Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lajule
#149312
Bonjour à tous,
Je suis la maman de Julie 17 ans et cela fait plusieurs mois que je consulte votre site sans toutefois avoir osé jusqu'à présent intervenir. Je me décide enfin à témoigner car il fallait rassurer tous ces jeunes qui se posent des questions sur le déroulement de l'opération.Voilà, après une consultation chez le généraliste en 2005 pour un simple certificat médical pour la pratique d'un sport en extra scolaire, le médecin a décelé un début de scoliose et nous a orienté vers un rhumatologue pour confirmation. scoliose idiopatique évolutive. quand elle a atteint 17°,22°... Julie a été orienté vers un spécialiste chirurgien qui lui a prescrit en 2006 un corset de CAEN pour commencer à porter la nuit. mais lors du cont^rôle à 6 mois, la scoliose était passée à 29°, un deuxième corset (DE CHENEAU)a été prescrit pour la journée. Julie était au collège et supportait le corset de nuit et de jour.mais au lycée, le port du corset a été beaucoup moins évident à supporter(regards,moqueries...)et elle finissait par ne pas le porter et (me le cachait).
finalement la scoliose évoluait toujours pour arriver à 49° et une gibbosité importante qui la gênait de plus en plus et la question de l'opération s'est posée. le chirurgien allait prendre conseil auprès de son confrère.en janvier 2009 nous nous sommes rendus à la visite qui allait nous annoncer si on opérait ou non.Julie avait de plus en plus de douleurs(difficultés à respirer,...)et a été très déçue quand on lui a annoncé que le professeur qui la suivait était d'accord pour l'opérer mais son confrère préférait attendre qu'elle ait "plus mal"???Julie disait qu'ils ne comprenaient rien, pourquoi ils ne l'opéraient pas,.. :marre et nous avons donc décidé de prendre un deuxième avis en consultant un autre spécialiste dans le nord en janvier 2009 qui lui, a bien compris et pris en compte la douleur de Julie et a finalement programmé l'opération pour juin 2009...Elle a beaucoup angoissé et avait les mêmes réactions que les jeunes ados du forum (elle sortait beaucoup, profitait à fond, alternait entre déprime et euphorie,...)...Et le 22 juin 2009 Elle est donc restée une semaine en chirurgie et une semaine en rééducation. c'est spectaculaire..2 jours après l'opération elle se met debout et même le personnel soignant était étonné de la voir se remettre aussi facilement! :1er aujourd'hui cela fait 3 mois et elle n'a plus aucune douleur et répète régulièrement que si c'était à refaire elle n'hésiterait pas une seconde "on est trop bien après"(elle n'est pratiquement pas gênée dans aucun de ses mouvements et je trouve parfois qu'elle ne fait pas assez attention)Je suis si contente pour elle! C'est comme si elle n'avait pas été opérée! :minisoleil elle va reprendre ses leçons de conduite. Nous devons retourner voir le chirurgien après demain pour le premier contrôle post-opératoire. Voilà je voulais rassurer tout le monde. par contre il est vrai qu'il est très difficile de faire reconnaitre l'arthrodèse y compris par le milieu scolaire (nous rencontrons des difficultés pour lui accorder un PAI car pas de répercussion phyique visible.) Bonne chance à tous :bisous
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Par Rosy
#149315
bonjour lajule et merci à toi de témoigner de l'histoire de ta fille. ce récit si positif apportera c'est sûr du courage et de l'espoir aux futurs ados devant la chirurgie. effectivement, Julie a repris la position debout très vite! et plus de douleurs! :bravo qu'elle bichonne bien son dos maintenant, car l'opération est encore proche mais aussi dans sa vie future. tiens nous au courant si tu veux suite au rv du chirurgien. :bisous
Par BETH
#149329
bonjour!!
Cela fait du bien de lire un tel témoignage.!!! *
Merci
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Par alphage
#149676
BONJOUR
C'EST TRES ENCOURAGEANT UN BEAU PARCOURS COMME CA;
ELLE AVAIT QUEL TYPE DE SCOLIOSE,?
L ARTHRODESE EST A QUEL NIVEAU , ?
ELLE A GRANDIT DE COMBIEN DE CM,?
COMBIEN DE DEGRES A T ELLE AUJOURD'HUI ,?
bonne continuation !!!! :bisou1 :bisous1 :bisous
Par lajule
#154658
Bonjour,
désolée du retard dans la réponse car je n'ai pas pu me connecter plus tôt.
Julie avait une scoliose idiopathique structurale(avec rotation) arrivée à 32° thoracique et 49° lombaire.l'arthrodèse D11L4 a donc réduit de 49 à 15°.D'après l'estimation des examens pré-opératoires elle devait gagner environ 5 cms.en fait elle en a gagné 2 ou 3. Après l'opération elle paraissait avoir effectivement grandi (surtout du fait de se tenir très droite)puis au fur et à mesure elle a repris une posture plus naturelle)Nous sommes retournés en consultation de suivi le 02/10/09. Le professeur nous a dit que tout était parfait, pas de complication, reprise possible de la :nager et du vélo et également des leçons de :voiture ...Sa cicatrice qui avait pris une couleur foncée, s'éclaircit de plus en plus.elle est super contente : fin octobre elle s'est baignée en maillot 2 pièces et ça ne choquait pas du tout.:bravo.prochain rdv avec le professeur le 22/01/10... :amis
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Par Biba
#154845
Bonjour !
Merci pour ces dernières nouvelles !
Je suis heureuse d'apprendre que suite à la dernière consultation, tout rentre plus ou moins dans l'ordre :chance
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous :bisous
Par zora
#155098
bonjour lajule et merci pour le temoignage qui est tres complet au niveau des suites operatoires. Je suis une maman qui a appris hier que Marie , ma fille devrait se faire operée d'ici le mois de juin 2010 apres tous les exams préoperatoires et pour ne pas manquer l'école bien sur.Je me dis que ça nous laisse du temps pour digerer la nouvelle et pour glaner des infos et des temoignages de ci delà.Marie a 16 ans et elle a une histoire un peu similaire à celle de Julie dans le sens où elle n'a certainement pas porté son corset aussi souvent qu'il aurait fallu mais bon ,ce qui est fait est fait! Jeme pose pas mal de questions du genre est-ce dangereux? est-ce que ça vaut le coup de prendre ce risque? comme elle n'a aucune gène ni aucune douleur je cherche des réponses :chance bonne journée
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Par Rosy
#155126
merci pour ces supers nouvelles de Julie! bien encourageant pour les futurs opérés.
zora si tu veux tu pourrais écrire l'histoire de ta fille dans la partie "histoires d'adolescents" plus de personnes la verraient et y répondront certainement. :bisous

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