Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Vero0508
#353683
Bonjour,
Pour la décision entre VBT et autre opération , il est toujours important de récolter le maximum d'avis , et confronter les différentes techniques et les résultats possibles , c'est vrai qu'il faut un peu de temps , courage vous allez trouver la bonne option .. :neige3
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Par Mum78
#353720
Ma fille a 10 ans risser 0, dans le service il y avait une jeune-fille de 14 ans. Les chirurgiens ont des critères précis pour ce type d'opération : la croissance à venir, la souplesse de la colonne notamment. Mais seuls eux savent si cela correspond ou pas.
Et puis indépendamment de cela, je crois vraiment qu'il faut se sentir bien et en accord avec la communication faite par le chirurgien.
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Par Maminette
#353785
Bonjour,
En raison d’une maladie neurologique, ma fille, maintenant âgée de 34 ans et moi qui ai été opérée il y a 18 mois, avions une scoliose lombaire. Ma fille à 17 ans avait 30° de scoliose de D12 à L4. Elle rentrait en 1ere S. Elle avait été vue par 2 chirurgiens réputés en neurochirurgie pédiatrique qui préféraient l’opérer rapidement pour éviter l’évolution que je vivais.
Elle a été bloquée de D4 à L4 avec un Harrington de D4 à D11 et des vis de D12 à L4. Comme elle était ronde, elle a porté un corset pendant 9 mois ensuite. Avec sa maladie neurologique, elle a mis 6 mois à se remettre. Elle a pu suivre sa scolarité avec la mise en place de cours pris par une personne qui allait au lycée à sa place. Elle a pu passer son bac de français et valider son année. Essaye de voir avec le lycée : il doit y avoir de mettre en place un PAI si c’est bien comme cela que ça s’appelle.
Actuellement elle va bien, est ingénieure dans les télécoms. Sa maladie neurologique a évolué mais elle a des adaptations. Elle fait du tir à l’arc, conduit. C’est elle qui m’a poussée à me faire opérer il y a 18 mois.
Maintenant les techniques ont beaucoup évolué et je pense que ma fille n’aurait pas que 10 vis et 4 crochets mais un peu plus. Surtout les médecins disposent d’antalgiques qui n’existaient pas il y a 17 ans et j’ai moins souffert qu’elle alors que mon arthrodèse est plus longue.
Bon courage à vous deux.
Pas : je l’avais surnommée robochoupette… mais je ne savais pas que 16 ans plus tard j’allais être une robomaminette :rire1
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Par chris
#353799
Bonjour

Comme je le dis souvent, il ne faut pas diaboliser l'arthrodèse non plus.

Sans pousser qui que ce soit à choisir tel ou tel traitement, chacun est libre et chaque spécialiste a ses façons de procéder, mais on peut vivre normalement avec une arthrodèse

:chin4
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Par chris
#353908
Bonsoir Isabelle

Avez vous pu avancer dans la réflexion sur le choix à faire pour la suite du traitement pour ta fille ?


:crepe 3
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Par Sabine9
#354324
Bonjour,

ma fille vient de se faire opérer par arthrodèse et nous sommes très heureux du résultat.
Elle n'est pas trop raide, n'a pas de douleur et peut après trois mois après l'opération commence à refaire du sport. Nous sommes très soulagés. Nous avons été suivis par un chirurgien très réputé (nous n'avons eu que des échos positifs) et très gentil. la scoliose de ma fille a été découverte à l'âge de 12 ans, à 40 degrés. Pendant 4 ans nous avons essayé d'éviter l'opération et je vais que toute cette période d'avant, le choix du type d'opération, est très difficile. Mon conseil est de prendre le temps ; il est primordial de se sentir prêts et en confiance. Ne pas hésiter non plus à consulter plusieurs chirurgiens pour avoir des avis. Cela en vaut la peine car nos enfants sont jeunes et c'est pour toute la vie.
Il ne faut pas avoir trop peur de l'arthrodèse non plus, aujourd'hui c'est très bien maitrisé et certains chirurgiens font des choses incroyables. Courage et confiance !
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Par isabellier
#354635
Merci à tous de vos messages, excusez moi de revenir si tard sur le forum. Et merci de vos messages rassurants sur l'arthrodèse. J'avoue que ce n'est pas une mince décision, alors ca fait réfléchir. D'autant que j'ai effectivement compris que l'arthrodèse était pratiquée dans ceertaines régions comme le Sud Est, mais peu à Paris.

