- mar. nov. 25, 2014 1:15 pm
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Je reviens depuis très longtemps... Pas eu bcp de temps entre Lindsay, mais aussi mes autres enfants, puis une mauvaise période pour moi. Période de dépression dont je me suis sortie grâce à ma passion; les chevaux, en adoptant un cheval réformé pour blessure importante et qui risquait de finir on ne sait où...
Enfin bref...
Voici un petit résumé:
L'histoire de Lindsay:Fille d'une soeur de mon époux, nous avons accueilli Lindsay ds notre foyer, au départ "pour qq jours" pdt l'hospitalisation de sa maman. Une maman qui n'était pas capable de se rendre compte des besoins de ses enfants, mais qui en avait qd même fait 4, avec des papas différents...
Nous l'avons faite voir à mon généraliste, lequel nous a envoyé chez un orthopédiste pédiatrique, en parlant d'une éventualité de maladie orpheline. Qq jours après, le diagnostic est tombé, et après une hospitalisation de 3 jours pour examens approfondis, ça a été confirmé. Neurofibromatose de Von Reicklinghaüsen...
Je n'oublierai jamais la réaction de l'orthopédiste qui , en regardant les taches sur le corps de Lindsay, m'a parlé de suite de cette maladie génétique, puis du port d'un corset et que si elle n'était pas suivie, il porterait plainte au service de protection de la jeunesse; ce à quoi je lui ai coupé la parole, lui précisant que ce n'était pas ma fille, mais que tant qu'elle serait avec nous, on ferait le nécessaire.
Ma belle soeur est décédée moins d'un mois plus tard; Lindsay est restée chez nous...
La première radio de son dos que nous avons vue nous a rendus malades tant la colonne vertébrale était tordue, et même à l'horizontale à un endroit... De plus elle tournait aussi sur elle même... Effrayant!!!
Elle a été opérée une dizaine de fois de sa scoliose, après avoir porté un milwaukee (corset ) pdt un an, mais dont le port n'a pas amélioré la scoliose...
Il y a eu les séances de logopédies et psychomotricité fine 3 fois par semaine pdt 2 ans, ds un hopital à 30 km de la maison... Puis une logopède privée a pris la suite; je n'en pouvais plus de la conduire là bas et de voir les malheurs des gens ...
Il y a eu les opérations tous les ans... Une dizaine à la fin je oense... Au bout d'un moment, on ne compte plus...
Il y a eu une infection par un staphylocoque en plein mois d’Août 2013, qui l'a tenue à l'hopital pdt 3 semaines, puis la dernière: l'arthrodèse totale, faite en 2 fois... L'un des poumons avait tellement souffert de la déformation de la cage thoracique qu'il ne faisait plus son travail.
elle a failli en mourir; elle est restée 2 semaines en soins intensifs, intubée, nourrie par sonde. Nous ne faisions que regarder le taux de saturation du sang en oxygène qui refusait de monter...
Puis enfin le poumon a repris sa place, son travail; Lindsay a pu remonter en pédiatrie, puis rentrer à la maison qq jours plus tard, après 6 semaines d'hopital...
Elle est suivie par une éducatrice qui vient à l'école 2 fois par semaine, ainsi qu'une logopède à raison aussi de 2 fois par semaine.
Elle a un léger handicap mental; je me rends bien compte qu'elle est "très enfant" pour ses 12 ans... J'ai peur pour le futur; quelles études, quel emploi...
Elle est tj suivie par l'orthopédiste pédiatrique, ainsi que par une pédo psychiatre, une neuro psychiatre, une ophtalmo (pour vérifier si aucune tumeur ne vient s'installer sur le nerf optique), un orl (idem pour le nerf auditif), une neuro pédiatre (idem; IRM réguliers pour les tumeurs bénignes du cerveau), et un dermatologue.
La nouveauté sera cette année une pédiatre endocrinienne, car elle ne grandis pas assez et mesure la taille d'une gamine de 8 ans...
On sait aussi que si elle veut des enfants ce sera sous surveillance, génétique mais aussi du point de vue de sa scoliose et du matériel implanté ds son dos (4 demi tiges en métal de part et d'autre de la colonne vertébrale).
Puis il y a les aides de moins en moins remboursées, le coût des transports pour aller ds les hopitaux, ainsi que les séances de logopédie... Les difficultés à trouver des stages qui lui conviennent... Par exemple au patro, elle est ds la section des moyens alors qu'elle devrait être avec les 12/16 ans... Parce que le contact se passe mieux avec les enfants plus jeunes dont elle a la "mentalité".
J'espère réunir des parents afin de faire connaitre les différentes aides auxquelles ont peut prétendre...
qu'on se donne des trucs et astuces, qu'on partage nos carnets d'adresses..Et qu'on fasse connaître cette maladie!!!
Voici le nom de ce groupe que je viens de mettre en ligne depuis vendredi: espace modéré
Il s'agit d'un groupe pour les patients ou les parents d'enfants atteints de la neurofibromatose de Von Reicklinghaüsen habitant en Belgique...
Il vivra grâce à toutes les personnes qui y posteront, qui pour raconter leurs histoires, qui pour y donner des adresses, des aides... Pour se soutenir aussi les uns les autres, parents d'enfants atteints de cette maladie ou patients ... Et plus particulièrement de personnes habitants en Belgique, car les aides sont très différentes entre la Belgique et la France.
Bonne journée et à très bientôt sur le groupe (qui est limité aux parents d'enfants atteints ou aux patients qui en souffrent).
Merci.
Bonne journée.
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