[KIKI72]

BONJOUR

JE VOULAIS SAVOIR CE QUE VOUS PENSIEZ DE DEMANDER UN DEUXIEME AVIS MEDICAL QUAND ON ARRIVE A DE TEL DEGRE
MA FILLE EST A 60°
MAINTENANT JE SAIS PAS OU ALLER PRENDRE UN DEUXIEME AVIS NOUS SOMMES SUIVIE AU CHU DE NANTES ET C EST LE PLUS PRES POUR NOUS APRES IL FAUDRAIT ALLER OU ANGERS RENNES ...


BONNE JOURNEE ET BON COURRAGE A VOUS TOUS

[franck]

Bonjour Kiki,

Je viens de lire ton message et je suis surpris par les résultats que tu annonces. Dans ton dernier message, il semblait que la scoliose n'avait pas évolué et les résultats semblaient convenir. Peut-être as-tu eu un nouveau rendez-vous durant lequel on vous a parlé d'évolution ? La scoliose semble en tous les cas avoir évolué et il est vrai que la courbure est importante.

Pour le reste, il existe une partie dans le forum sur laquelle tu peux lancer ton appel pour trouver un médecin. Si tu désires un deuxième avis, cela pourra vous aider à savoir ce que proposerait un autre médecin, à avoir un avis différent car il est vrai que la situation est sérieuse.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

c'est vrai que 60° à l'âge de ta fille, 9 ans je crois, si je ne me trompe, est important. et je serais comme toi, à vouloir demander un autre avis. c'est sur qu'il vous faudra surement bouger un peu pour trouver un spécialiste des scolioses, mais je pense que ce serait nécessaire. comme te l'a dit Franck, il faut lancer ton appel pour des coordonnées dans la partie membres du site

[KIKI72]

merci pour vos conseil

et non frank on a pas eu de nouveau rendez vous
amandine est autour des 60 ° depuis un moment radio sans corset et autour de 45 avec corset sur les derniere radio prise avec il y a un an

amandine a grandit et la scoliose est reste stable autour des 60° donc le corset fait bien son travail et le chirurgien a dit on continue avec le corset

je pose juste la question de savoir si je doit ou pas demande un deuxieme avis car la scoliose d'amandine est importante et que je me demande si c est bien qu'on fasse confiance a un medecin
ce sont des interrogations
je pense qu'on a tendance a demandé un deuxieme avis que quand on est pas d'accord avec ce que les medecins nous disent et moi je me demandais si c etait fin de compte bien pour ma fille de rien faire de plus maintenant ou pas je sais pas c est des interrogations que je me pose c est pourquoi je demandais si vous vous aviez demandé plusieur avis ou si vous avez fait confiance au chirurgien vers qui on vous a dirigé.
on a pas choisi le chirurgien celui qu'on avait est partie a la retraite et c'est celui la qui a reprit la releve car c est celui qui s'occupe des myopathie et amandine a aussi une myopathie

voila

toute mes excuse pour ce long recit


une maman qui se pose des questions et qui veu le meilleur pour sa fille

[chris]

Bonsoir Kiki

Tu es une maman inquiète et ce la se comprend. Plein de doute, peur de ne pas être sur la bonne voix.
Si tu penses qu'un 2ème avis peut te rassurer, j'aurais tendance à dire n'hésites pas.
Ta fille a une myopathie, sa scoliose ne réagit pas comme une scoliose idiopathique.

