[KIKI72]

oui le sejour d'amandine se passe bien dans l'ensemble
malgré des coups de cafard de temps en temps
aujourd'hui c'etait dur car cet apres midi 5 ou 6 enfants ont fait une sortie dont sa copine et amandine ne peut pas faire de sortie avec le halo

et pour son probleme respiratoire il y a une legere agravation mais rien de dramatique mais du coup elle va avoir la ventialation nocturne
le medecin ne sait pas trop si l'agravation respiratoire est du a l'aggravation de la scoliose ou a la myopathie
Comme il y a une operation prévu dans environ deux ans on met en place la ventilation nocture et on verra se que ca donnera apres l'operation

Mais elle sera pas obliger de le faire toute les nuits cest amandine qui verra comment elle se sent

avant l'operation de la scoliose par contre il faudra le faire un mois avant au moins

Pour l'instant amandine a rien dit elle l'a bien pris on verra le jour ou il mettrons l'appareil
voila pour les nouvelles

[chris]

J'espère que la ventilation nocturne va faire de l'effet sur la capacité respiratoire d'Amandine.
Je comprend sa déception de ne pas pouvoir sortir avec ses camarades.

[franck]

Bonjour Kiki,

Je viens aux nouvelles et je vois qu'Amandine continue à s'accrocher avec courage et volonté à ce traitement difficile. Entre les poux venus contrarier les chose et les problèmes de ne pouvoir se déplacer comme les copains, le moral en a apparemment pris un coup. Il faut dorénavant ajouter à cela les soucis respiratoires d'Amandine. Tout cela n'est pas facile. Heureusement, il reste le soutien de la famille pour aider à tenir la route coûte que coûte. Et puis ce courage, cette volonté dont semble faire preuve Amandine depuis le premier jour qui rendent certainement également les choses plus simples.
Que souhaiter de plus, si ce n'est qu'Amandine continue à prendre les choses avec positivité malgré les moments de tristesse un peu normaux dans ces situations.
Je vous envoie tout mon soutien.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

amandine est rendu a 8kg et elle commence a vraiement sentir les poids elle a plus souvent mal a la tete et fatigue plus vite

on est pas encore rendu a 13kg

voila

[Rosy]

une épreuve difficile mais amandine va y arriver. courage

[franck]

Bonjour,

Je souhaite moi aussi qu'Amandine continue à s'accrocher dans ces moments difficiles, comme elle le fait depuis le début, et arrive à passer le cap de ce traitement avec de bons résultats.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

J'espère que petit à petit Amandine arrivera à supporter ce poids supplémentaire

[chris]

Cela fait plus d'un mois que nous n'avons pas eu de nouvelles d'Amandine, j'espère que tout va bien pour elle et que la suite de son traitement se passe pour le mieux

[KIKI72]

bonjour

oui amandine va bien
vendredi on a eu la livraison du nouveau corset mais pour l'instant elle le met de un peu juste pour s'abituer car elle a toujours le halo qui devrait etre enlevé cette semaine normalement
c'es pas facile a mettre un corset e l'ajuster avec le halo
hier elle a réussi a le mettre une heure et demi donc ca va
par contre ils font pas de radio donc on c'est pas ce qu'a donner le halo sur la scoliose meme si on voit bien qu'elle est plus droite et surtout plus grande
voila les dernieres nouvelles

[franck]

Bonjour,

Je lis les nouvelles et je vois que tout continue avec courage pour Amandine. Il faut souhaiter que les prochains résultats obtenus avec le halo crânien seront à la hauteur des efforts consentis par la petite famille.
Je me doute bien que le corset et le halo en même temps doivent être lourds à porter et qu'Amandine espère probablement une fin rapide du halo, qui sera déjà une sacrée charge en moins.
Je vous envoie tout mon soutien pour la suite en attendant avec vous les prochains résultats, pleins de bonnes nouvelles, je l'espère.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Je suis ravie de voir que tout va bien pour Amandine, bientot fini le halo et tout devrait bien se passer ensuite avec le corset.

