[chris]

Bonjour Mum

Effectivement je ne l'avais pas encore lu car je n'étais pas disponible avant.
Je l'ai bien reçu et je t'ai répondu

[Mum78]

Merci Chris !
Je ne suis pas pressée, je n'étais pas sûre du fonctionnement de la messagerie ;)

[Mum78]

Ça se précise, demande de radio bending de Grenoble pour voir la souplesse de la colonne...
Le grand saut !
J'ai l'impression que ça peut se décider du jour au lendemain !!
On va faire la radio demain, j'ai donc expliqué pourquoi à ma poulette... elle n'est pas contre. Je lui ai expliqué ce que j'avais compris sans trop entrer dans les détails :
Option 1 : corset jusqu'à la fin de la croissance et c'est tout (option écartée par notre orthochirurgien, peu probable au vu de l'importance)
Option 2 : corset plusieurs mois ou années puis opération
Option 3 : opération bientôt si VBT
Je n'ai pas détaillé les différentes opérations, c'est le rôle des chirurgiens. Elle a demandé si ça faisait mal, je lui ai dit que les opérations se font sous anesthésie et qu'ensuite il y a les anti-douleurs... et qu'elle pourrait poser ses questions au chirurgien mais que pour l'instant, on prend les informations. Mais je lui ai dit que nous prendrions les informations et les décisions ensemble et que ce serait pour son bien, pour qu'elle aille bien.
On avance, beaucoup plus vite que je ne l'aurais pensé....

[chris]

Ah oui là ça semble aller vite, et je crois que souvent les décisions pour le VBT se font assez vite car si l'enfant a les bons critères, il ne faut pas attendre que la croissance soit presque terminée.
Je pense que niveau empathie, ce sera bien mieux sur Grenoble et que le dialogue sera largement possible.

[Lucie36000]

Bonsoir,
Effectivement je crois qu'on vit un peu les mêmes choses avec nos spécialistes...
Tu as raison de prendre d'autres avis, je ferai pareil si j'étais à ta place.
Avez-vous eu le rdv pour la radio bending à Grenoble ?

[Mum78]

Oui, juste un peu plus d'empathie, ne serait-ce que féliciter nos filles pour leur sérieux, elles sont méritantes tout de même !!

Je suis allée faire la radio en bending hier. Encore une péripétie, le radiologue n'a pas fait de compte-rendu !! Grenoble en a besoin... il me l'a fait finalement ce matin. J'attends des nouvelles.

Aujourd'hui on a remis de la mousse, une grosse épaisseur, j'espère que ça ira !
Le prothésiste, lui, a été super, il nous a donné plein d'explications qu'on n'avait pas eues la première fois et il était très gentil, il a pris le temps.

Personne n'a l'air de connaître la VBT, au centre d'imagerie ils ont mis du temps à comprendre ma démarche (et pourquoi j'avais besoin d'un compte-rendu), le prothésiste ne connaît pas cette technique... C'est pas facile de se situer hors des clous.

[Mum78]

En fait, j'envoie tous les documents, radios etc... pour pouvoir avoir un premier avis sur la VBT et sur la situation en visio. Ils voulaient le bending en plus. Je n'ai pas encore de proposition de rendez-vous, je crois que je dois refaire une demande !

[chris]

Bonjour Mum

Les démarches avancent avec des interrogations c'est normal.
Et oui la technique VBT n'est pas connue de tous, il faut dire qu'ils ne sont pas nombreux non plus à la pratiquer en France et c'est surement pour cela.

