Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#30283
pas facile ta situation c'est vrai. mais bon, le fait que ton père vienne sur le site, se renseigne sur la scoliose,, l'opération, c'est que tu comptes malgré tout pour lui, sinon il ne ferait pas cela. et peut-être ne sait-il comment réparer son absence et donc, essaie de cette façon. un papa ne peut pas ne pas souffrir de voir sa fille ainsi dans l'épreuve et je suis sûre que son coeur souffre. je sais, le tien aussi souffre mais j'ai envie de te dire, laisse le ouvert! tu sais dans chaque être humain il y a du bon. en tout cas, le temps fera ce qu'il faut.
ton corset a certainement évité une ascension vertigineuse de ta scoliose et l'opération qui se profile, en arrivera au bout. en tout cas, nous serons avec toi et te soutiendrons :bisous
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Par chris
#30308
Parfois les adultes ne savent pas extérioriser leurs sentiments. Mais la chose la plus importante pour toi en ce moment c'est ton dos :bisous1
Par Léo
#31427
Coucou Grenouillette, :bisous1

Comme promis, J'ai tout lu de A à Z, et malgrés ce que tu peux penser je t'aime et je pourrais le crier à la terre entière s'il le fallait, mais surtout je te l'écris pour que tu sois sûre de cet état de fait. :love

Je pense beaucoup à toi et à ce que tu peux vivre depuis toutes ces années. Ton parcours exemplaire, et les conseils que tu as reçue et que tu as pu donner face à cette situation, à je pense aidé de nombreux petits et grands lecteurs (Un grand Merci à vous tous) et tu peux en être fier.

Et pour l'instant tu pourras toujours compter sur moi, ton Papa.
Je t'embrasse trés fort ainsi que Laure :bisous
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Par alexouille
#31466
coucou grenouillette!!
c klke chose de trééé beau ke vient de faire là tOn papa!!!
c'est assez compliké de sinscrire ici et long a comprendre le fonctionnement (comment poser un post...) alOrs je pense ke ton papa a du y passer pas mal de temps...
A mOn avis un gO bisou serait le bienvenue!!! et meme si tu a cette impression que ton papa n'est peutetre pas assez présent pour toi, saches k'il sintéresse a toi et k'il sinkiete de ton bonheur-malheur!
Il t'aime et il te l'a dit lui meme en "pulic" alor sois souri miss!
gro bisoux a tré vite!!
Par Grenouillette
#31469
Papa Comme je te l'ai déjà surement dit et je pense que tu le sais
Je t'en veux énormément pour ce que tu a fais quand j'était peite a Maman et a moi .
Ton absence , tes mots. ..
Plusieurs fois tu m'as dit que tu seras toujours là . Certes tu es là pendant quelques semaines ou voir quelque mois mais après tu parts
alors moi à chaque fois je me dis que cette fois-ci c'est la bonne qe tu seras là et tout puis tu parts . Et tu reveins et je ré-espère a nouveau .
Et quand tu parts ça fais toujours aussi mal
Là à ce moment je suis triste. Mais sais-tu ce que c'est que d'être petite et de ne pas voir son papa comme les autres?
Le divorce n'est pas le problème. Mais chez toi avec ma soeur on a pas de chambre alors que tu avais une chambre d'amis. Bon Ok on vien jamais mais je croi que pour moi c'est un peu tard mais j'espère que pour une fois tu tiendras ta paroles. Si tu sais que tu partiras dis-le moi tout de suite car je n'ai pas envie de souffrir a nouveau.
Je sais que je peu parraître dure vis-à-vis de lui mais bon . Je suis comme ça
J'ai beaucoup souffert à chaque fois que tu partais. Mais je suis quand même un peu contente que tu sois là .
Mais tu aurais dû venir plus tôt mais mieu vau tard que jamais.
Je suis dure avec mon père car à chaque fois il nous laissent .
Ma soeur et moi .
Alors que nous espérons. Mais bon. Tu vois papa maman n'est pas là avec moi elle ne sais pas encore que tu t'est enregistrer . Donc ce n'est pas elle qui ma dit de dir ça
et elle n'a jamais essayé de nous montez contre toi .
Tout ce que je t'est dit quand j'était petite et otut c'est moi . Pas maman.
Donc voilà.
désolée mais je veux absolument savoir si tu tiendra ta promesse car à chaque fois on se retrouve le coeur brisé. Je voudrais être fixée pour de bon.

