[franck]

Bon courage et plein de pensées positives à vous et à Hugo pour demain,

Franck

[chris]

Bonne chance pour demain

[hugo2007]

bonjour tous le monde nous sommes rentrés de notre rdv a lille.et nous avons pas eu de bons resultats.la scoliose de hugo s"est aggravé elle est arrivée a 79°alors le chirurgien nous a annoncé qu'il fallait qu'il porte un corset milwaukee pour essayer de le redresser avant qu'il se fasse opérer cet été. il doit aussi passer un scanner. a part ca hugo a etait tres sage pour faire sa radio. serait -il possible de m'informer sur le corset milwaukee?il doit le porter nuit et jour.

[Biba]

Bonjour, merci pour les nouvelles, je suis bien peinée d'apprendre que la scoliose d'Hugo a encore évolué et qu'il n'échappera pas à l'opération.
Pour répondre à ta question, tu as sur le forum une rubrique "corset" où tu trouveras des renseignements sur le Milwaukee.

Suite à cette nouvelle .. comment te sens-tu ? Tu sais que si tu as besoin "d'exploser" .. tu peux le faire ici. C'est important de faire sortir ce qu'on a sur le coeur, afin ensuite, de reprendre des énergies pour se battre aux côtés de ton petit Hugo.

Courage à toi, pleins de bib'bisous

[chris]

Cette annonce fait toujours un choc, mais tu verras ton enfant va t'épater par sno courage et sa viatlité malgré le port du corset
Il y a quelques enfants ici qui portent un corset milwaukee, je te conseille de lire leurs histoires.
Pour savoir si il va le porter le jour ou la nuit ou les 2 la, seul le médecin pourra te répondre

[Rosy]

j'ai vu à l'assemblée générale en novembre, des enfants super courageux qui portaient un mwk. et je suis sûre que hugo aussi, sera très courageux et vivra sa petite vie d'enfant presque comme tous les petits enfants.courage à vous pour qui la nouvelle est difficile à encaisser.

[vivi65]

Une bonne nouvelle quand même: Hugo a été très sage.
Comment vas tu?
Pour le corset MlKee je pense que plusieurs parents vont pouvoir te renseigner. Par contre, ce que je peux dire c'est que ma puce a dormi une nuit entière dès la première nuit avec son corset (moins contraignat que le mlk) sans avoir été génée, elle avait un an. A cet âge là, les enfants ne connaissent pas la normale alors ils vivent au jour le jour.
C'est pour nous que c'est plus dur
Je vous souhaite plein de courage.
Vivi

[hugo2007]

re (bonjour).pendant que mon petit bout de chou dort,moi je suis en train de regarder les histoires des enfants qui ont porte un corset. franchement j'ai du mal a encaisser cette nouvelle;quand je suis rentrer dans le cabinet le medecin nous a tous de suite dit elle s'est bien aggravée je regarde les radios mais il faudra porter un corset.mon mari lui ma juste dit pour faire ca qu'il aurait pu lui en mettre la fois derniere. je crois qu'il va nous falloir beacoup de courage et surtout de la patiente.car hugo est un petit garcon tres tonique et je crois que ca va lui changer.je lui ai meme dit que hugo se réveiller la nuit en hurlant et moi je me demande si ce 'est pas douloureux le chirurgien n'as pas repondu. surtout un grand merci pour votre soutien.plein de gros bisous alexandra

[franck]

Bonjour Alexandra,

Voilà des nouvelles difficiles pour terminer l'année. Plein de choses qui doivent se bousculer dans vos esprits, comme cela nous est arrivé à tous. C'est vrai que tu dois te demander pourquoi tout cela ne s'est pas fait plus tôt et une multitude d'autres choses.

