[marina]

bonjour Lilimo
bien sûr que tu vas être à la hauteur, comme tu l'as certainement toujours été...
mais ne te mets pas trop la pression (bien que c'est surement une attitude normale de parents...), pour la prise en charge de ton fils il y aura une équipe formée pour cela à l'ho^pital qui va bien s'occuper de lui.
Pour le reste tu apportes certainement beaucoup d'attention et d'amour à ton fils et c'est déjà énorme, c'est le plus important... je pense que c'est tout ce qu'il attend de toi donc ne t'en demande pas trop non plus à toi même.

bon courage et à bientôt pour les nouvelles

[Webmaster]

lilimo




Inscrit le: 08 Mar 2009

Posté le: Mer Avr 08, 2009 11:02 am

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Bonjour, Je tiens à vous remercier tous pour votre soutien! En ce moment, je ne suis pas "au top " de ma forme ; mon fils est l'être que j'aime le plus au monde et il a déjà tellement eu d'opérations et enduré de soufrances que le voir à nouveau souffrir me rend malade...mais je sais aussi en voyant son dos et sa hanche gauche tous les matins et les soirs qu'il ne peut pas rester comme cela! Parfois, j'aimerais qu'on parte d'abord pour le CHu et qu'il se fasse opérer et que ce soit derrière nous...mais je sais depuis maintenant plus de 15 ans que je me bats que cela ne se passe pas comme cela ; mais plus je vieillis, plus j'ai l'impression que j'ai du mal à supporter : ce doit être normal! En tout cas, Merci d'être là à mon écoute, à lire mes "jérémiades", alors que je suis sûre qu'il y a plus malheureux que nous, mais je ne peux pas m'en empécher...

[Webmaster]

lilimo




Inscrit le: 08 Mar 2009

Posté le: Mar Avr 21, 2009 3:14 pm

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ça y est : demain nous rentrons au CHU pour le bilan nutritionnel. J'espère qu'on me donnera la date de la gastrostomie et les délais pour pratiquer l'opération de la scoliose et de la hanche!
Je suis très angoissé mais c'est normal.

Merci de continuer à poster à la suite ici - L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonne chance pour demain

[Biba]

pour aujourd'hui !

[chris]

Bonjour Lilimo
Ou en est ton fils dans ses parcours de soin ?

[lilimo]

Bonjour,
je vous écris du CHU où Jonathan a été opéré mercredi 3 de Nissen + pose de la gastrostomie. Cela est fait, mais il a souffert et nous allons encore rester une semaine à l'hopital. En septembre, le 16, il va être opéré des dents sous AG, arrachage et soins, avant de pratiquer la pose de la prothèse de hanche et l'arthrodèse d'ici la fin de l'année...Vivement 2010.
Merci d'avoir pensé à nous!!

[chris]

Pour sa gastrotomie le plus dur est passé, maintenant il faut attendre que ça aille mieux.
Bon courage pour la suite et n'hésites pas à nous tenir au courant

[Rosy]

courage à vous et à lilimo pour toutes ces épreuves. les unes après les autres vont se résolver.

[BETH]

bonjours
Je viens de prendre connaissance de l'opération de votre fils... comment va-t'il maintenant.
a bientôt!

[chris]

J'espère que l'opération des dents de Jonathan s'est bien passée

[Biba]

Bonjour !
Je vois que tu as posté à nouveau ailleurs que sur l'histoire de ton fils, merci de faciliter le travail des modérateurs en postant à la suite de celle-ci (c'est-à-dire ici :cotent)

J'ai donc lu que la date d'opération est fixée en janvier 2010, j'espère qu'il a eu le temps de se remettre de ses précédentes interventions et que malgré ces moments difficiles, tu gardes espoir.

Courage à toi, bib'bisous

[coco30]

Bonjour Lilimo,
Je découvre ton message dans une autre partie du forum (ado opéré) et viens juste de faire le lien avec l'histoire de ton fils Jonathan (chez les enfants op.) que je découvre aussi.
Oui, il vaut mieux que tu nous tiennes au courant de votre parcours, que tu nous donnes des nouvelles à la suite de son histoire, ce sera plus facile pour vous apporter notre soutien. s. C'est vrai, ton fils a 15 ans maintenant c'est un ado. A ce moment là, si tu veux que son histoire apparaisse chez les ados, demande au webmaster s'il est possible de basculer son histoire des enfants aux ados. :cotent
Je tenais à vous apporter tout mon soutien et souhaite qu'à l'approche de l'opération le stress ne se fait pas trop ressentir et que cette nouvelle année soit prometteuse de pleins de bonnes choses pour Jonathan .

[coco30]

Houps ! Désolée, je vois que le changement est déjà fait !

[Webmaster]

lilimo




Inscrit le: 08 Mar 2009

Posté le: Jeu Déc 10, 2009 12:08 am

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Bonjour,
Je suis la maman de Jonathan, infirme moteur cérébral de naissance, en coque et fauteuil roulant depuis toujours : il aura 16 ans le 5 mars prochain, il a déjà subi de nombreuses opérations dont 2 en 2009 et sa scoliose s'étant agravée rapidement le professeur qui le suit a estimé que c'était urgent de l'opérer d'où date fixée au 14 janvier prochain...
Comme il est très fragile de part son handicap, on m'a dit qu'il allait être plongé dans un coma artificiel pendant 24 heures puis réveillé tout doucement pour voir s'il peut respirer sans assistance respiratoire ; bref il devra rester en soins intensifs 4 à 5 jours (dans le meilleur des cas) ; est-ce que vous connaissez des personnes qui ont eu ce même schéma post-opératoire? J'ai extrêmement peur, mon fils est toute ma vie, il est mon rayon de soleil et même s'il est très handicapé physiquement, son intelligence est intacte et il mérite de continuer "sa route"...
J'attends vos témoignages avec impatience! Merci!