Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coco30
#165559
:cool Je suis contente de savoir que tu vas mieux :fleur
Tiens bon, elles ne font plus t'enquiquiner longtemps ces douleurs ... :boxe :chance
Mille bisous :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#165583
le dentiste est à l'ordre du jour, je vois que tu prends les devants. toujours bien prévoyante et responsable, toi. :bravo2 pour tes douleurs, oui, tu vas bientôt leur couper ....les pattes! :bisous
Par aryxtra
#165600
:coucou les amies

Waah ! Il est gros celui là !!
Depuis que je sais rajouter des images extérieures au site (Merci coco ! :cotent ), je vous en fait profiter !! :bouh
Merci à tous & à toutes pour vos messages, c'est si gentil. :lettre

Azaria, je suis sûre que tout ira bien pour toi aussi. Ne t'inquiète pas. :cotent
Fefe, et oui le compteur diminu. Que penser ? OUF ou BOF ?? :cherche Pour l'instant, c'est plutôt OUF, même si il y a des jours où je n'ai le goût à rien et je pense que ça a un rapport avec ce qui m'attend. J'ai répondu à ta question ?
Donc oui, :positif Merci :coeur2
Coco & Rosy, un GRAND :merci de votre présence irréprochable.

Pas d'inquiétude, ces douleurs qu'elles le veuillent ou non, je les matent et elles on intérêt de se plier devant moi !
:coup :boxe :fessee Je vais leurs couper les pattes ou le siflet !! Hé Hé !! :bouh

Au fait, j'ai été renvoyée de mon lycée................................ POISSON D'AVRIL !!!!
Image
Fallait bien que j'en fasse un, j'ai pas trouvé mieux, désolée !! :bouh Vous y avez cru hein ??!! :bouh :bravo

Les premiers exams commencent dans 15 jours tout pile !
Et le "plus gros" est dans 70 jours !! J'avais commencé mon compteur à 102 ou 103, je sais plus.
Déjà un mois d'écoulé !! :quoi Yeaah !!
Bon et bien, je crois que j'ai assez inondé le site de smileys et de bonne humeur !!
Par coco30
#165621
Image Sacrée Lucie ! Toujours aussi blagueuse ! Mais c'est que j'y ai cru un instant à ton poisson d'avril ! Image
Gardes cette bonne humeur, tu es géniale ! :genial Allez moi aussi je m'y mets ... Image :cotent :bisous1 :bisous :bisous1
Par aryxtra
#165639
Coco, tu crois vraiment à tout ce qu'on peut te dire un 1er avril ??! :bouh :bravo (surtout par moi ! :cotent )
Tu me fais bien rire, en pom-pom girl !! :bouh

Fefe, non ce n'était pas un poisson d'avril. Il m'arrive d'avoir des jours "BOF" mais comme tout le monde je pense !
Mais, ne t'inquiète pas ! :cotent

Je reviens du golf là, donc je suis un peu fatiguée.
Je vous laisse, à bientôt !

Passer également de bonnes fêtes de Pâques avec un beau temps j'espère ! :soleil

Image [69]
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Par Rosy
#165813
ton compte à rebours avance vite maintenant....bientôt tout sera derrière toi. au fait, comment te sens-tu suite à ton malaise? tu as bien récupéré? :bisous
Par aryxtra
#165814
Bonsoir Rosy !

Et bien, la semaine s'est bien passée.
Le lundi, c'était limite mais il faut dire que j'étais très fatiguée aussi.

Malheureusement, il s'est encore passé la même chose ce week-end : tournis, mal de nuque, nausées.... On est pas retourner chez le medecin. Mais à cela s'ajoute des blocages niveau respiration. Elle devient difficile d'un coup, sans raison. J'ai l'impression qu'on m'appuit dur le thorax. Et sa repart tout doucement. :cherche
Je fais une prise de sang mercredi (pour mon coeur, comme d'hab).
On demandera donc à la cardiologue. Avant si sa s'aggrave d'un coup.
En tout cas, j'espère que ce n'est pas la prothèse qui fait des siennes et qui déconne...
Chacun son tour ! :bouh Cette année, c'est le dos ! On verra l'année prochaine pour le coeur !

Enfin bon, espérons que ce soit rien de grave. Mais 2 fois en 2 semaines, ça fait beaucoup si ce n'est rien...

