Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tomsadou
#17581
je viens vous donner des nouvelles.

J'ai réussi à avoir un rv en cardiologie, hourra. J'ai appelée dans 3 hôpitaux et une clinique privée, mais j'ai réussi, je suis contente. Comme çà il ne sera pas dans le plâtre cet été. S'il doit le porter 3 mois il lui enlèveront à la fin juin.

Cette semaine on doit aller pour nos prises de sang et jeudi c'est un rv avec un autre orthopédiste. Le 28 mars il a un rv avec son pédiatre, le 30 mars c'est les rv préopératoires, ensuite le 31 mars c'est le cardiologue. Il se fait opérer le 4 avril.


Merci pour vos bons conseils c'est très apprécier.

Je viendrai vous donner des nouvelles.

Julie :bisous1
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Par Fanette
#17584
Bon, Julie, je vois que tout est plus clair dans ta tête.
Les rendez vous sont pris. Déjà, savoir que tout est organisé est beaucoup plus rassurant.
Pas besoin d'une photo de Mathis, j'imagine sa belle bouille ! (D'abord, tous les Mathis sont beaux !)
Tu sais que nous attendrons des nouvelles ! Je vous embrasse bien fort, sans oublier le papa :bisous
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Par Corilora
#17678
Bonjour Tomsadou,

Je suis très émue par votre histoire et par la maladie qui touche votre petit Mathis. J'ai moi même une petite de deux ans et j'imagine combien il est difficile de voir son enfant souffrir.

Mais je sais que les enfants s'adaptent à tout : j'ai une scoliose détectée depuis l'adolescence et j'ai très bien vécu tous les traitements car j'avais une grande confiance en mes parents et je n'avais pas leur appréhensions puisque je ne connaissais ni les risques, ni les problèmes que cela pouvait poser. Je sais que c'est une maigre consolation lorsqu'on a un petit bout, néanmoins le fait d'afficher une attitue positive devant votre fils (en montrant que l'on fait tout cela pour le soigner) et le fait d'avoir une grande confiance dans le chirurgien sont primordiaux pour l'aider à franchir ces difficiles étapes,

Je vous souhaite beaucoup de courage et saluez Montréal de ma part où j'ai vécu une année fantastique et où j'ai rencontré mon chum !

:bisous
Cori
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Par Biba
#17716
:bravo2 Julie, tu as réussi à avoir un RDV ! Oui oui tu peux être contente et fière de toi ! :bravo
Les RDV vont s'enchaîner, j'espère que ça ne perturbe pas trop ton petit bonhomme ? Je pense bien fort à vous, pleins de bib'bisous :bisous
Par tomsadou
#17794
Merci vous êtes tous tellement gentil,je viens faire mon petit tour ici à tous les jours maintenant. Je n'ai pas beaucoup de temps pour répondre aux autres messages désolé, après l'opération j'aurais plus de temps.

Hier la secrétaire m'a appelée pour me dire qu'elle avait discutée avec le cardiologue qui avait déjà rencontré mathis il y a un an et il dit que çà ne sera pas nécessaire qu'il passe d'autres test sauf une écho qu'il passera lors de ses rv pré-opératoire. Moi qui a fait tant d'effort pour trouver un rv. J'hésite à annuler son rv pcq l'orthopédiste de mon fils est en vacance, c'est lui qui avait demandé çà. J'ai peur d'anuler son rv et qu'ensuite juste avant son opération on me dise qu'il aurait dû passer d'autres tests, je sais pas si vous me comprenez. Je pense que je vais laisser çà comme çà, juste au cas ou.

Mathis est un petit garçon très très affectueux, il nous dit 100 fois par jour qu'il nous aime, mon petit trésor. Et le pire c'est que je niaise pas, il peut nous le dire 6-7 fois en ligne. Tout plein de bisoux et de beau calins. Il bouge beaucoup joue à la cachette avec sa grande soeur, il fait même des culbutes, il grimpe partout. Sa vie n'a pas encore changer. On a quelques rv éparpillés dans le mois, mais c'est surtout à partir du 30 mars que çà va changer.

Je viens tien au courant.

Merci encore

Julie
:bisous1
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Par Biba
#17795
Julie je pense aussi qu'il faut garder ce RDV, "prioritairement" et par ordre de hérarchie, c'est le médecin qui a plus de "pouvoirs" face à une secrétaire médicale (qui fait du super boulot), mais qui n'est peut-être pas apte à décider si ces examens sont nécessaires ou pas. Donc fait confiance au médecin et garde le rendez-vous c'est aussi ce que je ferai ! :cotent
Mathis aura pendant quelques semaines un quotidien un peu différent, mais pas complètement changé : les enfants s'adaptent bien plus vite que nous les adultes aux changements de situation ! Alors rien n'empêchera à ton petit bout de chou de donner des câlins de jouer, etc .. il faudra juste faire un peu attention ..
Pleins de bib'bisous :bisous et ne t'inquiètes pas pour les réponses, pour l'instant, c'est toi, ta famille et surtout Mathis qui compte :cotent
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Par Biba
#18147
On pense à vous pour le RDV d'aujourd'hui, pleins de bib'bisous :bisous
Par CORINNE
#18165
Bonjour Tomsadou,

J'espère que ca va, je vois que les démarches avancent à grand pas. Je suis curieuse, mais que veut dire "chum" : mari ?

