[Rosy]

les degrés montent encore et la peur du traitement plus lourd se profile. heureusement amandine est bien suivie par sa psy, cela lui permet de sortir ses angoisses.

[chris]

Bonsoir Kiki

La scolisose d'Amandine continue d'évoluer et atteind des degrés importants. Le traitement plus lourd semble se montrer à l'horizon, Amandine a peur, on la comprend, mais la psy l'aidera et la rassurera.
Ce traitement parait impressionnant, mais il est généralement bien supporté.

[Maman de Cycy]

Touché par ton témoignage, je voussouhaite bcp de COURAGE
Bon courage, bon courage !!!

[KIKI72]

merci a tous pour vos encouragements

[KIKI72]

bonjour a tous

hier nous sommes allér faire un bilan avec l'ergotherapeute du centre ou amandine ira faire le halo
elle m'a confirmé qu'amandine ne doit avoir son bureau avec plan incliné pour le college et qu'elle ne peut pas changer de classe toute les heures trop fatiguants pour elle
Sa scoliose affaiblit sa capacité respiratoire ce qui fatigue amandine associé a sa myopathie congénitale a centrale core

j'espere que le college va accepter de faire un classe fixe
j'ai appeler ce matin pour prendre un rendez vous avec la directrice mais la secretaire voulait savoir exactement de quoi il s'agissait et comme elle partait en réunion elle doit me rappeler et ne m'a donc pas donner de rendez vous

Nous avons aussi dit que le mieux serait de dispenser amandine de sport au college

voila les nouvelles j'aimerais bien discuter avec des jeunes ou leurs parents qui ont un pai au college , qui on un bureau avec plan incliné au college , qui leur a fournis le bureau, comment font les autres pour le sport au college

une maman un peu depassé par tous ca et se sentant un peu seul personne n'arrive a repondre a ses questions

[Biba]

Je ne peux malheureusement répondre à tes questions, mais tu auras certainement d'autres témoignages de membres !
Je voulais surtout te laisser un message pour te dire que je comprends que tu aies du mal "à suivre", la complexité de "tout ça" fait qu'il y a beaucoup de choses à penser, à mettre en place, sans oublier le soutien que tu portes à Amandine
Courage, j'espère vraiment que le collège va aller dans votre sens et vous aider à trouver une solution pour ta fille afin de soulager un peu Amandine qui a déjà bien des galères à gérer .. !

Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Kiki

Est ce que Amandine a un dossier MDPH ? car la MDPH pourrait financer le plan incliné.
Parfois aussi lors de la mise en place d'un PAI certaines communes le financent.
Ou alors un papa bricoleur pourrait faire un pupitre tout simple à poser sur le bureau.
Je crois qu'il y a Bibi (la maman de Juliette) qui connait très bien les démarches possibles pour les aides scolaires.

[franck]

Bonsoir Kiki,

Je lis les dernières nouvelles et je vois que tu n'as pas trop le moral en ce moment. J'espère que le fait de passer par ici et de partager un peu tes sentiments t'aide. De toute façon, le forum est aussi là pour cela, "vider son sac" et retrouver de la force pour repartir au combat de plus belle ensuite. C'est aussi une chose importante que de craquer un peu et d'exprimer son chagrin, sa peine, ses doutes.

Pour Thomas, il avait un bureau à plan incliné en Primaire. Nous avions de la chance car l'école possédait déjà ce matériel qui servait auparavant à une enfant handicapée. Mais je pense que le Collège peut essayer de faire une demande aux établissements alentours pour trouver ce matériel essentiel pour vous. Je pense qu'il ne faut pas hésiter à relancer l'école de manière régulière pour maintenir la pression et surtout faire comprendre l'importance vitale au niveau du confort scolaire de ce plan incliné.
Pour le reste, ce serait une belle chose que l'école accepte de faire une classe fixe pour Amandine. Ce serait une belle preuve de solidarité de chacun envers amandine et ses soucis de santé. J'espère de tout coeur que cela marchera. Il me semble également normal d'avoir suspendu les cours de gym pour l'instant. Peut-être que dans les Ados ou chez les parents, tu vas trouver quelqu'un pour échanger avec vous. Nous sommes, pour notre part, près de vous pour vous aider en toutes circonstances et vous donner tout le soutien que l'on peut dans ces moments difficiles. N'hésites pas.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Concernant les pupitres, il y avait eu une discussion sur le sujet, je t'en donne le lien si cela peut t'aider
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375