Je vous tendrai au courant. A bientôt ! :bisous
Lucie, [66] :love
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Par Rosy
#165816
oui, 2 fois en 2 semaines, c'est beaucoup! bon, avec la prise de sang tu verras déjà si tout est ok à ce niveau là. mais c'est sur,qu'il faut en parler avec ta cardiologue. on espère que ce n'est que la fatigue ou peut-être le stress ? :bisous
Par Khat
#165848
Coucou Miss :) Bravo pour ton courage ! continue à prendre les événements à bras le corps il n'y a que comme ça qu'on avance.
Pour tes malaises, as tu pensé à une possible liaison avec le stress et l'appréhension pour cette prochaine opération ? Ton médecin a-t-il évoqué cette possibilité ? parce que tes symptômes, mal de nuque, oppression, tournis, (as-tu des sueurs ?) puis grosse fatigue, m'y fait beaucoup penser, certains toubibs appellent ça le malaise vagal ...
Repose toi bien :bisous1
Par aryxtra
#165885
:coucou les amies
Et bien, je ne m'attendais pas à avoir tant de messages ! :lettre
Vous êtes tous/tes des coeurs ! :coeur2

Je vais faire une réponse générale tout en tant personalisant un peu :

Rosy, en fait, ce n'est pas une prise de sang "bilan" que je fais mercerdi. C'est celle qui permet de voir le taux de coagulation de mon sang. Je ne crois pas être très claire là ... :cherche En fait, il s'agit d'un TP INR. C'est les prises de sang que je fais toutes les 3 semaines suite à mon traitement anti-coagulent que je prend par rapport à ma prothèse cardiaque. J'espère que vous avez compris ! :chut1

Fefe, je ne contredis pas ce que tu as décrit, mais ayant des problèmes cardiaques depuis pas mal d'années, je mettrais plus mes douleurs sur le compte de ma prothèse, ou de ma aorte trop petite, ou de mon insufisance respiratoire... enfin bref, il y a de quoi se poser des questions sur pas mal de sujets !! :bouh
Mais peut-être que tu as raison, je ne dis pas le contraire ! :cotent On verra par la suite si sa continu...

Merci Coco :coeur2 Oui, aujourd'hui ça va mieux. J'ai juste chopé un rhume, mais rien de bien grave, c'est banal après tout ! Juste un peu contraignant pour faire de bonnes nuits en péroide d'école ! :cotent
Mais je suis dans la zone A, donc les vacances sont vendredi ! YOUPI !!! :bouh :cool :na

Khat, je crois que c'est la première fois que je te vois sur mon histoire, donc : :welcome
C'est très gentil à toi de venir laisser un message, Merci !
Non, le medecin a juste évoqué " une grosse fatigue ". Pas de sueurs pour répondre à ta question. J'ai jamais entendu parlé de "malaise vagal". Pas pour ce qui me concerne non plus.

Je vois que vous me demandez tous si ce n'est pas le stress ou l'apréhension qui se cachent derrière tout ça...

Et bien, à vrai dire je ne sais pas quoi vous répondre....En effet, ceux qui ont lu mon histoire pourront affirmer que j'y vais "tranquilou" à cette opération, "no stress" comme dirait coco ! :cotent
Je crois que je l'ai déjà expliquer, mais en fait c'est ce qui me fais peur et j'avoue que j'ai mes moments de "beug" où je réfléchi beaucoup. En effet, je pense beaucoup à mon avenir tout court, et à mon avenir avec ce nouveau dos. Et je dois dire que vu comme ça, sa n'a tout de suite pas la même dimension. J'ai tellement hâte, tellement hâte d'avoir ce nouveau dos et pour ainsi dire plus les contraintes qui vont avec. Je pense essentiellement aux douleurs qui font que mon quotidien devient difficile quelque soient les activités...Car cette scoliose me "bouffe" au quotidien autant physiquement que moralement. Sa devient dur, et même très lourd à supporter. J'aimerai tellement être comme tout le monde. Le coeur, je m'étais faite une raison : un microbe, pas de po, c'est tomber sur toi... Marfan, pour moi à l'époque c'était insignifiant à part que j'avais le physique d'un manequin ! Et puis, en 2008, bronchite asmathique : radios des poumons. Le radiologue nous dit que j'ai une sacrée bronchite mais qu'il y a aussi quelque chose qui l'interpelle : une scoliose. 40, 45° facile. Coup de massue ! :coup Je savais que j'avais une scoliose, car aux visites médicales du collège, on me l'avait dit. Mais moi la première ainsi que mes parents : "Oh, mais tout le monde en a plus ou moins une, c'est pas grave". Maintenant, sa me dégoute d'avoir penser ça à un moment sachant comment j'en bave maintenant. La vie est parfois injuste... Et ce medecin scolaire, elle aurait pas pu me faire passer des radios ? Apparement, non. Et puis, je me dis que vu que ma scoliose est consécutive à Marfan, et donc très évolutive, j'en aurais baver avec des corsets & cie..pour finalement arriver à l'étape d'aujourd'hui : OPERATION. Alors, à quoi bon se battre si c'est pour en arriver là ? C'est bien la question que je me pose en fesant tout ce raisonnement...

Désolée d'avoir été longue...
Je souhaite une Bonne semaine à tous.