Un gros bisou à ton petit homme, et au grand si tu veux !!
Par tomsadou
#18289
merci les filles, je ne pourrais plus me passer de vous autres moi là.

Ce soir je suis trop crevée, il est 22hr15 ici, je vous reviendrai demain avec les détails promis. L'orthopédiste à bien répondu à nos questions, jai même rencontré un spécialiste qui fait les plâtres et lui aussi a répondu à plusieurs questions et il nous a donner des petits trucs. Je vais vous parler de tout çà demain , ce soir je n'ai pas la force.

Merci à toutes

:bisous1
Par tomsadou
#18367
Tout dabord merci d'avoir pensé à nous hier

Le médecin était très gentil, très simple. Habituellement au S.......... ils prennent beaucoup de temps avec les parents pour tout expliquer, mais le 17 février quand on a su pour l'opération de Mathis les médecins étaient arrivés en retard à cause de la mauvaise température, c'était plein tout le monde était très occupé, j'avais jamais vu çà comme çà avant. Alors on avait pas eu autant de temps que d'habitude, hier c'était tranquille on a donc prit notre temps.

Sans hésiter une seconde le médecin suggère la même opération. Ce qui m'inquiétait moi c,est de lui enlever une vertèbre. On nous a expliqué qu'il existe d'autres méthode de réparer son hemi-vertèbre,mais qu'il devrait se faire opérer encore plus tard. Avec cette méthode les chance sont plus grande pour qu'il soit correct à vie après. On ne peux pas prévoir de quel façon son dos va réagir, mais les chances vont être de notre bord. Il nous a aussi dit qu'en grandissant étant donné que la vertèbre sera enlevé, quand sa colonne va grandir elle va probablement se redresser. Çà c'est une excellente nouvelle, il n'aura jamais une colonne toute droite, mais il peut très bien vivre comme çà.

J'ai aussi demandée à voir des photos du plâtre qu'il devra porter. Mais on a été très chanceux on nous a présenté un spécialiste qui fait les plâtres, il est très très gentil. Ce n'est pas lui qui fera celui de Mathis puisqu'il sera opérer au C..........., mais à 6 semaines quand il changeront son plâtre c'est lui qui va le faire. Il nous a donné plusieurs petit trucs pour facileter la vie de Mathis avec son plâtre, nous a montrer comment mettre sa couche avec çà. IL nous a aussi montré un nouveau type de plâtre beaucoup plus léger, qui en plus laisse l'air entré un peu, c'est géniale. Au C............. on doit payer pour l'avoir contrairement au S.............., nous c'est sûr que çà nous dérange pas de payer, mais le spécialiste veut lui fournir étant donné qu'il est un patient du S..................... Le spécialiste habite à mercier, c'est à côté de chez nous et il s'est même offert de venir à la maison si on avait des difficultés avec le plâtre, vraiment le petit monsieur là, un amour. Il dit qu'au C.................. ils sont beaucoup plus occupé et qu'il ne prenne pas le temps de faire les petites retouches nécessaires pour le confort de l'enfant. On va pouvoir aller au S................... le voir pour faire les petites retouches, super çà. J'étais bien contente d'en avoir parlé, sinon Mathis aurait eu un plâtre très très lourd. J'ai le nom du spécialiste de C.............., je vais donc l'appeler à son retour de vacance pour discuter de tout çà avec lui, vraiment géniale. IL nous a dit que certains enfants marche à quatre pattes avec leur plâtre, y'a même une petite fille qu'il a vu dernièrement qui bougeait tellement qu'il était certain qu'elle n'avait plus son plâtre, mais oui elle l'avait encore. Reste à voir comment Mathis va réagir à tout çà. On lui a aussi parlé des maudit chiens de nos voisins, il était comme çà,il pense au plâtre de Mathis et oui faut régler çà now. Nos voisins ont deux Danois, quand ils sont debout sur leur pattes de derrière ils sont plus grand que nous. Le maitre des chiens les laisse se promener pas attacher, les chiens se sauvent de leur enclos et bien-sûr ils arrivent à toute vitesse sur mon terrain, j'ai très peur pour les enfants et encore plus pour Mathis avec son plâtre. On lui a parlé plusieurs fois on a été trop patient avec lui, il continue encore. On lui a envoyé une lettre pour lui expliquer une dernière fois, on ne veut plus lui parler maintenant. Si çà ne va pas mieux il aura une mise en demeure, faut régler çà avant l'opération de Mathis.

