Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Môman_Ju
#28062
C'est vrai qu'il y a aussi le problème de la hauteur...
Comme je n'avais pas la possibilité de mettre des calles, j'ai mis un 2ème malelas bien ferme!!!
Pour les visites, il faut de la diplomatie pour qu'elle durent un temps raisonnable. Ju était très fatiguée et ses amies ont bien compris.
J'avais descendu aussi sa console. Jouer allonger, c'est possible et ça passe le temps...
Et puis, d'être au rdc, permet de profiter du soleil et du jardin à cette saison...
Le système D, ça nous connait!!!
Bizouxxx...
Par CORINNE
#28088
Encore merci pour les conseils,

Merci Biba de me faire rire (lol), pour la position, ca va, on la connaît et je pense qu'à lhop, ils vont lui apprendre. Pour le fer, elle n'arrive pas à prendre les deux comprimés le midi. Déjà pas mal de maux d'estomac avec un seul ! Pour le yogourt, trop drôle, car c'est pas tellement son truc, elle n'est pas tellement laitage ! Merci quand même.

Eowyn, c'est vrai que je n'avais pas pensé au côté sécurisant du lit facilement accessible pour des petits repos souvent.

Moman Ju, merci aussi pour l'idée "côté jardin", car si j'avais pensé à racheter un relax spécial Amelie, j'avais pas réfléchi au fait qu'il vaut mieux qu'elle n'ait pas trop de chemin à faire pour y aller !!

Bonne nuit à tous, en espérant que mes rêves ne seront pas peuplés de lit, jardin, comprimé !!! Je préférerai rêver d'un beau mec !!!

Bisous
Par Edgar
#28188
EPO, fer, sang.

Coucou Corinne
Une réponse à ta question et l'occasion de mettre un post sur votre histoire.
L'occasion aussi de vous encourager dans la dernière partie de la course? Continuez, on vous suit de près. On va se doper aussi pour ne pas vous lacher.

L’EPO – erythropoïétine –
Info trouvée sur http://www.volodalen.com/23dopage/dopage5.htm
L'EPO est une hormone protéique habituellement produite par le rein. Elle migre dans la moelle des os où elle stimule la production des érythrocytes (globules rouges).
On sait maintenant la synthétiser par génie génétique à partir de l'hormone naturelle.
Utilisée en thérapeutique pour le traitement des anémies, son "ingestion" permet à un individu sain d'augmenter le nombre de ses globules rouges donc sa capacité à transporter l'oxygène jusqu'aux muscles.
Effet secondaires possibles comme beaucoup de médicaments (notamment en cas d'injection trop rapide)

Ce que j’ai compris pour ce qui concerne nos opéré(e)s:
En vue de faciliter la reconstitution du sang prélevé pour l’autotransfusion et perdu pendant l’opération; et en particulier la reconstitution des globules rouges qui transporte l’oxygène,
- on renforce le taux de fer par l’alimentation et/ou des apports par médicaments.
- et/ou on donne de l’EPO par injection.
Les apports en fer peuvent être faits avant pendant et après l’opération; les résultats sont progressifs, on travaille sur la durée.
L’EPO agit plus rapidement. Pour Speeda, c’est prévu après les opérations en cas de besoin, très probable.

On parle beaucoup de l’EPO chez les cyclistes, mais il s’agit de dopage et cela concerne aussi d'autres sportifs ( plutôt de haut niveau), qui veulent améliorer leurs performances. Ils en prennent pour augmenter leur taux de globules rouges (le taux d’hématocrite) et ainsi avoir un meilleur transport de l’oxygène pour mieux faire fonctionner la machine.
Taux d’hématocrites normal : entre 40% et 50%
Au delà on suspecte les sportifs d’avoir pris de l’EPO.
Par CORINNE
#28208
Merci Edgar pour cette réponse très détaillée et très instructive.

Je vais poser la question au prochain prélèvement de sang, pour savoir si ces injections sont parfois utilisées à Reims.

