[Rosy]

ces vacances vont vous faire le plus grand bien à tous, avant l'arrivée du halo. les choses progressent bien avec une directrice très à l’écoute et prête à faire le maximum pour amandine. pour le sport, effectivement, il vaut mieux suivre l'avis du spécialiste. bonnes vacances à vous

[KIKI72]

bonjour

le halo arrive a grand papa on a vu le chirurgien la semaine dernier et il a bien rassurer amamdine ainsi que l'anesthesiste

ses camarades de classes lui ont organisés un gouté surprises cet après midi
ses copines lui on meme fait des cadeaux et des dessins la valise va etre lourde

voila les nouvelles
pour l'instant pas trop de stresse

[chris]

Bonsoir Kiki

C'est bien que le chirugien et l'anesthésites ont pu rassurer Amandine.
Ses camarades lui ont fait des petites surprises qui vont pouvoir l'accompagner dans son parcours et l'aider moralement

[Rosy]

eh oui, nouvelle étape pour amandine, bien rassurée par les professionnels. et de plus, de belles surprises des copines! amandine a bien grandi depuis le début de son histoire, c'est maintenant une ado. si tu es d'accord, son histoire pourrait être transférée parmi les histoires d'adolescents.

[Maman de Cycy]

Je vous soutien à 200%, courage !!!
Donne nous vite des nouvelles, je vous envoie plein d'onde positive, et j'espère de tout mon coeur que tous ce passera bien.
Concernant ton combat avec l'école, je comprend, il faut rechercher nous-même les infos., se battre sans arrêt pour faire respecté le traitement, insister pour avoir des retours...
je vis cela aussi, grâce à ton témoignage je saurai que pour le bureau de ma fille au collège, le combat sera encore différent. Pour obtenir celui de Cycy je ne les ai pas lâcher, école, mairie, MDPH.. L'ergothérapeute je l"a fais venir 1 à 2 fois /an, à ma charge, grâce à ces contre-rendu les démarches aboutissent plus rapidement. Je te rejoins c'est un combat !
Et pareil pour le sport, la remise du corset, cette année la maîtresse est formidable, elle s'investit pour organiser son planning de sport pour faciliter l'enlèvement du corset Cycy, (sport après la récréation, remise avant d'aller à la cantine), elle implique les petites camarades surtout un copine que ma fille a, qui est formidable aussi, elle aide Cycy a le remettre quand la maîtresse surveille les autres...c'est très bien. L'année dernière c'était comme toi, la maîtresse ne le remettait pas systématiquement, pire elle ne l'a faisait pas participer au sport souvent et ça me mettait en rogne...
Revenant à toute les 2 COURAGE et plein de bizzzzzz à vous 2
La maman de Cycy

[franck]

Bonjour Kiki,

Amandine, à ce que je lis, a de bien solidaires camarades de classe. Cette petite surprise qu'ils lui ont préparé a du mettre plein de joie et de baume au coeur d'Amandine. La valise sera lourde pour partir à l'hôpital. Comme les coeurs le seront un peu aussi sûrement, mais avec plein de soutien et de pensées des copains, tout ira bien. Promis.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Je ne sais pas si vous êtes toujours en vacances, mais en tous cas j'espère que tout s'est bien passé et que vous avez fait le "plein d'énergies" !

Le 20 se rapproche, j'espère que côté stress ça reste "gérable". A bientôt pour les nouvelles ! Bib'bisous

[KIKI72]

bonjour

je viens vous donner des nouvelles d'amandine
nous avons passer un bonne semaine de vacances nous sommes rentrées samedi soir et amandine est rentrée dimanche apres midi a l'hopital (la date a été avancée) et le halo a été mis lundi matin L'intervention c'est bien passé
amandine supporte bien le halo elle le touchait tous le temps Elle l'avait pas vu donc on a pris la tablette et je lui est dit de prendre une photo comme ca elle peut se voir
Le soucis c'est qu'a l'hopital elle est obligé de rester allongér tout le temps ils ont pas le materiel necessaire pour qu'elle puisse s'asseoir
c'est dure pour elle
de plus elle a vomit donc elle a tres mal au ventre elle a recommencer a manger que mardi midi hier soir elle etait encore sous perfusion
normalement cet apres midi elle doit etre transféré a l'esean un centre de reeducation pour enfant qui a du materiel adapté ce qui lui permettra de pouvoir s'asseoir et marché
car elle a pas le morale ca l'enerve de pas pouvoir bouger et d'avoir mal au ventre
et elle stresse beaucoup des qu'on part
j'espere qu'aujourd'hui ca ira mieux car hier c'etait trop dure de la voire comme ca la voir pleuré et demande a rentrer pendant deux jours

pour passer l'histoire d'amandine dans la partie ados oui je veut bien mais je sais pas comment faire ??

