[chris]

Bonsoir Kouna

Les enfants sont très forts et très courageux et ta puce va vite s'adapter au corset
Souvent c'est plus dur pour les parents que pour les enfants.
Concernant l'AJPP des parents viendront surement te renseigner

[Rosy]

ouf, tu as eu un rv plus tôt que prévu! et tu as eu bien fait d'insister! ta fille va devoir porter un corset, la scoliose a évolué trop vite! pour l'instant, elle le prend bien, espérons que l'adaptation ne sera pas trop difficile. à bientôt pour la suite

[chris]

Bonsoir Kouna

Comment s'est passé le port du corset à temps plein pour ta puce ?

[KOUNA59]

Bonjour,

Je suis Kouna et je viens vous donner des nouvelles de ma petite fille. J'ai eu beaucoup de difficultés à me reconnecter depuis les changements sur le site, c'est pour cela que maintenant je suis KOUNA59...
Bref, sinon ma fille a très bien supporté son corset, qu'elle a choisi rose avec des cœurs (une vrai fille!), nous sommes retournées voir le chirurgien au mois de novembre et là grosse déception aucune amélioration après 4 mois de corset porté 23h/24h. Des modifications ont été faites sur son corset et des "mousses" supplémentaires ont été mises. Maintenant, c'est un peu plus dur pour elle, les mousses sont très épaisses et elle est très serrée dans le corset.
Je voulais donc savoir si cela arrive régulièrement, qu'il n'y ait pas forcément d'amélioration de suite, le chirurgien dit que tant que la scoliose ne s'aggrave pas ce n'est pas trop grave, mais comme toute maman cela me stresse...
Merci pour vos réponses.

[Rosy]

ah mince! pas de résultat positif! ou plutôt pas de baisse des degrés! c'est positif d'une certaine façon car comme dit le médecin, il n'y a pas eu d'aggravation. cela arrive parfois mais avec le nouveau resserrement et les mousses, on espère que la prochaine fois, il y aura un bon résultat sur les degrés.

[chris]

Bonsoir Kouna

Je comprends ta déception par rapport aux résultats.
Le but premier du corset est de stabiliser la scoliose et parfois la réduire.
Pour l'instant les choses sont stables, c'est déjà bien, on va espérer que les nouveaux réglages donneront de meilleurs résultats.

[franck]

Bonsoir Kouna,
Je me range aux avis précédents. La stabilité est déjà un bon résultat. C'est sûr que l'on souhaite toujours regagner des degrés, mais l'essentiel est déjà que l'évolution de la scoliose soit stoppée. Le corset a un peu été modifié et cela doit sûrement rendre les choses un peu difficiles. Espérons qu'au fil du temps, ta fille retrouvera ses aises mais surtout que les modifications effectuées se montreront efficaces.
Pour le reste, ta fille a su faire contre mauvaise fortune bon cœur en choisissant une couleur qui lui convienne. Cela est déjà une bonne chose qui rendra le traitement moins négatif.
Meilleures pensées,
Franck

[Nath72]

Bonsoir Kouna, je comprends bien que ces résultats ne répondent pas à ce que tu avais espéré pour ta fille mais le côté positif est que les courbures sont contenues, comme le dit Chris, c'est le premier but à atteindre en portant un corset. Il est important pour ta fille que tu valorises ses efforts , tout ce qu'elle fait avec courage n'est pas vain puisque c'est stable.

[moutte]

bonsoir comme tous je comprends ta déception mais je crierai aussi victoire pour la stabilité de la scoliose

c'est aussi un combat de tous les jours pour qu elle n'évolue pas, elle peut s'avérer très très sournoise

encourages ta fille et dis lui bien que cela est aussi très positif

[KOUNA59]

Bonsoir,

Je viens vers vous car je suis embêtée. En effet, j'avais fait au mois de septembre un demande d'AJPP auprès de la CAF qui avait été acceptée. Au mois de décembre j'ai du refaire le dossier...et là j'ai une réponse négative. Par contre, ils m'envoient tout un dossier pour faire une reconnaissance auprès de la MDPH. Cela me dérange, car je ne considère pas ma petite fille handicapée, ce que d'ailleurs je lui ai bien précisé après qu'elle ait eu une réflexion à l'école au début qu'elle avait son corset. Je pense faire une contestation de la décision. Y at-il des parents qui sont passés par là? Et si oui, ont -ils eu gain de cause?
D'avance merci pour vos réponses.