Bisous

PS : j'ai vu mon médecin traitant qui a changé le médoc de fer, car il pense que le premier donné par l'anesthésiste est un peu fort. Il nous a proposé un essai pour voir si amel a moins d'effets secondaires.
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Par chris
#28349
J'espère qu'Amel supportera mieux son nouveau traitement.
Les explications d'Edgar ont le mérite d'être claires, précises, détaillées et bien dites.
:bisous1
Par Amandine
#28570
Coucou,

J'ai eu moi aussi des injections d'EPO et des compléments de fer au moment des transfu...C'est pas bien méchant mais c'est vrai que chez certaines personnes ça peut avoir quelques "effets"...
Sinon j'ai vu dans un autre post que le médecin lui a dit qu'elle pourrait pratiquer tous les sports. J'émet quand même un gros bémol sur tous les sports à risques de chutes ou de secousses répétées sur le dos c'est à dire sports de glace, équitation, ski nautique et jet ski, ski alpin si elle n'en a jamais fait etc ... ;)

Bisounours
Par Amandine
#28571
Sinon, pour te répondre par rapport au lit... Je pense que dans un premier temps il serait judicieux qu'Amel puisse dormir au rez de chaussée, monter les escaliers risque de lui être peut-être un peu difficile au départ et comme elle n'aura pas la démarche très assurée et l'équilibre bien en place il y a quand même risque de chutes..Si son lit est haut c'est un avantage car l'idéal, le temps que la greffe prenne, c'est qu'il soit suffisament haut pour ne pas avoir à faire de mouvements trop contortionnant pour se mettre au lit...
Pour les visites, au pire vous pouvez les limiter un peu au départ et faire en fonction de comment elle se sentira... Quand elle sera un peu mieux, autoriser davantage les visites etc.
Par CORINNE
#28728
Salut Amandine,

Merci pour ta réponse. Quels effets secondaires avec l'EPO ?

Sinon, pour le sport, c'était au début de la détection de la scoliose et non pas ce qu'il lui a conseillé pour après l'op. On en a pas encore parlé.

Pour le lit, on va le descendre. C'est plus prudent et ce sera moins fatiguant pour elle. Pour les visites, on pourra toujours s'installer sur la terrasse à condition d'avoir le soleil et la chaleur, car en ce moment chez nous c'est pas le top : on en a même ras le bol de la pluie du froid et des orages.

On a même été obligé de rallumer un peu le chauffage !

Sinon, prochain don de sang mardi (je ne pense qu'aux patchs à ne pas oublier !) et nouveau médoc pour le fer qui lui réussit bien : plus d'effets secondaires. Par contre, elle est fatiguée et assez agressive. Pas drôle !

Enfin, le pire n'est pas passé alors il faut relativiser.

Bisous
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Par Biba
#28849
Bonjour Corinne !
Bon .. la tête de service revient sur le cas qui nous intéresse : Amel / le fer / les yogourts / le "beurk" qui va avec .. :content
Alors dernière tentative : tu sais les petits fromages carrés de la :vache qui se marre ? Hop .. un comprimé dedant et le tout direction la bouche d'Amélie .. ça donnerait quoi ?
Sinon, si les effets secondaires persistent, pourquoi pas demander des perfustions de fer ?
A part ça, je lis qu'elle a un nouveau médic pour le fer, courage y'a encore un dernier bout et après les auto-transf, c'est fini ..(et j'arrêterai ainsi de te casser les bonbons avec la notice, le fer et les "trompes-couillons" pour l'avaler ! :hah)
Pour l'EPO, je ne connais pas les effets secondaires, sauf en cas de surdosage (effectivement comme le dit Edgar, c'est pour les sportifs de haut niveau qui eux veulent volontairement augmenter leurs performances).
Pour l'agressivité, oui c'est pas drôle, car toi en tant que maman, tu as une place en "VIP" pour tout "ramasser", mais c'est le stress et la fatigue d'Amel qui ressort .. Pour te "protéger", il faut que toi aussi tu aies ta "soupape", que tu puisses toi aussi "refourguer" l'agressivité (normale) de ta fille et tes propres angoisses .. Le site, les amis qui sont autour de toi, le sport, une sortie n'importe, mais quelque chose pour ne pas "garder" tout ça en toi ..
Aller Corinne, à ta demande, je te laisse en t'incluant quelques liens qui te feront rêver cette nuit :cotent
http://www.helline.fr/helline/ah2005/ho ... e/m250.jpg
http://www.khali.org/phpecard/images/homme.jpg

