[crincrin]

Bonjour et merci pour ces nouvelles.
Célia est bien entourée et le programme des différents suivi est chargé !
Plein de courage à toutes les 2

[chris]

Bonsoir Séverine

Les rdv continuent de s'enchaine pour Célia, j'espère que les nouvelles seront bonnes et qu'elle pourra se passer de la VNI nocturne.
La marche reste encore compliqué, on va espérer qu'avec le temps cela va s'améliorer.

Concernant son syndrome, est ce qu'il pourrait être à l'origine de sa scoliose ?

Célia a bientôt de nouvelles injections de toxine et je sais que cela est assez dur, elle est vraiment très courageuse.

Célia grandit et commence à se poser des questions sur son avenir.
La scoliose peut être transmise mais pas forcément, toutes les scolioses ne sont pas familiales, mais pour le syndrome Pierre Robin là je ne sais pas. Il ne faut pas hésiter à questionner les médecins sur le sujet

[franck]

Bonsoir Séverine,
Le temps file à pleine vitesse. Voilà que toute une batterie d'examens se présente à nouveau pour Célia. Il va falloir retourner rencontrer tous ces médecins comme depuis le début. S'accrocher et s'efforcer de garder positivité et confiance. Comme toujours, Célia est si courageuse.
Le temps file à pleine vitesse et Célia grandit. A côté de tout ce suivi médical, il y a dorénavant de bien légitimes interrogations d'une fille qui se demande ce que sera la suite, maintenant que l'insouciance de l'enfance passe doucement. Qu'en sera-t-il de demain ? Difficile de le savoir avec certitude. Célia pourra-t-elle, elle aussi, avoir des enfants et une vie de maman ? Peut-être que le médecin qui la suit saura lui en dire plus et la guider sur ce chemin de doute. A voir, à demander.
D'ici là, il faut continuer comme chaque semaine en enchaînant kiné, balnéo et autres soins pour justement espérer y arriver plus tard, un peu plus loin dans la vie...
Plein de courage à vous,
Franck

[moutte]

célia grandit et à des questions très matures et légitimes

qu est ce qu elle ne supporte pas dans la VNI ? il existe pas mal de petites astuces pour la supporter si c'est odeur forme du masque ou autre

à très bientôt profitez de ce long week-end

[severine1974]

Bonsoir à tous,
Aujourd'hui, Celia a eu des EFR suivi du rdv chez le pneumo à Lyon. Nous avons fait transférer son dossier de Dijon.
Ensuite, radio et rdv avec le Dr C... Il est bien content de la greffe et son os a bien repoussé dans la jambe.
Prochain rdv dans un an, waouh c'est la première fois que cela arrive depuis bientôt 13 ans, un rdv ortho si loin.
Célia dort à l'hôpital ce soir car elle a un enregistrement du sommeil pour voir si elle a vraiment besoin de sa vni. On croise les doigts pour que ce soit positif, résultats dans une dizaine de jours.
Et elle rentre demain matin, fin de matinée, c'est mon conjoint qui l'a accompagné.
Il faut qu'on reprenne rdv uro pour son suivi. Voilà les dernières nouvelles qui sont plutôt bonnes.
Nous allons pouvoir passer une fin d'année sereins.

[Rosy]

ah oui, voilà de bonnes nouvelles! rv ortho dans un an avec une belle réussite de l'opération! juste encore son enregistrement du sommeil cette nuit et on espère que le résultat sera bon et lui permettra de ne plus avoir son vni. reste après encore un rv uro à prévoir mais en attendant, les fêtes de fin d'année s'annoncent très bien! cela fait bien plaisir après tout ce parcours.

[chris]

Bonsoir Séverine

Les résultats sont bons et Célia va pouvoir pour la première fois depuis des années, rester un an sans suivi ortho, un soulagement et une belle victoire largement méritée.
A t'elle toujours autant de difficultés à la marche ? et si oui qu'en pense l'ortho ?

J'espère que les derniers examens vont permettre à Célia de se passer la VNI et ainsi pouvoir dormir tranquille.

Passez de bonnes fêtes en attendant les prochains examens

[COCO54]

Bonsoir,

De bonnes nouvelles : prochain rdv ortho dans un an, après le parcours de Célia, c'est appréciable. Espérons également que la vni pourra être arrêtée.