KOUNA

[franck]

Bonjour Kouna,
Lorsque Thomas était plus petit, il portait un corset Milwaukee et nous avions fait une demande de reconnaissance auprès de la Mdph. Cela permet de faciliter certaines démarches auprès de certains organismes mais aussi d'avoir accès à un certain nombre d'aides et de services. Les enfants en corset ont droit à l'ALD (affection de longue durée) en maladie qui permet notamment de ne pas avancer de frais lors des rendez-vous et d'être pris en charge à 100%.
Avoir un dossier à la Mdph permet au enfants appareillés d'un corset d'être reconnus comme "en situation de handicap" lorsqu'ils portent un corset mais cela ne veut pas dire qu'ils sont handicapés. Les mots sont un peu effrayants lorsqu'ils sont prononcés en premier abord, je le conçois. Difficile d'accepter les remarques parfois déplacées des autres mais l'essentiel est surtout de passer outre ces gens là et de tout mettre en oeuvre pour aider nos enfants. Les propos des autres, on s'en moque un peu. Sauf s'ils viennent pour encourager, réconforter ou aider.
Meilleures pensées,
Franck

[Justiine59]

Bonjour kouna je suis la maman d une petite fille elena qui a 18 mois...elle et née avec une scoliose évolutif actuellement elle porte le corset de chéneau...elle se fait suivre à Lille peut on aller en priver pour se dire le nom du médecin svp??merci

[Rosy]

j'imagine que c'est le choc quand on te parle de ta fille de handicapée. cela n'est heureusement pas le cas et franck t'a bien expliqué que le dossier mdph est surtout là si il y a besoin d'aides entre autre, et cela n'est que pour un temps. par contre, pour le dossier caf dont tu parles, je ne connais pas.

[KOUNA59]

Bonjour,

Voici quelques nouvelles de ma petite fille. Elle a passé sa visite la semaine dernière et les résultats sont plutôt bons. Sa courbure basse a bien diminué (je n'ai pas les degrés, j'attends le compte-rendu) par contre sur la courbure haute elle a pris 3° mais pas d'inquiétude de la part du chirurgien car ma fille a pris 5 cm sur 6 mois. Donc pour lui il considère que c'est stable. Des modifications sont à faire sur le corset car son dos "vrille" du coup nouveau corset car le sien est trop juste, bien sur avec des coeurs...Nous sommes ressorties de l''hôpital rassurées, dommage que la personne qui fait la radio soit aussi peu patiente..En effet, ma fille a peur de cette "grosse machine qui fait du bruit", elle s'est donc mise à pleurer ce qui a beaucoup agacé cette dame...Bref, heureusement le chirurgien et l’orthopédiste sont supers!
Voilà, rendez-vous avec l'orthopédiste dans 15 jours pour l'essayage de son nouveau corset.

Bonne soirée,

Kouna

[franck]

Bonsoir,
Comme tu le racontes, les résultats semblent bons malgré la petite évolution de la courbure du haut, sûrement due à la poussée de croissance.
Le fait que le dos de ta petite fille vrille est un peu plus embêtant quand on sait que la scoliose modifie les choses dans les trois plans de l'espace. Il faut espérer que le nouveau corset sera efficace à ce niveau et saura remettre les choses d'aplomb.
Malgré cela, l'essentiel est là. Tout continue avec douceur et sérénité malgré le traitement. Le nouveau corset à venir n'arrivera pas à venir troubler tout cela, l'important sera surtout qu'il ait des cœurs. Le reste, on s'en accommodera bon gré mal gré, tant que ceux que l'on aime sont là...
Il arrive aussi de croiser des personnages comme cette dame trop impatiente au fil des examens ou des rendez-vous. Cela fait toujours un peu mal au cœur, choque un peu mais au fil du temps, on s'y fait et l'on passe au-delà de ces moments difficiles. Cela aussi, c'est guérir, apprendre, accepter, devenir patients et forts. Le chemin est long, mais on y arrive. Promis...
Courage à vous,
Franck