[Rosy]

et voilà un rv positif, même s'il vous amène à l'opération. confiance, écoute et professionnalisme, cela rassure énormément. il y a plusieurs médecins qui sont vraiment spécialistes de l'arthrodèse, comme tu dis. l'opération est maintenant programmée pour l'automne. le temps va passer vite et les examens pré-opératoires vont surement commencer dès la fin de l'été. pour la kiné, eh oui, certains spécialistes ne la préconisent pas spécialement pour les ados, surtout s'ils sont sportifs. ta fille fait bien d'en faire pour muscler son dos. je lis que tu as eu des recommandations pour le corset,... ce serait bien de les mettre sur le forum, à la vue de tous. certaines personnes ne veulent pas passer par les MP ni les réseaux sociaux, mais seraient contents de lire ici ces informations qui leur seraient bien utiles aussi. merci à toi.

[Sabine9]

BonjourRosy,

bien sûr pour partager avec tous. Je ne savais pas si je pouvais mettre sur le forum des avis en les reliant à certains spécialistes. Mais puisque je me lance et je partage.
Le chirurgien à Rennes avait préconisé un corset 20h sur 24, ce que ma fille a fait de manière assidue pendant plus d'un an (toute son année de 5ème) et en s'efforçant de poursuivre en 4ème et en 3ème. C'était dur. Lors du RDV à Paris, le chirurgien nous a dit que depuis 2004, son équipe ne prescrit plus de corset le jour car des études ont prouvé que cela ne marche pas. Pour nous cela ne changeait rien puisque ma fille a 16 ans et que le corset n'a pas donné de résultat suffisant. Mais bon, nous l'avons souvent forcée à le mettre dans la journée au collège, c'était difficile et je n'ai pu m'empêcher de penser que ce n'était pas utile. (mais au moins on a tout essayé et pas de regret...). Voilà !

[Rosy]

Merci sabine d'avoir partagé ce vécu en journée avec le corset. le corset corrige effectivement plus la nuit une colonne en grandissant mais je suis étonnée quand même de lire que le corset de jour ne marche pas! je me pose la question: si le corset corrige la nuit, le dos ne perd-t'il pas ce qu'il a acquit si pas de port en journée? des études ont semble t'il été faites sur le sujet du port en journée. ce serait effectivement un très bon point si le corset n'est plus nécessaire en journée. ce serait bien d'avoir d'autres avis de spécialistes. en tous les cas, ta fille a été courageuse et a mis le maximum de chance de son coté.

[chris]

Bonjour Sabine

En fait chaque spécialiste a son propre fonctionnement, difficile de dire ce qui est le mieux ou pas.
Non ta fille n'a pas porté le corset en journée pour rien, cela a quand renforcé l'action du corset.
A voir au prochain controle si le port uniquement de nuit est suffisant ou pas. Mais ça dépend aussi du type de corset porté. Il existe des corsets faits pour une correction en port nocturne

[Sabine9]

Bonjour à vous,

oui, en effet chaque spécialiste a son fonctionnement. Ce qui rend les choses parfois difficiles car on se sait plus quoi penser quand on a des avis différents. Quand j'y repense, je pense que le spécialiste de Paris n'est pas contre le corset de jour, il a plutôt dit que son équipe ne prescrit plus de corset 20h/24 depuis longtemps, après... Nous n'avons pas creusé cette question avec lui car ma fille de toute façon ne doit plus en porter maintenant que sa croissance est terminée, et nous avons surtout échangé sur l'opération.
Je pense que le plus important est de trouver avec spécialiste avec qui vous vous sentez bien et en confiance. cela permet de ne plus se torturer l'esprit, c'est fatigant. C'est ce qui est notre cas maintenant, nous nous sentons vraiment bien accompagnés.
Mais l'opération est encore devant nous et il faudra du courage à ma grande fille .

A bientôt !

