[Mum78]

L'appareilleur a dit que le corset en voiture est inconfortable et dangereux en cas d'accident...

Allez, je vais tenter de lâcher ce forum et de penser à autre chose pendant ces vacances !
On va profiter de la vie en famille !

Merci à tout le monde pour votre soutien et vos conseils, vous êtes précieux
Merci Chris !

A bientôt !

[chris]

Ok, il avait déjà donné son avis et c'est donc surement plus prudent de ne pas le mettre car en cas d'accident le corset peut la blesser

Profitez bien des vacances et que ta fille puisse en profiter autant que possible malgré le corset

[Gaëlle]

Bonnes vacances.
Profitez bien !
Et chez nous aussi la prothésiste est à l'écoute et très sympa. Le médecin ce n'est pas vraiment le cas. :-/

[Rosy]

bonnes vacances à vous! et à ton retour, on se retrouve!

[Mum78]

Hello par ici,
J'espère que vous vous portez bien et que vous profitez de l'été !
Nous profitons des vacances, le corset est toujours bien porté ! Avec des temps de répit qui correspondent à la piscine, au trampoline...
Rendez-vous en visio de Grenoble ce matin.
Ma louloute est a priori éligible à la VBT.
Le calcul de l'angle de départ est de 39° thoracique et 30° lombaire (contre 44 en thoracique par notre orthochirurgien, et 37 par le radiologue...).
En septembre, nouvelle radio en bending pour voir la souplesse, la correction suite à 4 mois de corset et surtout le stade de croissance.
A priori la correction concernerait la courbure thoracique et la lombaire resterait à surveiller avec port de corset si besoin.
Le dialogue était clair et serein, ce qui m'a fait du bien. Affaire à suivre...

[chris]

Bonjour Mum

Les vacances se passent bien et c'est super. Ta fille porte bien son corset et le quitte un peu pour faire des activités, ce qui est un plus et avec cette chaleur actuelle ça fait du bien aussi.
Le rdv en visio s'est bien passé et laisse entrevoir un espoir. Reste à passer d'autres examens pour s'en assurer

[Vero0508]

Bonjour,
D'abord il faut vous dire que vous avez tout bien fait parents et enfant la scoliose n'est pas une maladie facile , moi qui suis une grand mère maintenant j'ai eu une scoliose très agressive et au même âge que ta fille bien que traitée j'avais plus de degrés. Serrer le corset, si il est déjà efficace ne semble pas réellement plus utile il faut qu'elle puisse respirer . Effectivement elle est limite et à son âge c'est peut être bien le VBT qu'il faut envisager, moi j'aurai aimé en bénéficier, il faut voir avec un chir spécialiste si ta fille coche les critères, pour l'instant tu as encore du temps, et puis au cours de ma longue vie j'ai vu aussi des scolioses qui ne s'emballaient pas plus à l'adolescence. Donc la meilleure chose à faire c'est de consulter pour être le plus sûr de son choix . C'est toujours les parents et l'enfant qui décident mais il faut de la matière. Je vous encourage fortement pour faire au mieux ...

[Gaëlle]

Bonnes vacances.

Et oui en ce moment le port du corset c'est chaud (pour le coup finalement je me dis qu'on est mieux en Bretagne pour ça ! ;-)

Vous savez à quoi c'est dû les différences de calcul pour les angles ?

[Mum78]

Coucou tout le monde

Ma choupette est éligible à la VBT, nous avons envoyé un dossier complet avec radios, compte-rendu, bending... le rendez-vous que nous avons eu en visio nous l'a confirmé et en septembre il s'agit surtout de déterminer le timing car la puberté commence donc nous n'avons plus tant de temps que ça ; nous sommes dans le bon timing. La question c'est je pense : dans 2 mois ou dans 6 ? Elle est à Risser 0 mais ça commence à bouger sur les radios... je crois qu'ils opèrent entre Risser 0 et 1, pas trop tôt ni trop tard, c'est très précis !

C'est vrai qu'en tant que parents c'est dur de prendre la bonne décision. Ma fille a eu beaucoup d'opérations bébé et je n'ai qu'une seule envie : qu'elle échappe à tout ça !! Mais il faut être rationnelle et envisager les choses au mieux pour son avenir. Étre éligible à la VBT est une chance.

