[Rosy]

il y a zizou, chez les adultes qui pratique le golf, mais elle n'est pas opérée. tu dis toi-même que tu as mal après un golf, alors à toi d'en tirer les conclusions. après l'opération, je ne sais pas, je crois que là, il vaut mieux demander le chirurgien à la prochaine consultation.

[aryxtra]

Merci Trax pour tes messages vraiment sympa !

Pour le golf, je vois ma cardiologue la semaine prochaine normalement, je lui en parlerai et je te tiendrai au courant ! =)

Sinon, j'ai malheuresement + en + de douleurs, sa deviens vraiment dur mais bon.... je pense que je ne suis pas la seule.

Je n'ai toujours pas de nouvelles concernant la date des examens mais pareil, je préviendrai !

Bisous, Lucie

[aryxtra]

Merci Rosy pour ton message, je commence a comprendre que ce n'est pas bon pour moi.
Mais c'est dur, car c'est une véritable passion, j'ai en plus eu récemment tout mon nouveau matériel et tout ce qui va avec....

Je vais aller voir chez zizou et lui poser quelques quertions.

Merci, bisous. Lucie

[aryxtra]

Bonsoir, je voulais prévenir : une très bonne chose a été mise en place, je viens d'obtenir un casier et un double jeux de livres grâce au PAI mis en place (depuis la 6ème). Il faut quand même dire que le poids en seconde est CONSIDERABLE avec les livres et tout le reste. On a beau le dire aux profs, ils ne comprennent pas ! Alors, en plus avec ma super force, c'était une nécéssité !!

Bisous à tous, Lucie

[Rosy]

c'est une bonne nouvelle ça, et un soulagement pour toi.

[trax]

Ouf, c'est une bonne nouvelle! C'est vrai qu'ils sont bêtes, ces profs, on leur répète toujours que c'est lourd, qu'il n'y a pas que leur matière etc... Ils s'en fichent!
Bisous
Trax.

[alex31]

oui ces une super nouvelle sa!!!

[aryxtra]

Ouais ! Surtout que c'est un vieux lycée et qu'il n'y a pas d'ascenseur...
Alors quand on est au 4ème (sachant qu'un étage correspond a 2 en fait !) ce qui fait un total de 8, à la fin j'en ai plein le dos ! :cotent

Bisous Lucie

[aryxtra]

Oh, j'ai oublié !

Je voulais savoir, ... au niveau de la rééducation suite à l'opération, je me pose beaucoup de questions.... Et les sujets n'en parle pas beaucoup (j'avoue que je ne les ai pas tous lu, vu le nombre...) !

Alors, voilà :

* Tout d'abord, comment sa se passe ? (séance de kiné ? A l'hôpital ou pas ?) Qu'es-ce qui se passe réellement ?

* As ton toujours mal même après une opération ?

* Je crois qu'il faut tenir 6 mois sans s'assoir par terre ou sur des fauteuils trop bas, c'est bien sa ?

* As ton toujours de la kiné, même après ?

* Le suivit post-opératoire dure combien de temps, avec lz chirurgien et tout ?

* On m'a parlé d'un corset de maintien pendant quelques mois après l'opération, mais sa n'a pas été développé plus que sa... Pareil, on n'en parle pas dans les sujets que j'ai lu. Peut-on m'expliquer ?

* Et si l'opération rate ? Paralisie ou je ne sais quoi d'autre ? Hémoragies, ... on m'a dit que c'était une opération risquée certes, mais qui saignait beaucoup... Alors en plus, avec mon taritement anti-coagulent...

Le chirurgien m'a bien passer un document, mais sa ne répond pas à tout...

Ce serait cool si on pouvait répondre à toute ces questions !

J'y pense peut-être trop en avance (je rapelle que c'est prévu pour le 10juin). Sa se trouve, l'opération serra annulée pour causes diverses, suite à mon état de santé (catastrophique, faut l'avouer !). A ce moment là, je ne sais vraiment pas ce qui serra envisagé car on m'a bien fait comprendre que c'était la seule solution possible.

Es-ce que certains d'entre vous on eu leur opération annulé pour quelconque raisons ? Si oui lesquelles ? Et qu'es-ce qu'on fait à ce moment là ?

Merci de me répondre, Lucie .