Sinon , Lundi RDV a l"hosto J'ai super peur .
En plus j'ai une peur bleu des Dr. Super vu ce qui se passe et qui va se passé :S

Bisous tout le monde
Par mamangrenouillette
#31496
Mon ange, je sais que c'est difficile ce qui'ilt'arrive. En ce qui concerne ton papa, ouvre lui ton coeur, il souffre autant que toi et te prouve qu'il t'aime en te soutenant et en étant là, présent en ce moment. Ne soit pas trop dure, il t'aime autant que tu l'aime. La vie est compliquée, dure et injuste parfois, tu sais déjà trop bien alors que tu est si jeune. Alors, Marine laisse ton papa prendre sa place auprès de toi, laisse le t'aimer, même si parfois il te parait maladroit. Il souffre aussi te savoir ce qu'il va se passer. Il réalise maintenant ce que tu as enduré depuis 4 ans. Alors à vous deux, je vous souhaite tout le le bonheur à être enfant et parent. Que de ce que nous allons vivre renaisse le bonheur entre vous trois, toi, ta petite soeur et ton papa.
La maman de Grenouiilette
Par mamangrenouillette
#31752
Demain Grenouilette part à Noyon pour faire une compétition de GRS (sa dernière). Elle passera samedi après en duo avec sa meilleures amie. Lundi matin elle a rendez vous à 9 h 30 avec son chirurgien afin de poser toutes les questions qui restent en suspend pour elle, pour moi et pour son papa qui sera avec nous à ce rendez vous. Elle est très angoissée mais vous la connaiisez ma Grenouilette elle récupère vite la pêche. Alors à lundi soir pour plus de nouvelles.
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Par chris
#31755
Bon courage à tous les 3 pour lundi matin et bonne chance à Grenouillette pour sa compétition de GRS :bisous1
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Par Rosy
#31825
alors comment s'est passée cette compétition aujourd'hui?
en tout cas, je tiens à te dire que tu as des parents qui veulent le bonheur et la santé de leur fille adorée. ton papa qui, malgré qu'il soit souvent loin de toi, pense à toi et souffre de te savoir ainsi. malheureusement, tout le monde n'arrive pas à exprimer ses sentiments de la même façon et surtout, on ne fait pas toujours ce que l'on veut. mais aujourd'hui ton papa est là, il le sera également à l'hopital. si je peux te dire, ouvres-lui ton coeur, le sien t'attend. le message de ta maman me fait chaud au coeur, elle est géniale et ne veut que ton bonheur avec ton papa, ta soeur. avec tout cet amour, tout se passera bien tu verras, :bisous
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Par chris
#32058
Bon courage pour ton RDV de demain et pense à faire une liste de questions :bisous1
Par mamangrenouillette
#32065
Bonsoir,
Nous sommes rentées hier soir assez tard de sa compétition. Elles sont arrivées 9ème sur 33. Laurette sa petite soeur à gagné le premier lot à la tombola, un superbe justaucorps pour l'année prochaine. Marine a été superbe, elle s'est fait plaisir, elle était belle comme un ange. J'ai de superbe photo d'un photographe professionnel qui était sur place. Elle étaut triste aujourdd'hui. Son petit ami est venu la voir, ils sont jeunes, mais c'est surprenant comme il la soutient. Deamin à 9h30, nous allons donc avec son papa voir le chirurgien. Nous avons fait une longue liste de questions à poser. Mais c'est une épreuve. C'est le début de la mise en route de l'opération. Il le faut mais pour chaque enfant qui ont suivi ce genre de traitement, sérieusement, c'est injuste. SUrtout quand 4 mois avant on leur dit "c'est bon je suis très satisfait, le 2nd platre à bien marché, on commence la seuvrage. Elle ne devait y retourner qu'en décembre prochain. Je n'ose pas imaginer si je n'avais pris ce rendez vous plus tot la voyant avoir de plus en plus de mal à le supporter afin que le chirurgizn la remotive... elle aurait pris combien de degré, elle en a pris déjà 9° en 4 mois avec le corset 14 à 16 h par jour. C'est vrai que ma Grenouilette a été exemplaire, elle va devoir encore être forte et courageuse. Mais j'ai confiance en elle et elle est bien entourée. A demain pour le compte rendu du rdv. Merci à tous pour votre soutien
Par mamangrenouillette
#32164