[KIKI72]

bonjour
je suis en colere contre le medecin
amandine est suivi a l'esean (centre de reeducation ) pour son halo par un medecin qu'elle connaissait pas avant d'arriver la ba le 17 mars il a jamais vu amandine avant la mise sous traction jamais vu de radio
et la il revient de vacances lundi apres 3 semaines de vacances et decide que le corset ne va pas que la mentonniere ne tiendra jamais et quil faut modifier ca et mettre une barre devant
ca fait 5 ans qu'amandine a un corset comme ca et il marche tres bien on lui a dit mais il nous ecoute pas
quand on sait combien coute un corset c'est inadmissible de refaire un corset 8 jours apres
deplus ca veut dire encore 2 a 3 semaines pour amandine a cumule corset et traction non c'est pas possible de lui faire subir ca
de plus elle est en cm2 cest ca dernier année de primaire et elle devrait raté sa derniere sortie scolaire car un medecin veut tous decider tous seul non je suis tres en colère de plus on peut pas avoir de rendez vous avec ce monsieur il est trop pris ou absent
on a reussi a obtenir un rendez vous avec le prothesiste et le medecin ce matin
mais nous refuson de faire un corset type milwaukee dans ces conditions
si il faut changer de type de corset c'est avec le chirurgien qui s'occupe d'amandine pour sa scoliose que je veux en discuter et en consultation multidisciplinaire car amandine a myopathie congénitale et elle une capacité respiratoire reduite donc faut pas faire n'importe quoi
le chirurgien est passé hier matin mais amandine avait pas le corset sur elle donc quand on me dit que le chirurgien est d'accord avec le medecin pour dire que le corset va pas ca me fair rire et je me dit qu'on se fous de nous puisqu'elle avait pas le corset et qu'aucune radio n'a été faite avec ce corset pour justifier tous ce si
excuser moi davoir ete si long mais je suis en colere et fatigué

[Javotte]

Bonjour Kiki,

Tu n'as pas à t'excuser, le forum c'est aussi la pour ça :)

Il est évident que tu n'as pas le feeling avec ce médecin, alors oui, fait comme tu dis, attend de voir avec son chirurgien.

J'espère qu'Amandine pourra faire sa sortie scolaire, c'est vrai que c'est important.

[franck]

Bonjour,
Comme je comprends ta colère, ta fatigue mais aussi - au-delà de tout cela - tout simplement ta peine, ton chagrin. Cette drôle d’impression de donner depuis quelques temps le meilleur de soi-même, de s’appliquer aux traitements proposés, de puiser dans les ressources de chacun sans rechigner pour tout changer aujourd’hui est terrible à vivre.
Ne pas avoir vu ce médecin durant tout le traitement puis avoir soudain à suivre de nouvelles directives qu’il impose n’est pas chose aisée à accepter. A cela se rajoute, après tant d’efforts et de sacrifices, la possibilité de rater la dernière sortie scolaire de l’année avec les copains que l’on a pas vus depuis si longtemps.
Je comprends que tu préfères rencontrer le médecin habituel d’Amandine pour parler du changement de corset, cela est normal. Question d’habitudes, de confiance réciproque aussi depuis le début. Ces deux médecins ne pourraient-ils pas d’ailleurs se rencontrer pour évoquer le cas d’Amandine, un peu particulier, avec sa myopathie. Cela vaudrait le coup qu’ils évoquent son cas ensemble. Ce serait une belle avancée et peut-être pourraient-ils par la même t’expliquer le pourquoi de ce changement de corset.
Par contre, dans l’état actuel des choses, si cela peut te rassurer au cas où les médecins ne changeraient pas d’avis, le corset Milwaukee permet de ne pas écraser la cage thoracique et respectera ainsi les problèmes de capacité respiratoire d’Amandine. Après, il reste l’acceptation de ce corset qui semble si difficile à vivre avant de le rencontrer. Tout le cheminement qu’il faut faire pour accepter ce corset plus voyant mais parfois plus efficace sur la scoliose des enfants.
Le plus dur face à tout cela est le sentiment injuste de ne pas avoir été écouté par les médecins, de ne pas avoir eu leur oreille pour prêter attention à vos demandes, vos questions, vos soucis. Et c’est surtout cela le plus difficile, le fait d’avoir donné beaucoup en ayant l’impression de ne pas recevoir l’écoute nécessaire en échange. J’ai connu ce sentiment parfois aussi avec ma fille avant sa lourde opération. Cette sensation de regret de n’avoir personne pour nous écouter un peu et partager nos espoirs et nos projets pour la suite, pour partager « notre mot à dire » que nous avons aussi dans nos costumes de parents. Nos espoirs que l’on fondait pour demain pour nos enfants, pour ensuite.

Je t’envoie tout mon soutien pour la suite.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Kiki

Il serait peut être bien de pouvoir vous réunir avec les 2 médecins en question afin de savoir ce qu'il en est exactement et savoir pourquoi une telle décision, surtout sans contrôle. Ils ont sûrement leurs raisons, mais avec cela mérite quelques explications pour mieux comprendre.
Comme le dit Franck, le corset milwaukee a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique, c'est pourquoi il est aussi souvent recommandé chez les jeunes enfants en pleine croissance