[Rosy]

avez-vous eu des noms de spécialistes des membres du site? avez-vous pu avancer un peu dans ce difficile cheminement?

[NenesFamilia]

Bonsoir,

Merci beaucoup Rosy de l'attention que tu nous témoigne ainsi qu'à notre petite Sophie.

Nous avons réussi à avoir un rendez vous le 11 Juillet au CHU de Bordeaux, avec le Professeur V...
Il n'est pas pédiatre mais il est responsable de l'unité d'orthopédie-traumatologie du rachis.

Le 22 Aout nous avons aussi réussi à avoir un rendez vous toujours au CHU mais côté Hopital des enfants avec un chirurgien Orthopédique Pédiatrique, le docteur P....

On croise les doigts et attendons leur conseils avec grande impatience pour savoir ce qu'il sera le mieux pour notre fifi.

Merci chris pour la bienvenu parmis vous.

Merci cocolina pour toutes ces info. Nous sommes de tout coeur avec vous et vous souhaitons tout le courage et la réussite à Clotte.

Merci webmaster pour tes conseils et pour la bienvenu. Et bravo au Stade pour ce nouveau Bouclier.

de la part de la Familia

[NenesFamilia]

Merci webmaster,

On espère que ces rendez-vous vont bien nous éclairer et qu'ils vont se renjoindre et ne pas être trop différents.

Encore bravo au stade, que je suis aussi en espérant que la fête sera l'an prochain du côté d'Aguiléra

Bonne soirée et bon week-end, Olivier

[chris]

Bonsoir NenesFamilia

Tu as pris rdv à des endroits ou il y a de bons spécialistes des scolioses et j'espère que tu auras les réponses qu'il faut

[mamie simone]

je suis la grand mère de Sophie , une de mes 7 petits enfants (j'ai 3 enfants )et Sophie est la secondede mon fils Olivier . Comme toutes les mamie j'adore mes petits enfants , étant seule , ils sont mes rayons de soleil et ma raison de vivre. Quand l'un d'eux est malade ou a des problèmes mon horizon devient noir .Aprés d'autres gros soucis , voilà que ma sophinette à son tour est frappée par, comme dit son Papa, par dame scoliose qui ne fait pas de cadeaux . Mais de lire tous ces témoignages me redonne du courage et beaucoup d'espoir . Ma Sophie va se battre et elle va gagner Merci a vous tous : :

[Rosy]

bonjour mamie simone et bienvenue à vous sur le site. j'imagine comme cela est dure pour une grand maman de voir sa petite fille vivre la maladie, ici la scoliose. les membres du site et de l'association sont là pour vous soutenir dans cette épreuve et Sophie est bien entourée par toute sa grande famille. elle va se battre pour avoir un dos bien droit et pourra vivre une belle vie d'adulte. merci à vous de soutenir l'association qui se bat à faire connaitre la scoliose et espère arriver à un dépistage précoce et obligatoire de tous les enfants.

[Nath72]

Bonjour mamie Simone,

Sophie est bien entourée et je vois que vous prenez à coeur d'aider vos petits , quelle belle preuve d'amour. Le dépistage précoce et la prise en charge suivie des enfants/ados est une de mes motivations quotidienne. Hier , j'ai laissé une brochure de dépistage chez mon dr dermatologue qui rencontrent plusieurs jeunes patients atteints de scoliose. Je sais qu'elle sera vigilante lors de ses consultations. Avec des petits pas et grâce à l'Association , cette pathologie est heureusement mieux connue.

[chris]

Bonjour Mamie Simone et bienvenue sur SP

Maintenant vous n'êtes plus seule dans ce combat, nous sommes ici à vos côtés pour vous aider et vous rassurer.
Déja les parents ont pris rdv à deux très bons endroits, donc ils devraient avoir des réponses et propositions de traitements adéquats.