[KIKI72]

bonjour

nous revenons du kiné et on commence une nouvelle methode le concept SOHIER
En effet la kiné est allé en formation la semaine derniere et a appris une methode pour aider a redressé legerement mais surtout assouplir la colonne et tout remetre dans le bonne axe Elle a montré les radios d'amandine et elle a eu plein de conseil
comme marché avec des chaussures a talon (amandine est au ange depuis le temps qu'elle en voulait) par contre on doit passer a deux scéances par semaine mais si on peut recupere quelque degré ou stabiliser sa vaut le cout
le specialiste qui faisait la formation a réussi a réduire de 10 degrés une scoliose de 50 ° sur une jeune fille
affaire a suivre ....

si quelqu'un a deja entendu ou pratiquer cette methode merci de me contacter

bonne soirée

[franck]

Bonjour,

J'espère que la nouvelle méthode de kiné proposée saura aider Amandine dans son traitement au jour le jour. Si cela peut effectivement lui faire gagner quelques degrés et l'aider à être plus souple, cela vaut le coup.
Pour les chaussures à talon, cela semble satisfaire Amandine. Voilà une bonne nouvelle.

Pour le deuxième avis, c'est effectivement possible d'essayer. Nombre de parents prennent un autre avis parfois. Quelques fois pour changer de médecin ou "juste pour voir ou savoir", prendre confiance et avoir une seconde opinion. L'essentiel étant, bien souvent, le lien de confiance que l'on tisse à force de temps avec le médecin.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

ca fait un moment que nous n'avions pas donner de nouvelle amandine va bien mais elle supporte de moin en moins bien cette mentonniere surtout avec les grosses chaleurs que l'on a eu on du mal a ce qu'elle la garde ou si elle l'a elle l'ouvre c'est la maitresse qui nous a allerté sur ca car elle l'a vu ouvrir sa mentonniere pendant les récrés on lui a dit de ne pas faire ca car si elle tombait elle se ferait tres mal
elle a aussi regulierement des maux de têtê et on soupconne la mentonniere d'etre responsable de ca On a eliminer les probleme de vue ce sont des maux de tete plutot deriere la tete et une fois on avait été chez le kiné un lendemain de maux de tete et elle avait trouver sa nuque raide
je voudrais donc savoir si des personnes on pu avoir des maux de tete avec ce genre d'appareil
je sais pas trop quoi faire personne a l'air de prendre ca au serieux mais qand ca la prend j'ai du mal a lui faire passer avec des anti douleurs ca pertuber la fin de sa scolarité elle a manquer l'ecole a cause de ca j'ai pas envie qu'elle soit absente regulièrement a cause de ca et si on le supprime la scoliose risque de s'aggraver et elle a que 10 ans et pas tres grande donc l'operation doit attendre encore un peu
que faire ??

[franck]

Bonjour,

Je suis en premier lieu bien content d'avoir des nouvelles d'Amandine. Elle semble grandir doucement et paisiblement malgré le corset, si ce n'est cette satanée mentonnière qui commence à poser problème, à même devenir insupportable.
A ce que je lis, cette dernière provoque des maux de tête à Amandine. Peut-être faudrait-il contacter l'appareilleur pour lui en parler. Il se pourrait qu'il y ait en premier lieu un réglage à effectuer pour qu'Amandine se sente mieux. Qui sait ?
Pourquoi ne pas aussi en parler au médecin qui la suit pour sa scoliose et évoquer cette gêne avec lui. Il saura sûrement vous conseiller, vous aider et peut-être proposer un traitement un peu différent au niveau du corset qui serait plus adapté au cas d'Amandine. L'intervention du kiné est aussi bénéfique je pense pour soulager les tensions existantes.
Peut-être y a-t'il aussi un petit ras le bol de cette mentonnière qui mènerait à ces sensations. Le fait d'en parler avec elle pourrait permettre d'en savoir plus si cela était le cas.

