[valerie P]

Bonsoir,
Quel plaisir de savoir lily a le moral au top.
Et c'est bientôt retour à la vie normale. Génial.
Elle doit avoir hâte de pouvoir mettre des jolis vêtements, sans corset, qui sont t a son image. Je crois que pour moi, c'était important en tant qu'ado de pouvoir m'habiller comme je veux.
On lui souhaite plein de belles choses, et qu'elle continue à bichonner son dos, pour que l'opération se porte bien.
Belle soirée à vous

[Lily Ireland]

Bonjour,
Oui en effet quel plaisir de refaire les boutiques car en tant qu’ado de bientôt 15 ans le corset Milwaukee est vraiment très dur à assumer mais grâce à cette épreuve qui c’est transformée en expérience elle s’est forgée un caractère et son mental n’en sera que meilleur.
Car tout cela nous apprend la tolérance et au final est ce qu’il y a une personne plus « normale «  qu’une autre !
Préserver son dos est sa priorité maintenant.

[Rosy]

quel bonheur! Lily Ireland va pouvoir vivre sa vie d'ado avec bonheur et un mental en fer!

[chris]

Bonjour Sophie

A l'age de Lily il est important de pouvoir se sentir comme les autres et avoir une vie sociale active, c'est aussi preuve de la réussite de l'opération, pouvoir revivre normalement. Elle avait porté courageusement un corset milwaukee, c'est très rare d'en avoir un à son age, là pour elle maintenant c'est la liberté

[Lily Ireland]

Bonjour ,
Le retour a l’école c’est bien passé dans l’ensemble ce lundi mais en rentrant elle a beaucoup pleuré elle se sent décalée par rapport aux autres pourtant elle était à jour dans ses leçons.
Lily Ireland se sent différente avec sa malette à roulettes qui ressemble plus pourtant à un sac de femme d’affaire.
Depuis un an elle a eu plus dur avec son corset Milwaukee mais le regard des autres la perturbe énormément.
La neurochirurgienne a été intransigeante elle ne peut rien porter de lourd pour l’instant.
C’est pour cela que nous la conduisons et la reprenons tous les jours au lieu de prendre le bus car il ne lui est pas possible de soulever sa malette pour entrer et sortir du bus.
Pour cela nous avons de la chance mon mari et moi car nos employeurs sont très compréhensifs.
Je crois que c’est un trop plein d’émotions.
Je li ai dit que seul les premiers jours seraient un peu compliqué, un retour au quotidien et contact social.
Hier la journée c’est mieux passée mais elle n’arrive pas à se retirer de la tête que sa malette la rend différente, on dirai qu’elle a toujours l’impression d’être différente et ça je n’arrive pas à lui faire sortir cette idée de la tête, je ne sais plus quoi lui dire pour qu’elle profite enfin de ce nouveau corps de cette libération.

[chris]

Bonjour Sophie

Je comprends le ressenti de Lily.

J’avais repris les cours à presque 15 ans après mon opération avec un plâtre à mentonnière. Mes parents également m’emmenaient et venaient me rechercher chaque jour et à cette époque là on ne parlait pas du handicap et des maladies, et j’étais la risée des autres élèves qui attendaient devant le collège l’ouverture du portail. C’est vrai qu’on se sent très différents.

Par contre je ne suis pas sûre que le cartable à roulette soit la meilleure solution car elle ne le tire que d’un côté. Je ne sais pas quelles solutions vous avez en Belgique, mais en France il y a ce qu’on appelle un PAI, je te mets le lien à titre indicatif de conseils importants pour la scolarité https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701&p=334496&hilit=pai#p334496 , et il vaut mieux avoir un double jeu de livres, alléger le cartable le plus possible et avoir un casier au collège pour le 2ème jeu de livres et l’enfant ne prend que ce qu’il a besoin au fur et à mesure pour porter moins lourd. C’est vrai qu’il est important de ne porter aucune charge tant que la greffe n’est pas consolidée
Etrangement quand Lily portait son Milwaukee elle ne semblait pas se sentir différente alors que ce corset est le plus visible.

Si elle le désire, pour être mieux comprise par ses camarades, elle peut faire un exposé en cours pour expliquer sa maladie, ses traitements, pourquoi elle a été opérée, et pourquoi elle doit prendre encore des précautions. Si cela l’intéresse, il existe un modèle sur le forum dont elle pourra s’inspirer, tu pourras le trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=4397 Elle peut aussi accompagner sa présentation de notre brochure de dépistage.