[KIKI72]

merci a la maman de cycy
je suis contante de parler avec quelqu un qui rencontre les meme soucis que moi a l'ecole

bon courage a toi aussi

[Rosy]

les vacances ont permis de faire un break avant cet halo qui a été posé presque aussitôt. amandine a du mal, surtout qu'il faut qu'elle reste couchée. j'espère que cela ira mieux quand elle sera au centre et là, elle rencontrera surement d'autres jeunes de son âge, ce qui devrait l'aider dans son parcours. elle est triste de devoir rester sans sa famille, peut-être cela lui cause t'il ses douleurs? je comprends très bien ce manque, cette souffrance autre que physique. il y a des années, je l'ai vécu aussi. courage à amandine, j'espère que cela va aller. pour le transfert de son histoire dans la partie ado, nous nous en occupons.

[chris]

Bonsoir Kiki

La pose du halo semble s'être bien passé, mais Amandine a des soucis gastrique et semble avoir du mal de supporter l'éloignement familiale. Mais je pense que l'ennui à l'hopital car elle ne peut rien pour l'instant y est pour quelquechose.
Quand elle sera au centre, qu'elle pourra être assise et surement rencontrer d'autres jeunes, cela devrait aller mieux moralement

[KIKI72]

bonjour

merci pour vos messages

amandine a ete transferer mercredi au centre de reeducation et a eu son fauteuil jeudi en fin d'apres midi
elle aprehendait beaucoup du coup elle s'est mise a pleurer pour le transfer mais apres un moment elle a bien aprecier le fauteuil
mais il est lourd et elle va avoir du mal a se deplacer toute seul
ce matin elle doit commencer l'ecole
et j'espere qu'elle ira mieux car elle a beaucoup de mal elle a peur de tout qu'elle me dit
si elleva pas mieux lundi on va demander a ce qu'elle voit une psychologue
elle avait un suivit avant de rentrer al'hopital

coté gastrique ca va un peu mieux elle mange un peu mieux

bon courage a vous tous aussi

[KIKI72]

coucou

amandine va mieux avec le fauteuil elle peut plus bouger et donc a plus le morale
Hier elle a été à l'ecole et a vu la kiné ainsi que la pediatre
Elle va aller voir la psychologue
maintenant elle a hate d'avoir le deambulateure pour pouvoir marché un peu mais il y en a que deux et ils sont trois a avoir un halo et c'est les deux autres qui'l'utilise ils etaient la avant
ils nous ont dit qu'il allait partagé mais pour l'instant pas de partage amandine doit donc faire sa toilette allongé et a pas marché depuis lundi
vu qu'elle a une myopathie congénitale j'ai peur que les muscles se raidisse et que la marche va etre dure la semaine prochaine
avec la kiné peut etre qu'elle va lui faire des etirements des jambes
voila les nouvelles

bon week ends a tous

[chris]

Bonsoir Kiki

Maintenant que ta fille peut s'assoir en fauteuil et avoir quelques activités son moral remonte.
Il ne reste plus qu'à espérer qu'elle va bientot pouvoir utiliser un déambulateur

[franck]

Bonsoir Kiki,

Je lis les nouvelles et je vois que le traitement a commencé pour de bon pour Amandine. après l'attente, les premiers jours de traitement ne sont pas faciles. La vie quotidienne avec le halo semble difficile mais amandine, bien entourée des siens, donne le meilleur d'elle-même pour essayer d'y arriver. Cela est essentiel.
Il y a, comment ne pas la comprendre, de l'angoisse au milieu de tout cela qui provoque des pleurs. Mais les siens sont là et permettent, entourés de l'équipe médicale, d'aider Amandine à passer le cap.
Chaque jour est un jour de plus. en efforts, en solidarité, en courage pour chacun. En partage. Je souhaite que tout continue à bien se dérouler pour Amandine et surtout, surtout que le traitement permette de regagner du terrain sur la maladie de manière efficace. Il faut aussi espérer qu'elle pourra marcher sans trop de difficultés par la suite lorsque le déambulateur sera disponible, avec les soucis que lui procure sa maladie.

Je vous envoie tout mon soutien pour la suite,
Franck