Bon repos et bib'bisous :bisous
Par CORINNE
#29049
Salut Biba,

Toujours en forme à ce que je vois ! Merci de me faire rigoler, car depuis quelques jours à la maison c'était plutôt la soupe à la grimace :colere ! et la guerre des nerfs. :fache

Pas mal du tout ces mecs ! Tu les connais ? Pour plus tard, car en ce moment, agenda très chargé ! :genial

Bon, pour le petit fromage à la V .. qui R.. , y'a pas de danger qu'elle me l'avale... car... elle aime pas le fromage :bouh !! He oui, ca existe !

Mais, bon le problème est réglé : avec le nouveau medoc plus d'effets secondaires.

Amel a eu son deuxième prélèvement aujourd'hui, tout baigne, son taux d'hémoglobines était identique à celui du premier prélèvement. Alors, normalement ca devrait aller pour le troisième qui a lieu la semaine prochaine.

J'ai demandé s'il y avait possibilité de lui prélever son mauvais caractère, mais ce prélèvement n'existe pas encore !!LOL !! Dommage !! Car avec des orinigines bretonnes et normandes, ca donne ! Pas de souci !

Bon, trève de plaisanterie, elle a "mis de l'eau dans son vin" comme on dit chez nous, et a ainsi pu "récupérer MSN et son portable". les choses s'arrangent !! :amis

Grosses bises à tous les amis qui nous soutiennent et à bientôt

:bisou1
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Par Biba
#29053
Bon c'est des bonnes nouvelles, le 3ème prélèvement peut se faire dans de bonnes conditions, ouf !
Là du coup c'est toi qui me fait bien rire avec le prélèvement du caractère :hah :hah
Pour les mecos, et bien je leur dirai de patienter, je suis certaine qu'ils vont bien comprendre la situation :cotent
Et pour la dernière tentative avec mon bout de fromage .. bon .. bein c'est rapé (pas le fromage) aaaah mais au fait .. du bon P.... N italien sur les pâtes ??? Bon OK OK j'arrête :cotent
Courage Corinne, ces dernières semaines d'attente sont particulièrement pénibles pour tous .. mais on est de tout coeur avec vous, pleins de bib'bisous :bisous
Par mcmum
#29121
bonjour corinne. je suis contente qu'amel puisse avoir ses 3 prélèvements. moi je me suis arrêtée à 2, mon taux est déjà bas. pour le sale caractère ben non je ne crois pas qu'on puisse le prélever, mais tu sais, les examens sont des étapes parfois contraignantes et les ados le vivent peut être plus mal que nous encore je nesais pas. courage à amel pour la suite.
Par CORINNE
#29221
Coucou à tous

Un merci spécial à Biba qui me fait bien rire !! Tu sais je suis un peu bête et je cherche : sur les pâtes, le p... n c'est KOI ???c'est le p..m.s.n ?

Pilou, tu me fais pas rire, car les origines normandes, c'est MOI !!! Non, ca me fait rire quand même et vous savez vous me faites du bien, surtout en ce moment !

Mcmum, je ne sais pas non plus pour le mauvais caractère dû au stress d'avant op et spécial ado, mais en tout cas, il était là. Je croise les doigts pour qu'il soit parti en vacances pendant 15 jours !!!

Bon courage à toi aussi.

Bisous
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Par chris
#29268
Ravie de voir que les prélèvements d'Amel se passe bien,
Quant à son caractère peut etre que la situation actuelle y est pour quelquechose et quand tout sera terminée elle aura meilleur caractère, pas facile de tout accepter comme ça. :bisous1
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