[valerie P]

Bonsoir !
C'est normal je pense qu'elle ai ses émotions en yoyo ! Cela ne fait pas si longtemps que cela qu'elle s'est faite opérée. La récupération prend souvent plus de temps que ce que prévoient les chirurgiens
Elle devait s'attendre à ce que les résultats soient instantanés et en profiter des que possible. Mais il faut du temps de réadaptation, et s'habituer à ce nouveau corps.
En fait lily Ireland est différente, tout comme les autres le sont. Elle a sûrement autour d'elle des jeunes qui vivent aussi des grosses difficultés, d'en prendre conscience des fois ça peut aider. Elle va apprendre avec sont nouveau corps et trouver les stratégies qui lui correspondent au fur et à mesure.
Je sais que dans mon cas j'avais mis beaucoup de temps a récupérer de l'opération. Comme dit Chris, avec un pai ce serait top! Elle pourrait prendre un joli sac, leger, voir un tôt-bag, avec juste une pochette cartonné, quelques feuilles pour la journée, un crayon 4 couleurs ... avoir un casier avec un double des livres. Ils ont forcément des manuels scolaires qu'ils peuvent mettre a disposition en double ( peut être même avant la rédaction du pai)
Qu'elle ne se décourage pas. Elle va bientôt pouvoir profiter de tout ça quand les beaux jours vont arriver, elle va apprécier !
Courage à lily et a vous même !
Très belle soirée

[Lily Ireland]

Bonjour et merci pour vos précieux conseils,
On a déjà allégé sa malette au possible en laissant du matériel et des leçons en classe .
C’est vrai je m’aperçois qu’elle transporte du matériel qu’elle a en double à la maison à part son Chromebook qu’elle est obligée de reprendre à la maison pour ses devoirs .
Elle continue la kiné qui lui fait énormément de bien et pour le reste elle ne ressent aucune douleur.
Son moral hier était meilleur que ce début de semaine elle doit reprendre un rythme certes à son aise mais surtout une vie sociale car 2 mois sans contact avec ses camarades cela devenait long.

[chris]

Bonjour Sophie

C'est bien, Lily progresse, les premiers jours c'est normal d'avoir des appréhensions, elle a été longtemps absent et doit refaire sa place

Elle a déjà des aménagements pour le matériel scolaire c'est très bien.
Pour le cartable à roulettes, outre le faire qu'il n'est tiré que d'un coté, il a un autre désavantage c'est son poids, avec sa structure, à vide il est déjà beaucoup plus lourd que les autres cartables

[Lily Ireland]

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de Lily qui vit sa vie le plus naturellement possible.
Concernant l’école elle a reçu son bulletin scolaire et s’est des autres élèves par son assiduité au cours  « virtuel «  malgré son absence de 2 mois.
Ses résultats étaient plus que remarquables et les professeurs lui attribuent une note comparable à une distinction.
Nous sommes très fiers de son courage et de sa persévérance.
Lily Ireland termine bientôt ses séances de Kinés, 27 au total et cela lui aura fait énormément de bien.
Voilà pour les nouvelles que du positif…

[chris]

Bonjour Sophie

Merci pour les nouvelles de Lily qui va du mieux possible, elle a bien récupéré et vit bien sa vie d'ado.
Et un grand bravo pour les résultats scolaires qui sont très bons malgré les absences

[Rosy]

un grand bravo à Lily pour sa scolarité, qui malgré ses absences, se débrouille plus que super bien! son contrôle est positif, tout va pour le mieux, elle peut vivre sa vie d'ado tranquillement.

[crincrin]

Bravo à Lily qui étudie bien et ne se laisse pas abattre par les épreuves, au contraire !

[Lily Ireland]

Merci à tous, oui sa persévérance a payé.
Elle a terminé ce vendredi ses séances de Kiné et s réellement gagné en souplesse.
Merci pour vos encouragements

[Lena 13 ans]

Bonjour,

Avez vous pensé à un double jeu de livre. Un pour la maison et l autre pour le collège et remplacer les cahier par un trieur. Avec le trieur, elle met que ce dont elle a besoin.
Et un petit sac style longchamp, elle pourra le porter à la main. (Chez nous les ados en.presque toutes ça).
Je suis certaine que vous allez trouver des idées.
Karine