L'empathie c'est vraiment très important, être un bon médecin c'est bien, mais le relationnel et le côté psychologique c'est très important aussi

[Lucie36000]

Bonjour Mum,
Bien d'accord avec toi pour nos enfants...un minimum d'empathie et de psychologie seraient bienvenus... Bref je ne décolère pas d'hier! Mais je prends sur moi et je soutien ma fille a fond !
Concernant le prothésiste, pareil pour nous. J'ai appris bcp de chose grace à lui et il est toujours à l'écoute de ma fille lorsque nous y allons.
Je vois que de votre côté vous avancez dans vos démarches même si ce n'est pas facile d'obtenir les bonnes infos et les bons interlocuteurs.
La VBT nous en avons entendu parlé au centre à Lyon où ma fille est suivie mais ils ne la pratiquent pas, je crois qu'ils pratiquent cette opération dans une clinique sur Lyon si je ne dis pas de bêtise... Et sur Grenoble aussi. Peu de chirurgien sont formés à cette pratique.
Je vous souhaite plein de courage dans vos démarches, sur que vous finirez par trouver le meilleur pour ta fille ! Tiens nous au courant de la suite !

[Mum78]

Merci pour le soutien !
Lucie, je comprends ta colère ! Elle est légitime.
Oui la VBT est peu pratiquée, mais j'ai du mal à comprendre que les gens ne se renseignent pas...
Si jamais ma poulette y a recours, je viendrais vous tenir au courant même longtemps après !!
Maintenant cap sur les vacances, j'appréhende un peu avec le corset, on verra !
On nous a déconseillé le corset en voiture mais elle le supporte bien, elle a encore le siège enfant et la position des jambes et du dos est ok... je ne me vois pas l'enlever, le mettre, l'enlever, le mettre...
En tout cas, la première nuit avec les grosses mousses s'est bien passée !!

[Lucie36000]

Bravo à ta fille pour sa nuit ! Une victoire de plus !
Oui c'est vrai que l'on manque d'infos pour la VBT, ça servira à d'autres parents si tu donnes des infos.
Pour la voiture, aucun soucis pour ma fille mais elle n'a plus de siège, elle le porte pour tous les trajets.
Pourquoi corset déconseillé en voiture ? Elle porte bien un CTM ? On ne nous a jamais dit ça... Ma fille a même pris l'avion avec.
C'est peut être parce que ta fille a encore un siège ?
Ne pas hésitez à faire des pauses régulièrement pour qu'elle puisse marcher un peu peut être !
Bonnes vacances !

[Mum78]

Oui comme dit Chris, il y a pas mal de témoignages VBT sur le forum mais pas à très long terme, ce qui est normal puisque c'est relativement nouveau ! Donc si ma fille est concernée, je garde dans un coin de ma tête de venir donner des nouvelles, même si quand tout ce passe bien (ce qu'on souhaite !), on s'éloigne de tout ça !

Pour la voiture, on m'a parlé de confort, mais ma fille se sent bien dans la voiture, elle est bien installée avec son corset ; puis on m'a parlé de sécurité.
J'ai recherché sur le forum, il semble que c'est dangereux avec une mentonnière ; or ma fille n'en a pas. Effectivement elle a un CTM.

Je pense qu'on va faire le trajet avec et elle le retirera si elle en a besoin... on coupe toujours le trajet pour que ce ne soit pas trop long.

[chris]

Pour le VBT, tu pourras retrouver les différents témoignages sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9494

Malheureusement il n'y a pas que pour le VBT qu'il y a peu de témoignages sur l'après, généralement les gens disparaissent quand ça va mieux.

Pour le corset en voiture, je n'ai pas retrouvé, mais j'avais déjà lu quelque part qu'avec un siège auto ce n'était pas conseillé.
Quant au corset milwaukee il est interdit en voiture car en cas d'accident il y a risque de fracture de la trachée

[Mum78]

Merci Chris !
Est-ce pour une raison de sécurité qu'il est déconseillé de porter le corset en voiture ?
Parce que ma fille est installée comme sur une chaise, à angle droit, donc pas de problème de posture...

[chris]

Bonjour Mum

Je ne saurais te dire, je me souviens juste qu'il y avait eu une discussion sur le sujet il y a déjà pas mal de temps mais je n'ai rien retrouvé.
Dans le doute, tu peux passer un coup de fil à l'appareilleur pour avoir son avis en expliquant que ta fille est dans un siège auto et si tu veux, tu nous rediras ici ce qu'il t'aura répondu, ça pourra ensuite servir à d'autres