[coco30]

Bonjour Lucie,

Je découvre aujourd'hui ton histoire ainsi que ton parcours avec une scoliose secondaire à la maladie de Marfan ainsi que la programmation d'une future opération.
Dans l'immédiat, j'espère que tes douleurs voudront bien te laisser un peu tranquille ...
Chaque parcours d'opéré est différent mais je vais essayer de répondre à tes questions au travers de ma propre expérience datant de 2009 ...
3 jours après l'op. j'ai eu la visite de l'appareilleur en chambre afin de réaliser les mesures pour la réalisation du corset. Vers le 4 ou 5 ème jour, quand j'ai eu livraison du corset, le kiné est venu pour me faire m'assoir, me lever et ensuite faire quelques pas dans les couloirs ... Ensuite tous les jours de mon hospitalisation, j'allais faire 2 petites séances de rééeduc. (dans le service même) très légères ... ( des petits exercices tels que se mettre sur la pointe des pieds, ...) ; séances que j'ai continué jusqu'à ma sortie en centre de rééduc. où là la rééduc. devient un peu plus soutenue, notre forme étant ensuite bien meilleure ...
Le corset, je l'ai gardé durant 3 mois après l'op. le temps que les greffes osseuses se consolident. En général, il y a souvent un contrôle post-op. de suivi 3 mois post-op. ; 6 mois post-op. et si tout va bien les contrôles s'espacent de plus en plus dans le temps ...
Certes, il s'agit d'une grosse opération et les chirurgiens sont obligés de nous parler des risques, même s'ils sont très rares ! Il faut savoir que dans + de 99% des cas, il n'y a pas de complications majeures et dans les 0, .. % les complications heureusement pour nous ne sont pas toutes définitives.
J'imagine que effectivement, si tu as un traitement anti-coagulent, tu te poses plus de questions sur les risques hémorragiques ... Le mieux, c'est peux être que tu poses la question à ton cardiologue, je ne serais pas surprise qu'il est une solution ... peut-être en changeant le traitement par un autre momentanément adapté pour la phase opératoire ...
Pendant plusieurs années, je me suis occupée et ai vécu avec une personne de ma famille qui avait était opéré à coeur ouvert pour comme toi la pose d'une valve mitrale mécanique. Avec bien entendu, un traitement anti-coagulant à vie. Nous avons eu le même problème que toi dans le sens où il devait se faire opérer pour une toute autre raison que son coeur et en fait le cardiologue a changer le traitement 2 semaines avant l'op. si mes souvenirs sont bons, ce qui a permis de pouvoir l'opérer en toute sécurité, sans hémorragie et quelques temps après l'op. on a repris le traitement anti-coagulent initial tout simplement.
J'espère avoir pu te rassurer un peu et avoir répondu à certaines de tes interrogations.
Avec tout mon soutien et de tout coeur avec toi

[aryxtra]

Merci Coco30, tu m'a effectivement rassurée avec ta description très détaillée !!

Quelle-âge as-tu ? Et, es-ce que tu avait porté un corset avant l'opération ?

Pour mon cas, j'en ai eu un de nuit seulement 1 mois, qui a en plus servit complètement a rien d'après le chirurgien... Ma scoliose devait être de 50° environ à ce moment là. Je n'est pas réussi à le porter comme j'aurai du... Je devais le garder en tre 2 ou 3H seulement... car il m'empéchait de dormir.

Merci encore, Bisous, Lucie.

[aryxtra]

Heu... simple précision, :

J'ai vu sur d'autres sujets que l'hospitalisation par rapport à l'opération dure seulement 1 semaine. Pour moi, on m'a dit bien 2 semaines ?
Pouquoi une telle différence, c'est peut-être du a mon soucis de coeur. Ou alors c'est suivant les chirurgiens ou les services hospitaliers ??

Merci de me répondre,

Bisous, Lucie.

[chris]

En fait plusieurs critères peuvent rentrer en compte, ton état de santé bien sur, mais du type d'opération pour ta scoliose, de la façon de procéder du chirurgien, du centre hospitalier, et parfois ça peut etre plus ou moins une fois sur place en fonction de la récupération du patient;
Pour le corset après opération, cela concerne essentiellement les adultes, rarement chez les ados, est ce que toi le chirurgien t'a parlé d'un corset ?

[aryxtra]

Merci Chris,

Oui on m'a dit que j'aurai surement un corset après l'opération, d'une durée indéterminée, on verra en temps voulu ! De toute façon, on me le confirmera à partir du moment où je commencerai les premiers examens je pense.

Et au fait, je n'aurai pas déjà du avoir des nouvelles de mon chirurgien concernant justement les exams ??! (je rappelle, c'est pour juin)
Je dis sa car, j'ai lu quelque part sur le forum, qu'une personne se fesait opérée en juin et que les examens étaient déjà tous faits.

On m'avait dit début d'année, je crois... (pas sûre!)

[chris]

Non c'est encore tot pour les examens, sachant que certains doivent se faire un mois avant l'opération, par contre si tu veux tu peux déja faire un bilan dentaire, car la les délais sont parfois longs pour avoir un rdv