Bonsoir, ca y est nous avons le rendez vous. Le papa de Maine était présent. Nous avons donc posé toutes les questions que nous avions préparé et sommes maintenant plus conscient, un peu moins inquiet car on sais.
Elle aura donc 9 vertébres de bloquées, (L1, D5). la cicatrice fera environ 20 centimètre. Elle sera hosptalisé 48 h avant l'opération pour les examens pré opératoire, notemment une PES. Elle sera en autoélongation durant 36h, là je ne sais pas vraiment comment cela va se passer et comment ils procède. Pas d'autotransfusion de prévue. Il vont la dopé avec je ne sais plus le nom, ce que pennent les sportifs, ce qui aura pour effet d'augmenter la production d'émoglobine. L'opération durera 4h. Puis elle sera en chambre seule 10 jours (donc nous dormirons avec elle). Les tiges sont en "litium". Elle ne portera pas de corset ensuite, elle aura 1 mois de convalescence, il lui a demandé de choisir en centre ou à la maison, elle préfére rentrer. Pas de sport pendant une année MAIS en sept 2007 elle reprendra la GRS, aucune gène dans ses mouvements puisque ce sont les dorsales, aucune contre indication après que la greffe ai bien pris. Elle aura des enfants normalement et poura bénéficier de pérudurale. Voilà, donc on attend e rdv avec l'anesthésiste et la lettre pour la date de l'hospitalisation. Si quelqu'un connait le système d'auto éongation pratiqué dans un grand hopital parisien, j'aimerai savoir. Il lui a proposé d'aller rencontrer une jeune Camillle qui avait eu cette opération et qui sortait demain, mais elle en avait assez. Elle essaira lorsqu'elle ira voir l'anesthésiste. Il lui a conseillé de porter le corset la nuit afn d'éviter de prendre trop de degrés avant l'opération, ce qui entrainerait peut être une augmenation du nombre de vertèble à bloquer, mais elle n'est pas trop d'accord. Enfin son courage lui a permis de passer d'une double scoliose à une simple scoliose et de ne pas toucher au lombaires (qui serot à surveiller car en prenant de l'age, cela peut s'agraver. L'opération va tout de même permettre d'améliorer l'état de la courbure des lombaires. Voila, à bientôt
Par mamynou
#32227
bonsoir et merci pour le compte rendu
oui pas juste d'avoir fait tant d'effort et d'arriver à l'opération quand m^me, j'imagine sa révolte, mais il y a quand même une solution c'est l'important.
Il vous a bien expliqué le programme des mois à venir et si vous voulez d'autres explications nous sommes toujours là.
La date est-elle programmé ?
Si vous voulez m'envoyer votre adresse email par message privé je vous envoie une documentation sur la traction.
courage et gros :bisous1
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Par chris
#32236
Vous voila rassurée et bien au couant du déroulement des opérations, les tiges au lithiume je ne connaissais pas, connais tu le nom de l'opération dont va bénéficier marine, une cotrel dubousset ou autre ? Pour le produit pour la rebooster ce doit être de l'EPO, certains sportifs connaissent bien.
Il y a eu déja beaucoup de filles qui ont eu le système de traction, :bisous1
Par mamangrenouillette
#32260
Non en fait c'est en titane je crois. Son opération est une arthrodèse, c'est ca ? J'ai su mal à retenir tous ces mots savant, surtout qu'en ce moment et ceusx depuis janvier, je ne suis pas au top de ma forme, enfin ca c'est mon problème, mais ca explique que je me trompe autant. Marine sera opéré courrant octobre, elle doit être opérée avant les vacance de Toussaint pour rentrer à la maison et commancer sa convalescence pendant les vacances, ainsi cela lui fait un peu moins manquer le collège. Donc celle devait être hospitalisée vers le 10, 12 octobre, la date n'est pas encore fiixée mais ne devrait pas tarder. Elle ne souhaite toujours pas porter son cordet la nuit, je la laisse digérer un peu tout cela et se concentrer sur le brevet des colllèges qu'elle souhiate passer et avoir malgré son redoublement. L chirurgien dit quelle peu arréter la kiné. La kiné est devenue une amie qu"on voit en dehors. Je ne sais pas, mais je me dis que si elle continue, elle gardera peut être cette csouplesse du dos qui lui permettrait d'être redresser au maximum et ne pas trop souffrir lors de l'auto élongation. Voilà pour aujourd'hui, bonne journée à tous.
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