jusqu'à maintenant, réussi tant de choses qu'il faut t'accrocher. Les plus belles victoires sont celles que l'on va chercher au courage.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

oh que si tu es à la hauteur, crapulie. regarde derrière toi, tout ce que tu as déjà fait pour Zoé et toute ta famille et tu le sais, ce n'a as été simple tous les jours, et encore aujourd'hui, il faut te battre, continuer, réagir, avancer pour vous tous, pour Zoé qui j'en suis sûre, te rend ta force et ton courage au centuple. moi aussi,je dirais, relance le médecin. un mois, pour avoir les résultats de l'Irm, c'est long. évoque le fait qu'il te faut le résultat pour la MDPH afin de peut-être accélérer les choses. pour ton quotidien, n'as tu pas droit à de l'aide pour Zoé, si ce n'est que quelques heures? je t'envoie plein de qui réchauffera je l'espère, ton cœur et te donnera la force de continuer d'avancer. et n'hésite pas à venir par ici, crier ton ras l'bol.

[coco30]

Bonjour Anne.

Ton message, tes mots emplis de douleurs me touchent en plein coeur
Même la plus forte, la plus merveilleuse des mamans, a le droit d'en avoir marre !
Tu fais tant pour Zoé, tu lui donnes tant d'amour, tant de patience, tant d'énergie ... Tu n'arrêtes pas de te battre pour elle,pour son bonheur, que ce soit pour son bien-être ... ; face à l'administration ... aux aléas médicaux et, le papa qui ne t'apporte aucun soutien et te complique la tâche ! Sans compter ton job et les tracas quotidiens supplémentaires ...
Tu m'étonnes que tu en ais marre et que tu te sentes vidée de toute énergie ! Il y a vraiment de quoi !

Mais au quotidien, tu n'as aucune aide afin de pouvoir te soulager un peu, te relayer ; histoire de te permettre de souffler un peu et de recharger les "batteries" ? Que ce soit par la famille ou une aide extérieure ?
Pour m'être occupée d'un membre de ma famille âgé, handicapé (très colérique ...) 24/24h pendant des années ; je sais combien, aussi forte que l'on puisse être, il peut-être important de pouvoir se ressourcer de temps en temps afin de se sentir à nouveau énergique et de pouvoir encore mieux ensuite s'occuper de la personne que l'on choie.

Ne doutes pas de toi Anne. Au contraire ! Tu es formidable par ta ténacité et ton courage et je dirais que Zoé a de la chance d'avoir une maman aussi merveilleuse. Vraiment !

Je t'envoie plein d'énergie et espère que tu puisse avoir l'occasion de t'accorder un peu de temps, pour toi ... mais aussi que l'attente de ses résultats ne se fasse plus espérer bien longtemps ...

De tout coeur avec toi Anne ...

[cyane]

Bonjour

je vous souhaite pleins de courage à vous et à votre fille.
La mienne aussi est née en 2006 (aout). elle a une scoliose de 18° (30° il y a un an)

Juste un petit mot pour vous dire que les médecines douces, si elles ne doivent pas être le seul mode de guérison à mettre en oeuvre sont trés intéressantes pour les scolioses également. J'essaie de faire des séances de shiatsu (pression des doigts sur le même principe que l'accupuncture) à ma fille tous les jours et j'observe de bons résultats. C'est vrai c'est astreignant mais ce sont de bons moments aussi. L'osthéopathie cranienne aussi est intéressante.
Il est dommage qu'il n'y ait pas d'étude d'entreprise à ce sujet. Comme il est dommage que les généralistes ne soient pas plus formés pour diagnostiquer les scolioses chez les petits,

Au départ nous ne nous sommes pas entendus avec le premier orthopédiste rencontré, la deuxième a été le bon. Nous avons eu de la chance et c'est vrai qu'il est primordial de bien s'entendre avec une équipe médical qui va suivre notre enfant pendant 10, 15 ans. Peut-être allez-vous rencontrer d'autres personnes, médecins qui vous redonneront courage?
Encore une fois je vous envoie mes meilleures pensées à vous et Zoé
cyane

[crapulie]

merci à tous pour vos gentils messages...
et pardon de me servir de ce forum comme d'un exutoire.

depuis l'autre jour j'ai relancé bcp la secrétaire du Pr, "le dossier est sur son bureau mais il y en a bcp"... j'ai eu l'impression qu'elle s'en foutait. et pour cause aujourd'hui elle est définitivement partie et c'est une autre ! celle-ci a dit qu'elle allait demander au professeur pourquoi c'était si long... on verra !