[KIKI72]

merci a tous pour votre soutien

amandine a déja un plan incliné en primaire qui a été financer par la mairie

Pour le college , etant pas sur la meme commune, je sais pas si la mairie va accepter de preter le bureau au college et surtout si on met un bureau il faut donc que ca soit une classe fixe
elle a un dossier mdph qui doit etre renouvellé justement car les droits vont jusqu'en juin 2014

il y a bien les plan incliné portable mais ca fera trop lourd pour amandine a transporter tous ca et de plus l'ergo pense que des deplacement toute les heures pour amandine c est pas possible elle fatiguera tres vite
sachant que le bureau va servir normalement que deux ans car amandine doit ce faire opérer de sa scoliose

j ai essayer hier d'avoir un rendez vous avec la directrice du college mais apparement c'est pas facile de la rencontré il faut passer par un interrogatoire de la secretaire qui avait pas le temps car elle partait en reunion et avait promis de me rappeler dans la journée et j'ai rien eu
aujourdhui je doit m'absenter je rappelerai donc lundi en esperant avoir un rendez vous sinon je passerai par le medecin scolaire

voila
bonne journée a tous

[franck]

Bonsoir,

J'espère que la nouvelle semaine qui débute permettra de régler le problème de bureau d'Amandine et que tout se passera bien par la suite avec la compréhension et le soutien de l'école.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

Nous avons fait un bilan erog qui a bien confirmer qu'il faut un bureau avec plan incliné pour amandine et qu'elle ne pourra pas se deplacer a chaque cours donc il faut une classe fixe qu'elle fatigue tres vite et avec sa faiblesse musculaire en plus il faut prevoire des photocopies pour les cours et survier pour voir si elle aurai besoin d'un quart temps suppl pour les devoirs
donc avec ca nous sommes allés voir la directrice du college ou on voudrait la mettre l'année prochaine
elle va contacter le conseil générale pour l'achat du bureau elle va voir l'organisation pour la classe fixe mais elle ne voit aucun probleme a tous ceci
Pour le double des livres elle propose de mettre les livres en numérique sur une clé usb comme ca amandine les aura toujours a la maison sans avoir a les transporter
maintenant on attend sa proposition ??
L'ergo nous conseil de dispenser amandine de sport au college ??

maintenant nous attendons le 20 mars pour le halo cranien
pour qu'amandine stress moin nous avons décider de partir en vacances a la neige pour une semaine en mars

voila les nouvelles

[Biba]

les aides semblent se mettre en place, c'est une très bonne chose et j'espère que l'école sera à l'écoute des demandes pour Amandine.
Vous avez bien eu raison de programmer une "bulle vacances", histoire de vous aérer de tout ça
Courage et à bientôt pour d'autres nouvelles ! Bib'bisous

[franck]

Bonjour,

L'arrivée du halo se rapproche pour Amandine. Cependant, les choses se mettent doucement mais efficacement en place sur le plan scolaire. L'équipe encadrante essaye de mettre en place des choses, de trouver des solutions et des aménagements pour aider Amandine. Cela est déjà une très bonne chose qui permet d'envisager l'avenir avec sérénité pour vous.
Il reste à trouver un plan incliné mais aussi à solutionner le problème des déplacements dans le cadre scolaire pour éviter une fatigue supplémentaire à Amandine. Là aussi, il faut souhaiter que l'investissement et la solidarité de tous permettent d'avancer positivement.
Pour le sport, même si cela est gênant de ne pouvoir participer, je pense qu'il faut se ranger à l'avis médical pour le moment.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

La directrice du collège semble très à l'écoute des besoins d'Amandine pour l'année prochaine, c'est rassurant.
Profitez bien du séjour à la neige