J'attends aussi le rdv en août pour avoir un autre avis et une mesure des angles. L'écart entre 37 et 44 m'interpelle ! Je veux bien que ce ne soit pas pris au même endroit mais c'est quand même bien différent ! À Grenoble, la chir a mesuré 39, ce qui se rapproche des mesures du radiologue (toujours sur la même radio). Mais pour elle ça ne change rien au fait d'envisager la VBT car c'est déjà élevé pour son âge.

C'est le point délicat pour moi : est-ce qu'elle pourrait rester à environ 40° grâce au corset et ainsi vivre sans opération ?
Mais vu son âge et la croissance à venir, c'est peu probable.
J'aimerais quand même avoir un 3e avis...
J'avoue que si en septembre elle a perdu des degrés, qu'on change d'avis et que dans 5 ans elle doive passer par l'arthrodèse, je vais regretter...

La chaleur c'est pas évident, mais elle ne se plaint pas du tout du corset. C'est l'autre point qui me fait hésiter... mais d'après notre orthochir de Paris, pas de doute sur une opération future... mais si jamais elle réagit bien au corset ??

J'espère que la rdv d'août et la radio de septembre vont permettre de dissiper mes doutes. Le choix est difficile !

Merci à vous toutes d'être là
J'espère que vous profitez bien de vos vacances ou de ce bel été !
Nous on en profite bien. Ma choupette a assisté à la visio sur la VBT avec la chir de Grenoble, mais en dehors de ça j'essaie de ne pas rendre la chose pesante, on n'en parle pas plus que nécessaire. Dans ma tête, c'est autre chose, ça tourne en boucle, mais on passe quand même de chouettes vacances en famille.

[Mum78]

Véro, puis-je te demander si ce n'est pas indiscret les angles que tu avais à l'âge de ma choupette ? Elle a 10 ans...
Dans le meilleur des cas, si la scoliose est maintenue dans les 40°, ça veut dire de toute façon dégradation à l'âge adulte ?

[Rosy]

vous avez maintenant l'avis pour le VBT et là, c'est encore possible. à vous encore de prendre ce 3è avis avec un nouveau calcul des degrés. vous êtes indécis encore pour cette opération, beaucoup de questions. le médecin de Paris vous parle d'une opération inévitable. une courbure de 40 degrés en fin de croissance a beaucoup de risque d'évoluer une fois adulte.

[Mum78]

Merci Rosy !

[chris]

Bonsoir Mum

Je ne suis pas sure que le stade pour opérer soit risser 0-1, il me semble que ça doit être un peu plus quand même. En fait normalement tant qu'il reste de la croissance ça reste possible, mais après il y a d'autres critères d'égibilité.

C'est vrai que c'est bizarre toutes ces différences de calcul des degrés, on sait qu'il y a souvent des erreurs avec les radiologues, mais des différences aussi importantes entre les spécialistes c'est rare. Le prochain avis, on l'espère, devrait aider à y voir plus clair.

Difficile aussi de se projeter sur l''évolution à l'age adulte, mais avec 40° le risque est bien présent.

Tu as des doutes si jamais le corset fonctionne bien .Donc c'est à voir aussi en fonction des résultats

[chris]

Bonjour Mum

J'ai répondu à ton MP, j'espère que tu as bien reçu ma réponse

[Mum78]

Merci Chris ! Mais non, je n'ai rien reçu... rien dans la messagerie !

Nous avons vu une autre orthochirurgienne aujourd'hui, le courant est mieux passé, nous allons poursuivre avec elle d'un commun accord entre ma fille et moi ! Elle est sortie avec le sourire, les choses ont été dites clairement, on sait où on va.

L'angle est calculé cette fois à 46° (toujours sur la même radio, je précise !).
La scoliose est sévère, ma fille est jeune et n'a pas commencé la poussée de croissance donc le risque est grand... à surveiller, et opération à envisager peut-être bientôt. À Paris, ils utilisent les tiges de croissance pour les enfants, tiges qu'on fait allonger au fur et à mesure de la croissance de l'enfant.

On en a discuté ma fille et moi, et au vu de la situation, on va partir sur la VBT, cela ne fait plus de doutes.

Et mardi, on repart pour une semaine !