j'ai envoyé le dossier MDPH avec bcp de retard, mais c'est fait. et le reste suit son cours.
Oui Franck ce qui fait le plus de bien c'est des ballades, et ce printemps je n'arrête pas de partir avec Zoé, de prendre du bon temps pour qu'elle ne connaisse pas avec moi que le boulot et les hopitaux... ça fait du bien mais je crois que ça me décourage un peu au retour, j'ai du mal à m'y remettre alors qu'il faudrait être encore plus efficace ! ça viendra sûrement, il faut se réhabituer à un autre rythme après 3.5 ans "la tête dans le guidon" !
(pour sourire un coup : j'ai appris à Zoé le signe LSF pour "travailler". Depuis elle n'arrête pas de signer "Zoé cheval avec papa", "Zoé velo avec Céline " "zoé dehors avec papi" "zoé se promène avec x ou y" "zoé joue dans le parc avec mamie" etc... et à chaque fois elle ajoute "pas maman. maman, travail")

Oui Cyane je ne suis pas opposée aux médecines alternatives quand elles sont pratiquées par des personnes formées et compétentes. Zoé est suivie depuis tjs par un ostéopathe une fois par mois ; elle voit parfois une amie qui pratique la médecine chinoise, ...

Coco je ne pense pas mériter tous ces compliments mais c'est gentil.
En fait je me fais bcp aider par mes parents pour gérer le quotidien de Zoé pendant que je travaille. C'est à la fois une aide indispensable (je leur suis pleinement reconnaissante) et un autre souci puisque je n'ai plus d'intimité chez moi... j'espère pouvoir prendre une aide extérieure l'année prochaine, on verra selon l'évolution des choses.
Rosy si tu as encore du soleil je suis preneuse il fait un froid de canard ici ! j'ai rallumé le feu !
merci encore à tous et bon courage pour vos combats respectifs.
anne

[franck]

Bonjour Crapulie,

On lit tous les efforts que tu fais pour Zoé dans ton écriture. Tout ce temps passé auprès d'elle, pour elle qui lui donne sûrement plein d'entrain, d'envie et de volonté.

Pour le reste, les choses semblent avancer tout doucement. Parfois on règle les choses vite, parfois pour d'autres choses il faut prendre le temps. Mais l'essentiel n'est-il pas le résultat, finalement ? A chaque jour suffit sa peine, vous allez y arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

bonjour,
voici les dernières nouvelles de ma Crapulie.
cela fait deux mois maintenant qu'elle passé IRM et scanner et toujours pas de compte-rendu de l'orthopédiste malgré tous mes appels à son secrétariat. Seule information obtenue : "le dossier est sur son bureau il s'en occupe".

j'ai fini par aller qd même consulter un spécialiste près d'ici pour un deuxième avis sans avoir tous les examen. Verdict : rien qu'à l'examen clinique (dos tordu et gibbosité) et avec les vieilles radios de 01/2009 il pense qu'il est indispensable de mettre un corset, de nuit au départ, et de surveiller sérieusement et régulièrement. Il pense qu'il faut faire le corset sous AG.

le papa réfléchit.

à bientôt pour la suite de nos aventures, bon courage à tous.
anne

[Rosy]

alors là, oui, c'est vraiment long pour avoir le résultat de l'examen. tu as bien fait de de mander un autre avis mais hélas, cela n'avance pas les choses.

[franck]

Bonjour Crapulie,

Je pense que devant l'attente qui devient de plus en plus longue, tu as bien fait d'aller consulter un autre spécialiste. Celui-ci confirme qu'il faudrait envisager un traitement au moins nocturne. Peut-être ne pas hésiter pour voir avec lui s'il y a moyen de mettre rapidement un suivi en place : nouvelles radios et traitement si nécessaire.

Il faudrait effectivement que les choses avancent maintenant et que le Papa prenne une décision rapide. Peut-être qu'en vous donnant aussi son aide, les choses pourront avancer plus vite... pour le bien de Zoé.

Bon courage à vous,
Franck

[crapulie]

merci pour votre soutien.
en fait c'est pas très malin d'aller voir le deuxième spécialiste avant d'avoir les résultats, car celui-ci a parlé sans connaître l'ensemble du problème et d'après de vieilles radios mal prises. Mais bon l'examen clinique est là. Et puis j'avais déjà reporté le RdV deux fois et là avec le pont (Zoé et moi on l'a pris !) j'avais oublié de le faire et c'est pas très correct d'annuler la veille.

l'intérêt c'est de faire réfléchir le papa, et là le Dr a été assez catégorique sur l'impossibilité que la scoliose s'arrange tte seule pour le faire fléchir en sortie de consultation.
sauf que "réfléchir" ça veut dire demander son avis à sa compagne actuelle, farouchement opposée au corset. Et donc ce soir le discours est "on attend les résultats de Lyon, ça ne sert à rien d'en parler avant".
Heureusement le Pr lyonnais m'a fait savoir par sa secrétaire que j'aurai des nouvelles "dans la semaine prochaine"...
on n'est plus à une semaine près !
bises à tous
anne