Nous avons donc confirmé l'opération pour Hortense à l'hopital Trousseau à Paris, qui est programmée pour le 5 juin.

En faisant des recherches sur internet, j'ai découvert que la scoliose thoraco lombaire et la scoliose que thoracique étaient différentes dans le vécu avec la scoliose lombaire qui entraine plus facilement des douleurs, et plus de raideur après l'opération.

Nous réfléchissons à ce que nous pouvons prévoir comme vacances (5 semaines après l'opération). Dans quel état de forme sont les jeunes après un mois ? Peuvent ils marcher un peu, si oui combien de temps ? Ma fille est assez négative et assez morose sur son été, et je suis en peine de la rassurer, de positiver ou de lui répondre.

Isabelle
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Par chris
#354639
Bonjour Isabelle

Voilà la décision de l'opération prise pour le 5 juin. Alors pour le fait d'opérer ou pas, ce n'est pas forcément une question de région mais de spécialistes, certains opèrent très tôt avec de faibles degrés, est ce une bonne solution ?
Ailleurs, comme Paris ou autre, ce n'est pas que les chirurgiens opèrent peu mais qu'ils sont plus sélectifs, ce qui est surement le cas du chirurgien qui va opérer Hortense. Si je me souviens bien Hortense est suivi par le pr V et donc il a beaucoup d'expérience dans cette chirurgie.

Maintenant vous allez commencenr les préparatifs, dans la partie ''l'opération'' du forum tu trouveras plein de conseils et en lisant les témoignages d'ados opérés également.

Effectivement chaque scoliose a des conséquences qui peuvent être différentes, la scoliose lombaire peut évoluer plus facilement et être plus douloureuse, mais la scoliose thoracique peut amener plus de gènes au niveau respiratoire, tout en sachant qu'elle peut malgré tout évoluer quand même et être douloureuse.
Attention quand même à ce que tu peux trouver sur internet.

Pour les vacances difficile de dire, tout dépend à quel moment vous voulez partir, et jusqu'où et ce que vous voulez faire. Si c'est début juillet je crains que ça fasse un peu juste, en août ça sera plus facilement réalisable.
Mais chacun évoluant différemment, difficile de prévoir où en sera Hortense à ce moment là.

Le choix d'opérer en juin cette année avait été prévu pour ne pas trop impacter la scolarité d'Hortense, peut être que pour cette année il faudra un peu oublier les vacances ou prévoir quelque chose de light.

Hortense n'a pas trop le morale pour l'instant, c'est normal, c'est un cap à passer, et elle a surement du mal de se projeter. Mais quand elle reprendra les cours en septembre elle aura fait de beaux progrès.


:stpat5
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Par Rosy
#354675
voilà la date fixée pour l'opération. je pense qu'elle a des examens préopératoires à faire. c'est bien compréhensible que cela vous fait réfléchir. Hortense pense à son été; c'est vrai qu'il ne sera pas pareils aux derniers, mais au moins, elle sera en forme pour la rentrée et surtout sa scoliose sera réglée. les jeunes récupèrent vite en général et après les premiers jours un peu plus difficiles, les progrès sont rapides. on espère que cela va être identique pour Hortense. :spat12
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Par chris
#355471
Bonsoir Isabellier

L'opération approche doucement pour Hortene.
Peut être avez vous déjà commencé les examens préparatoires ?

Si tu as des questions n'hésite pas à venir nous les poser pour pouvoir être préparées du mieux possible

:mug2
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Par Rosy
#355713
tu dois être dans tes préparatifs à 2 jours de ton opération. j'espère que le stress n'est pas trop fort, tu verras tout ira bien, tu seras entre de bonnes mains et ensuite.... adieu la scoliose! on est de tout cœur avec toi. :ondpo
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Par Rosy
#355789
voilà, l'opération est maintenant derrière Hortense; j’espère que tout s'est bien passé. on attend avec impatience des nouvelles .
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Par Vero0508
#355798
Coucou,
Nous n'avons plus de nouvelles , comment s'est passé cette opération? Cela fait une semaine déjà, peux tu nous expliquer, tous les témoignages sont importants, merci à toi de revenir nous voir... :vivevacances
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Par isabellier
#356560
Bonjour,