Je pense qu'il faut en premier lieu prendre un peu de temps pour encaisser, vous faire à l'idée de ce corset. Et puis ensuite y croire, partir à la bagarre. Je pense que depuis cette annonce, vous avez dû vous renseigner un peu sur ce corset. Cependant, une seule chose est sûre : Hugo va se faire à ce corset. Les enfants ont des ressources inestimables pour nous les adultes. Nous aussi pour Thomas, si tu regardes le début de son histoire, nous avons eu peur qu'il perde son énergie, sa joie de vivre ou sa gentillesse. Il n'en a rien été, même s'il a fallu prendre ses marques au début. Aujourd'hui, il sourit à la vie et a conservé le caractère qu'il avait au début de son traitement.

Je te souhaite tout plein de courage car comme le dit Vivi, c'est souvent pour nous les parents que c'est le plus dur. Nous restons avec vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Florence28]

Je viens de prendre des nouvelles d'Hugo et je vois que l'annonce du corset est difficile. Ta réaction et celle de ton mari est normale, c'est difficile au début de se faire à l'idée, on a peur que cela change notre enfant.

Et puis les enfants nous épatent, ils s'adaptent. Plus ils s'adaptent, plus ils nous redonnent la force et le courage qui a peut-être un peu manqué au début. Et après on devient plus fort. Cela n'empèche pas qu'on regrette que notre enfant soit appareillé, mais on le vit mieux.

Le professeur qui s'occupe d'Antoine lui avait dit "c'est comme une paire de chaussures, au début elles gènent, plus après on est bien dedans".

Je te souhaite qu'Hugo s'habitue vite à son corset, cela n'empèchera pas sa belle énergie de s'exprimer, soit rassurée. Quand l'aura-t-il ?

De tout coeur avec toi,
Florence

[hugo2007]

bonjour j'ai deja rdv mercredi pour prendre les mesures du corset et la persnne m'a dit qu'il l'aura environ dans 3semaines. j'attend toujours mon rdv pour le scanner,je suis tres angoisser car je me demande commen ils font pour des bouts de chou a cette age la.mon mari me dit qu'ils vont certainement l'endormir car mon petit loulou est hyper nerveux. . a tres bientot.

[franck]

Bonjour Hugo,

Pour répondre à ta question, je crois pouvoir affirmer sans dire de bêtises qu'il existe effectivement un sirop que l'on donne aux enfants avant l'examen pour les détendre. Pas réellement les endormir mais les aider à se relaxer. En fait, ce ne sont pas des médicaments anesthésiques mais plutôt des sédatifs. Parfois sous forme de petite perfusion...

Bon courage pour les mesures du corset,
Franck

[hugo2007]

ca y'est hugo a etait faire le moulage pour son corset. pas facile il ne voulait pas s'allonger et apres il s'est mis a hurler donc franchement j'apprehende le jour il le portera. il fait l'essayage le 21. et j'ai pris aussi rdv pour son scanner et hugo sera endormi donc j'ai rdv avec l'anesthesiste le 30 janvier et son scanner et le 04 fevrier il y aura une hospitalisation de jour.quand ns avons etait faire le moulage en rentrant j'ai craquer .
et hugo a repris la kinesiterapie il est repartie pour 6mois.justement j'ai vu hier une petite fille avec un corset et elle me disait qu'on si habitue tres vite mais ce qui est drole c'est que maintenant je suis droite. au fond de moi meme si c'est vrai j'ai du mal a accepter d'abord cette maladie et ce fameu corset .il n'y a pas une journéé ou je craque quand je suis seule,car quand mon mari est la je fait la forte.bisous

[chris]

Pour l'instant c'est tout ce qui est inconnu qui te fait craquer, mais quand Hugo aura son corset et qu'il s'y habituera bien, ton moral remontera avec

[vivi65]

Je suis d'accord avec Chris, l'épée de Damoclès que tu as sur la tête actuellement te fait peur et te crée du stress. Etre dans l'action est plus facile que l'attente.
C'est bien que vous ayez rendez vous avec l'anesthésite avant le scanner car Eléonore a son IRM avec anesthésie mardi sans rendez vous avant et sa me stress un peu.
Quand au corset je suis sûre qu'Hugo restera le même petit bonhome qu'avant.
Allez tiens bon, tout va aller bien
Vivi