[chris]

Bonjour Sabine

Nous n'avons pas eu de nouvelle depuis un moment.
Comment ça va ? je pense que vous commencez à préparer l'opération à venir. Est ce que cela se précise ? Avez vous une date précise de fixée ?
N'hésites pas à venir ici chercher des conseils et poser des questions pour mieux vous préparer

[chris]

Bonjour Sabine

Tu es passée par ici il n'y a pas longtemps, et je vois que nous n'avons pas eu de nouvelles de ta fille depuis un moment.

Si tu veux, n'hésite pas à nous dire ce qu'il en est actuellement

[Sabine9]

Bonjour à vous,

je reviens aujourd'hui sur le forum après plusieurs mois de déconnexion. Ma fille a été opérée le 13 novembre dernier et je veux aujourd'hui témoigner, et apporter mon soutien a d'autres parents si cela peut être utile.
Elle a été suivie par une équipe incroyable à Paris, notamment un chirurgien qui a de grandes qualités humaines en plus d'être extrêmement compétent. L'opération s'est très bien passée, il a fait du très bon travail. Elle a 16 ans et avait une très grosse scoliose de près de 70 degrés, qui évoluait rapidement. Son arthrodèse commence à L3 jusqu'à D2, donc c'est une arthrodèse importante mais nous sommes très heureux du résultat. Nous venons de faire le RDV des 3 mois, et ma fille va très bien. Elle n'a aucune douleur, elle est simplement encore vite fatiguée parfois et ça lui tire dans les épaules, mais cela est dû à une perte de muscles. Elle n'est pas trop raide, en fait cela ne se remarque pas. Sa tige a été travaillée en amont pour retrouver une posture naturelle, et le résultat est vraiment bien. Aujourd'hui elle a retrouvé sa vie normale, va pouvoir recommencer la natation, et vit sa vie de jeune fille avec ses amis.
pourtant le choix de cette opération a été très difficile. Je me suis fait beaucoup de souci pour elle, j'étais très inquiète. Elle n'avait pas envie de se faire opérer car elle n'avait pas mal. Il a donc fallu la convaincre et ce n'était pas facile. Mais aujourd'hui elle est très heureuse et n'a jamais regretté. C'est un immense soulagement.
Si je peux répondre à des questions, j'en serais heureuse car échanger avec d'autres parents m'avait aussi beaucoup aidé.
Courage, confiance, et merci à toutes less personnes qui font vivre ce forum.

PS : peut-être que l'histoire de ma fille pourra basculer dans la rubrique des ados opérés ? Merci !

[chris]

Bonjour Sabine

Voilà un très beau témoignage, ta fille a été opérée, et tout s'est bien passé.
A trois mois post op, le bilan est positif, et elle va bien.
L'opération de ta fille est encore très récente et tu vas voir qu'elle a encore récupérer. A ce stade là c'est normal de ressentir encore de la fatigue.
Merci à toi de vouloir aider et rassurer

[Rosy]

voilà un très beau témoignage et plein d'espoir pour les prochains opérés. ta fille reprend sa vie d'avant et peut maintenant oublier un peu sa scoliose opérée. n'hésite pas à aller dans les histoires d'ados qui attendent l'opération, pour les encourager et leur apporter ton soutien.

[valerie P]

Bonsoir Sabine.
Merci beaucoup pour donner de vos nouvelles.
Je viens de lire votre histoire à toi et ta fille, et c'est une histoire qui se termine très bien. On est très heureux pour vous de savoir que tout s'est bien passé.
Une opération de la colonne, ça fait toujours très peur, mais c'est vrai que maintenant la médecine a fait de très gros progrès en la matière, et ça ne devrait que aller vers le mieux.
Par qui a t elle été opérée ?
En effet, c'est important de pouvoir rassurer les autres parents qui vont vivre la même situation.
N'hésite pas a soutenir les actions de l'association ou à venir sur le forum de temps à autre pour apporter ton soutien.

Très belle soirée à vous