On a aussi eu nos prise de sang tous les trois en vue de faire des dons de sang à Mathis. MOn petit homme a beaucoup pleuré,c'était pas facile.

Mes petits trucs peut-être que vous les connaissez déjà mais au cas ou. La couche on doit la mettre sous le plâtre et par dessus on nous a conseillé de mettre une couche culotte d'entrainement à la propreté. Mathis aura un trou dans son plâtre sur le ventre. Il veut lui mettre un platique sous le plâtre, çà glisse et ce sera beaucoup plus facile de passer une petite débarbouillette humide pour le nettoyer. S'ils ne le font pas quand il sera opérer on pourra aller le voir pour qu'il le fasse, çà prend une heure environ. Y,en a d'autres mais j'ai un blanc je vous en reparlerai quand çà va revenir, hi hi.

Çà me fait penser est-ce qu'il y a des enfants ici qui ont eu des plâtres comme Mathis mais qui ne portait plus de couche? Mathis aura un plâtre jusqu'à la moitié des cuisses,il ne pourra pas s'asseoir, il nous montre des signes qu'il pourrait être propre mais il ne pourra pas s'asseoir sur la toilette quand il aura son plâtre.

Ma fille s'est fait garder chez mon frère. Elle a été très gâtée elle est allée au cinéma, au restaurant et mon frère lui a acheté un lecteur de dvd portatif. On va pouvoir l'emmener à l'hôpital quand Mathis se fera opérer, çà va être des petits plaisir pour les enfants de pouvoir écouter un film.

Un chum c'est un amoureux, mais on est pas marié. Tu as bien fait de poser la question, hi hi hi

Julie
Par tomsadou
#18368
Oups, j'ai oublié d'enlever les noms des hôpitaux dans mon message, je ne sais pas comment les enlever.

Désolée

Julie

Tu peux cliquer sur "éditer" et tu fais les corrections. Cette fois-ci c'est fait, mais on est certain qu'il n'y aura pas de "prochaines fois", n'est-ce pas ? :cotent L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#18380
Bonjour Julie, un grand merci pour toutes ces explications. Pour les enfants sans couches, j'ai un blanc total, il faudrait relire les histoires, je sais que Lisa est propre maitenant mais elle a un corset.
Bravo à toute cette équipe médicale qui sait être à l'écoute des patients en particulier des parents, dans le cas d'un jeune enfant :bravo2 C'est tellement important !
Il faudrait effectivement régler le problème des chiens .. ce monsieur devrait investir pour mettre une clôture !!!!
J'espère que malgré l'opération, vous êtes rassurés, à te lire il semble que oui et c'est donner ainsi toutes les chances à ce que Mathis se remette au plus vite !
Pleins de bib'bisous :bisous à bientôt pour d'autres nouvelles !
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Par chris
#18575
Bonjour Julie, il est formidable ce monsieur platrier de vous aider comme ça, vous avez l'air d'être entourés par une équipe très compétente.
Il y a Natty25 qui a un platre mais pas jusqu'aux cuisses et je crois qu'elle est propre. :bisous1 :bisous1
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Par natty25
#19274
Bonjour
Effectivement Natty est propre depuis peu (seulement le jour) mais son plâtre s'arrête au niveau des hanches (il y a des photos sur le site). Alors je pense que c'est plus facile pour nous car elle peut s'assoir. Elle a aussi un trou sur le ventre.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
Par tomsadou
#20822
Là je suis découragée ce matin. Mathis se fait opérer dans une semaine pis mon problème avec les chiens de mes voisins est pas règler encore. Il continue de les promener sans laisse, je fais quoi moi si y'arrive sur mon terrain. Quand ils se sauvent ils viennent sur mon terrain pis y courent comme deux chevaux de course. Je fais quoi avec mon petit homme qui va être dans le plâtre jusqu'à la moitié des cuisses. Je peux-tu avoir la paix chez nous pis la sécurité pour mes enfants.Je pleure depuis ce matin je suis découragée. J'ai peur qu'ils saute sur lui quand il va être dans le plâtre. Çà fait deux ticket de 90$ qu'il a pis il continue pareil.

Pis en plus hier il nous a fait une plaine à la police parce qu'on a fait un feu dans notre foyer hier, mon chum a fait brûler des feuilles pis çà l'a fait un peu de boucane. Mathis adore quand on fait un feu, on voulait acheter une balançoire pour la famille avec le dossier qui se baisse pour qu'il puisse venir avec nous, ben non on pourra pas faire de feu de l'été à cause de mon voisin.

L'opération approche pis j'ai peur.
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