[Sarahprincess]

Bonjour je vs contacte car moi aussi on a decouvert jne scoliose chez ma fille il y a un an elle avait alors 10 et demi, 55°d et 34°L, cvetai le choc , on me parlais deja d operation pr plus tard, ensuite prescription d un corset qu elle a eu le mois d apres , la au mois de novembre nouvelle radio pour voir effet corset, le choc l angle a augmenter , alors que ma fille lr porter ts les soir, la il me parle de chirurgie en 2021, elle n aura ke 12ans rs juste et vien juste d avoir ses regles , j ai peur de l operation et surtout dd l apres , elle va perdre la souplesse de sa colonne a son age ....je pense a l operation vtb a grenoble mais nous somme en normandie, et mon chirurgien ne pas parler ce celle ci , je sui suivi ds une clinik,j aimeraus savoir comment font les parents qui von si loin pr operation a grenoble coter hebergement ect.....merci bien de vos reponses depuis debut novembre je n en dort plus.

Pour la bonne compréhension de tous, nous vous demandons de bien vouloir écrire les mots
en entier et d'éviter le langage SMS. Merci de votre compréhension. L'équipe des modérateurs

[Rosy]

bonjour sarahprincess et comme je comprends ton angoisse et ta peur de cette opération pour ta jeune fille. eh oui, sa courbure a augmenté malgré le corset, cela arrive relativement couramment, surtout dans la période pré pubertaire. là, sa scoliose a pris des degrés. le chirurgien t'a parlé de quelle genre d'opération? l’arthrodèse? tu as entendu parléer du vbt. effectivement, cette méthode n'est pas pratiquée partout car relativement récente; et il faudrait vous déplacer et faire de nombreux kms pour faire cette intervention. tout est bien sur possible, en s'organisant à l'avance. mais le vbt a aussi ses conditions. je me demande s'il ne valait pas mieux envoyer le dossier médical avec les radios au chirurgien du vbt afin de voir si cette méthode est possible pour le cas de ta fille. si oui, il sera encore possible ensuite de voir comment vous organiser si vous optez pour cette solution. qu'en penses-tu?

[Sarahprincess]

Bonjour rosy merci encore de ta reponse ca fait me fait chaud au coeur, oui le chirurgien de ma region fait que l arttrhodese donc je pense qu il me parlais bien de celle ci et qu il fallai operer primptemt 2022 donc bientot,mais ma fille n a que 11et demi et na pas fini de grandir, j ai encore plein de doute c est pr cela que j ai passer des heures sur net a voir avis et autres methodes, oui j ai envoyer mon dossier au centre de grenoble hier et j attend une reponse, je ne sais pas quels sont les delais , si c faisable on fera les kilometres qu il faut, merci encore pour ton soutien rosy...je vs tiens au courant de la suite.

[franck]

Bonsoir à toi,
Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. Je lis l'histoire de ta fille et je vois qu'elle a déjà commencé à lutter contre la scoliose depuis quelques temps. Hélas, malgré l'application de Sarah concernant son traitement, le temps a vu les degrés de sa scoliose évoluer au point que les médecins évoquent dorénavant une opération pour l'année prochaine. Cela ne doit pas être facile à accepter pour vous, ses parents.
Vous êtes actuellement en phase de voir quelles solutions vont vous être proposées pour cette opération. Difficile de voir clair face à cela et cette opération qui ne peut qu'inquiéter. J'espère que les membres du forum sauront t'orienter et te conseiller afin que tu puisses retrouver de la sérénité face à cette situation.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck

[Sarahprincess]

Bonjour franck je te remercie beaucoup pr tes joli mots, oui c vraiment pas facile a accepter, je penser a ca toutes les minutes depuis que l on ma parler d operation, j ai parcouru toutes les videos et temoignage j essaye de savoir ce qui peu etre le meilleur pour ma fille comme ts parents , j ai arreter de depuis de penser a moi et l ambiance a la maison est pas top , mon mari lui ne se preoccupe pas tant que ca, il relativise mieux, ........encore merci franck d avoir pris le temp de m ecrire ca me touche ..........

[Rosy]

c'est bien, tu as envoyé le dossier, espérons maintenant que tu auras une réponse rapidement. eh oui, c'est bien compréhensible que tu veuilles le meilleur pour ta fille. par contre, petit conseil: attention à tout ce que tu trouves sur internet, on peut y lire parfois n'importe quoi et cela n'est pas toujours pour rassurer. les vidéos ne sont pas toujours fait non plus, pour tranquilliser. le papa semble relativiser. peut-être arrive t'il plus à contrôler son angoisse?

[chris]

Bonjour

C'est bien d'avoir envoyé un dossier à Grenoble, ainsi tu seras sure de ne pas passer à côté d'une autre solution.