Je fais suite très tardivement après l'opération d'Hortense, qui a été opérée le 5 juin, à 14 ans, à l'hopital Trousseau à Paris, par le professeur Vialle. Pour une double scoliose, principalement lombaire (48°) et un peu thoracique (30°). Elle a une vertèbre de libre au bas du dos, et 6 en haut. Ce qui nous a amené à l'opération, outre bien sur la recommandation de 2 chirurgiens, était que Hortense avait tout le temps mal au dos, au point de devoir limiter fortement son temps debout, et son temps de marche. Et même rester longtemps assise au collège était devenu problématique.
Avant de raconter, je voudrais dire un immense merci à l'association, pour nous avoir donné plein d'informations et conseils précieux, et nous avoir recommandé l'hopital Trousseau et le Professeur Vialle, avec un timing d'opération avant l'été, beaucoup mieux pour Hortense que sur le temps scolaire.
L'hopital Trousseau est très pointu sur l'opération de la scoliose, il y a 200 opérations par an.
L'opération s'est très bien passée. Hortense garde un très bon souvenir de l'entrée au bloc ou l'infirmière lui a demandé de choisir sa musique sur spotify ou sa série !
Hortense est restée 5 jours à l'hopital. Les 2 premiers jours ont été très difficiles avec la douleur, et les autres éprouvants aussi pour être honnete. Heureusement je suis restée les 5 jours constamment avec Hortense, et c'était vraiment nécessaire moralement, pour l'aider à chaque instant, et aussi pour demander à ce que la douleur soit soulagée (le personnel soignant était réticent à donner de la morphine à libération immédiate, malgré l'ordonnance du médecin, et malgré l'intensité de la douleur d'hortense). Elle a fait preuve de beaucoup de courage et de volonté.
Le retour à la maison s'est bien passé, à vrai dire c'était un peu une forme d'hospitalisation à domicile, car Hortense avait besojn d'aide en tout, de soutien moral, et se réveillait plusieurs fois chaque nuit à cause de la douleur. Hortense a eu une longue convalescence, jusque mi juillet, avant qu'elle n'ait plus de douleur forte ni de vertige, et puisse sortir plus de 45 mn, marcher, s'asseoir longtemps, avoir presque plus de douleur. Le premier jour ou elle a pu sortir longtemps (nous sommes allées manger une glace et musarder dans la rue piétonne), elle s'est habillée et pomponnée, c'était une renaissance m'a t-elle dit, de s'appreter après cette longue période à sortir très peu, et surtout de pouvoir marcher et rester debout longtemps sans avoir mal au dos au bout de 20 mn comme avant. Et puis, plus de corset, plus de semelles, et la perspective de ne plus avoir de RDV médicaux tout le temps. Elle est aussi retournée à la piscine en juillet (elle fait de la natation), elle a eu plaisir à pouvoir nager un peu de nouveau. Portée par l'eau, c'était bien comme effort.
L'arrêt de la morphine a été difficile, elle a eu des symptomes forts pendant 10 jours. La fille qui a été opérée le meme jour qu'elle a bénéficié d'une ordonnance avec baisse progressive de la morphine, et de toute évidence c'était nettement mieux.
Nous sommes partis à la mer le 10 aout. Hortense était en bonne forme. Le fait de se baigner, faire de la voiture, faisait qu'elle avait encore des douleurs, liées à l'effort.
15 jours après son opération Hortense s'est mise au renforcement musculaire avec le kine, et elle en fait chaque jour à la maison ainsi que des assouplissements. Le kine et le chirurgien ont beaucoup insisté sur l'importance de renforcer les muscles, gainage etc à la maison et idéalement en salle de sport.
Elle devra apprendre à vivre désormais avec son dos "monobloc". Avec la double scoliose, elle a un nombre important de vertèbres soudées.
Hortense n'a jamais eu aucun doute ni regret de s'être fait opérer. Et c'est vrai que maintenant, elle peut marcher pendant 3h à Paris, ce qui n'était plus du tout possible avant l'opération, où même 30 mn debout pouvait etre problématique.
En matière de souplesse, le chirurgien lui avait dit qu'elle pourrait atteindre ses genoux avec ses mains, mais elle atteint déjà plus bas, alors elle est contente!
Nous voila à la rentrée, Hortense entre en seconde. La page de cet été particulier se tourne... et Hortense entame une nouvelle page. Nous savons qu'elle va continuer à récupérer petit à petit pendant au moins un an.

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