Je vous souhaite en tous les cas que cette situation s'arrange rapidement, cela permettra que le traitement d'Amandine continue sans trop de soucis. Le traitement se passera certainement mieux si ce problème disparaît.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

merci pour ta reponse
en ce qui concerne l'appareilleure on en a parler avec lui car on vient de changer le corset mais pour lui ca peut pas venir de ca
il m'a juste dit c'est peut etre amandine qui se redresserait par acoup et c'est ca qui lui donnerai mal a la tete mais c'est tous ce qu'il voyait

voila et oui je pense qu'elle en a ral le bol de tout ca elle subit tous ca depuis c'est 2 ans

bonne semaine a tous

[KIKI72]

bonjours a tous

je viens vers vous aujourd'hui car amandine va faire son entrée en cm2 en septembre ce qui veut dire derniere année de primaire et donc l'année prochaine college
Je sais que j'ai une année pour préparer cet entrée au college cela m'inquiete un peu car amandine a un bureau avec plan incliné a l'ecole qui a été acheter par la mairie de notre commune donc qui nous appartiens pas
est ce qu'il faut prévoir un nouveau bureau pour le college , comment faire pour le sport actuellement elle l'enleve toute seule pour le sport mais a besoin de l'aide d'un adulte pour lui remettre, en plus elle aura du mal a suivre en sport car elle a aussi une myopathie congénitale a centrale core qui fait qu'elle a des difficulté a courrir, sauté, ........
vous comment avez vous fait pour le college ????

et a qui avez vous demandé pour le double des livres a la mdph ou directement avec le college

[franck]

Bonjour,

Je lis ton message et je vois qu'Amandine prépare sa rentrée au Collège pour dans un an. Même si ce n'est pas encore là, ce changement de cadre scolaire amène toujours bien des questions et des doutes, quoi de plus normal ?
Pour le bureau à plan incliné, pourquoi ne pas effectivement en parler dès maintenant, ne serait-ce que pour savoir si le collège en possède un qu'il pourra proposer à Amandine ou s'il va falloir effectuer une recherche. Peut-être que ce type de matériel est déjà en leur possession, qui sait ?
Pour le reste, "la vie de tous les jours" au Collège, il faut mettre en place un PAI pour organiser les choses : enlever et remettre le corset notamment mais aussi toutes les situations à prévoir (déplacements, cas d'urgence...). Le fonctionnement est le même qu'en Primaire, il faudra rencontrer le Principal l'infirmière du Collège pour évoquer le cas d'Amandine avec eux lors de son entrée en 6ème. Il sera aussi temps à ce moment là d'évoquer son autre maladie et de trouver là aussi une organisation pour le sport.
Pour le double jeu de livres de Thomas, nous avons fait faire un certificat par le médecin qui suit Thomas expliquant qu'il en avait besoin, nous avons prévenu le Collège un peu avant l'entrée en 6ème et transmis le certificat. Puis mise en place du PAI. Tout s'est passé sans embûches. Donc là aussi pas de raisons que cela n'aille pas pour Amandine.
Peut-être pourrais-tu en cours d'année scolaire contacter le Collège pour évoquer avec eux ces situations et le cas d'Amandine. Ceux-ci pourront te répondre et surtout te donner confiance pour la suite en t'expliquant, si besoin, les démarches à engager un peu à l'avance.
Le passage de la Primaire au Collège est toujours un moment à part pour les enfants et les parents, source de pas mal d'angoisses. Le fait de s'y prendre un peu à l'avance comme tu le fais permet de prévoir et de se rassurer.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

merci frank pour ta réponse
ton fils avait il un bureau a plan incliné au college ?? et comment faisait il pour le sport au college??

[Rosy]

c'est bien que tu penses déjà au collège pour ta fille, même si ce n'est que dans un an, mais ça passe si vite... là, tu as le temps de te renseigner et de tout préparer au mieux avec les conseils des parents du site.

[franck]

Bonjour,

Thomas n'a jamais eu de plan incliné au collège pour la raison qu'il ne portait plus de corset ces derniers temps. Il est dorénavant revenu au port du corset, mais uniquement pour l'instant de manière nocturne. Il n'y a donc pas trop de choses mises en place pour lui au collège. Néanmoins, l'école est informée de ses problèmes de santé. Cela permet de mieux appréhender les choses si un jour le traitement devait évoluer.

Meilleures pensées,
Franck