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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par warriorsmumflo
#356773
L’histoire de Garance – un message d’espoir

Bonjour à tous,

Je tenais à vous partager l’histoire de notre Garance, qui a aujourd’hui 15 ans… et qui revit !

À 7 ans, on lui a découvert une scoliose idiopathique juvénile : elle était déjà à 32°. Nous n’avions rien vu venir, nous ne comprenions pas ce qui se passait. On nous parlait avec des mots barbares, on nous annonçait que notre petite fille allait devoir vivre en corset, que la maladie risquait de s’aggraver, et qu’une ou plusieurs opérations seraient peut-être nécessaires.
Ce fut un choc terrible. Nous étions anéantis, sans repères, sans personne vers qui nous tourner.

Garance a donc été mise en corset 18 heures sur 24, et cela pendant 7 ans…
Elle a fait preuve d’un courage admirable malgré les douleurs, la difficulté de courir et sauter comme les autres petites filles de son âge. Nous avons choisi d’appeler son corset “Coco”, pour qu’il devienne un allié plutôt qu’un ennemi, un compagnon de route censé peut-être lui éviter l’opération. Et Garance a été exemplaire, assidue, courageuse, comptant toutes ses heures.

Mais les corsets se sont enchaînés… Chaque nouveau corset la blessait pendant un mois avant qu’elle ne s’y habitue à nouveau. Et peu à peu, notre petite fille s’éteignait. Toujours souriante, mais d’un sourire triste, solitaire, résignée… Son corset lui provoquait de terribles douleurs au ventre, elle mangeait très peu et avait du mal à s’étoffer. Pourtant, elle tenait bon, développant cette volonté de fer qui la caractérise aujourd’hui.
Elle a trouvé une passion dans l’équitation, malgré les restrictions médicales, parce que l'orthopediste nous disait qu’il fallait absolument qu’elle ait une activité qui la fasse vibrer. Alors elle rêvait sa liberté à cheval, en attendant le jour où elle serait délivrée de son corset.

Malheureusement, à l’adolescence, la scoliose a continué à progresser. Les corsets devenaient de plus en plus raides et douloureux. Et à 15 ans, on nous a annoncé que cela ne suffirait plus : la courbure frôlait les 60°. Ce fut un cataclysme… Après tant d’années d’efforts, Garance était frustrée, triste, angoissée à l’idée de l’opération. Mais il fallait avancer.

Nous avons donc décidé de ne pas attendre : l’opération a eu lieu en novembre dernier. Garance a subi une spondylodèse T2–L3 à 15 ans et demi.
L’opération s’est bien passée, même si la semaine post-opératoire fut difficile. De retour à la maison, il fallait bouger au plus vite, malgré les douleurs. Alors nous avons eu une idée : installer son poney dans le jardin ! Il est devenu son kiné à domicile. Elle sortait s’en occuper chaque jour, plusieurs fois, un matelas à ses côtés… et malgré la douleur, elle retrouvait le sourire. Ce fut magique!

Résultat : Garance a récupéré à une vitesse extraordinaire. Un mois après l’opération, elle retournait au collège à mi-temps ; trois mois après, à temps complet. Six mois après, elle remontait à cheval et sautait déjà à nouveau des obstacles ! Aujourd’hui, elle ne souffre plus du tout!

Mais surtout : Garance s’est ouverte au monde!
Son corps, son cœur et son esprit ont été libérés de l’étau qui la retenait. Elle rit, elle rayonne, elle profite de chaque instant, elle mange avec appétit, elle s’est fait des amies! Elle est douce et forte à la fois, joyeuse, optimiste, résiliente.

Voilà pourquoi je voulais partager ce message avec vous. Pour vous dire que, malgré les tumultes et les épreuves, il y a une lumière au bout du tunnel.

Et si certains parmi vous traversent ou accompagnent ce parcours difficile, sachez que je suis disponible pour échanger et apporter mon soutien. N’hésitez pas à me contacter.
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Par chris
#356782
Bonjour warriorsmumflo et bienvenue sur SP :b15

Merci de nous avoir partagé l'histoire de Garance qui est très positive et encourageante, d'ailleurs tu pourras trouver sur le forum d'autres témoignages très positifs.

Effectivement les premiers jours après l'opération souvent compliqués mais petit à petit cela va de mieux en mieux.

Je reviens sur ta phrase ''De retour à la maison, il fallait bouger au plus vite, malgré les douleurs'', je dirais attention, certes il faut bouger, mais bouger ça veut surtout dire marcher, mais il faut aussi tenir compte de la douleur et adapter son temps de marche aussi à cela.

Je vois que Garance a repris l'équitation à 6 mois post op, notamment les sauts d'obstacle, était ce en accord avec le chirurgien ?

Merci à toi de vouloir aider les autres qui pourront venir échanger sur ton histoire afin que chacun puisse profiter de ton expérience

:sun21
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Par Rosy
#356789
bonjour maman de Garance et :b15 je me reconnais un peu dans l'histoire de la scoliose de ton fils! découverte à 7 ans et malgré tous les traitements (plâtres, corsets...), l'opération était inévitable à mes 14 ans avec 82 degrés. Garance vit maintenant sa vie d'ado comme chacun, après son opération.Garance a fait des progrès rapides et vit maintenant sa vie d'ado comme chacun, après son opération. c'est très positif. par contre, je suis comme chris, attention de ne pas en faire trop et trop vite! en tant qu'anciennes opérées (et nous ne sommes pas seules), nos colonnes opérées ne sont que réparées et à nous de les chouchouter pour qu'elles vieillissent le mieux possible.... merci pour ton témoignage positif qui donnera très certainement beaucoup d'espoir à des parents vivant ce problème.
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Par warriorsmumflo
#356792
Merci pour vos retours!
En effet, de retour a la maison, il faut surtout se lever, marcher, ce qu elle faisait pour aller s installer pres de son poney, et petit a petit , elle s en occupait, et sollicitait tous ses muscles a sa vitesse. Et l on sait bien qu une therapie a coté d un animal est tres benefique!
Et lorsqu elle a repris l equitation, c etait bien evidemment en accord avec son chirurgien, comme toutes les etapes que j ai decrites!..
Nous avons bien respécté le rythme qu il nous donnait, et Garance savait écouter son corps..
Je pense que nos enfants a travers cette epreuve apprennent a connaitre leur corps mieux que personne , a le resentir, et savoir ce dont il a besoin, encore un point positif apres toutes ces années ou leur corps les faisait souffrir..

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