Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bibi
#97426
Bonne année 2008 à toi et à toute la famille et plein de degrés gagnés pour Gaëtan! mille bises!
Par marina
#97433
bonne année Gaëtan et Sofifi... et surtout beaucoup de réussite avec le nouveau corset.
Et n'oubliez pas de profiter des bonne choses de la vie, ce n'est pas un corset qui va nous en empêcher!

à bientôt :bisou1
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Par Sofifi
#97464
Désolée de n'avoir pas donné de nouvelles, mais après l'épisode un peu dur du chir et du souhait de Gaëtan d'arrêter la natation, nous avons fait un "break scoliose" pendant les vacances !

Toute la famille a donc essayé de penser, et de parler d'autre chose, pendant les fêtes en famille et un super séjour de 2 jours au F...e (parc de loisirs Poitevin !) , même si Geëtan portait lui toujours son corset.

En revanche, pas de nouvelles du nouveau corset, mais il va surement arriver avec cette nouvelle année ! Je vais donc aller à la pêche aux infos.

Mille :bisous1 à vous pour cette nouvelle année 2008
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Par titou34
#97469
Bonsoir Sofifi , meilleurs voeux pour 2008 ; et tu verras , ton ptit gars est bien courageux , et il aura le dessus , j 'en suis convaincu !
:chance avec le nouveau corset pour Gaëtan !
:bisous
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Par franck
#97925
Bonjour à vous,

Je me souviens de mes débuts sur le site, de mon arrivée avec mon histoire à moi qui me semblait être le centre du monde, de mes malheurs. Ensuite, après m'être raconté, j'ai été lire les histoires des autres enfants et je me souviens de celle de Gaëtan. Peut-être parce que c'est un garçon, peut-être aussi parce qu'il avait presque le même âge que Thomas au début de son traitement.

Je me rappelle que j'avais lu et relu cette histoire pour finir en me disant : "Gaëtan est un garçon plein de force, de courage, d'entrain. J'aimerais bien que, lorsque le traitement sera attaqué, Thomas soit pareil". Votre histoire nous a tiré vers le haut quand cela n'allait pas pour nous, quand il pleurait dans nos coeurs comme il pleut sur la ville, que tout nous semblait gris même au soleil.

Alors aujourd'hui, je prends un peu de mon courage, de ma volonté de Papa, un peu du sourire et de l'envie de Thomas. Je les réunis et je vous les envoie. En espérant que cela va vous relancer, vous aider à repartir malgré la lassitude qui arrive quelquefois aux parents, aux enfants. Ce que vous nous avez donné avec votre coeur, nous vous le retransmettons en en gardant un peu pour nous, comme vous l'avez fait un jour pour d'autres. Pour faire repartir la machine, relancer le combat avec générosité. C'est un peu comme un marathon, cette maladie, il faut savoir baisser un peu de régime, économiser ses forces quand besoin s'en fait sentir, pour repartir mieux ensuite.

Même si le médical reste pessimiste, il reste la petite magie de notre volonté. Le fait de se dire que juste d'y croire va faire changer les choses, d'y mettre tellement de passion que même si cela ne modifie rien, on y aura gagné en grandeur d'âme au moins. Et s'il n'y a plus de natation, peut-être que Gaëtan trouvera un autre sport qui lui apportera, au moins sur le fait qu'il a autant si ce n'est plus de qualités et d'énergie que les autres autour de lui.

Bon début d'année et bon courage,
Franck
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Par Biba
#99958
Bonsoir !
Alors, cette "pêche aux infos" .. :cherche ? Est-ce que le nouveau corset est arrivé ?
Et comment ça va au niveau moral ? En tous cas, c'est important de faire des breaks .. il y a (malheureusement) assez de temps pour parler scoliose :cotent
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
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Par Sofifi
#100172
bonjour Biba,

en effet, j'ai fait un léger "break" sur le site !

En revanche, dame Scoliose ne nous a pas oubliée, elle !
:bouh
Nous avons du aller consulter en urgence le médecin du centre et l'appareilleur il y a 10 jours car Gaëtan a eu une "durcite" sur une vertèbre lombaire, inflammation locale due au frottement du corset. Du coup, suppression du port du corset pendant 4 jours et soins locaux (désinfectant et application de tanin pour durcir la peau) = 4 jours de liberté pour Gaëtan ! :bravo

Depuis, le corset s'étant a nouveau fissuré sur l'appui dorsal, les choses se sont précipitées ! Nous avons rendez vous demain au centre pour réaliser le moulage du nouveau corset, sans attendre la réponse de la Sécu qui ne vient toujours pas !!! Merci à Stéphane, l'appareilleur, qui sait prendre de vraies décisions. :bravo2

Gaëtan aura un nouveau corset pour aller faire du ski en février !!
bisous à tous
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Par Rosy
#100201
oh la la je m'imagine le stress et cette course toujours pour esssayer de résoudre au plus vite tous ces soucis. :bisous
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Par Biba
#100203
Pffouh .. c'était mouvement dis-donc ! Heureusement que l'appareilleur est au top :1er et qu'il vous aide.
Merci pour les nouvelles, j'espère que Gaëtan aura du plaisir pour sa semaine de ski (par contre .. avec le corset ??)
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#100263
Bien embêtant ce contre temps qui finalement est bien résolu
Pour le ski il serait surement préférable qu'il ne porte pas le corset pendant ce temps la, :bisous1
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Par Sofifi
#100283
merci à vous,

pour le ski, je stresse un peu, car le chirurgien parle de ski "avec corset", mais j'ai vraiement des doutes sur la faisabilité et je crois qu'on a eu assez de casse comme ça !!!

Je vais essayer de voir si les autres enfants du site skient avec leur corset ou non ???
:bisou1 à tous
Par bibi
#100356
salut sofifi!
pour juju avec le mlk:tous les sports sont interdits avec corset (risque de chute avec une mentonnière donc vrai danger), peut être cela dépend-t-il du type de corset et/ou de l'âge de l'enfant? Bibises par chez toi!
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Par Sofifi
#103847
bonjour

de retour du ski, voilà quelques nouvelles de Gaëtan qui a passé une très bonne semaine et s'est donné à coeur joie sur les pistes enneigées.

Il avait l'autorisation de ne porter le corset que la nuit, pour pouvoir profiter du ski pleinement. Liberté qui est devenue totale, car en milieu de semaine, la durcite s'est réveillée et s'est transformée en abcès !! Résultat il faut consulter l'appareilleur pour modifier les corsets (l'ancien et le nouveau pas encore mis en route).

Et cette fois-ci cela va être le papa de Gaëtan qui va assurer pour un bon moment, car ma semaine de ski s'est soldée par une fracture de l'épine tibiale et un rapatriement en région parisienne. Heureusement que nous avons déjà un chirurgien ortho sous la main, qui m'opère vendredi ! Je vais avoir plein de temps pour surfer sur le forum de l'association.

:bisou1 à tous
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Par chris
#103850
Bonsoir Sofifi
J'espère que tu ne souffres pas trop en attendant la chirurgie mais attendre jusqu'à vendredi !! ils sont pas bien pressés. Es tu à la maison en attendant ?
Pour Gaêtan effectivement il ne faut pas hésiter à faire rectifier les corsets. C'est bien qu'il ai pu profiter de sa semaine de ski
:bisous1
Par elize
#103854
oh ben non sofifi ! bon courage pour ton op ..euh le chir sous la main ..c'est celui de gaetan? j'espere que vous ne soufrrez pas ni l'un ni l'autre d'ailleur ...et hop au boulot mr sofifi :chut1
a bientot :biz
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