[chris]

Bonsoir Kiki

Je vois que les nouvelles sont pas bonnes et je comprends votre déception. Il va falloir passer à des traitements plus lourds pour stopper la scoliose de ta fille en attendant de pouvoir l'opérer.
Le halo à première vue parait très impressionnant, mais les patients le supportent très bien.
Il y a Romain chez les ados opérés qui en a eu un et qui a eu la gentillesse avec sa maman de faire un document très bien réalisé pour mettre à disposition des membres de SP afin de rassurer. Tu pourras le trouver sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6448

[Rosy]

ah mince! j'imagine votre déception même si comme tu dis, vous saviez que ça arriverait. le halo va donner de bons résultats et permettre ainsi de repousser l'opération. il est effectivement impressionnant mais sans douleurs. courage à vous pour affronter cette période

[KIKI72]

merci pour vos reponses
j'ai vu le poste de la maman de romain
c'est surtout amandine qui a du mal a l'accepter ce soir elle a pleuré elle a peur d'avoir mal elle est aussi dans une phase ou elle veut allé dormir nulle part sans nous elle qui allait facilement chez ses cousines ne veut plus y allé donc la partir deux mois de la maison en ce moment c'est dure mais heureusement on a réussi a avoir un suivi avec une spychologue au cmp dont on fait partie ca va l'aider Elle en a parle a des copines ce soir et ses copines lui on dit que ca va faire long deux mois sans la voire

[franck]

Bonjour,

Je lis les nouvelles et je vois qu'Amandine va devoir passer par le port d'un halo cranien. Voilà une bien mauvaise nouvelle, synonyme que les choses ne se sont pas arrangées avec le temps et qu'il va falloir avoir recours à un traitement plus fort pour combattre la maladie.
J'imagine bien l'émoi que cela provoque chez vous, la peine aussi et l'inquiétude d'Amandine. Comment ne pas comprendre votre peur à tous face à ce traitement qui semble bien impressionnant. A lire les témoignages, je vois que, là encore, les enfants semblent supporter ce traitement avec courage et que celui-ci permet d'avoir de bons résultats ensuite.
Pour le reste, je crois qu'Amandine a aujourd'hui encore plus besoin des siens à ses côtés pour la rassurer, lui donner du courage et partager sa peine, sa peur. C'est peut-être pour cela qu'elle ne veut plus rien faire sans les siens. L'intervention du psychologue est une bonne chose, qui va l'aider à exprimer ses sentiments et trouver de la confiance pour la suite.
Je lis aussi qu'Amandine a la chance d'avoir de bonnes copines qui sauront être là à ses côtés pour l'aider dans les moments difficiles. Cela est important et se révélera certainement une aide précieuse pour partager, échanger, avoir encore plus de soutien pendant ces deux mois.

Je vous envoie tout mon soutien pour la suite,
Franck

[Rosy]

Amandine souffre de devoir quitter les siens, de devoir subir ce traitement qui lui fait peur. tout cela marque sa vie de jeune fille. l'aide du psychologue est plus que nécessaire pour affronter cela avec un semblant de confiance. les copines sont là aussi pour la soutenir à leur façon.la présence des siens et des copines est plus que primordiale pour lui apporter tout le soutien dans cette épreuve.

[KIKI72]

bonjour

oui amandine se pose surtout beaucoup de question auquel on ne peut pas repondre car on a pas vécu ca nous donc quand elle me demande si elle pourra bouger la tete de haut en bas et de bas en haut je sais pas quoi repondre
hier on a prévenu son prof de guitare et il m'a posé la question si elle pourra jouer de la guitare je sais pas je n'arrive pas a me rendre compte de se qu'ellle pourra faire car a de la famille qui habite juste en face le centre de réeducation il aurait donc pu aller la voir et lui donner un cour la bas
j'arrive pas a trouver des personnes qui ont eu le halo deux mois a cette age la et sans opération aussitot derriere
il y a beaucoup d'ado qui on eu du halo donc plus agés et juste avant l'opération
je pense plus qu'a ca et est du mal a me consentré sur autre chose

merci pour votre ecoute
bonne journée

[Rosy]

tu as ici aussi un autre topic sur le halo. j'imagine que pour amandine, les questions sont là et difficile d'y répondre pour vous. il va être difficile voire impossible pour elle de descendre la tête. pour la guitare, je pense que cela va être difficile aussi vu qu'elle sera probablement couchée la plupart du temps. mais dans les hôpitaux, le personnel fait tout pour occuper les enfants et ainsi qu'ils n'aient pas le temps long. c'est vrai que souvent ce sont les enfants qui vont subir une chirurgie dans les suites qui passent par le halo. chez amandine, c'est un peu différent, le médecin veut lui donner toutes les chances de récupérer un maximum de degrés avant de continuer un traitement et de retarder l'opération au maximum, vu son âge et sa courbure. comme je comprends que tu ne penses plus qu'à cela, cela vous fait souffrir si fort au plus profond de vous-mêmes, les parents. mais je crois qu'il ne faut pas hésiter non plus, à parler à un psychologue, pour extérioriser tout cela. je suis de tout avec vous tous