Lucie, [...] :bisous
Modifié en dernier par aryxtra le mer. avr. 07, 2010 2:40 pm, modifié 1 fois.
Par coco30
#165895
Hello Lulu :coucou Avant tout, :chance pour que le contrôle TP/INR du jour soit OK.
Tu sais, tu as raison, même en essayant d'être "le plus détendu", le plus positif possible par rapport à l'op. et ses suites dans la convalescence, on est humain ... impossible de ne pas avoir un certain ressentit par rapport à tout ça. Au contraire, rien de plus naturel que de vouloir se projeter dans "l'après-op." avec bien entendu toutes les interrogations qui en découlent aussi ... :fleur
Tu sais ma Lulu, tu es très forte, une vrai battante, si, si :genial vraiment. Et je ne doute pas que tu vas nous mâter "Dame Scoliose" :fessee mais n'hésites pas non plus à laisser sortir tes émotions , tes interrogations ... :cotent
Tiens bon et surtout prends soin de toi ... dans 2 jours les vacances ... :club
:bisou1 :amis :bisou1
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Par Rosy
#165913
je connais oui, le TP/INR. le milieu médical était mon milieu professionnel donc je connais un peu tout cela. tu n'as pas été longue, tu es très intéressante à lire. :bravo2 :bisous
Par hazielle
#165922
Coucou Lucie,

Je passe te faire un bisous et prendre de tes nouvelles.

Je viens de lire ton post ici plus haut et vraiment, je trouve que tu as une maturité et un positivisme hors pair !
Bref : tu es formidable :1er et je voulais te le dire

A bientot
:bisou1
Hazielle
Par aryxtra
#165960
Bonjour les amis  
WoW, o_O tout ces messages complimentés. Je ne pensais pas que vous pensiez ça de moi !
Ouais, la phrase est un peu lourde, j'avoue !
Et bien, c'est très gentil de votre part ! :bravo :cotent

Alors, le contrôle TP/INR était Ok ! C'est déjà une bonne chose. :cool
Coco, eh oui, plus que 2 jours avant les vacances! ENFIN !! Image
Je te remercie Rosy. :coeur2 :genial Ainsi que Hazielle ! :cotent :love :genial aussi !

Alors, comme je vous avais dis, on a apeller la cardiologue. (elle exerce sur Lyon)
Elle a réfléchi : étant à Lyon le 15 avril (pour mes 1ers examens pré-op. je rapelle), elle s'est dit : pourquoi ne pas lui faire une écho coeur dans la foulée. Sauf que j'ai 3 rendez-vous dans la même journée et que je risque d'être fatiguée. Donc elle a dit : pas possible, trop compliqué.

MAIS, parce qu'il y a un MAIS, j'ai aussi une cardiologue dans ma ville. Car pour les petits soucis comme celui là par exemple, c'est bien pratique d'en avoir une sur place. Maman l'apelle donc demain pour avoir un RDV rapidement. Et comme elle nous connais bien depuis le temps, je pense qu'elle va faire un petit effort pour me prendre en "urgence". Donc, j'aurais la date de mon RDV demain pour conclure ! :bouh
Car la cardiologue de Lyon pense que si il y a un truc : par conséquent, la prothèse a changer, ( Je vous avais bien dis qu'il faudrait la changer plus ou moins dans pas longtemps puisqu'elle devient un peu juste ? ) et bien cela comprometerait (Han :quoi , sa s'écrit comme ça ??) l'opération du coeur. Et oui, le coeur est bien plus important que le dos. Mais si jamais c'est ça, ne nous affolons pas d'avance quand même ! Qu'est-ce que va devenir mon dos ?
Il ne peut pas attendre ! :chut1 Mais le coeur non plus... :cherche

J'ai suggéré à ma mère que les chirurgiens se partagent...moi ! Et oui, si on me pend à la vertical, d'un côté on fait le dos, de l'autre le coeur, non ? Ensuite, j'ai pensé que sa poserait problème dans la mesure où les "outils" pourraient se toucher et faire "bling". Ma mère à rigoler, je sais pas pourquoi... :cherche
J'RIGOLE !!!!!!!! :bouh :anniv2 :ptdr :yes :mdr :lol1 :na Oui oui, c'est une blague ! :dingue


Enfin bref, j'attend donc le rendez-vous limite dans l'apréhension... :cherche
Et si on me trouvait quelque chose ? :marre J'ai envie qu'on me laisse tranquille ! :grrr01

Bon, il est bien assez tard pour une jeune fille qui a école demain. Vacances ou pas 2 jours après. Sur ce : :nuit
Par coco30
#165976
:hello Hello Lulu,
Oh oui, dis donc, ça serait super que tu puisses avoir Rdv avec la cardio. de ta ville parce que sinon, le 15 avril, c'est pas une journée d'exams, mais un marathon ! :chien :cotent
Je sais qu'en janvier le cardio. t'avait dit que la prothèse était stable :cool mais un peu juste ... aussi, quelle idée de grandir aussi vite ma Lulu ! :anniv2
Non, sérieusement, j'espère que l'écho. sera bonne et que ça ne changera pas la programmation de l'op. de ta sco. ; mais bon comme tu dis, priorité au plus pressé des 2 !
Ah, sacrée Lucie :mdr alors comme ça tu veux faire 2 en 1 !
Image
Allez on se teste la technique du pendu, on va voir si c'est possible ! :lol1 La première qui arrive à s'immobiliser prévient l'autre ... :hah
Je te fais plein de gros bisous :bisous :bisous1 :bisous & :chance pour l'écho.
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