[Webmaster]

Dernier message :


Posté le: Jeu Jan 31, 2008 12:17 pm

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après trois mois du port du corset CTM 21h/24 juju a vu sa scoliose lombaire passée de 50° a 30° , pas mal;;;;meme si celle du haut ne sera pas corrigeable. J' ai enfin pu avoir les explications pour son devenir
Alors a tous continuons a aider nos enfants car elle ne souffre pas et ne vois pas l'utilitée de le porter.. comme d'habitude elle rale un peu

[Webmaster]

Bonjour,
pour la 2ème fois, nous vous demandons de bien vouloir poster les nouvelles de JUJU 85 directement dans son histoire.

Merci de lire nos commentaires.

Le Webmaster

[chris]

Super le résultat avec corset
Cela encourage à continuer le traitement,

[alex31]

oui le résultat et pas mal du tout avec le corset!!!!

[juju 85]

ne sait pas si je raconte l'histoire de juju 85 au bonne endroit . tant pis je me lance car j'en ai gros sur le coeur depuis début juillet
Juju a été opérée du coeur ouvert a paris en mai. Elle a fait un chylothorax donc régime strict ss graisses pdt 1 mois--> perte de poids de 6kgs et donc remodelage de son corset en juillet . Encore des angoisses de mort et elle voulait différer celui-ci de 2 mois . Donc sa cardiopédiatre a dit que c'était important pour son dos et la j'ai pris rv avec l' orthopédiste . Nous nous sommes fait " engueler" par lui . Voila ses mots : je ne fais pas porter des corsets a des enfants qui n'en ont pas besoin et le modelage du corset n'est pas plus difficile que l'essaye de la robe de mariée de sa fille 1h45 avec des épingles. Voila ma juju déconfite et moi aussi; Nous sommes sorties dépitées. Son corset est encore plus serré et a du mal , elle transgresse car elle doit le mettre 24h/24. Corset ctm et de plus il parle d'opération car scoliose a 50° (ne bougera jamais a cause des 3 interventions a coeur ouvert )et cyphose (réduite a 30 au lieu de 50 )Resser encore a 0 ,elle a eu 13 ans en mai. voila merci de me lire

[alex31]

et ben dit donc ces vré que si il vous a dit sa il y a de quoi etre étoné

[Biba]

Bonjour !
Ouh là là .. mais là ça va pas, ce n'est pas possible de laisser des relations évoluer ainsi. Est-ce qu'il y avait "matière" à s'énerver ainsi ? A t'il mal pris le fait que la cardiopédiatre a décidé "seule" que le corset ne devait pas être porté pendant l'été (c'est bien ça qui s'est passé). Mais comment une enfant qui vient de subir une opération et qui a beaucoup maigrit pouvait-elle mettre son corset ? C'est le fait d'avoir "attendu" qui lui pose un problème ?
Je serai toi, je demanderai des explications plus claires, il doit y avoir une raison à tout ça, car ça ne ressemble pas à une attitude "normale" d'un orthopédiste.
Par contre je ne comprends pas non plus ta phrase qui explique que ses degrés ne bougeront pas à cause de ses 3 opérations du coeur .. c'est-à-dire ??
Et dans tes autres messages tu parlais que les degrés avaient diminués, mais c'était au niveau de sa scoliose ou de sa cyphose ?
Excuses-moi, je suis un peu perdue.
Toujours est-il qu'il faudrait à mon avis que toute l'équipe médicale qui s'occupe de la santé de Juju puisse se rencontrer afin de discuter de son cas, ça éviterait probablement des "confusions".
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Juju
Avec une meilleure compréhension de l'orthopédiste et plus de psychologie de sa part, Juliette arriverait certainement mieux à se motiver pour son corset. Il est certain qu'avec ce qu'elle a déja vécu, elle a surement envie d'avoir un peu la paix et de souffler un peu. Mais porter le corset est essentiel tout de meme. Mais ce n'est pas avec une telle autorité que le traitement sera mieux accepté.
Tu as le droit si tu le désires de consulter un autre spécialiste plus compréhensif, à meme de comprendre que ta fille a déja subit pas mal de chose et qu'il lui faut plus de douceur et d'écoute pour accepter ce nouveau traitement. Il existe des ortho vraiment très bien avec les jeunes et avec qui ça se passe souvent très bien. Mais un tel comportement n'est pas acceptable pour ta fille.
Si tu as besoin de conseils ou de soutien tu peux continuer à venir frapper ici.

[marietout]

Bonjour Maman de Juju85, je t'ai envoyée un MP tu le trouveras en haut à droite du site.

[juju 85]

pour marietout et merci de vos réponses
je n'arrive pas a trouver mp . tu as dit en haut a droite du cite et malgré mes lunettes je ne vois rien.
Donc ce grand pontif orthopédiste est tout simplement odieux avec moi car nous avons ensemble une histoire qu'il n'a pas digérée:a l'age de 3 ans juju a présenté en sortant de chez la cardiopédiatre une boiterie douteuse. L'interne qui passait ds le couloir nous a dirigées vers son service. sommes restées a l'hopital : radio de la hanche, bilan sanguin ,extention de la jambe....le lendemain matin il regarde son interne et dit : cette enfant n'a rien et pour elle salle de jeux et salle de bain (car avait un holter posé )boulette de l'interne . Trois mois après je recois un contre-rendu en septembre dans lequel on me demandait de prendre un rv pour le mois aout de la meme année. Rires;;moi j'écris a son service et il me demande d'écrire ou directeur de l'hopital mère/enfant. Ce qui fut fait . Je pense que ses griefs st la
et encore autre chose :en janvier on se pointent ds le service la sécrétaire oublie de nous envoyer a la radio . OH la la il me demande les rx et moi je lui dit : mais personne ne nous a dit d'y aller. Réponse : ET BIEN MOI JE VOUS LE DIT (ton fort et sec )juju et moi avions envie de partir. De plus encore la sécrétaire avait oublié de me donner rv avec celui qui moule le corset ;;Comment me dit-il vous n'avez pas eu de carton? moi je me rebiffe et lui réponds que cela doit etre un carton "rouge". VOILA L'HISTOIRE

[marietout]

Pour les messages privés ou MP sous les petites étiquettes du site "asso" etc...Il est indiqué groupes utilisateurs-profil-vous n'avez pas de nouveaux messages et c'est là qu'il faut cliquer.Le message que je t'ai adressé n'est plus dans ma BAL donc tu l'a reçu... A bientôt.

[alex31]

et ben dit donc quelle histoire

[marylène]

moi c'est Dilene depuis toute petite j'ai une scoliose (heriter de ma maman qui va se faire operer ) j'aimerai quelque conseil silteplait merci d'avance
Dilene

[juju 85]

nous revenons de nantes et l'orthopédiste est catégorique : l'opération est a prevoir rapidement car scoliose a 60°. il faut savoir que juju a été opérée a coeur ouvert en mai dernier pour la 3eme fois a paris. malgré le port du corset l'agravation est très importante . elle pleure , en a ras le bol ;;normal me direz vous mais encore puisser son énergie pour tout simplement continuer a vivre

[chris]

Je comprend très bien cette situation de sentiment d'échec et de ras le bol
Certaines scolioses sont plus difficiles que d'autres et malgré un traitement orthopédique suivi avec sérieux elles continuent d'évoluer quand meme. Le corset ne doit pas etre vu comme un échec, il aura permis quand meme de limiter l'évolution de la scoliose.
Mais après Juju sera tranquille plus de corset et scoliose stabilisée.
Pour son coeur tout sera mis en oeuvre pour la protéger au maximum,