[KIKI72]

oui y a t il un autre topic sur le halo j'ai vu celui de romain

et je pense pas qu'elle va rester allonge tous le temps ils ont dit justement qu'il avait un deambulateur speciale pour pouvoir se deplacer avec son halo

[franck]

Bonjour,

Je lis tes propos et je comprends que ce traitement à venir vous tourmente. Difficile effectivement de se concentrer sur autre chose ou d'arriver à voir à plus long terme en imaginant la suite avec positivité. La famille va, une nouvelle fois, se souder et arriver à passer ce cap avec solidarité et réussite, j'en suis sûr.
Il va certainement aussi falloir suspendre les activités "extérieures" d'Amandine pendant ces deux mois et cela doit aussi faire de la peine. A ce que j'ai compris, Amandine va rester alitée toute cette période et devra prendre son mal en patience, malheureusement.
Un suivi psychologique peut être une bonne solution pour tous, comme je le lis. Pas de honte à trouver de l'aide auprès d'un professionnel dans ces moments là, si difficiles...

Courage à vous, tout mon soutien,
Franck

[Rosy]

je vois que j'ai oublié le lien du topic d'une petite discussion, sur le sujet! http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... light=halo

[KIKI72]

bonjour

donc depuis l'annonce de son hospitalisation amandine est plus fatigué je pense qu'elle dort mal. Elle me pose moins de question. Mais malheureusement hier elle devait se faire aracher une dent de lait qui est cassé donc il restait juste un petit bout et le dentiste a pas réussi donc obliger de prendre rendez vous à l'hopital pour la faire aracher donc elle a pas envie d'aller encore a l'hopital
Elle apréhende beaucoup l'anesthesie car elle c'est qu'avec sa myopathie il y a des médicaments anesthesiant qui sont intedit avec lesquel elle pourait mourrir mais bien sur si on dit au anesthesiste il prendrons autre chose mais elle s'inquiete beaucoup pour sa donc la on en rajoute une autre donc ca va plus

je vais voir la maitresse ce soir pour l'informe de l'hospitalisation d'Amandine de l'année prochaine car amandine a peur de redouble du faite qu'elle va manquer deux mois d'ecole

bonne journée a tous

[franck]

Bonjour,

Voici amandine et les siens dans une période bien tourmentée... Il arrive à certains moments dans nos vies que rien n'aille trop bien et que les soucis se bousculent. Entre l'hospitalisation à venir, le problème de dent cassée récent et la peur de décrocher à l'école, la coupe est un peu pleine pour Amandine. Sûrement qu'il en est de même pour les siens.
Il va falloir serrer un peu les rangs, trouver de la solidarité encore plus dans ces moments difficiles pour pouvoir garder confiance sur le long terme. Le problème de dent semble réglé. Cela fait un souci de moins. Pour le reste, il va falloir un peu de temps pour que les choses s'organisent. Le corps médical saura être à l'écoute d'Amandine et pour la scolarité, elle a sûrement la possibilité de suivre les cours dispensés par l'hôpital pour l'aider à ne pas trop prendre de retard. Peut-être vous êtes vous déjà renseignés sur ce sujet ?
Après, il reste la peur d'un enfant face à la maladie, face aux mots quelquefois trop lourd qu'il peut entendre, cette évocation de la mort au-delà de la maladie et tout ce qu'elle implique. Il y a là matière à beaucoup parler, échanger, discuter pour se soutenir solidement. Le plus important est de persuader Amandine que tout se passera bien et qu'elle franchira ce cap avec réussite. Les mots, l'affection et le partage sont des valeurs essentielles dans ces instants là.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

un problème supplémentaire se rajoute pour amandine et l'angoisse redouble, pour elle qui connait déjà tellement de soucis. c'est sur que quand elle doit entendre le mot hôpital, ça ne doit pas faire plaisir. mais vous serez là pour l'entourer et lui apporter tout votre amour et cela devrait déjà bien la rassurer

[KIKI72]

bonjour
on a recu le compte rendu de la derinerre visite a l'hopitale donc la scoliose est d'environ77° la dernier fois on etait a 60
et capacité respiratoire 44% sans corset

l'angoisse monte pour amandine pour le halo cranien Elle en parle souvent
Le suivi avec la psy lui fait du bien elle maitrise mieux ses angoisses

ouf

[franck]

Bonjour,

Je lis les dernières nouvelles et je vois que la courbure d'Amandine a encore beaucoup augmenté. Cela influe sur sa capacité respiratoire et il semble qu'il soit temps de passer au halo crânien pour espérer infléchir les résultats par la suite.
Tout cela n'est pas facile mais il faut malheureusement en passer par là pour espérer regagner un peu de terrain sur la maladie, alors je pense que chacun se fait une raison malgré son manque d'envie "d'y aller". Entre le psy et les siens, amandine semble bien entourée et trouve du monde pour parler et partager ses angoisses. Cela est sûrement la meilleure des choses pour l'aider.

Je pense bien à vous et je vous envoie tout mon soutien pour la suite.
Franck