Et si vous avez des questions n'hésitez pas, nous serons la pour vous répondre

[mamie simone]

bonsoir Rosy , Nath, Chris merci pour vos réponses aussi rapides, comme ça fait du bien de rencontrer "des amis ". Bien sûr, la découverte de la scoliose de Sophie m'a fait l'effet d'une bombe et la perspective de l'opération fait trés peur, mais je connais deux ados qui, souffrant par ailleurs d'une maladie autre et grave ont été opérés avec succés , et les témoignages que je peux lire sur votre site redonnent espoir. J'aimerai par ailleurs rentrer en contact avec des grands parents pareillemnt concernés . merci encore et bravo pour votre engagement

[Rosy]

je crois que hélas, il n'y a pas d'autres grands-parents d'inscrits sur le site mais qui sait, avec ton appel, ils viendront? c'est vrai que cela peut être important aussi d'échanger entre grands parents sur un sujet si difficile

[cocolina]

Bonjour La familia et Mamie Sophie,

Bravo pour votre investissement auprès de la princesse! nos jeunes ont besoin de tout notre soutien pour traverser ces moments difficiles...
Mes parents et beaux-parents, bien qu'éloignés, restent très proches par téléphone pour nous aider et seront à la maison dès que besoin au mois d'octobre... j'essaierai de convaincre mon papounet de venir faire un tour sur les forum mais rien n'est acquis... enfin, nous allons nous faire câliner pendant une semaine en été et j'en profiterai !

en attendant les rdv avec le spécialiste au mois d'août, profitez bien du

[Rosy]

je crois que vous aviez rv avec un spécialiste ces derniers jours, si je ne me trompe. avez vous pu avoir des réponses à vos questions? y voir plus clair sur cette opération qui semble inévitable?

[NenesFamilia]

Bonjour et merci Rosy

En effet, rendez vous mercredi dernier au CHU de Bordeaux. Rendez vous avec le Professeur V. qui nous a dit ne plus opérer !!!.
Le rdv c'est donc passer avec le Docteur O. et le Professeur V. (pour une partie du rdv)

A la vu des radios, pas de doute de la nécessité de l'opération, ce que tout le monde nous dit aussi (presque tout le monde).
Pour lui aussi il ne faut pas attendre quitte à stopper sa croissance. La date de l’opération est fixée au 18 Février 2013. On a tous les examens à faire d’ici la.

Difficile d’en dire plus, manque de courage pour l’instant

Merci et bon week end à tous, Olivier

[Rosy]

mince! voilà que le spécialiste qui avait déjà vu Sophie, n'opère plus. prends t'il sa retraite? toujours est-il que maintenant va falloir faire éventuellement avec son successeur et l’opération semble nécessaire et déjà programmée. les quelques mois qui vous séparent de cette date, vous permettent encore de prendre un autre avis comme prévu au mois d'aout. comme déjà dit, la croissance ne sera pas bloquée complètement, cela dépend des vertèbres bloquées et si jeune, les médecins ne bloquent que ce qui est vraiment nécessaire. sais-tu le nombre de vertèbres que le chir envisage de bloquer? la nouvelle est dure à encaisser c'est certain mais il y va du futur de Sophie. mayouw92 vient d'être opérée tout comme chloé, audrei,.... peut-être voudras tu lire leur histoire afin de vous rassurer? courage à vous, il faut laisser le temps faire pour que l'acceptation, hélas, se fasse, car pas beaucoup de choix on est de tout cœur avec vous

[mamie simone]

bonjour aux "amis " de S P voilà depuis mercredi dernier nous sommes fixés ..... Le dos tout neuf de notre Sophinette est annoncé pour le 18 février 2013. C'est loin...... et c'est tout prés.....217 jours exactement.oui oui j'ai compté.Ma poupée, même si elle appréhende un peu, ça se comprend , à hate d'y être.elle vient de passer qq jours chez moi avec sa cousine avec qui elle s'entend à merveille et à toutes les deux elles m'ont donné une "pêche " d'enfer.C'est inoui le courage qu'ont les ados quand ils sonr confrontés à de tels problèmes.Heureusement ils ont aussi ,et c'est tant mieux, l'insouciance de leur âge . A nous les adultes de gérer les autres questions...... Il faut que notre poupée garde son sourire, sa joie de vivre et le ciel bleu au dessus de sa tête Moi, sa mamie je promets de faire tout ce que je pourrai pour cela . merci encore pour votre soutien je suis contente que mon fils m'ai parlé de ce site j'y puise beaucoup d'espoir et j'y passe beaucoup de temps .... :