Par contre je lis que tu as regardé des vidéos, je te dirais qu'il vaut mieux pas le faire, ce genre d'images peut faire plus peur qu'autre chose.

[Sarahprincess]

Merci rosy et chris vs avez raison, mon mari m a dit la meme chose qu il faut que j arrete de regarder video ,j arrive pas a penser a autre chose je suis un peu perdu, j ai rdv au mois de janvier avec le chirurgien qui suit ma fille ,je suis inquiete a l idee de lui parler du fait que j ai envoyer dossier a grenoble il pourrais mal le prendre non?vraiment je pense que vbt sera une meilleur solution pr ma fillr car elle est si jeune , je compte lui en parler .....

[franck]

Bonjour,
Effectivement, tout ce qui circule sur le net n'est pas à prendre pour argent comptant. Le fait d'être arrivé sur ce forum est une très bonne chose. Ici, les gens parlent avec leur vécu, leur expérience. Il n'y a pas d'avis médical, juste des conseils d'amis ou de gens dans la même situation que toi. Et cela est précieux. Au-delà, le forum permet aussi d'échanger et de livrer ses sentiments quand ça ne va pas bien.
Pour le papa, peut-être qu'il vit tout cela à sa façon. Sans pression, en attendant ce que sera demain. Mais pas sans passion, pas sans intérêt. Certainement qu'il est là, à vos côtés, mais d'une autre manière.
Courage à vous,
Franck

[chris]

Y penser tout le temps, avoir des craintes, des angoisses, c'est tout à fait légitimes.
Mais regarder des vidéos de chirurgie c'est très anxiogènes, c'est un acte qui peut paraitre très violent et au lieu d'aider, ça peut faire plus peur encore.
C'est comme quand on voit certaines photos sur les réseaux sociaux de dos fraichement opérés, je trouve que ça fait exhibitionniste et pas très cool à voir pour les futures opérés et leurs proches.
Etre informé c'est bien et normal, mais jusqu'à une certaine limite.
Le papa ne réagit pas pareil, mais les hommes le montrent souvent moins que nous.

Le prochain rdv est en janvier et tu crains la réaction du chirurigen pour le second avis, mais pour l'instant, tant que tu n'as pas fait ton choix, tu n'es pas obligé de lui en parler. C'est ton droit le plus stricte d'aller consulter à autant d'endroits que tu le désires sans en parler aux autres spécialistes.
Par contre si tu veux, tu peux lui demander ce qu'il penserait éventuellement d'un VBT pour ta fille sans lui dire que tu as déjà pris contact. Et si il est contre, qu'il te donne les arguments qui font qu'il n'est pas pour. Avoir aussi son avis sur cette méthode peut aider pour faire son choix. Et suivant les points négatifs qu'il te citera, tu pourras ensuite poser au chir de Grenoble les questions en rapport sur ces points précis pour avoir aussi son avis à lui là dessus.

Après c'est difficile de dire si la meilleure solution c'est le VBT ou l'arthrodèse, chaque solution a ses points positifs et négatifs. Le choix est parfois compliqué à prendre.
D'où l'importance aussi de bien préparer les rdv avec une liste écrite de questions pour ne rien oublier et ensuite pouvoir mieux prendre la décision.

[Sarahprincess]

Merci franck pour ton doutien vraiment ca me fait chaud au coeur,que des personnes prennent le temp de me repondre et ts cela avec bienveillance,vraiment je vs remercien encore oui papa jpens qu il reagit a sa facon , merci pr ts .vs eres un soutien que je ne neglige pas .....

[Sarahprincess]

Chris comment te dire que tu as tres bien expliquer la situation, tt est dit merci a toi pour toutes ses infos ,je pense le garder pr moi la ddmarche de grenoble maus toutefpis lui ddmander son avis comme tu dit c benefique tt de meme de savoir ce qu il en pense et vpir apres ......merci chris ,je suis un peu perdu ds ma facon de faire et vs me donner des idee et du courage merci a vous.......

[crincrin]

Bonjour et à mon tour de te souhaiter
c'est bien légitime d'être perdu à l'annonce de la scoliose d'un de nos enfants et tu as raison de prendre un second avis qui te permettra de prendre la décision qui conviendra le mieux.
Pour l'accueil des Parents d'enfants hospitalisés au HCE de Grenoble, tu pourras avoir des informations sur place.
Meilleures pensées à toi et ta fille

[Sarahprincess]

Bonjour crincrin et merci pr ton soutien , oui c jamais evident pr nous et nos enfants, oui je verrai labas a grenoble si ca se fait .....

[Rosy]

tu trouveras ici viewtopic.php?f=7&t=316 une liste de questions à poser au chirurgien. tu peux faire le tri et les mettre par écrit pour le jour J. j'espère que tu arrives à déstresser un peu. sinon n'hésite pas à te faire aider par un petit traitement; ainsi tu seras plus forte pour soutenir sarah. courage.