Des fêtes de fin d'année qui s'annoncent sympas.

[franck]

Bonsoir,
Effectivement les nouvelles sont bonnes. Certes, la route sera encore longue mais les résultats des dernières interventions et des efforts faits à côté sont positifs. Je lis que Célia va pouvoir profiter d'un an sans penser à l'orthopédie. Voilà une bien belle réussite. Le combat continue et il va falloir poursuivre les efforts de chaque jour pour rester sur cette dynamique. Célia montrera comme toujours qu'elle y arrivera, c'est sûr. Il reste en complément de cela que la vni puisse elle aussi être mise entre parenthèses et tout ira encore mieux.
Noël et la trêve de fin d'année se présentent et vous allez pouvoir en profiter avec plus de quiétude. Sans arrêter tous les efforts en cours mais en arrivant tout de même à mettre cela entre parenthèses. Il est impératif d'en profiter sans modération. Vous l'avez bien mérité.
Plein de pensées pour vous,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
quel soulagement de voir ce rendez-vous ortho porté à dans un an !
enfin un peu de répit pour aborder les fêtes.
Vous aurez bientôt les résultats pour la vni, et nous croisons les doigts pour que ce soit positif aussi de ce côté.
Meilleures pensées

[severine1974]

Bonsoir,
Oui nous sommes contents de ce répit côté ortho. La marche est toujours pareille.
Par contre, les résultats de sa nuit de sommeil fin Novembre sont pas top.
Ils lui enlèvent sa VNI pour lui mettre une nouvelle machine (hypoventilation importante)
Elle va donc encore passer deux nuits en pneumo début février pour régler cette nouvelle machine !!!
Un peu dégoutée pour Célia. Je ne sais pas trop comment lui annoncer cela, donc la dame qui s'occupe d'elle m'a proposé qu'on s'appelle pour qu'elle lui explique.
Côté uro, il y a des progrès, moins de fuites la nuit, ç'est plutôt cool.
Voilà les dernières nouvelles.
Nous l'avons descendu chez ma maman hier pour la semaine et on la retrouve dimanche pour fêter Noêl en famille.
Je vous souhaite à tous de passer de joyeuses fêtes de fin d'année entourés des vôtres

[Rosy]

peut-être, oui, que célia acceptera mieux si c'est la dame qui lui explique pour ses problèmes de sommeil. mais Célia est forte et va se battre encore et encore. coté uro, y' du mieux, c'est déjà un bon début. passez de belles fêtes de noël

[chris]

Bonsoir Séverine

Le cas de Célia n'est vraiment pas simple et même si ça va mieux du côté orthopédie d'autres problèmes subsistes.
Tu as raison de te faire aider pour lui expliquer la suite, car c'est important de trouver les bons mots. On sait que Célia est très volontaire et très forte, mais c'est important de la préserver également autant que possible.

Elle doit être contente de passer quelque jours chez tes parents.

Passez également de très bonnes fêtes en famille

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que Célia va devoir accepter une nouvelle contrainte pour dormir. Le courage est certainement toujours là mais cela pèse sans aucun doute. Sur Célia et sur vous aussi qui vous bagarrez à ses côtés.
Il faut accepter tout cela en essayant d'expliquer au mieux pour arriver à donner une motivation pour y arriver. L'aide extérieure proposée sera précieuse et te permettra de mieux faire prendre cette nouvelle avec le plus de positivité possible, si j'ose dire.
A côté de cela, il y a quelques petites choses qui s'arrangent. Quelques petites victoires qui confirment que tous les efforts consentis ne sont pas vains. Il en faudra encore beaucoup mais je sais que vous serez patients et solides pour tenir le cap.
Sûrement que le Père Noël saura se montrer généreux avec cette petite demoiselle exceptionnelle qu'est Célia, prête à tout pour réussir sa vie d'enfant comme les copains le font. Prête à sourire plus fort que tous ces maux que la vie lui inflige. Elle mérite bien cette affection, cette reconnaissance notre Célia...
Bon Noël à vous malgré tout cela,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
Célia a beaucoup de courage, et il va lui en falloir encore beaucoup pour ce nouveau traitement.
Bonnes vacances à elle et tous mes encouragements à toutes les 2 pour cette nouvelle année qui approche à grands pas.
Tous mes Voeux de réussite.